Автор Тема:  Периодът, в който лечението с нуклеозидни аналози се заплаща от НЗОК, трябва да се увеличи  (Прочетена 31006 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен ivka81

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • *****
  • Публикации: 608
  • Пол: Жена
  • генотип 1b
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Аз едно немога да разбера.Защо българите сме такива,все търсим някой да ни свърши работата и да ни спаси и всякви такива. Ами прав е Радо,кажете колко от Вас подкрепиха бюджета на организацията- Аз не съм... срам ме е ...ама не мрънкам кой какво не е направил за мен. Оценете най-накрая труда на тези хора,съветите и помоща им.


Благодаря Ви Радо,Силве,Ванче,Миме...



Не търси пътя!Отиди там, където го няма и остави следа....

Неактивен тина

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 75
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Може би трябва да отворим нова темичка някъде.
Ради, защо приемаш нещата като личен упрек! Не е така - нито си министър на здравеопазването, нито шеф на касата, нито с медицинско образование, нали?
Чест ви прави, че ви има, знам какво коства и какво време изисква всичко това!
Този форум е така да се каже за взаимопомощ и самопомощ и не би трябвало да се размахва пръст и да се казва "стига, престанете вече" на тези които мислят с главите си и споделят нуждата /желанието/ нещо да се промени, така че да получат това, което по право им принадлежи!
Благодаря на тези, които ме подкрепиха и не мислят, че съм крайна, остра и т.н., защото злоба в мен - няма!

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Вече отделих дискусията в отделна тема  :smile:
Иве, благодаря ти за добрите думи!
Тина, ще уточня какво искам да кажа с отговора си към Дими. Аз съм за пациентите да недоволстват щом имат причина за това, и явно в този случай с нуклеозидните аналози това е така. Лечението трябва да е толкова дълго, колкото е нужно, без крайни срокове и ограничения.
Моята реплика беше не към това, че има недоволни хора, а заради това, че призивите обикновено са "какво правят пациентските организации", "направете нещо", "алармирайте в медиите", и т.н. Това именно не изисква участието на пациентите като отделни хора в някакво начинание, а прехвърля топката (и съответно очакванията) към нас като пациентско сдружение, което е тук, защото се предполага, че трябва да защитава правата на пациентите.
И аз пак казвам, ние се опитваме да правим и такива дейности, доколкото е възможно (например пускахме протестно писмо към НЗОК заедно с Хепасист, заради това, че имаше вероятност пациентите да си доплащат по клиничната пътека за хроничните вирусни хепатити, звъним до НЗОК и до фармацевтичните компании, когато има даден казус с конкретен пациент, ходили сме на срещи в НЗОК, когато имаше опасност отново да се появат списъци на чакащите, станахме член на Световния хепатитен алианс и на НПО, борим се да станем член на ЕЛПА, и т.н). Но нещата, които можем да направим не са толкова много, защото повечето от тях изискват или много пари, или много време и много хора, които работят безплатно със специализирани знания за дадената кауза. Затова, нека бъда разбран правилно - не критикувам това, че вие се оплаквате и споделяте проблема си. Всъщност, не критикувам нищо, а само споделям това, което ние можем да направим в момента със сегашните ни ресурси. И когато често във форума се появяват призиви към пациентските организации за това да организират протест и т.н., аз съм длъжен да обясня как стоят нещата при нас, въпреки, че това, осъзнавам, звучи и като оправдание, за липсата на или за много слабата ни дейност извън интернет.
Разбира се, когато може да се направи нещо и е в нашите възможности, ние ще го правим. Именно затова приех забележката на Тина и ще направим стъпки в посока удължаването на отпусканото лечение с нуклеозидни аналози от НЗОК.
Но всички пациенти тук трябва да осъзнаят, че за да се свърши нещо и за да се промени нещо, то те също трябва да участват активно в борбата за правата си. Тогава стигаме до проблема с протестите например. Всички с вирусни хепатити се сблъскват с т.нар. стигма и неразбирането, което има в обществото за това заболяване. Затова и досегашния опит за организиране на такива протести показва, че хората просто не идват на тях, защото знаят, че там ще има камери и вечерта ще излъчат репортаж по телевизията с техните лица. И съответно техните близки и приятели, на които те не са казали, че са с хепатит, ще го научат. А за последствията от стигмата сме чели доста във форума и не малко тук са я изпитали и на гърба си. Типичен пример са и срещите на форума, където всеки път трябва да питаме всеки поотделно дали можем да пуснем негова снимка във форума и се налага да пускаме само снимки с хората, които нямат проблем снимките им да бъдат видени евентуално и от всички техни близки и приятели.
Така, че проблема с борбата за правата на пациентите е многопластов и трудно може да се анализира напълно.
Това, което аз мога да кажа, е че ние продължаваме и ще продължим да правим, доколкото възможносите ни го позволяват, всичко за да се промени нещо в България, и повече хора да открият заболяването си, повече хора да се лекуват, и повече хора да имат възможност да споделят за проблемите си и да общуват с други със същия проблем.
И също - ние приемаме критики, не мислим, че правим всичко идеално. Ако някой има забележка към нас и това, което правим, и иска нещо да се промени, ние сме открити и готови да слушаме, и да променим или направим каквото е нужно.


Поздрави,
Радо
« Последна редакция: Март 18, 2011, 10:25:53 от Радослав Русинов »
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен yumivarna

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 13
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Няма защо да ми се извинявате! Това вълнува всички ни! Искам да попитам а какво можем ние да направим за да ни чуе здравната каса!   Според мен щом става въпрос за здравето и живота трябва да се действа ХЛАДНОКРЪВНО и НЕЗАБАВНО! А що се отнася за чуждите здравни системи , доколкото знам има много хора емигрирали точно по тази причина. (знам за Гърция и Франция). А и цените на лекарствата са доста по ниски! докато бях на пегасис(макар и платен от касата ) проверих за цената му (по аптеките) в Турция и Франция и излизаше с около 150 лв. по-евтино! Ще проверя как стоят нещата и с тези лекарства!

Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Да аз подкрепям казаното отТина и изказвам едно голлямо благодаря на Радо  и другите   които ни помагат във форума но на нас ни трябва човек  който  да  застане зад нас и да одстоява проблемите ни както на онкоболните.Трябва ни човек който
 постоянно да алармира общественоста за
 нас за да се разбере че и ние сме хора и неможе   да ни оставят на произвола на съдбата след тези прословути три години.

Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Радо извинявай не видях отговора ти от последния пост.Ти си напълно прав за това което си написал но не трябва да се крием и да се срамуваме от заболяването си.трябва да излезем от анонимност за да ни видят и чуят повече хора и един път за винаги да ни се реши проблема.Ние също имаме нужда от качествено и безплатно лечение както са диабетиците и тези които са на хемодиализа.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2737
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
На всеки от нас ни се иска да имаме човек, който да изпълнява тази функция, но този човек изисква заплащане, което ние не можем да осигурим. Не се издържаме от абсолютно никъде и никой. Както Ради каза, когато се  е налагало да се плаща нещо, го е плащал или той, или ние от УС. Редките пътувания които имаме зад граница по повод конференции си ги заплащаме ние; да не споменаваме отсъствията от работа. А интервютата които вземаме? Или те не се броят като помощ?  Наистина не знам как очаквате и защо очаквате ние да поемем всички функции- хем да осигуряваме постоянно преведена информация и статии, хем да зарежем работите си, които в крайна сметка са ни необходими както и на вас, и по цял ден да обикаляме по инстанциите.
Ние сме избрали да помагаме по този начин- чрез сайт, информация, а и на по-късен етап групи за взаимопомощ. Моля, оценете го, и спрете да натяквате как ние не защитаваме правата ви. В крайна сметка има национална пациентска организация, тя си има представител, който има времето и правомощията да ви преставлява. Но за целта се иска да се организирате, а и защо не да разпространите подписка? Някой от вас готов ли е да застане пред камерата на Нова тв например, и да говори открито за проблема си?

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Аз бих застанал ако това ще ни реши проблемите и всичко като мен получат лечение колкото е нужно.

Неактивен Vancheto

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *******
  • Публикации: 1558
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
За съжаление едно заставане пред камера не може да реши проблема.
Ако беше толкова лесно отдавна да сме го направили.
Но ако ти говориш сериозно не е никакъв проблем да повикаме няколко медии и да поставиш въпроса.
Не си спомням дали си член на Хепактив, но ние ще застанем зад теб като организация.
Със сигурност една такава проява е важна крачка към решаване на проблема и ще има ефект.
Ваня
 
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравей Ванче аз си мисля че едно мое появяване по телевизията не би помогнало проблема ни да бъде разрешен.Нима на никой от НЗОК не му е идвало на ум, че това което се предлага като лечение не ефикасно при част от пациентите с хроничен хепатит Б,че трябва да стане някой от нас медийна звезда за да им го каже нещото което се знае и умишлено според мен  не се прави.

Неактивен yumivarna

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 13
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Но нали трчбва този отговор да им се потърси! Макар иаз да си мисля , че е умишлено . Понеже болните са страшно много! А това са страшно много пари! Искам да добавя , че ако мога с нещо да помогна за общата кауза съм готов!

Неактивен tedi

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1168
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Е, що ся Дими биеш отбой?
Нали искаш да информираш обществото,кво стана?
Изведнъж,когато Ванчето каза,че няма проблем да се викне някоя медия реши,че нямало смисъл,така ли?
Ейй,ма мноу сте отворени,докат не ви опре яйцето до гъза!
Аз лично бих застанала пред камера,и бих разяснила някой неща,ама проблема е,че няма да ме изтърпят,щото съм алергична към дебилните журналисти!

Теди

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Но нали трчбва този отговор да им се потърси!
Да, от сдружението ще направим конкретни стъпки в тази посока в близките месеци. Най-вероятно това ще бъде някаква обща инициатива с Хепасист. Ще държа всички в течение, като ще пускам информация и в тази тема.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравей Теди аз не бия отбой нито се правя на много отворен чисто и просто мисля, че няма смисъл от моя милост да се появи по телевизора и да се изявявам като спасител на нацията,защото не се имам за такъв и не мисля, че някой би ме взел на сериозно.Аз говоря за по мащабно говорене и разискване на този проблем,защото той наистина ще се превърне в проблем има няма след около две три години.Всички тези, които са минали на нуклеозиди и трябва да ги пият до живот след две три години без да настояваме от форума те сами ще се появят по телевизията.Така че ако се подеме една кампания от сега, което начало ще постави Радо както виждам ще е по ефикасна от моето появяване на малкия екран,но ако бих направил някой щастлив от тук, който му се гледат сензации ще се появя и аз.

Неактивен tedi

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1168
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
А за воплите ти да излезем от анонимност,кво ше кажеш?
То е ясно,че с една евентуална поява няма нищо да се промени,ама нали искаше да информираш обществото поне,и с това кво стана?
Противоречиш си яко!
И Ивка е много права,все чакаме някой друг да ни свърши работата,все някой друг да ни оправя,а ние да не спираме да мрънкяме-ми не става така!

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007