Периодът, в който лечението с нуклеозидни аналози се заплаща от НЗОК, трябва да се увеличи

[тина]

Ако Виреад се спре ( както казах, "е" отриц. пациентите трябва да го приемат доживот), има опасност от силна реактивация на вируса, което може да доведе до чернодробна недостатъчност. Вируса, който е бил приспиван с помощта на лекарството, в момента в който го спреш, се събужда ( образно казано) и може за кратко време да нанесе огромни вреди.
Не знам в кой град живееш, но ако не е София, не се хаби да ходиш при най-добрите специалисти в твоят град. Те просто няма да имат опита който имат единствено и само лекарите от Токуда, ВМА, Александровска и Иван Рилски. Това е лекарство което е на пазара едва от 3 години, а в България е от около година, така че много малко лекари имат задълбочени познания за него.

Така че според мен тактиката ти трябва да е следната:

1. посещение при специалист хепатолог
2. ПСР
3.биопсия ( не пишеш да имаш такава)
4. преценка дали имаш нужда от лечение

Това е което мога аз да те посъветвам. Вече какво ще направиш, си зависи единствено и само от теб.

Силвана

Здравей,
Извинявам се за смяната на пола!  Не знам защо съм решил, че си жена, може би заради потребителското ти име.
Силви вече ти е казала нещата, които мислех да ти пиша. Аз само искам да ти пусна линк към темата на Дими, който е в доста подобна ситуация на твоята и където също обсъждахме как той е най-добре да постъпи след края на лечението си: Re: Лечение на хепатит B с пегилиран интерферон. Прочети цялата дискусия в темата след поста, към който ти пуснах линк, мисля, че ще ти помогне да се ориентираш.
Започването на лечение с нуклеозиден аналог, е много важно решение и след започването на такова лечение не можеш да го спираш, когато пожелаеш. Затова, трябва много добре да обмислиш дали преминаването към нуклеозиден аналог е най-доброто решение за теб в този момент. За да вземеш решението е силно препоръчително да потърсиш минимум още едно лекарско мнение от лекар, който е специалист в областта на хроничните вирусни хепатити.


Поздрави,
Радо

Здравей ТОЙ,

ВИРЕАД се изписва и на двата типа пациенти- "е'' положителни и ''е'' отрицателни. Разликата е, че първите го приемат няколко години ( 3,4,5 или малко повече) докато го негативират, а вторият тип- който си и ти, го пият доживот.

Помисли си добре дали си готов на толкова важна стъпка, като имаш предвид, че ВИРЕАД струва около 700 лв, и Касата го поема само за три години. След това идва на дневен ред твоят портфейл.

А относно ПСР- това състояние е познато като имунен толеранс. Имунната система не разпознава вируса като злосторен, той се множи в милиони и милиарди ( аз съм пример за човек с 13.5 милиарда) и нормални чернодробни ензими. Счита се, че в този период вируса не уврежда черният дроб, затова и ензимите са в граници. Той може да продължи месеци и години преди да се реактивира. Ето защо се прави проследяване и чак тогава се назначава второ лечение.

Казвам ти всичко това, не за да те откажа, а за да те накарам да прочетеш малко повече информация относно този препарат и да се запознаеш с историите тук. Чак тогава, и след посещение при втори специалист, би имал реална представа какво искаш за себе си и доколко това би било в твоя полза/ вреда.

Поздрави,
Силвана

Здравей и на мен ми предложиха подобен експеримент с виерад и дали не беше и  себиво.Трябваше в началото на месец март да ми се обадят ако стартира програмата,но не ми се обадиха и си мисля ,че е по добре.Ако ми се обадят мисля да не се връзвам с такива програми и да откажа,защото както са ти писали и по горе тези лекарства при пациенти като мен и теб ще се наложи прием до живот а са непосилно скъпи поне за мен.Ти правил ли си биопсия и какво е увреждането на дроба ти ?Ако не е много високо си мисля,че може да се поодложи приема на нуклеузид поне до като не стане наложително.А какво ще се прави докато стане наложително ами  проследяване и това е.Колкото и песимистично да звучи на този етап така стоят нещата с нашето заболяване.

Не мисля, че разсъжденията са ви в правилната посока! Не може непосилната цена на единствената алтернатива за лечение /нуклеозид/ да бъде мотив да не се лекува човек.
Държавата според конституцията е длъжна да се грижи за здравето на нацията и т.н. Както за онкоболните поема лечението ... така и за хепатитно болните би трябвало, защото това е социално-значимо заболяване.
Тук е мястото и на пациентските организации да се заемат с този въпрос, защото бързо ще минат тези 3 години, а  и  доста се питат после какво следва.
Има ли някой право да каже, че не можеш да продължиш лечението си, защото държавата /НЗОК/ спира да заплаща скъпо струващото ти лекарство!
Ами има съд за това, даже Страсбург!
Разбрахте ли ме?
Пациентски организации, специалисти, МЗ и т.н. - всички трябва да се впрегнат!


Уточнение от модераторите: Дискусията е започнала в тази тема: "Свърши лечението УЖАС!!! Нещата станаха по зле", след което е обособена като отделна тема и преместена в този раздел.

[Радослав Русинов]

Тина, може ли малко по-спокойно?!
Доводите ни са свързани не само с цената на лекарството, а с това кога и дали е правилно и кога точно трябва да се започне лечението. Цената е само един от проблемите, бих казал най-малкия, ако говорим за здравето на дадения човек. Всичко това сме го изговорили в темата на Дими, към която пуснах линк по-горе. Не може всеки с хроничен хепатит Б да се лекува с нуклеозиден аналог, затова е медицината, има си правила и решения, които се взимат заедно с лекаря и пациента. Тези правила не ги определя Здравната каса, а световния клиничен опит при лечението на даденото заболяване и клиничните изпитвания на различните лекарства!
И след като искаш да отнесем нещата до съда в Страсбург, би ли ми цитирала поне една държава в света, в която нуклеозидните аналози се заплащат за по-голям период от 3 години? Аз отсега мога да ти кажа, че такава държава няма!
Моля всички да спрат вече, защото ми омръзна да обяснявам едно и също нещо! Не може да скачате на лечение с нуклеозидни аналози, само защото не можете да овладеете емоциите си и бързате да се излекувате! Това лечение изисква сериозно обмисляне и не може да се вземе импулсивно, защото то директно засяга вашето здраве! Може да се премине към такова лечение, ако състоянието на дадения човек го налага и ако лечението с интерферон не е показано или не е било успешно.
Най-големия проблем на лечението с нуклеозидни аналози е, че ако то в един момент трябва да се спре, е възможно вируса да стане агресивен и да увреди страшно бързо черния дроб. Има случаи на хора, които стигат до много тежко чернодробно увреждане в рамките на няколко години след спиране на нуклеозиден аналог.
Така, че спрете с тези емоции и помислете малко! Само 30% от всички хора с хроничен хепатит Б стигат до цироза! Само определени хора с хроничен хепатит Б трябва да се лекуват с нуклеозиден аналог, защото импулсивното решение да започнат такова решение може след това да се обърне срещу тях, ако им се наложи да спрат лечението!



Поздрави,
Радо

[тина]

"Моля всички да спрат вече, защото ми омръзна да обяснявам едно и също нещо! Не може да скачате на лечение с нуклеозидни аналози, само защото не можете да овладеете емоциите си и бързате да се излекувате! Това лечение изисква сериозно обмисляне и не може да се вземе импулсивно, защото то директно засяга вашето здраве! Може да се премине към такова лечение, ако състоянието на дадения човек го налага и ако лечението с интерферон не е показано или не е било успешно".
 Това вече е не само брутално, но и доста некомпетентно!
"Скачаш" да си купиш Аналгин или Аспирин, но нито един пациент не си е назначил сам необходимото лечение /всички знаем как става това/.
Въпроса беше друг! Проблема е глобален и не става дума всеки да си спасява кожата както може.
И това не са емоции! Бих спорила доста, но нямам такова време, и жалко, че точно ти, разсъждаваш така.

[Радослав Русинов]

Тина, това, което искам да кажа, е да не се намесват емоциите при взимане на решение за лечение с нуклеозиден аналог. Кое точно е бруталното и некомпетентното!?
Не казвам, че човек не трябва никога да се лекува с такова лекарство, а да помисли много добре, да го обсъди с лекаря си, да види какво е състоянието му в момента, да чуе и второ и трето лекарско мнение, и тогава да взема решението.
Това, че даден лекар, пък бил и той от добрите специалисти, назначава лечението, не значи непременно, че това е най-правилното за пациента в дадения момент. Тук трябва да се намеси и пациента, той трябва да е информиран, да е запознат с даденото лекарство, и какво ще представлява лечението с него. Ако той има съмнения дали препоръката на лекаря му е най-добрата за него, да потърси второ и трето мнение от други лекари, които са специалисти в областта. Защото във форума има примери на изписване на нуклеозиди, когато такова лечение не се налага, или най-малкото на изписване на неподходящ нуклеозид, при който има голяма опасност от развиване на резистентност.

А относно проблема с това, че лечението с нуклеозидни аналози не се заплаща доживот никъде в света, можеш да отправиш предложения как да се справим с това. С какви точно действия това може да се промени в глобален мащаб.


Поздрави,
Радо

[тина]

В разговора ми с доц. Антонов стана ясно, че хепатолозите са на мнение, че трябва да се алармира за проблема, има и пациентски организации каза той, така, че на здравната каса да и стане ясно, че само 3 години не са достатъчни! Не можеш да започнеш нещо и да не го довършиш, след като за момента не е измислено нищо друго.
Извинявай, но ти в няколко поста звучиш така: Хубаво си помисли можеш ли след 3 години да си заплащаш лекарството и ако не си в състояние, по-добре не започвай!
Има някои заболявания - например инсулинозависимия диабет, които се лекуват цял живот, от ранна детска възраст - до края на живота им, да продължавам ли с примери, интелигентен човек си, четеш много, разбра ли ме?

[Радослав Русинов]

Тина, прекалено си агресивна с това

разбра ли ме?

Моля те да успокоиш тона!
Аз все още не мога да разбера в какво точно ме обвиняваш?
В момента ситуацията е такава, че лечението се отпуска само 3 години. Това са фактите.
Взимането впредвид на това, че лечението в момента се отпуска само за 3 години, е само част от процеса на взимане на решение. Дори и лекарствата да се отпускат безплатно доживот, това пак няма да значи, че всеки с хепатит Б трябва да се лекува с тях, а само тези, при които това се налага. Моите съвети са свързани с това, че не може да се започва това дългогодишно лечение, ако състоянието на човека не го налага, поради всички проблеми, за които пиша. Отпускането на лечение само за 3 години е само едно от нещата, които трябва да се вземат предвид. Ясно е, че ако човек няма друг избор предвид състоянието си, той ще започне това лечение, независимо, че може да не знае дали ще може да си го заплаща след като 3-те години изтекат. Никога не съм казвал или съветвал човек, който е с напреднало чернодробно увреждане, да не започва лечение с нуклеозиден аналог, защото след 3 години ще трябва да го плаща! Това е съвет, който отправям единствено към всички, които бързат да започнат лечение, без състоянието им да го налага и които са припряни.
Разбирам и че ти смяташ, че ние нищо не правим в тази посока. Да, нищо не сме направили. Бихме могли да пуснем жалба към НЗОК, за да призовем да се преразгледа този срок. Това е нещо, което може да се направи и обещавам да го направим.
Това обаче не отменя нищо, което съм казал преди и аз стоя зад него.


Поздрави,
Радо

[тина]

С разбра ли ме, питам дали си разбрал и подтекста,  за да не влизам в дълги обяснения, но ако това те обижда - извинявай!

[Радослав Русинов]

Добре, аз предлагам да успокоим топката и да спрем спора. Мисля, че ти грешно си интерпретирала думите ми, защото аз не искам да отказвам никой, а само да кажа, че това е много важно решение и такова лечение не трябва да се започва при всеки един човек, а да се вземе предвид неговото конкретно състояние и резултата от предишни лечения. И затова намесих и емоциите и това, че такова решение не трябва да се взима импулсивно, а чрез информиран избор. Емоционалността и припряността я имаше и при Дими, и при Юми в тази тема.

Взимам си бележка за проблема с 3-те години, наистина нищо не сме направили в тази посока, а нищо няма да стане, без поне да сме опитали. Затова поемам ангажимент да направим стъпки в тази посока, най-малкото за да покажем, че срока от 3 години не устройва пациентите, защото това лечение не трябва да се спира, след като веднъж е започнато.

Ако аз съм прекалил с начина си на изказ и съм бил краен, също се извинявам!


Поздрави,
Радо

[Силвана Лесидренска]

За мен пък точно проблема  се корени в парите. Много лесно е да се каже- няма по-нищо ценно от здравето, ще си плащам всеки месец по 700 кинта. Не става въпрос за година, или две. Или десет даже. Представи си, че си на 60 години, пред пенсия, която ще е около 300 лв; как тогава ще платиш Виреада, че ми е малко трудно да си го представя? Човек има и много други разходи- кредити, сметки, как тогава мога да вместя и задължителните 700 лв месечно? Колко трябва да жертвам в името на това заболяване? Ако ти си готова следващите 40 години да го правиш, е аз не съм.

Тина, и преди си се изказвала остро,но сега прекали към Ради, Според мен трябва да се извиниш.

[тина]

Силве, играла ли си на " развален телефон", защото това се получава, а с Ради си изяснихме позициите ... и грешките!

[Силвана Лесидренска]

Силве, играла ли си на " развален телефон", защото това се получава, а с Ради си изяснихме позициите ... и грешките!

Да, играла съм.. преди 25 години когато съм била дете. Сега определено не съм, и когато имам мнение по даден въпрос го изразявам, без да използвам подобни детински изрази.

Отново неуместна забележка от твоя страна. Нямам какво повече да ти кажа.

[izzy]

Здравей Yumi,

първо се извинявам, че "използвам" темата ти, за да изясня нещо за мен и да задам въпрос на Радо, но спора тук страшно много ме озадачи!

Здравей Радо,

аз се лекувам в Германия с нуклеозиден аналог-Ентекавир. Никой досега не ми е казвал, че лечението ми ще бъде заплащано от касата(а в Германия не е само една)само във рамките на 3 години. Ако наистина е така съм сигурна, че или хепатологът или здравната ми каса биха ме осведомили. Следях с голям интерес тази тема и твърдението ти, че няма нито една страна, в която нуклеозидните аналози се поемат от касата за  повече от 3 години много ме озадачи. Не ме разбирай погрешно....във никакъв случай не искам да поставям под въпрос компетентността ти, но точно защото знам, че си много компетентен по въпроса това твое изказване ме притесни много.  Тъй като днес нямах възможност да се свържа лично със здравната ми каса, зададох въпросът си в един сайт за самоподпомагане на хепатитно болни(отговориха ми по майла, за това не мога да ви изпратя достоверен линк. Въпросите и отговорите ги актуализират и публикуват веднъж в месеца):
www.hepatitis-rm.de

Frage:Hallo,ich habe eine chronische Hepatitis B und werde seit November leztes Jahres mit Entecavir(Baraclude)behandelt. Eine Frage beschäftigt mich seit ein paar Tagen. Da ich HbeAg-negative Hepatitis habe, würde ich möglicherweiße die Therapie lebenslang benötigen. Würde die Krankenkasse die Medikamente lebenslang bezahlen oder gibt es irgendwelche Einschränkungen?Danke
Antwort:
Selbstverständlich zahlt die Kasse so lange Sie das Medikament brauchen, denn die Nichtbehandlung würde eine stärkere Enzündung Ihrer leber und damit einen Umbau zur Fibrose Zirrhose beschleunigen. Ferner sollten Sie regelmäßigen Kontrolluntersuchungen die Sie sicher mit dem Facharzt vereinbart immer einhalten um frühzeitig eventuell Veränndezunge fest zu stellen.
Alles Gute
Mit freundlichen Grüßen
Günter Leppert
med. Laie und Moderator der Datenbank

Превод:

Въпрос: Здравейте,

Имам хронична Хепатит Б инфекция и от ноември миналата година бивам лекувана с Ентекавир. Имам един въпрос, който ме вълнува от известно време. Тъй като имам HbeAg-отрицателен Хепатит Б се предполага, че ще имам нужда от доживотно лечение. Това означава ли, 4е касата би поела лечението ми също доживотно или има някакви ограничения?

Отговор:
"Естествено, че касата поема лечението ви толкова дълго, колкото се нуждаете от него, в противен случай нелечението би ускорило процесът на възпаление на черния дроб, което от своя страна ускорява развитието на фиброза съотв. цироза. От друга страна трябва да спазвате контролните прегледи и т.н. и т.н"

Радо ако наистина е така, както твърдиш ти би ли подкрепил, това твое твърдение с някакъв линк. Много ме притеснихте и озадачихте днес! Ако това наистина е така, то това би било в голямо противореäе със здравно- осигурителната система на Германия. Споделих го и със съпругът ми и той просто ми се изсмя. И въпреки всичко този въпрос не ме оставя на мира.....Радо благодаря ти предварително за отговора.

Yumi  на тебе пожелавам всичко добро! Пожелавам ти да вземеш правилното за теб решение! Стискам ти палци!!!!

Поздрави

Иззи

[ivka81]

Izzy,
Незнам аз уж следя темата,ама по принцип до колкото съм запозната с лечението на хепатит Б,това за поемането от здравната каса в рамките на 3г се отнася за България.Къде Радо посочва, че в цял свят е така?/Може и аз да бъркам...незнам,а да видях/ Имаше някой във форума незнам кой,но се лекуваше тук в европа/дали не беше в Гърция...?/ На него/нея,и изпращаха медикаментите дори по пощата от друга страна/мисля че беше сменила държавата която живееше/Дано не бъркам ,но се успокой сигурна съм че в Германия здравната система е на светлинни години по уредена. Разпитай там на място,здравната си каса,но мисля че излишно се тревожиш.


Късмет,
Ивето

[dimizano]

Ето как се лекуват хората в белите държави.Радо наистина пациенските организаций не защитават интереса на нас и мисля че е крайно време да ни се обърне внимание.Много пъти съм казвал,че няма гласност за проблемите и лечението ни.Никъде никой не излезе пред медийте и да зададе въпроса как ще се лекуват хепатитно болните в България, защото това с тия три години е несериозно а след трите години лечението отива на вятъра.Никой не застава зад нас просто си пишем тук във форума и то си оставя тук.А докато бебето не заплаче майка му няма да го вземе.

[Радослав Русинов]

Тук съвсем узурпирахме темата на човека, за което и аз му се извинявам!
Здравей, Иззи!
Много се радвам, че в Германия няма ограничение във времето и лекарството се осигурява за толкова дълъг период, колкото е необходимо! Аз не мога да цитирам линк в своя подкрепа, информацията беше дадена доколкото си спомням от проф. Чернев по време на конференцията "Софийски хепатологични дни" миналата година. Именно оттам знам това и затова поддържах тази теза. Явно това не е така за всички държави, което наистина е добра новина!
Сега, да уточним нещо. Това, което изказвам като мнение и конкретна информация се опитвам винаги да подкрепям с цитати и някакви линкове. Но дори и тогава това не значи непременно, че това точно е истината. Това, което правя във форума е да споделям информацията, която знам и да давам някакви съвети по конкретни случаи, според това, което съм прочел в интернет, чул от лекари и пациенти, или видял от други подобни случаи във форума. Това, че аз съм казал нещо, не значи, че то непременно е вярното, затова и виждате, че винаги тук се намесват лекарите-специалисти и всички модератори насочваме към такъв. Нищо не може да смени лекаря и тук винаги сме се опитвали не да им изземваме функциите, а да ги допълваме като насоваме и осигуряваме информация.


А относно забележката на Дими, аз вече обещах на Тина, че ще направим стъпки в тази посока.
И моля всички, когато говорят за пациентска организация и ни призовават да си свършим работата, да не забравят нещо много важно - ХепАктив не е и не може да бъде една типична пациентска организация, със свои служители, бюджет и работеща по различни финансирани проекти. Всички в Управителния съвет са пациенти, които имат други професии и работят. Всичко, което е постигнато дотук е направено с много труд, и с наши пари, и със стотици часове инвестирани и заделени от свободното ни време с идеята да помогнем на други като нас и да осигурим този прословут т.нар. информиран избор, като в същото време не сме просто "хората от форума", а една легитимна пациентска организация, с устав, сайт, и т.н. Това, което правим е на границите на нашите възможности. Няма как ние освен тези неща, да организираме пресконференции, да ходим и да даваме интервюта по медиите, да организираме протести, да водим съдебни дела и още куп други неща, които всички очаквате от една пациентска организация. Опитваме се да правим разбира се и други неща, като членството ни в други пациентски организации, идеята за групите за взаимопомощ, и т.н., но няма как да изпълним списъка със задачи, който се появява във форума от време на време по различни поводи. Бих могъл да пиша цяла нощ по тази тема, но спирам дотук. Със сигурност това, което казах няма да хареса на много хора, но пак моля всички да прояват разбиране към нас - това, което правим е на границата на максималното.


Поздрави,
Радо