Свърши лечението УЖАС!!! Нещата станаха по зле!

[yumivarna]

Здравейте! И аз като повечето в този форум съм болен от хепатит (в случая Б ). през 2006 г. при путинен мед. преглед се оказа,че са ми завишени трансаминазите АСАТ 75, АЛАТ 222. След дълги перипетии се оказа, че съм болен от хепатит Б.    НВsАg (+) , НВеАg (-) , аnti НВе (+) ДНК-159 000 iu/ml. Назначиха ми лечение с " пегасис ",и през м.юни 2009 го започнах. Отначало всичко вървеше добре. След три месеца ДНК-333 , след шест ДНК-0 , след година,в края на лечението ДНК-0  На третия месец след лечението АСАТ и АЛАТ в норма. И УЖАСА настъпи на шестия месец след като си направих ДНК-16 600 000 (ШЕСТНАДЕСЕТ МИЛИОНА И ШЕСТОТИН ХИЛЯДИ ) !!!!!!! Ужасът ми е примесен с объркване КАКВО ТРЯБВА ДА ЗНАЧИ ТОВА!!!!

[dimizano]

Здравей напълно те разбирам как се чувстваш в момента.В подобна ситуация изпаднах и аз само, че при мен пегасиса въобще не подейства а след спирането му на шестия месец стигнах 20 000 000 копия.Какво да ти кажа за успокоение ами просто хепатит Б е непредвидим и коварен.Аз за мен реших да спра с опитите за лечение просто няма смисъл това което се предлага за момента не помага.Изключвам нуклеузидните аналози,но те пък са страшно скъпи и лечението продължава до живот.Страшно съжалявам за случилото се,но живота продължава и има доста неща за които си заслужава да се продължи напред.

[yumivarna]

Здражей! Благодаря за отговора! Човек се чувства по добре като знае, че не е сам.(може да звучи идиотски ) В последно време изчетох много. И стигнах до извода, че това е генотип "Д" ! И според писаниата , има вероятност пегасис'а да не помогне! А има и вероятност да елиминира "е" то , от (antiНВе). Другото нещо което искам да споделя е, че такива високи стойности (милиони) има при деца с неизграден имунитет, и възрастни , когато организма не разпознава вируса!!! може да се е случило нещо такова! При теб след като се "отказа" от опитите нещата как се развиха?

[dimizano]

Здравей моето лечение приключи преди месец и за сега мисля да се отдам на почивка и да изкарам лятото със семейството и децата,защото покрай лечението се бях отдал повече на него отколкото на тях. След 6-7 месеца ще си пусна отново ПРС тест да проверя състоянието си и ако продължава да съм на това ниво добре но ако нещата се влошат няма начин ще мисля за нуклеозид.

[Радослав Русинов]

Здравей, Юми!
За съжаление, при лечение с интерферон на HBeAg-отрицателен хепатит Б, е напълно възможно да се случи това, което е станало при теб. Т.е. не само да не се постигне излекуване, а и вируса да започне да се размножава в по-големи количества, отколкото е бил преди лечението. Но искам да уточня, че стойности на вирусния товар от няколко десетки милиона IU/mL изобщо не се водят страшно високи. Има хора, които са били, или са със стойности на ПСР-а от няколко милиарда!
Засега най-добре е да изчакаш няколко месеца, да продължиш да се проследяваш и да видиш какво ще стане с вирусния това, дали ще се задържи на това ниво или ще спадне.

В последно време изчетох много. И стигнах до извода, че това е генотип "Д" ! И според писаниата , има вероятност пегасис'а да не помогне!

Да, наистина, в България най-разпространения генотип при хепатит B, е генотип D. Но все пак, за да си сигурна, че твоя е такъв, трябва да ти се направи изследване. Иначе това твое твърдение остава само предположение.

А има и вероятност да елиминира "е" то , от (antiНВе).

Тук грешно си разбрала прочетеното. Ти си с HBeAg-отрицателен хепатит Б, т.е. имаш отрицателен резултат от изследването за HBeAg, и положителен резултат от изследването за anti-HBe. В този случай, след като веднъж имаш такива стойности (т.е. имаш антитела за "е" антигена) не се очаква и не е нормално да стане обратното. Елиминирането на "е"-то е търсен ефект само при лечение на HBeAg-положителен хепатит Б.

Другото нещо което искам да споделя е, че такива високи стойности (милиони) има при деца с неизграден имунитет, и възрастни , когато организма не разпознава вируса!!! може да се е случило нещо такова!

Тук вече понятията ти съвсем са се объркали. Такива високи стойности като твоите (десетки милиони) може да има всеки с активен хроничен хепатит B. Това с децата и възрастните, при които организма не разпознавал вируса изобщо не се разбира - не разбирам какво имаш предвид точно с това, което си написала. Но със сигурност твърденията ти и разбиранията ти по въпроса с високия вирусен товар, са грешни.


Поздрави,
Радо

[yumivarna]

Радо здравей и на теб !Първо да уточня не ТЯ  а ТОЙ ! Днес си вземах резултатите от биохимията АСАТ-31 , АЛАТ- 48 . Всичко е в нормата а ПСР'а-милиони! И се чудя дали е имало смисал от пегасиса! Между другото ми предложиха след една седмица да мина на СЕБИВО или ВЕРЕАД. Смятам да приема и давидим какво ще стане! ако и тогава не стане минавам на МОЛИТВИ! :

[Силвана Лесидренска]

Здравей ТОЙ,

ВИРЕАД се изписва и на двата типа пациенти- "е'' положителни и ''е'' отрицателни. Разликата е, че първите го приемат няколко години ( 3,4,5 или малко повече) докато го негативират, а вторият тип- който си и ти, го пият доживот.

Помисли си добре дали си готов на толкова важна стъпка, като имаш предвид, че ВИРЕАД струва около 700 лв, и Касата го поема само за три години. След това идва на дневен ред твоят портфейл.

А относно ПСР- това състояние е познато като имунен толеранс. Имунната система не разпознава вируса като злосторен, той се множи в милиони и милиарди ( аз съм пример за човек с 13.5 милиарда) и нормални чернодробни ензими. Счита се, че в този период вируса не уврежда черният дроб, затова и ензимите са в граници. Той може да продължи месеци и години преди да се реактивира. Ето защо се прави проследяване и чак тогава се назначава второ лечение.

Казвам ти всичко това, не за да те откажа, а за да те накарам да прочетеш малко повече информация относно този препарат и да се запознаеш с историите тук. Чак тогава, и след посещение при втори специалист, би имал реална представа какво искаш за себе си и доколко това би било в твоя полза/ вреда.

Поздрави,
Силвана

[Радослав Русинов]

Здравей,
Извинявам се за смяната на пола!  Не знам защо съм решил, че си жена, може би заради потребителското ти име.
Силви вече ти е казала нещата, които мислех да ти пиша. Аз само искам да ти пусна линк към темата на Дими, който е в доста подобна ситуация на твоята и където също обсъждахме как той е най-добре да постъпи след края на лечението си: Re: Лечение на хепатит B с пегилиран интерферон. Прочети цялата дискусия в темата след поста, към който ти пуснах линк, мисля, че ще ти помогне да се ориентираш.
Започването на лечение с нуклеозиден аналог, е много важно решение и след започването на такова лечение не можеш да го спираш, когато пожелаеш. Затова, трябва много добре да обмислиш дали преминаването към нуклеозиден аналог е най-доброто решение за теб в този момент. За да вземеш решението е силно препоръчително да потърсиш минимум още едно лекарско мнение от лекар, който е специалист в областта на хроничните вирусни хепатити.


Поздрави,
Радо

[yumivarna]

Здравей Силвана! Искам да те питам и какво ще се случи ако след 3 г. спра да го пия! Нещата ще се влошат ли повече от сега! Или ще отложа всичко с 3 години! А и това ще е някакъв експеримент и с двата препарата!

[yumivarna]

Радо в понеделник това ще го обсъдя с възможно най добрите в моя град . сега ме озадачихте с приема на това лекарство

[Силвана Лесидренска]

Ако Виреад се спре ( както казах, "е" отриц. пациентите трябва да го приемат доживот), има опасност от силна реактивация на вируса, което може да доведе до чернодробна недостатъчност. Вируса, който е бил приспиван с помощта на лекарството, в момента в който го спреш, се събужда ( образно казано) и може за кратко време да нанесе огромни вреди.
Не знам в кой град живееш, но ако не е София, не се хаби да ходиш при най-добрите специалисти в твоят град. Те просто няма да имат опита който имат единствено и само лекарите от Токуда, ВМА, Александровска и Иван Рилски. Това е лекарство което е на пазара едва от 3 години, а в България е от около година, така че много малко лекари имат задълбочени познания за него.

Така че според мен тактиката ти трябва да е следната:

1. посещение при специалист хепатолог
2. ПСР
3.биопсия ( не пишеш да имаш такава)
4. преценка дали имаш нужда от лечение

Това е което мога аз да те посъветвам. Вече какво ще направиш, си зависи единствено и само от теб.

Силвана

[dimizano]

Здравей и на мен ми предложиха подобен експеримент с виерад и дали не беше и  себиво.Трябваше в началото на месец март да ми се обадят ако стартира програмата,но не ми се обадиха и си мисля ,че е по добре.Ако ми се обадят мисля да не се връзвам с такива програми и да откажа,защото както са ти писали и по горе тези лекарства при пациенти като мен и теб ще се наложи прием до живот а са непосилно скъпи поне за мен.Ти правил ли си биопсия и какво е увреждането на дроба ти ?Ако не е много високо си мисля,че може да се поодложи приема на нуклеузид поне до като не стане наложително.А какво ще се прави докато стане наложително ами  проследяване и това е.Колкото и песимистично да звучи на този етап така стоят нещата с нашето заболяване.

[yumivarna]

Здравейте  всички! Аз живея в Варна , а лекарите са проф. Коцев , доц. Атанасова и др. Иванова . В моя град няма по вещи за това заболяване ! Но сериозно обмислям да прескоча до София. биопсията ми е следна(без нея няма пегасис):Чернодробен паренхим с повече от 10 портални пространства, като почти във всички е изразен инфилтрат(до2/3 от тях)-4;Паренхимна лобуларна активност-вакуолерно-хидропична и мастна дегенерация във всички лобули(3) наличие на матовостъкловидни хепатоцити и такива с регенаторни промени, включително регенераця на жлъчните каналчета;пръснати фокални р.м. и единични мостови некрози(7) Ффиброзни разширени портални пространства с мостови фиброзни септи(порто-портални и порто-цервикални) с фиброза 3-4 (с тенденция към цироза)    И ако е увреден защо като организма "не разпознава" вируса! Искам да помоля да ми кажете към кого да се обърна в София! За да си направя по ясна преценка как да действам. Забравих да спомена ,че лекарството (нуклеозидите) ми се предлага от болницата (програмата явно е стартирала) ,а не от касата!?!  искам и да знам четох, че много често вируса става резистентен към лекарството тогава какво става! (въпрос към Радо)

[Радослав Русинов]

Здравейте  всички! Аз живея в Варна , а лекарите са проф. Коцев , доц. Атанасова и др. Иванова . В моя град няма по вещи за това заболяване !

С това съм напълно съгласен. Проф. Коцев е много добър специалист и той и неговия екип са единствените специалисти в тази област в целия район около Варна.

биопсията ми е следна(без нея няма пегасис):Чернодробен паренхим с повече от 10 портални пространства, като почти във всички е изразен инфилтрат(до2/3 от тях)-4;Паренхимна лобуларна активност-вакуолерно-хидропична и мастна дегенерация във всички лобули(3) наличие на матовостъкловидни хепатоцити и такива с регенаторни промени, включително регенераця на жлъчните каналчета;пръснати фокални р.м. и единични мостови некрози(7) Ффиброзни разширени портални пространства с мостови фиброзни септи(порто-портални и порто-цервикални) с фиброза 3-4 (с тенденция към цироза).

При това напреднало увреждане със сигурност трябва да започнеш нуклеозиден аналог (след като интерферона не е успял да подейства). Сега си на етап, в който е видно, че увреждането е много напреднало и в този момент лечението с такова лекарство е най-правилния избор.

И ако е увреден защо като организма "не разпознава"

Черният дроб ти е увреден вследствие на дългогодишния ти хроничен хепатит. Фиброзата и достигането до цироза са дълъг процес. В момента се приема, че ти се намираш в имунотолерантна фаза, но това е в момента. До сегашното ти увреждане не се е стигнало заради моментното ти състояние, а вследствие на дългогодишното увреждане, причинено от хроничния ти хепатит.

Искам да помоля да ми кажете към кого да се обърна в София! За да си направя по ясна преценка как да действам.

Можеш да погледнеш списъка с оторизираните центрове от нашия сайт: Центровете за лечение на хронични вирусни хепатити в България за да видиш пълния списък с болници и повечето лекари. След това прегледай раздела "Лекари-специалисти" във форума, където има мнения от пациенти. В другите раздели във форума също ще откриеш отзиви за различните лекари, особено в раздела "На лечение съм".

Забравих да спомена ,че лекарството (нуклеозидите) ми се предлага от болницата (програмата явно е стартирала) ,а не от касата!?!

Да, това е може би проучването, което са предложили и на Дими. Провери много добре какви са условията за включване в него и с какво точно ще те лекуват - със Себиво (телбивудин) или с Виреад (тенофовир) или и с двете.

искам и да знам четох, че много често вируса става резистентен към лекарството тогава какво става! (въпрос към Радо)

Резистентността зависи от това колко устойчив на резистентност е дадения нуклеозиден препарат. Най-добрите в това отношение са Виреад (тенофовир) и Бараклуд (ентекавир). При тях реално вероятността от развиване на резистентност е почти нулева, поне от данните, които са събрани досега (5 години клинични изпитвания за ентекавир и 3 години клинични изпитвания за тенофовир). За да научиш повече за нуклеозидните аналози, можеш да потърсиш информация и чрез търсачката на нашия сайт, като търсиш по ключови думи "telbivudine", "entecavir", или "tenofovir". За резистентността можеш да прочетеш тази статия: Какво се случва, когато се появи лекарствена резистентност?.


Поздрави,
Радо

[yumivarna]

Приятели! В понеделник ще разбера как точно седяд нещата. Доколкото подразбрах ,става въпрос за експериментално лечение , което включва и двата препарата . И не , че вереад'а или себивото са експериментални а схемата на лечение!!! И лекарствата се отпускат по програмата (имали ги на склад в болницата) , не са от здравната каса! Благодаря ви , че ми пишете ! От вас научих някои неща, и си направих някои изводи! Като разбера как стоят нещата ще ги побликувам!