Автор Тема:  Още един на Виреад  (Прочетена 25610 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #60 -: Май 12, 2016, 18:11:55 »
Решавам да задействам всякакви механзми, за да опитам да се сборя с бюрократичната машина, която бавно и методично ме вкарва в безумната ситуация да си мечтая да се излекувам не просто за да съм здрава, а за да се спася от мъките да робувам на нечий безумен план да точи ЗК за моя сметка. Под сметка визирам време, нерви, пари, здраве, всичко.
За да им светне на тези, които ще прочетат това, в противовес на сложната схема (която така и не можах да асимилирам напълно), която Силвана бе така добра и себеотрицателна да ни пресъздаде, ще опиша как протича лечението на снаха ми. Тя е на 43, с хроничен вирусен хепатит Б, имаше милиони репликации на вируса и се лекува с Виреад. Дотук разика никаква. Същата болест, българка, същото лекарство. Обаче... тя има големия късмет да живее в Лондон. Докато говорехме и тя ми описваше как се лекува, започнах да се задушавам от нерви, наистина. Идваше ми да легна на улицата и да вия. Защото тя не знае какво означава думата "епикриза". Не знае какво е протокол, ЗК, незаконно изнасяне на животоспасяващо лекарство, тримесечна рецепта. Не беше чувала за нито едно от препятствията, с които ние живеем ежедневно. Преди да започне лечението е ходела на 4 месеца да и вземат кръв и да следят ензимите и вирусното натоварване. Това се случва в кабинета на лекаря. Да не си мислите, че лежи в болница и и губят времето! Откакто е на лечение ходи на преглед-кръвни изследвания и ехограф-на шест месеца. Обясняват и как се развиват нещата с лечението и, казват и какво да очаква и и дават рецепта за Виреад. С тази рецепта тя отива в аптеката и си взема лекарството за 6 месеца, докато дойде време да отиде на контролен преглед. Понеже реагира добре на лечението, сега започва да ходи веднъж годишно. Лекрството и се дава с една рецепта, кутиите се слагат  в торба за да и стигнат  до следващия преглед. Каза, че ако не и стигне по някаква причнина, просто ще и дадат още, когато поиска..... Тази жена не губи време да мисли за заболяването си. Работи с малки деца (родителите им са и ги поверили, за да ги гледа в дома си), води кръжок по рисуване, спортува, управител на пицария на намалено работно време е, живее живота си. Няма нужда да описвам живота на един болен от същото заболяване тук.
Затова ще направя каквото е по силите ми, за да може поне малко от английския "финес" в отношението към болните да ни се случи и тук.



Неактивен nasko83

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 42
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #61 -: Май 24, 2016, 16:44:08 »
Да за жалост това е самата истина!  :angry3:
И като си помислиш, че реших да се върна от Лондон в България, като си мислех че тук лечението ми ще е по евтино  :oops:(тогава изобщо не знаех  за Виреад или каквото и да било) само и само да не се занимавам с чакане там...Да, българската бюрокрация и бумащина я няма никъде по света. Колко нерви и колко спънки трябва да премине всеки за това лекарство и по принцип за всяко нещо било то от ЗК или другаде.
Това което го има в Англия и другите "нормални" страни тука в България няма как да се случи, защото винаги ще е в ущърб на нечий интерес. Напълно те подкрепям в твоята "борба", но за жалост това е загубена кауза....колкото и аз самия да съм против това и най-вече отношението на нашите "лекари", което ме кара да мисля че е по скоро "лекар - потребител" отколкото "лекар - пациент"! Няма абсолютно никаква нормална рамка, която да опише положението в което се намира нашето "здравеопазване" или като цяло нашата "държава"...
   
HAPPINESS,
ONLY REAL
WHEN SHARED

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #62 -: Май 25, 2016, 19:41:37 »
Още една глупост на системата ни. Подадохме документи за поредния протокол миналия месец. Направихме го в първия възможен момент с оглед, че май месец е предимно почивен и очаквах закъснения. До момента от ЗК не са ме потърсили да си взема протокола. Утре рано сутринта заминавам на почивка извън страната. Почивката съм я планирала преди половин година и съм съобразила датите с въпросния протокол и датата си за получаване на Виреада. Сега дори не знам как ще се завърти колелото, защото не мога да си взема протокола този месец, няма да мога да си взема и рецепта, а да не говорим за лекарството. Имам достатъчно Виреад, но не мога да се ориентирам как ще се отрази ситуацията на следващите рецепти и протокол. Аз няма да съм си взема лекарството за май месец, а ще трябва да вземам направо за Юни. И кога да си взема Юнската кутия-в началото или пак в края на месеца, както досега.
Ако това не е закрепостяване и върховна глупост, не знам какво име да му сложа. Цялото ми семейство да седне и да чака ЗК да се сетят да се задействат.



Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Още един на Виреад
« Отговор #63 -: Май 25, 2016, 20:09:11 »
Таня и аз имам същия проблем,заради многото почивни дни от ЗК не ми се обаждат за вторите протоколи ,а лекарства имам за още малко време. Не мога да си ги купя,защото струват 8 000 лв. на месец. Мислех тук да питам дали на някой му се е случвало да остане без лекарства при лечение на хепатит Ц и какво се случва. Дали от болницата ще ми дадат не знам.Ама този месец наистина прекалиха с тези почивни дни,ми от ЗК да разглеждат повече документи,нали знаят,че ни бавят  :(
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен Любо

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 40
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #64 -: Май 25, 2016, 22:30:57 »
Здравейте и аз съм със същият проблем, последният протокол го дадох на 18.04. като трябваше новият да го поуча до 18.05 ...Ходих на 19.05 - до Р.З.О.К та вдигнах скандал и нищо, имало технологичен период и трябвал да се чака до като ти се обадят че е готов и да отидеш да си го-получиш. Днес след обяд отидох при - джипито за направление че утре съм записан за хоспитализация и точно и обяснявам на лекарката че не съм още получил новият протокол и телефона ми звъна(17,20м.)че протоколът ми е готов и да ида да го получа. Сега, утре в болницата ли да постъпя или да отида да взема протокола и от там при джипито и след това до аптеката, защото хапчетата ги свърших... При всичко отгоре джипито не знае по коя пътека да ми издаде направлението че вече 35-та, пътека не съсществува и на края пита някаква неина колежка, която има пациент с хепатит и скоро му е издавала направление, ама коя пътека е 76 ли 75 ли? Не знам утре ще видим, мании - мании...така го направиха че....   

Неактивен nasko83

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 42
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #65 -: Май 26, 2016, 17:35:52 »
Аз моя протокол го подадох сега Май месец и пак с поредното закъснение. Дори и да бях успял в края на Април не виждам причина как щеше да излезе до сега...причини много - почивни дни, бавене и така нататък в тови омагьосън кръг на нашето здравеопазване. И ако не дай си боже не си се запасил по някакъв начин увисваш. Започвам да се чудя дали си струва усилието да продължавам тази "битка" с прекасната ни система тук или просто да търся алтернативно решение!
HAPPINESS,
ONLY REAL
WHEN SHARED

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #66 -: Ноември 04, 2016, 19:36:49 »
Публикувам тук писмото си до Националната пациентска организация и отговора, който получих:
Моето писмо:
Уважаеми Д-р Хасърджиев,

Казвам се Таня Митева-Димитрова. Диагностицирана съм с хроничен хепатит Б и се лекувам в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Лекарството, което приемам е Виреад (Тенофовир). С настоящото писмо искам да Ви информирам за проблемите, които съм имала аз и други пациенти диагностицирани с хепатит B или C и да потърся съдействие, за да можем да се възползваме от правото си да се лекуваме, да водим нормален живот и да работим.
 В България няма национална програма за задължителен и безплатен скрининг на хроничните хепатити.
 В страната ни трудно си пробиват път новите методи на лечение и Здравната каса допълнително утежнява и усложнява процеса.
Първоначално ми беше предложено лечение с интерферон. Не бях запозната с действието на метода и начин на лечение с мен не е обсъждан. Сама избрах лечение с Виреад (моя близка е
на същото лечение в Обединеното кралство и от там бях запозната с това лекарство). До момента съм се сблъсквала (разговаряла съм и с много пациенти на същото лечение като мен и
споделям и техния опит) със забавени протоколи, липса на лекарството, опит да ни бъде наложена схемата веднъж ние да си поемем изследването на нивото на вируса в кръвта (което струва 200 лв), един път Здравната каса да го поеме. За липсата на лекарство при връзка с
вносителя е потвърдено, че количества има, от складовете казват, че лекарството не е налично. За заплащането на изследването съм писала жалба до Министерството на здравеопазването и Здравна каса, но получих два идентични отговора от двете институции, след направената  проверка, че това не се е случвало и не е вярно.
Пациентите насила се принуждават да съдействат на болниците официално да източват здравната каса. Задължена съм да лежа в болница четири дни по измислена пътека, 76-та, за да ми вземат кръв и да ме прегледат на ехограф (нещо, което отнема един час). Моята близка, която се лекува в Обединеното кралство не знае какво е това протокол, задължително лежане по болници, разправии, съмнения, тревоги, чакане някой да разреши, да си свърши работата. Тя просто отива на преглед в лекарския кабинет, бива прегледна, правят се изследвания, получава рецепта и и се дават лекарства за следващите шест месеца или година, докато дойде време за следващия преглед.
За да получа протокол за лекарството си трябва да отсъствам от работа половин ден, като това би могло да стане и по електронен път. Не мога да си обясня защо трябва да оставям където и да било отпечатъци от пръстите си-не намирам разумно обяснение за въвеждането на тази
процедура, освен да създава неудобство и да унижава хората. Не знам да има друга държава с подобна безумна практика. В случая не става дума дали държавата има доверие на нас като пациенти, а дали на нас ни е останала и капка доверие в държавата.
Пречи ми се да работя нормално, да се лекувам нормално, без тревоги, обиди, съмнения, без чувството, че съм безсилна жертва на безумните идеи на някой по-горе и това не е Бог, а хора
без чувство за човещина и мярка.

Изпратила съм жалба и до Омбудсмана на република България и се надявам институциите в тази държава да намерят начин да бъдат в услуга на гражданите и.
 
С уважение,
 
Таня Митева-Димитрова

Отговорът:
Здравейте г-жо Димитрова,

Напълно разбираме ситуацията, в която се намирате в момента. Наясно сме
с проблемите и затрудненията, които срещат пациентите, диагностицирани с
хроничен хепатит. Национална пациентска организация защитава правата на
пациентите и счита, че превенцията и контрола на заболяванията са в
основата на здравеопазването. Искаме да Ви информираме, че по инициатива
на сдруженията „Хепактив“ и „Здраве без граници“ от 18.10.2016 г. в гр.
София е разкрита постоянна услуга за безплатно и анонимно консултиране и
изследване за хепатит С в „Център за сексуално здраве“ на ул. „Цар
Самуил“ 111. Така всеки желаещ ще може да се изследва и да установи
хепатитния си статус. Идеята е услугата да се разраства и повече хора да
имат достъп до нея. Освен това сдружението за борба с хепатита
„Хепасист“ организира всяка година акции за безплатно тестване в
страната.  Повярвайте, ние също ежедневно се сблъскваме с проблемите на
българските пациенти под една или друга форма.
Във връзка с периодичната липса на лекарствения препарат Виреад, имаме
отправено официално запитване към компетентните институции с приложени
всички сигнали, които бяхме получили до момента на нашата гореща
телефонна линия, по имейл и по пощата. Оттам ни увериха, вносът на
лекарството надвишава с 27% необходимите за пациентите опаковки. Въпреки
това лекарството физически не беше достъпно за пациентите. След
разглеждане на проблема в дълбочина се установи, че причината за липсата
му е така нареченият паралелен износ. Във връзка с ясната дефиниция на
проблема и подкрепата на всички заинтересовани страни в това число и на
държава в лицето на Министерство на здравеопазването, се предприеха
законодателни промени, които да ограничат търговията с лекарства, които
са жизненоважни за пациентите. Тези промени ще влязат в сила съвсем
скоро с обнародването на новия Закон за лекарствените продукти в
хуманната медицина.
Относно затрудненията, произтичащи от нормативния регламент за
получаване на лечение (прием в болница, измерване на количество на
вируса, изследвания и т.н. от НПО и Хепасист неведнъж сме настоявали за
промяна му. Неоспорим факт е, че сегашната ситуация е неефективна и
неизгодна както за пациентите, така и за НЗОК и лечебните заведения, тъй
като се влага огромен ресурс (който освен това не е добре остойностен и
средствата недостигат) за нещо, което може да се направи в
извънболничната помощ. В тази връзка сме постигнали консенсус с
институциите и има изработен механизъм за изваждане на тези дейности от
лечебните заведения. В момента, в който промените влязат в сила, ще
отпадне необходимостта да се преминава през хиляди клинични пътеки,
докато се вземе „заветният“ протокол за лечение.

Благодарим Ви още веднъж за будната съвест! Надяваме се, че в бъдеще ще
имаме възможност да си съдействаме в случай, че исканите от нас и от
всички останали пациенти промени не заработят.



Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #67 -: Август 08, 2017, 15:30:29 »
Копирам писаното от 7 Април 2016:" Пусна ми и количественото определяне на HBsAg: 1330.82 IU/ml, което било нищожно малко и също е прекрасна новина. Антитела още никакви не ми се намират".
Сега слагам и вчерашния резултат-7 Август 2017. Цената на изследването във Варна е неприятно висока-50 лв, но пък си заслужава, ако ще ми даде надежда.
HBsAg количествен тест: Положителен (+)   910.51 IU/ml



Неактивен Velimira

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 91
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #68 -: Август 08, 2017, 23:05:10 »
Копирам писаното от 7 Април 2016:" Пусна ми и количественото определяне на HBsAg: 1330.82 IU/ml, което било нищожно малко и също е прекрасна новина. Антитела още никакви не ми се намират".
Сега слагам и вчерашния резултат-7 Август 2017. Цената на изследването във Варна е неприятно висока-50 лв, но пък си заслужава, ако ще ми даде надежда.
HBsAg количествен тест: Положителен (+)   910.51 IU/ml
Така като гледам до догодина си го изчистила  :carate:

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #69 -: Август 09, 2017, 05:13:57 »
Това е целта  :carate: На вещица се обърнах да му правя магии да изчезва. :)



Неактивен болен-здрав

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 99
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #70 -: Август 09, 2017, 10:38:51 »

 Браво, Таня!

Успех, желая ти още по-добър резултати!

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 114
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Още един на Виреад
« Отговор #71 -: Август 13, 2017, 21:04:01 »
Антитела. Засега никакви.



 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007