Аз съм Лана и се лекувам от хепатит C

[Лорей]

Руми, знам, че се спира, но когато показателите се спинат изключително много, поне такава е моята информация. Затова и попитах Лана как върви самото лечение и колко й е хемоглобина. Може би пише по-назад в темата й, но не съм я препрочитала цялата. Виждам кръвна картина от 3 август, но не и след това.

[Rumi_]

Да Лори, наистина е така - спира се само при невъзможност от подобряване на резултатите. Права си.
Лана ако иска ще напише подробности. Ако случайно са и го спряли, да не се тревожи, ще има и други лекарства.
Поздрави, Руми

[LANA]

Здравейте,
Руми, Лори  да отговоря на конкретните ви въпроси.ПСР не е спаднал до очакваното ниво. ПКК си следя на две, а понякога и всяка седмица.Хемоглобина се е кротнал на 80, а останалите показатели също са доста ниски. С инжекции се опитвам да го вдигам. Преди 20дена изкарах една вирусна инфекция, от тези с разстройство, температура и втрисане,силни болки в корема.Поради това цяла седмица бях на сухари,сирене и различни отвари и едва отскоро почнах да се храня малко по-разнообразно.Това неминуемо е дало отражение на и без това влошената ми ПКК.                                                                                                                           Тъй като поначало съм с нисък хемоглобин, явно организма ми привиква и към тези стойности.В смисъл,че не се чувствам отчайващо зле.Да, бързо се измарям и съм като замаяна,но успявам да ходя и до магазина,и до болницата,и където трябва на собствен ход.Бавно,бавно но все пак се движа.   Иначе от инж.пегасис никога не ми ставало зле до сега. 
Силно се надявам да не ми бъде спряно лечението,въпреки намаляващият шанс за благополучен край. Но това ще го решат лекарите.
Като цяло от страничните ефекти се проявиха всички, на които аз им казвам нормални за този вид лечение.В момента дори по-голямата част от тях вече ги няма.Само косата ми пада упорито и безподобно.Няма го безсънието. Имам апетит.  По-често плача,но аз и без друго съм по-чувствителна(а и моя близка е много зле в момента).
 Не ми се иска да натоварвам когото и да било с моите проблеми. Много пъти заставах пред клавиатурата и си казвах ми то има къде по-сложни ситуации от моята, какво да занимавам хората с моите си неща.           
Ами това е засега. Утре ще ми пуснат още едни изследвания и като излязат резултатите ще се разбере в коя тема на форума ще бъда.
Поздрави,  ЛАНА

[Rumi_]

Е, лана ето продължаваш си лечението. Те резултатите от ПКК може и да се постабилизират по натам. А и вируса ще се изчисти, имаш време до края.
Биха ли ти инжекции за хемоглобина или с лекарства го поддържаш? ПСР на колко ти спадна на третия месец? Питам те за тези подробности защото има и хора от форума, които също не изчистиха вируса на трети месец а после лечението си завършиха успешно. Не се притеснявай, ти така както описа сутринта картинката, останах с впечатление че са ти спрели лечението. Горе главата и успех утре!

[Лорей]

Лана, стискам палци да ти е добре хемоглобинът и да си продължиш лечението. Стискам палци и вирусът да умориш. Щом си изкарала такава вирусна инфекция, не се чуди, че ти е зле и са кофти стойностите. Аз след чревната инфекция миналия месец 4 дни не можах да дойда на себе си. Косата ти ще пада обилно докъм 8 месец, после ще се кротне. Радвай се на спокойния сън и апетита. А за плача - аз рева всеки ден, то сега има и за какво де, но по принцип не съм такава.

[LANA]

Благодаря Ви момичета за подкрепата, че точно от окуражаване имах нужда!   
Не, все още не са ми спрели лечението, просто не съм сигурна дали ще ми бъдат отпуснати протиколи за вторите 6 месеца. За хемоглобина--на инжекции БИНОКРИТ  съм, по една седмично,фолиева киселина 3 табл. на ден и Б12 пак на инжекции през ден. Но това е след тази вирусна инфекция.
С надежда за по-добро  утре
ЛАНА

[irka]

Здравей Лана!

Искам да ти пожелая успех и от мен. Надявам се вече да си успяла да стабилизираш кръвната картина и да се чувстваш малко по-добре. Имаш време до края на лечението, дано и вируса успееш да умориш. Пиши как си, не се притеснявай. Не натоварваш никого излишно, нали сме тук да си помагаме и дваме кураж, да си поплакваме понякога или да изкараме нервното напрежение. Освобождавай емоциите които криеш от близките си, така натоварването за теб става още по-голямо.
И аз съм станала много ревлива напоследък. Все за нещо си цивря в нас. Онзи ден четох на децата "Майчина сълза" от Ангел Каралийчев, ейййй не можах да я дочета, като се разревах на средата на разказа, децата ме гледаха ей с такива опулени очи  . После ходи им обяснявай ама защо точно плача. И това ще мине. И косата ще поспре да пада. Ей я моята вече се спря. вярно не остана много, ама все е нещо, а и вече като не пада е друго. Дори я боядисах преди седмица.

Поздрави и очаквам хубави новини!

[LANA]

Здравейте приятели!
При мен ситуацията е някак тегава,може да се каже, че лечението ми приключва на този етап с тези медикаменти-копегус и рибаверин.
След три незадоволителни ПСР-а здравна каса няма да ми отпусне продължаващо лечение, а и според лекуващата лекарка шансът за излекуване с тези лекарства е нулев за мен.
В началото на следващата година трябва да си пусна контролни ПКК и трансминази.Мога да се надявам,да бъда включена в някакво проучване на нови медикаменти (ако отговарям на критериите на фирмите разработващи ги).Дано успея да вдигна и хемоглобина, че сега е 89.
Ще Ви помоля за съвет-мислите ли, дали не е добре януари да отида до София и да се консултирам с някои от тамошните хепатолози.  Или да чакам тук ?!
И още нещо ме терзае; Като се има пред вид,че майка ми е с високо кръвно и куп други заболявания,дъщеря ми е далеч и преди седмица след тежко онко заболяване почина майката на съпругът й ,  как да им  съобщя неприятната новина  без да ги стресирам и натоварвам???
Те всички силно вярваха,както и аз, че ще преборя вируса.
Старая се да не драматизирам излишно  положението, в което съм, но ми е доста  .
В крайна сметка медицината се развива  и човек трябва да се бори до край.
А напук на всичко, самата аз се чувствам твърде добре и въз основа на това дори бях сигурна, че последния ПСР ще е отрицателен. Уви.
Така стоят при мен нещата.
С пожелание никой от Вас да не е в ситуация като моята
Бъдете здрави !!!!
ЛАНА

[Rumi_]

Лана здравей,  не се отчайвай!Не всичко е загубено.!Всяко зло за добро!
Нито един от нас не е на ясно как ще приключи лечението му или дали трайно ще е преборил вируса. Дори и при отрицателни ПСР. Пример за това съм и аз.
Освен това наистина лечението е много коварно, нанася доста поражения и поне наблюденията ми досега са, че по-често успяват по младите пациенти и пациенти с не толкова напреднало заболяване. Всеки обаче има право да опита.
Аз съм потресена от страничните ефекти и усложненията, които може да предизвика това лечение. Не се шегувам, с мой познат се случва нещо адски неприятно.
Как и дали да кажеш на близките?  Просто спокойно можеш да им обясниш, че това лечение не е било твоето. Има шансове и начини.
От сърце ти желая да не униваш, да си здрава и да превъзмогнеш моментното разочарование! Аз съм го изпитала, от опит ти го казвам.
И мой съвет е догодина се насочи към друг хепатолог в София, разговаряй и обясни подробностите около първото лечение. Не, че варненските лекари не са добри. Рискът винаги се поема и от пациента и от лекуващия лекар.
Успех и горе главата!

[Лорей]

Миличка, много съжалявам за това, което казваш. Руми е права, че тези лекарства не са стопроцентов сигурен изход. Ориентирай се към друг хепатолог в София и опитай пак с нови медикаменти. За това как да съобщиш новината, все ще трябва да го направиш, колкото и да отлагаш. Убедена съм, че ще намериш най-подходящия момент. Не че за не дотам добрите вести има подходящи моменти и все пак. Стискам ти палци, радвам се че се чувстваш добре и не се отчайвай. Важното е, че има и други шансове  в лечението

[irka]

Ооооо Лана, много съжалявам за изхода от ечението ти. Много! Бъди силна, това не е края на твоята борба с вируса. Ти постави само началото. При теб, битката ще е по-продължитела, ще се наложи да приложиш различни стратегии и оръжия в борбата, но съм сигурна, че накрая ще си победител! Вярвай в това. Това лечение и тази година не са били твоите. Сигурна съм, че ще намериш твоето лечение и подходящия период.  Много прегръдки имаш от мен и стиснати палци! И аз като другите бих те посъветвала да отидеш при хепатолог от София.

Кажи на близките си, Винаги съм била на мнението, че е по-добре да се казва истината, отколкото да се премълчава в името на някакво имагинарно добро. Аз много се ядоосвам на родителите ми, когато ми спестяват подобни новини, уж за да не ме притеснят. Нали и аз съм далеч и лесно могат да скрият неприятностите си от мен. Например като небрежно бяха пропуснали да ми кажат, че баща ми е в болница след прекаран удар, преди две години.  Много се  ядосах и разсърдих тогава. Слава Богу той вече е добре, но от тогава сме се разбрали, че както аз като тяхно дете им съобщавам всичко което става с мен, така и те би трябвало да ми казват какво става с тях. Честноста винаги работи по-добре.

Поздрави!

[eli13]

Ланче,
не се зарадвах да прочета тая новина, но може би така е по-добре, мило.
С бързи стъпки към нас прииждат безинтерфероновите лекарства, даже чух, че стартирали експериментални групи вече.
Може би те ще са по-добри за теб с този нисък хемоглобин.
А на вашите кажи веднага, без да го обмисляш прекалено.  Аз така постъпих с моите и вече им премина неприятното чувство. Имай предвид, че вашите ще понесат новината по начина, по който ти я понасяш. Ако ти си силна, и те ще бъдат.
Така че - смело!

[LANA]

Благодаря на всички за окуражителните думи и съвети  !!!!!!!
Има моменти в които все още ми е доста тежко, но се старая да ги игнорирам. Лошото е,че си давам сметка,че с тази анемия шанс да бъда включена в предстоящо лечение май нямам. Но както пише Ели се надявам да стигнат и до нас подходящи медикаменти, защото едва ли само аз съм в такава ситуация.
Правих си вчера изследвания за да знам с какви стойности приключвам лечението,  хемоглобина е 89 (като се има в предвид,че доста време беше около 80), левкоцитите 2.38- като цяло ПКК си е с ниски стойности-нищо ново.Трансминазите са добре -АСАТ-40, АЛАТ-31, ГГТ-28, АФ-22.
Тъй като имам още 2 инж.бинокрит(за вдигане на хемоглобина) ще си ги бия и тях и дано след като не пия други лекарства и той се пооправи. И ще си наложа, макар да не ми е по вкуса да хапвам и червено цвекло и другите полезни неща.Всъщност аз продължавам да се хреня разумно-нищо натоварващо дроба и без газирано и абсолютно без алкохол. След един месец пак ще си правя контролни изследвания.
Да Лорей,колкото и да отлагах на близките им казах (специално благодаря на Руми, че използвах нейният съвет как да си подредя думите,така че да не ги стресирам излишно) и както казва Ели и те започнаха да го приемат. Ирка, много си права,че трябва да се казва истината на момента, но много добре разбирам защо вашите са премълчали за състоянието на баща ти-естествено да не те притесняват защото си далеч. Точно в името на някакво имагинерно добро.

Имам една огромна молба!!!!!  Както бях писала, взела съм решение след нова година да отида до София да чуя мнението и на друг специалист, та молбата ми е за съвет- към кого да се обърна. Ще се радвам да ми кажете име и в коя болница преглежда съответният лекар.  По-сигурна бих се чувствала ако отрано си организирам нещата, в смисъл да си запазя ден и час още от декември, че после идват празници и много почивни дни и може да им е натоварен графика на лекарите.
Ами това е за сега от мен.
Както винаги ще завърша с пожелание да бъдете всички здрави, здрави и Вие  Вашите близки и само отрицателни ПСР-и!!!!
ЛАНА   целува и прегръща всички

[Rumi_]

Лана здравей!
 
Ето че нещата се нареждат, емоциите  намаляват,успокоението дава възможност за обмисляне на ситуацията и вземане на правилни решения.
Мето предложение за избор на лекар в София е д-р Балабанска, болница Токуда., защото:
1/ лесно, удобно и човешки се общува с докторката
2/съветите, контрола над лечението и загрижеността от страна на лекарката са безупречни
3/ условията в Токуда са превъзходни, когато се налага посещение
Все пак, освен конкретни впечатления от Токуда и доктор Балабанска, аз имам и база за сравнение - Александровска болница.
Желая ти здраве и с Новата година - ново и успешно лечение!

[ivka81]

Здравей Лана,
както може би си разбрала аз също се лекувах при др. Балабанска и бих те на сочила също към нея. Тя изключителен професионалист. Това което ти е казала Руми подкрепям с две ръце,радвам се че и тя я е оценила. Това което мога да добавя още е ИСУЛ и доц .Генов,превъзходен човек,изключителен професионалист.Правила съм среща с него за консултация и мнение. И всички знаят,че в много труден период с критични ПКК стойности,въпреки че не ми е лекуващ лекар с един телефонен разговор ми каза какво да правя. Дано не е прозвучало твърде субективно,но винаго човек влага лично отношение.

Пожелявам ти много сила и здраве.
Поздрави,
Ивето