Автор Тема:  Правилно ли е хората с HBeAg-отрицателен хепатит B да се включват в експериментални програми  (Прочетена 3685 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Persona

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 103
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Виждам, че темата отдавна не е активна, но все пак си позволявам да пиша. Вероятно всеки, който се е ровил в информацията за HBeAg-отрицателен хепатит Б, е разбрал, че единствената временна терапия за него е интерферона. Нуклеотидите, ако се стигне до тях, при този вид хепатит Б трябва да се пият цял живот. При спиране вирусът полудява и се развива в пъти по-бързо.
Ако сте одобрени за лечение по Здравна каса или се включите в експериментална програма, трябва да сте наясно, че нуклеотидът ще ви бъде отпускан само за няколко години, а после ще се налага сами да си го осигурявате. Доколкото успях да разбера - лечението на месец излиза 1000-2000 лева.
Другият проблем е, че при всички нуклеотиди с изключение на Виреад (тенофовир) се развива резистентност и понякога се налага да бъде добавен втори и трети вид.
Хубаво е да се знае, че пациенти, които приемат нуклеотид, не могат да имат деца независимо дали са мъже или жени. Това означава, че за тези с HBeAg-отрицателен хепатит Б от момента на започване на приема до края на живота им - децата ще са забранени.
Извод, до който съм достигнала сама: Вероятно, разполагайки с тази информация, пациентите с HBeAg-отрицателен хепатит Б категорично отказват да се включат в експериментални програми, тестващи нукеотиди. Затова много често на тях им се спестяват тези данни. В информираното съгласие никъде не се прави разделение на пациентите на положителни или отрицателни за е-антигена. Според вас редно ли е? Чудя се няма ли начин като организация, която защитава пациента, да повдигнем този въпрос. Надявам се, че няма да подразня никого с този въпрос, но не ми дава мира по причини, които съм описала в друга тема.
Не съм чела и чувала за статистика, според която лечението с инерферон да е неефективно в случай на HBeAg-отрицателен хепатит Б. Надявам се, че не е истина от дъното на душата си и ще помоля, ако някой разполага с такава информация, да коментира.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравей,
Като цяло си добре запозната с темата "лечение на хепатит B", но имаш някои пропуски, които трябва да изясним, за да не останат в заблуждение хората, които четат темата.
Ако сте одобрени за лечение по Здравна каса или се включите в експериментална програма, трябва да сте наясно, че нуклеотидът ще ви бъде отпускан само за няколко години, а после ще се налага сами да си го осигурявате. Доколкото успях да разбера - лечението на месец излиза 1000-2000 лева.
Да, лечението наистина е с определен период, дори и да е отпуснато от Здравната каса. Не, лечението не е толкова скъпо - излиза между 700 и 900 лева за най-добрите нуклеозидни аналози тенофовир и ентекавир.

Другият проблем е, че при всички нуклеотиди с изключение на Виреад (тенофовир) се развива резистентност и понякога се налага да бъде добавен втори и трети вид.
Двата най-мощни нуклеозидни аналози на пазара в момента са тенофовир и ентекавир. Те са от подобен клас, и като цяло не предизвикват резистентност (поне на този етап от клиничните изпитвания с тях). Поради това, че не предизвикват резистентност, няма нужда към тях да се добавя нов нуклеозиден аналог.

Хубаво е да се знае, че пациенти, които приемат нуклеотид, не могат да имат деца независимо дали са мъже или жени. Това означава, че за тези с HBeAg-отрицателен хепатит Б от момента на започване на приема до края на живота им - децата ще са забранени.
Не е вярно, тези ограничения са за интерфероновото лечение (както и за комбинираната терапия интерферон + рибавирин). За ентекавир има малко данни за бременни майки, които са го приемали, за тенофовир те са доста повече и той изглежда безопасен. Ламивудин е доказано безвреден при бременност. За повече детайли, можеш да погледнеш статията: Хепатит B и бременност. Относно мъжете не мога да дам информация, защото не съм правил разследване в тази посока.

Извод, до който съм достигнала сама: Вероятно, разполагайки с тази информация, пациентите с HBeAg-отрицателен хепатит Б категорично отказват да се включат в експериментални програми, тестващи нукеотиди. Затова много често на тях им се спестяват тези данни. В информираното съгласие никъде не се прави разделение на пациентите на положителни или отрицателни за е-антигена. Според вас редно ли е? Чудя се няма ли начин като организация, която защитава пациента, да повдигнем този въпрос. Надявам се, че няма да подразня никого с този въпрос, но не ми дава мира по причини, които съм описала в друга тема.
Пациентите са длъжни да изискат цялата нужна информация от лекуващия лекар, който им предлага да се включат в дадено клинично изпитване. Също и да прочетат внимателно документите, които подписват. По принцип това са голямо количество документи, в което е описано всичко. Съответно, лекарят е длъжен да даде цялата нужна информация, поискана от пациента. Трудно е да изискаме от лекуващите лекари да казват нещо точно определено на пациентите, тяхната работа е да се грижат за здравето на самия пациент и е нормално да очакваме точно това от тях. Няма как да задължим един лекар да казва едно или друго нещо на пациентите, по подразбиране той е длъжен да взима предвид особеностите на всеки един клиничен случай и да запознава пациента с опциите, които той има. Наистина, ситуацията е доста деликатна, защото самия лекар има интерес да включи свои пациенти в програмата. Но и всяко едно клинично изпитване си има строги изисквания за това кои пациенти могат да бъдат включени. От пациента единствено се изисква той да помоли лекаря за цялата налична информация, и ако отговаря на условията за включване в програмата, да изиска предварително всички документи, които трябва да подпише. Съответно, вкъщи да се запознае с тях и да се информира максимално, преди да подпише каквото и да е.

Не съм чела и чувала за статистика, според която лечението с инерферон да е неефективно в случай на HBeAg-отрицателен хепатит Б. Надявам се, че не е истина от дъното на душата си и ще помоля, ако някой разполага с такава информация, да коментира.
Има такива информации, но "неефективен" не значи 0%. Ето една такава новина, публикувана на нашия сайт: Пегилираният интерферон има нисък процент на траен отговор при HBeAg-негативни пациенти с хроничен хепатит В. Като цяло, опита на хората във форума с HBeAg-отрицателен хепатит B, които са се лекували с интерферон, е че лечението е неефективно, и дори много често след спирането на лечението, вирусния товар скача и става по-голям, отколкото е бил преди началото на лечението.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Persona

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 103
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Здравей,
Чувствам се разбита от последната статистика... просто нямам думи...
Все пак: Относно Виреада и Себивото доц Антонов ни обясни, че досега не са правени експерименти как те влияят от самото начало на бременността. Има изследвания само за болни бременни след 3-ти месец. Мнението, което изрази пред нас е, че е недопустимо. Освен това в информираното съгласие ясно си пише, че ако в периода на лечение пациентът мъж или жена има деца, веднага се изключва от програмата. Преди да започнеш лечението подписваш доста документи, в които има категорична забрана за деца.

В статията, която си ми препоръчал "Бременност и хепатит Б" също пише:
"Ако дадена жена забременее, докато е на лечение, и ако е на лечение с ламивудин или тенофовир, то може да се обмисли лечението да не се спира, поради голямото количество данни за безопасността на тези два препарата.
 
Недопустимо е забременяване на жени от провеждащи антивирусно лечение мъже".

Значи, ако трябва да обобщя: мъжете, които са отрицателни за "е"-антигена, трябва да са наясно, че започнат ли веднъж лечение с нуклеотид се лишават за цял живот от възможността да имат деца. При жените се допуска забременяване. Това, което ми обясниха на мен лично е, че нуклеотида уврежда сперматозоидите.

Освен това факта, че ставаш зависим за цял живот към този медикамент, трябва да е написан с огромни червени букви, всичко останало за мен е груба манипулация. За много хора 700-900 лева са една много сериозна сума на месец.

Искам и още нещо да подчертая, изчела съм неколкократно информираното съгласие, което дадоха на мъжа ми -там никъде, подчертавам пак -никъде, не пишеше, че започне ли веднъж, тъй като е с HBeAg-отрицателен хепатит Б -ще е за цял живот. За мен това е погазване на човешките му права и умишлено въвеждане в заблуждение, защото няма как, ако за първи път се сблъскваш с това да си наясно какво точно да попиташ лекаря, нали?!

ПП: Значи с две думи няма лечение за HBeAg-отрицателен хепатит Б, а трябва да си цял живот на поддържаща терапия с нуклеотиди?!

« Последна редакция: Август 08, 2011, 20:58:01 от Persona »

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, твоите уточнения всъщност показаха, че май аз имам някои пропуски по темата :oops:

По отделните въпроси, които засягаш:
Все пак: Относно Виреада и Себивото доц Антонов ни обясни, че досега не са правени експерименти как те влияят от самото начало на бременността. Има изследвания само за болни бременни след 3-ти месец. Мнението, което изрази пред нас е, че е недопустимо. Освен това в информираното съгласие ясно си пише, че ако в периода на лечение пациентът мъж или жена има деца, веднага се изключва от програмата. Преди да започнеш лечението подписваш доста документи, в които има категорична забрана за деца.
Да, темата е много деликатна. Явно за момента практиката е по-скоро жената на антивирусно лечение да не забременява, тъй като лекарите не знаят и не са 100% сигурни как стоят нещата в случай, че се пие нуклеозиден аналог по време на цялата бременност. Момента с това, че данните са за жени, започнали лечение след като са забременели, е мой пропуск.

В статията, която си ми препоръчал "Бременност и хепатит Б" също пише:
"Ако дадена жена забременее, докато е на лечение, и ако е на лечение с ламивудин или тенофовир, то може да се обмисли лечението да не се спира, поради голямото количество данни за безопасността на тези два препарата.
Явно наистина е много трудно да се вземе еднозначно решение. Просто в момента лиспват достатъчно данни, за да се разреши спокойно бременна жена да не спира лечението си по време на цялата бременност. Все пак, уточняваме, че като цяло има не малко данни за приема на нуклеозидни аналози след 3-ия месец, и по-точно за тенофовир. Също уточняваме, че говорим за двата най-сериозни и мощни нуклеозидни аналози - тенофовир и ентекавир.

Недопустимо е забременяване на жени от провеждащи антивирусно лечение мъже".
Този пасаж съм го забравил (което си е за срам, защото аз съм писал статията?!), но досега не е обсъждан този казус във форума и нямах някаква асоциация във връзка с този казус.

Значи, ако трябва да обобщя: мъжете, които са отрицателни за "е"-антигена, трябва да са наясно, че започнат ли веднъж лечение с нуклеотид се лишават за цял живот от възможността да имат деца. При жените се допуска забременяване. Това, което ми обясниха на мен лично е, че нуклеотида уврежда сперматозоидите.
Мисля, че си прекалено крайна. Това, че някой е започнал лечение с нуклеозиден аналог, не значи, че е невъзможно да спре безопасно приема му. Лечението с нуклеозидни аналози би могло да се спре например, като временно се приложи интерфероново лечение, за да има плавен преход, за да не започне вируса да се репликира. Би могло и лечението да се спре, без да има някаква реакция на вируса и без да има рязък скок на вирусния товар. Просто при такова спиране е възможно и има случаи, при които вирусния товар скача драстично и увреждането също се ускорява. Но това не е правило и не се случва винаги.
Също така, възможно е един мъж с HBeAg-отрицателен хепатит B, който е на лечение с нуклеозиден аналог, да стане баща, като спре за няколко месеца  лечението (предполагам, поне за 6 месеца, за да се изчисти тялото от лекарството, но е възможно и срока да е доста по-малък, не съм наясно), и след като партньорката му забременее, пак да започне лечението. През времето, през което той няма да е на лечение, дори и да има скок на вирусния товар и дори и да има ускорено увреждане, нищо фатално няма да се случи с черния му дроб в разстояние на няколко месеца.

Освен това факта, че ставаш зависим за цял живот към този медикамент, трябва да е написан с огромни червени букви, всичко останало за мен е груба манипулация. За много хора 700-900 лева са една много сериозна сума на месец.
Да, така е. Ние постоянно се опитваме да говорим за това във форума и го напомняме на всеки, който започва лечение с нуклеозиден аналог. Много е важно хората да са наясно с това! Доц. Антонов също много активно обяснява този момент на пациентите си, доколкото знам.

Искам и още нещо да подчертая, изчела съм неколкократно информираното съгласие, което дадоха на мъжа ми -там никъде, подчертавам пак -никъде, не пишеше, че започне ли веднъж, тъй като е с HBeAg-отрицателен хепатит Б -ще е за цял живот. За мен това е погазване на човешките му права и умишлено въвеждане в заблуждение, защото няма как, ако за първи път се сблъскваш с това да си наясно какво точно да попиташ лекаря, нали?!
Не може да се определи в такава крайност. Това е силно препоръчително, но пак казвам, че спирането не е абсолютно невъзможно. Спирането на приема на нуклеозиден аналог при пациент с HBeAg-oтрицателен хепатит, не означава смъртна присъда. Но определено е рисково и би трябвало да не се прави, ако нещо не го налага. Така, че това не е клинична практика, въведена като строго правило - това е по-скоро консенсус, който се приема от общността на хепатолозите, които се занимават с лечение на хроничен хепатит B.

ПП: Значи с две думи няма лечение за HBeAg-отрицателен хепатит Б, а трябва да си цял живот на поддържаща терапия с нуклеотиди?!
Да, това е препоръката, но не е закон, и не е невъзможно да се спре приема.
Но със сигурност човек, преди да започне приема на нуклеозиден аналог, трябва да е запознат и да е абсолютно наясно, че спирането на нуклеозиден аналог, крие рискове, както и че хепатолозите препоръчват това лечение да е доживот.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Persona

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 103
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Много ми е трудно да приема всичко това... Съжалявам, че съм крайна в заключенията си, вероятно наистина нещата не стоят точно така...
За тези, които четат: Не се отчайвайте, открийте добър специалист като доц. Антонов, обяснете му вашия личен казус и му се доверете.
Доказано е, че на всяко действие си има противодействие, така че горе главите и никакво отчаяние!!!

Желая на всички от все сърце успех в тази битка!

Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
В този казус, Персона, също има някакво решение. При положение, че състоянието на черния дроб е добро и има възможност за отлагане на лечението от няколко години. Спокойно може да се работи за деца - едно та дори и две.
Не гледай толкова мрачно на нещата.


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен mareto

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 16
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Остър хепатит В
Е, не, това, което прочетох тук много ме разстрои. И ако приемем, че все пак тези пари се намерят, и това за резистентността не е вярно, частта с децата просто ме погуби. Няма едно мнение за това, така ли? Никой ли не го е коментирал с доцента?  Извинявам се за може би наивните въпроси, но доста си поревах докато четях темата

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Е, не, това, което прочетох тук много ме разстрои. И ако приемем, че все пак тези пари се намерят, и това за резистентността не е вярно, частта с децата просто ме погуби.
Пак говорим за някакви крайности. Не можем да генерализираме, че човек като започне лечение, не може никога да го прекъсне и съответно след започване на лечение не може никога да има деца. Ако се наложи, лечението ще бъде прекъснато временно.

Няма едно мнение за това, така ли?
Няма строги правила, не знам защо очаквате всички лекари да са на едно мнение нещо, което изисква индивидуален подход. Нали точно идеята е всеки да се запознае максимално добре по темата и тогава да вземе правилното решение за себе си, да направи информиран избор. Не може да се очаква да има правила, които да важат за всички, винаги трябва да се вземе решение според конкретния случай. Първото решение, което трябва да се вземе, е дали изобщо да се започва лечение с нуклеозидни аналози.

Никой ли не го е коментирал с доцента?
Ако имаш предвид мнението на доц. Антонов по този въпрос, то е споменавано доста пъти във форума. Неговото мнение е, че жените в детеродна възраст винаги трябва да съобразяват решението дали да започнат лечение, с това, че ако им се наложи да станат майки за в бъдеще, то ще им се наложи да спрат лечението за известен период. Което пък крие съответните рискове вируса да се върне.


Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен dimizano

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 342
  • Пол: Мъж
  • "Всичко хубаво се постига с цената на голяма болка
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравей Персона изчетох внимателно това, което пишеш и те разбирам напълно.Аз съм точно един от многото може би тук с отрицателен хепатит Б,които се лекуваха с интерферон и нищо ами станахме и по зле.Сега съм пред дилемата как да продължа да се лекувам,защото като чета всичко за нуклеузидните аналози и особено за срока на отпускането им за нас с отрицателния Б хепатит а също и за цената и след отпускането им ме спира това да ги започна и изобщо да се лекувам от тук нататък.Просто си седя и чета и чакам да дойдат по добри дни и наистина това лечение да се отпусне за такъв срок,че наистина да има смисъл да го започнеш а не да се страхуваш след това дали ще успяваш да заделяш тази непосилна сума за да си ги подсигуряваш прословутите хапчета.

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007