Автор Тема:  Хемофилия и хепатит Ц  (Прочетена 7949 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Хемофилия и хепатит Ц
« -: Юни 21, 2011, 17:23:41 »
В далечната 1969 година, когато съм бил на една годишна възраст, покойния ми вече дядо ме изтърва на плочките и руква една кръв от устата ми и тридневните усилия на шуменските лекари не успяват да спрат кръвтта от горната ми устна.Налага се да ни изпратят във Варна при специалисти и там след подробни изследвания ми е открита хемофилия А средно тежка степен. От там насетне започва борбата ми и най-вече на покойната ми майка с хемофилията.
През 1972 година по-голямата сестра на майка ми също ражда син с хемофилия А тежка форма. През седемдесетте години освен игрите навън нямаше други забавления. Гоненица, криеница, игра на футбол, народна топка, кибритенки, игра на фунийки, волейбол, голче и вратарче, на ръбче и мн. други игри изискваха физически усилия, за които имах забрана особено от майка ми. Учителите ми бяха предупредени и носеха отговорност за мене, но както се досещате нямаше как да седя настрана от всичко заобикалящо ме, а и бях шило, което не седи в торба.
Родителите ми работеха, а учителите много не ги слушах на тази тема понеже като всяко момче и аз исках да бъда забелязван от момичетата и разбира се, си патех. Кръвоизливи по коленете най-вече, по лактите раменете, глезените, за което в момента нося последствията, понеже нямаше лечение както в момента, единственното лечение беше преливане на кръв и аналгинкалциум гликонций, по късно през 80-те в Плевен произвеждаха плазма и помагаше малко повече, но ни лепнаха хепатит Ц.
Болките бяха непоносими. Кръвоизливите продължаваха като глезенните и лакътните продължаваха от седмица до 10 дена, а кръвоизливи на коленете продължаваха до месец и повече...страшни болки и изключителен тормоз, както на физическа, така и на психическа основа, както за мене, така и за семейството ми...Нищо не помагаше, нито лед нито аналгин...срам ме е да го кажа, но виех като куче от болка...
Най-големите ми кръвоизливи бяха през 75-а година при обрязването ми - повече от месец не можаха да спрат кръвоизлива, а сюнетчията влезе за 5 години в затвора. Ако питате мене, и баща ми трябваше да го придружи тогава, защото стана по негово настояване...през 83-а година на 7-и октомври получих кръвоизлив на лявата тазобедренна става, веднага постъпих в болница но нищо не помагаше, загубих съзнание от болки...наложи се да ми правят морфин...но излезе, че съм алергичен към морфин, езика ми се подуваше, но болките спираха, но въпреки това продължаваха да ми правят морфин.
И така пет месеца в първо вътрешно отделение на окръжната болница и тъкмо си мислех, че оздравявам, ми лепнаха хепатит А, и то в болницата. На 1-ви феврури 84-а влезнах в инфекциозна болница. И там около 20-ина дена и шест месеца пълна диета. На следващата година, октомври месец загубих майка си, най-голямата ми опора в борбата с хемофилията, а беше само на 36. Това ми се отрази психически отрицателно, но от друга страна намерих сили сам да се боря.
След година баща ми се ожени повторно, след още една година завърших средното си образование и изкарах шофьорски курсове. А междувременно кръвоизливите си продължаваха но по-рядко спрямо минали години, но с по-силни болки, най-тежките бяха по коленете ми. През 88-а започнах работа в хлебозавода, но без да казвам за болестта си на началниците там. Изкарах 6 месеца и както се досещате след голям кръвоизлив на коляното тази ми авантюра свърши безславно.
Същата година загубих братовчед си хемофилик, само на 16 години, когото много обичах понеже споделяхме една и съща съдба. През 89-а  станаха турските събития и голямата екскурзия, която ме касаеше дълбоко, но поради семейни причини не можах да отида в Турция, но в тази суматоха тогава успях да се оженя. От 2-3 години проявявахме интерес един към друг с голямата дъщеря на мащеха ми. Използвахме суматохата тогава като причина да се оженим.
През 90-а година ми се роди големият син. През 91-а се роди малкият ми син, иронията тогава беше, че аз бях в болницата заради кръвоизлив в бъбреците, а жена ми беше в родилното. Та даже се наложи аз да искам разрешение от болницата като ги изписват понеже излязоха по напред от мен.
През тези години се прехранвах като таксиметров шофьор, с баща ми карахме такси - собственните си коли. Така до 94-а когато един голям кръвоизлив на лявото ми коляно спря карирата ми на таксиметров шофьор. През тези години все още нямаше фактор 8 в във флакони. Продадох си колата и си купих метален павилион за търговия. 96-а получих голям масивен кръвоизлив на четириглавия мускул, който е в коремната кухина подисна важни нерви на десния ми крак и 9 месеца бях извън строя, от които три в болница. Тогава за първи път ми правиха фактор 8, но не можеха да нормират дозата. През 98-а получих покана от д-р Заркова от екипа на Пр. Лисичков да се присъединя към едно проучване на фактор 8. Получих фактор от фирмата производител, който фактор ползвах повече от 2 години. Научиха ме да си слагам сам фактора. И оттогава насам край на кръвоизливите. Тука искам да отворя една скоба и да посъветвам младите хемофилици, да се научат да 'чуват' кръвоизлива кога идва. То винаги проявява признак като идва. Дето се вика още като те погъделичка веднага трябва да се направи фактора. Ако се изтърве мъничко да напредне кръвоизлива, тогава и фактора не помага, трябва да се хване съвсем в начален стадий. Тогава и фактора се спестява за по-дълго време, а и психологическата нагласа е като на нормален човек, а не като на болен. Стига, отново повтарям 'ДА СЕ НАУЧИМ ДА ХВАЩАМЕ КРЪВОИЗЛИВА СЪВСЕМ В НАЧАЛЕН СТАДИЙ', повярвайте ми ако се научите да улавяте кръвоизлива съвсем в началото няма и да разберете как всички освен вас ще забравят за хемофилията.
За мене последствията от кръвоизливите си казват думата, по коленете, по лактите, по раменете. Това се дължи на по-ранните кръвоизливи които съм получавал. Но от 13 години насам нямам даже и малък кръвоизлив, благодарение на фактора.
През 98-а година д-р Заркова по време на проучването ми откри хепатит C, завишени стойнойсти на АСАТ и АЛАТ стотици пъти над нормата. След 4 години успях да вляза за едно друго проучване на Роферон и рибавирин в университетска болница свети 'Иван Рилски' при д-р Антонов и проведох изключително успешно лечение на хепатит C. Не остана и следа след 2 годишно лечение, за което съм изключително много благодарен на д-р Антонов и екипа му, както и на д-р Заркова, която ме запозна с д-р Антонов.
Надявам се да съм ви бил полезен с написаното до тук и ако имате въпроси към мене знаете как да ме намерите. Благодаря.
« Последна редакция: Юли 26, 2011, 15:48:17 от Радослав Русинов »

Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #1 -: Юни 21, 2011, 18:57:26 »
Изчèтох поста ти на един дъх. Ти си човек достоен за възхищение след всичко преживяно.
 :clap: :clap: :clap:
Благодаря  ти за споделената история. Вярвам, че ще бъде много полезна на хора с подобно заболяване. Спомням си,че преди време някой беше задавал въпрос свързан с хемофилията и хепатита, но не бяхме много полезни с информация.


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен qiqi

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • *****
  • Публикации: 845
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #2 -: Юни 21, 2011, 19:21:12 »
Имаше такъв потребител и ако не се лъжа се нарича mesko  :smile:

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #3 -: Юни 21, 2011, 21:13:50 »
Неджат,

историята ти е покъртителна, но с възхищение ти признавам, че си овладял тази страшна ситуация. От сърце ти желая никога да не настъпва влошаване на болестта ти. Дано ти и семейството ти се радвате на спокоен и дълъг живот!

Благодаря, че сподели - дано твоята история даде сили на всички, които имат нужда.  :flowers:
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #4 -: Юни 21, 2011, 22:05:31 »
благодаря ти Аника, ако успея да помогна наистина от сърце ще се радвам. Не съм медицинско лице, но с опита си имам претенции, че разбирам не по малко от хемофилия с която болест съжителствувам вече толкова дълго време...със съвети ще се опитам да помогна на всеки млад хемофилик...

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2316
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #5 -: Юни 21, 2011, 22:48:33 »
Наджат и аз много ти се възхищавам и радвам.
Да ти питам - от кога ти е последният ПСР?

Дани
Hang in there.

Неактивен eli13

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1190
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #6 -: Юни 21, 2011, 23:02:52 »
Здравей, Нежат,
Много ме трогна разказът за живота ти, онова, от което си страдал и как си се преборил. Благодаря ти, че реши да го споделиш с хората тук. По този начин вдъхваш много сили и надежда на онези от нас, които сега са на лечение или тепърва им предстои тази важна крачка. Да, какво нещо е да се пребориш с две толкова тежки заболявания едновременно и то във времена, когато медицината не е била толкова напреднала, а бяха и смутни, тежки и трудни за всички ни! За теб още повече, като се има предвид и загубата на майка ти - толкова млада и обичана от теб, а и на любимия ти братовчед. Много, много съм ти съпричастна в преживяното, въпреки че ние можем само да си го представим - единствен ти си преживял всичко това в пълните му измерения, а си успял да изплуваш на отсрещния бряг. Бог е с теб!
Kendine iyi bak!
:flowers:

Неактивен amarela

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 128
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #7 -: Юни 22, 2011, 08:48:00 »
Здравей, Неджат!
Разказът за преживяванията и борбата ти е уникален и доказва, че надежда винаги има! Ти си един много силен човек, за което те поздравявам и си пожелавам толкова сила за мен и семейството ми в предстоящите, може би, още по-трудни за нас моменти !
На теб пожелавам много хубави и щастливи дни за в бъдеще!
 

Неактивен Александрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 58
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #8 -: Юни 22, 2011, 09:35:24 »
 Неджат,благодаря ти за споделената част от твоя живот .Радвам се ,че си успял да се пребориш с две толкова коварни заболявания .Поздравления за силата и вярата .които без съмнение притежаваш ! На мен лично ми вдъхна надежда и направи утрото ми още по- слънчево и усмихнато !Благодаря ти !

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #9 -: Юни 22, 2011, 11:10:03 »
благодаря на всички за съпричастието. Голяма подкрепа получавам от семейството си, съпругата ми която ме вдъхновява да се боря и двамата ми синове които вече трета година са студенти в Русе. Благодаря ви отново.Имаше въпрос за последния ми ПСР:април 2010г. болница "света Марина"- Варна.

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #10 -: Юни 22, 2011, 11:13:22 »
ПСР-14% през 2001година.Сега в момента е 0%.

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2316
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #11 -: Юни 22, 2011, 16:32:13 »
 :surprised:
Hang in there.

Неактивен Rumi_

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1548
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #12 -: Юни 27, 2011, 17:16:14 »
Неджат здравей, и аз се възхитих от твоята борбеност. :fight: Онемях пред написаното от теб - толкова много и толкова тежки преживявания! За мен ти си герой! :clap: Бъди жив и здрав и се радвай на хубавите моменти! :flowers:

Не разбрах само какви са тия 14% ПСР?
« Последна редакция: Юни 27, 2011, 18:29:28 от Rumi_ »

Неактивен nejat68

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 15
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #13 -: Юни 27, 2011, 20:30:53 »
да ти кажа точно не знам закакво става въпрос иззследванията ми си останаха при д-р Антонов-както разбирам вече е станал доцент, нека в най-скоро време стане и професор, като същото пожелавам и на д-р Желев с когото имаме една година разлика, те наистина го заслужават...Та за ПСР-а, когато ми направиха ПСР изслдване след 2 годишно изследване тогава д-р Антонов ми каза-'ПСР-а ти е нула'-когато го попитах какво значи това той отговори-'при постъпване в болницата то беше 14'-сега в разтояние от времето дали е било полжително +14 или14%процента точно не си спомням, но най-важното беше, че ми каза'-няма и следа от хепатита'-можете да си представите каква радост беше това за мене...

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: хемофилия-хепатит-Ц
« Отговор #14 -: Юни 27, 2011, 21:58:56 »
Боже, каква история! Много е поучителна за по-лабилни персони, които лесно се отчайват, в т.ч. моя милост. Какъв е изводът - приемай болките  си и прави  всичко възможно да оцелееш достатъчно дълго и дори да живееш пълноценно напук на тях, до момента в който намериш лека за твоята болест, защото такъв със сигурност все някога ще стигне до теб. И аз се радвам за теб nejat68 - дано си загърбил тия здравословни неволи завинаги или поне за много дълго! Тази история е обнадеждаваща и за  хора  с хепатит и хемофилия, явно второто не изключва възможността за лечение и то успешно на първото. Иначе това за 14% явно е някакво недоразумение, но важното е, че поне 0 - та е вярна :)

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007