moята история

[ralkataaaaaaa]

Здравейте и от мен. Преди три месеца ми откриха хепатит Ц генотип 1.Изобщо не предполагах какво ме чака.Първо разбрах,че ще трябва да пътувам до Варна или София за биопсия,защото в моя град Русе не се правят такива изследвания. Прегледа ме професор Коцев от Света Марина във Варна,оказа се,че имам стеатоза на черния дроб и е леко увеличен,назначиха ми биопсия. Преди две седмици пак там ми направиха биопсия ,но още имам болки.Сега си чакам резултатите.От болницата ми предлагат да се лекувам с експериментално лекарство в комбинация с пегилиран интерферон алфа 2а и рибавирин,което замества телапревир.Ако някой се е лекувал с експериментални лекарства много моля да ми пише.Другия проблем при мен е,че имам камък в жлъчката 35 мм и може да се наложи да се оперирам преди да започна лечение.Притеснява ме и това,че лекарствата за хепатит Ц имат много странични ефекти, но явно нямам избор.

[Rumi_]

Рали и аз съм от Русе, но повтарям лечението в София.
С риск да те разочаровам, отзивите за отношението във Варна не са на ниво.
Кой гастроентеролог от Русе те насочи към Варна?
Нищо, ти вече си поела по пътечката. Всъщност имаш една възможност - като ти излезе резултата от биопсията заедно с ПСР и другите изследвания можеш да се изместиш в София. С уточнението - преди още да са ти написали протоколите за лечение във Варна.
Не знам за такова експериментално лекарство, но не е лошо да разпиташ и специалисти от софийските болници - Токуда, Ив. Рилски, ВМА..

[june12]

На мен в Русе ми предложиха биопсия преди около 7-8 месеца,но аз отказах.И никога няма да позволя тази интервенция,поради напредналата ми възраст и доста спорни индикации.Сега започвам лечение с Бараклуд,пък-"каквото сабя покаже".Вие сте млади и следвайте съветите на добрите специалисти!Успех!     

[eli13]

Изглежда иде реч за боцепревир. И какво налага това освен желанието на проф.Коцев да си има експериментална група? Нека се обоснове. Аз недоумявам при първа терапия.

[hristov1488]

Здрасти! И аз като Руми те съветвам да се насочиш към София. Аз отидох в Токуда при д-р. Балабанска...  и останах с голямо впечатление , много добра, разбрана жена.. обяснява всичко както трябва. За съжаление не всички са такива в Пловдив да не ти казвам на какви лекари попаднах...

[ivka81]

За първа терапия как така ще те включва в експериментално лечение. Това е просто не знам недопустимо. Нали е само за релапсери и нонреспондери. Какво е това нещо? Веднага си запазвай час за биопсия другаде. Взимаш си направление за хоспитализация от гастро и отивай в София -задължително! -Токуда,Иван Рилски,...това са общо взето местата.
 Късмет и не се подлъгвай според мен с експериментално лечение. Ти на колко години си всъщност? Какъв ти е резултата от ПСР и АСАТ АЛАТ и някои други изследвания?


Ивето

[ralkataaaaaaa]

Благодаря ви, че ми отговорихте веднага,биопсията ми вече е направена,чакам резултатите всеки момент. Експерименталното лекарство е GSK2336805, поне така е записано .Руми,доктор Харалампиев ме насочи към Варна.Аз ще питам като отида във Варна защо ми предлагат такова лекарство,щом се лекувам за първи път.Аз съм на 44 години, резултатите ми са ASAT 51,ALAT 63,ГГТ 52,25.Резултатите от Варна още не ги знам.Когато ми кажат резултатите от биопсията ще ви пиша тук.

[Rumi_]

Здрасти Рали, така и си помислих, че д-р Харалампиев те е насочил към Варна. Неговите пациенти с хепатит са там.
От разговорите с многото местни   гастроентеролози  разбрах, че всеки един провинционален  специалист е свързан и  насочва пациентите към различните специализирани болници в София и Варна. Та за това те попитах, не че е грешен ход.
 Като отидеш във Варна поразпитай за това лекарство заменящо Телепревира.

Рали, пропуснах да ти кажа ако имаш финансова възможност направиси изследване на Интерлевкин.
 Прави се в болница Ив. Рилски - София. Необходимо е за да можеш да вземеш решение дали да се включиш в предложеното експериментално лечение. Дори е добре да попиташ и варненските лекари дали няма да ти го направят безплатно.
Това изследване показва евентуалния резултат след проведено лечение. Показва подтипове - ТТ, ТС, и СС.

[preslav1980]

Рали и аз съм от Русе но предприех стъпки по лечението си като отидох в София и съм доволен. Вярно малко далечко е но за здравето не трябва да се кахърим. Мене също д-р Харалампиев ми даде първото направление за хоспитализация, но не ме е юркал да ходя у Варна. Напротив пита ме къде съм решил- казах му, че искам в София и той каза, че там са специалисти и се съгласи веднага. После дори не съм и ходил при него. Следващите направления за хоспитализация ми ги даде личната лекарка. 

Относно експерименталното лечение и аз заставам зад другите. Когато за първи път се лекуваш според мен се възпозвай от стандартното лечение а не да ставаш опитно зайче на експериментални лекарства. Ако евентуално лечението с стандартните не е помогнало, което не го желая на никой, тогава може да се мисли за експериментални хапове и илачи .

Много късмет и увереност от мен. Главата горе - хепатита долу. 

[Rumi_]

Преславе, аз това исках да кажа - когато пациента разбере, че е с хепатит,нормално и естествено е в началото да не е наясно какво му предстои. В тези случаи гастроентеролозите предлагат лечение при специалисти-хепатолози в София и Варна.
Аз в началото посетих гастроентеролога д-р Ана Христова в Русе. Хабер нямах какво ме очаква. Тя директно ме насочи към проф. Чернев в Александровска болница.
Това вече не е толкова важно, но ако бях посетила форума предварително щях да съм информирана и за болница Иван Рилски, и за Токуда и за ВМА.
Е, навсякъде работят специалисти, то пък не може всички болни да са в една болница.

[preslav1980]

Аз от Иван Рилски не съм доволен само, че ми откраднаха сладоледа от хладилника там.

Второ вдигнаха цената на платената телевизия там. Имаше пакет 7.00лв за три дни. Махнали са го. Сега максималния пакет е 3.50лв за 24 часа. Ко да праиш по време на криза противно на логиката цената скача. 

[ivka81]

 Искам само да кажа нещо на всички които сега стартират. Четете и приемайте съвети, защото често се случва да се вайкате след това. Преценявайте ситуацията колкото и изплашени и несигурни да сте. За това са хората в този форум за съвет и насока. Не сме лекари ,но трънливо и на такива се обърнахме. В ръцете ви е здравето и то е най-важно грижете се добре за себе си.


Късмет,
Ивето

[Alice]

Благодаря ви, че ми отговорихте веднага,биопсията ми вече е направена,чакам резултатите всеки момент. Експерименталното лекарство е GSK2336805, поне така е записано .Руми,доктор Харалампиев ме насочи към Варна.Аз ще питам като отида във Варна защо ми предлагат такова лекарство,щом се лекувам за първи път.Аз съм на 44 години, резултатите ми са ASAT 51,ALAT 63,ГГТ 52,25.Резултатите от Варна още не ги знам.Когато ми кажат резултатите от биопсията ще ви пиша тук.

ооооо това е същото лекарство което ми бяха предложили и на мен. За жалост или не отпаднах от програмата заради проблема ми със щитовидната жлеза. Иначе докторите казваха че вдигало процента на успеваемост с още 20%. Демек ако преди шанса е бил 60%, с това лекарство се вдигал на 80%. Такива работи ни говориха на нас. Аз ти пожелавам успех 

[Walmsley]

Рали,
Прочетох малко за това ново лекарство. Пишат, че се увеличава шанса за излекуване и нямало много странични ефекти...
Аз също бих те посъветвала да си изследваш първо гена-СС,СТ или ТТ, ако имаш финанс.възможност и тогава да решиш. Ако си носител на ген СС, което искрено ти желая, тогава можеш спокойно да се лекуваш със двойната терапия. Ако си носител на ген СТ или ТТ, тогава бих те посъветвала за евентуално лечение с Телапревир (май във Варна го прилагат). При него, вероятността да се излекуваш е вече 80-85%. Ако не могат да ти предложат такъв вариант, тогава ти прецени сама за това ново лекарство. На мен също ми го бяха предложили в Германия, но аз реших да се лекувам с Телапревир.
Пожелавам ти успешно лечение!

[Asq DDD]

Здравей Рали!
От известно време само бях слушател тук,но днес си позволих да споделя и моето лечение.
Аз от пет седмици вече съм на клинично изпитване точно с този препарат,за който говориш!!!
Не ми се разказва отново в подробности,но на теб бих ти казала,че това е доста добър вариант,точно защото времето за лечение се съкращава наполовина,а и вероятността за успеваемост е по-голяма!!!При мен за сега странични ефекти има от другите две лекарства,но не и от новото!!!,което е доста приемливо!!!А даже и смело мога да кажа,че до момента страничните ми ефекти са доста поносими!При първата инжекция вдигнах температура,но не повече от 37,2 и мускулите ме заболяха,но след един парацетамол всичко отмина!От тогава нямам такива болежки.Единствено умората,невъзможността за физически труд и понякога световъртеж напомнят за лечението!Но последното го владея с похапване.Само с левкоцитите не се справих,спаднаха и това наложи намаляване на половина интерферона.В петък съм на изследвания и тогава ще знам до кога ще съм на тази доза.Иначе другите лекарства не са ми намалени - за сега.Хубавото е,че това лекарство е веднъж на 24 часа,което не налага яденето на мазна храна по няколко пъти на ден!!!Определено съм доволна и доста положително настроена,защото преди две седмици чух,че на някои от нашата група вече не се открива вируса!!!Моите такива резултати тогава не бяха готови(просто имаме разлика в дните на вземане на кръв),но очаквам в петък да имам отговор при мен как вървят нещата!
Всичко това се случва в "Иван Рилски" и най-отговорно те подкрепям,ако решиш да се лекуваш по тази програма!
Пожелавам ти успех!!!