Автор Тема:  35 години стигат - втори опит за качване  (Прочетена 4494 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
35 години стигат - втори опит за качване
« -: Септември 28, 2015, 13:26:04 »
Здравейте!

Не съм писала в този форум повече от 10 години. Тогава бях преминала лечение с интерферон и рибавирин неуспешно.
Заразена съм с кръвопреливане при операция 1981 г. Точно 35 години трябваха за да стигна до днешния ден - изпих първата си доза надежда - софосбувир с даклатасвир. Нямам думи за да опиша радостта си, но ще опитам да кажа нещо за хилядите лъгани и разочаровани, чакащи лечението си хора. Вчера - на 23.9.-на картата на света беше добавена първата за нашата страна точка, символизираща, че и тук някой е успял да се добере до заветния шанс въпреки всичко. Докато стотици хора ми пишеха безкрайно хубави думи и пожелания, аз малко тъжно си правех равносметка, че сякаш не достигането до лекарството, а пътя до него ме направи по щастлива. Защото на фона на това, което се и не се случва тук, аз имах невероятния късмет да проумея защо трябва да се добера до него. Не заради петте милиона вируси на хепатит С в кръвта ми, а заради Хората, които изстрадаха това лекарство с мен. Които ми помагаха от всички краища на света, за да мога да опитам да се преборя, без да ме познават, без да имат и капчица полза, освен удовлетворение, от положените усилия. И заедно с тях - моето семейство - което просто направи чудото - с обич,вяра и упоритост, които не се описват. За тях се мълчи и СЕ ЖИВЕЕ.
Но не това исках да споделя в този вълнуващ за мен ден, а няколко думи за хората, които имат нужда от терапия за С.

 Нито за миг да не спират да се борят за лекарството си и да не губят надежда

- въпреки абсурдната система и цени на двете големи компании, които имат препаратите за лечение
- въпреки лукавата и двойствена позиция на "водещите специалисти" в 2-3 големи клиники и лаборатории, които всъщност защитават нечии интереси, но пациентите често не доживяват да узнаят чии.В най-добрия случай може да попаднат в програмата за състрадание или нещо подобно, развивайки тежки заболявания в крайни фази и да не успеят да си допият лекарското милосърдие. Или да си продадат жилището за заветните 100-тина хиляди лева и да си купят с тези пари митичните опаковки на промоция 2+1 като шампоан за коса, или с още малко отстъпка с нечий шушукащ лекарски съвет от белите коридори.
- въпреки абсурдната държавна незаитересованост /или заинтересованост/, в т.ч. разни пациентски активисти обяздили човешкото нещастие на пистата на парите и властта, която докато плаче за разходите на болниците им подсгурява възможността да прибират огромни средства за изследвания на степента на увреждания от хепатита, или лечения на свързани и произтичащи заболявания. Вместо просто да даде шанс на болните.....и вярвайте ми начини много.
- въпреки целия този абсурден цирк, в който ние играем .....талаш /рендисано дърво/, служи за настилка - да не стъпи някой накриво, да не падне и нарани - щом се замърси се изрива и изхвърля.

Просто игнорирайте всички безкрайни лъжи и сделки, отворете си очите и ушите и търсете начин да се спасите "въпреки" медицината ни. Дори и да сте в списъка с 300-те души, които може би,едва ли не, някога, но друг път ще имат шанса да получат от здравната каса лекарства, не спирайте да търсите вашето решение - онова минава през много пари, круизи, популизъм, лобистки и други интереси - та не е съвсем сигурно. А вашият живот трябва да е сигурен - защото си е ваш.

Увлякох се май, но съм развълнувана и ядосана - просто искам повече точки на онази карта, много искам!

Ще пиша отново в края на лечението! Здраве и успех на мен, и на всички тук!

Соня

Неактивен iva_moni

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 17
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #1 -: Септември 28, 2015, 22:13:08 »
Без думи съм, шапка ти свалям за ината да искаш да живееш!Сигурна съм, че ще имаш успех с лечението! :clap:
На лечение с Виреад от 19/1/2015

Неактивен Rumi_

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1548
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Алтернативно
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #2 -: Септември 28, 2015, 22:27:00 »
Соня, ти в коя държава се лекуваш? С какво увреждане си? Колко чака за това лечение?

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #3 -: Септември 29, 2015, 08:07:59 »
България! 35-години активност в повечето случаи не са безобидни. Аз според фибротеста и фиброскана съм с цироза, а според биопсията съм Ф2, А3. Ми излиза, че чаках 35 години. 14 след интерферона.  От нашата здравна система, не съм получила нищо, но не съм ги и чакала много, сравнително бързо разбрах, че може да нямам времето, в което да се напаснат интересите на всички, и в един момент и болните да го усетят.

Поздрави!

Неактивен SilviaBB

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 1
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #4 -: Септември 29, 2015, 18:00:40 »
И в България е възможно да си подсигуриш вариант Б - т.е. генерици, но за съжаление в цял свят хората търсят начина и го постигат единствено и само и помощта на други пациенти, тъй като здравната система на почти всички държави е отчайващо рестриктивна. Иска ми се повече хора да успеят, да имат шанс за лечение, което е достъпно при не повече от 2000евро цена за 3 месечен курс. Но прекарах месеци в търсене и лутане за да стигна до някой, който би могъл да помогне....в БГ шанса е почти нулев. Ако някой иска информация, може да се свърже с мен.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2699
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #5 -: Септември 29, 2015, 21:07:00 »
Здравей Силвия,

Защо не разкажеш малко повече за своя опит, какво, как? От кога се лекуваш, при кой лекар, какво е състоянието на черния ти дроб?

Доколкото разбирам се лекуваш с генерици, които са ти излязли 2000 евро за 3 месечен курс? Преди да предлагаш информация само на лично съобщение, бих искала да уточня на всеослушание следното:

Колеги от съседни организации в Европа, ни алармираха че техни пациенти са купували уж оригинални генерици, които са се оказали фалшиви. В резултат на това пациентите са правили релапс (след края на лечението вирусът се връща), а и вероятни мутации.



Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #6 -: Септември 30, 2015, 14:32:48 »
Здравейте Силвана! Уважавам безкрайно вашата загриженост по темата за правилния избор на лекарствата - безспорно е израз на отговорност. Но в качеството си на болен и лекуващ се в момента пациент искам да споделя все пак по темата:

1. Да - може би "някои" колеги са споделили вероятно за "някои"свои пациенти, които са съобщили за "някои" фалшиви генерици, които в последствие са възобновили инфекцията. Не подлагам тези факти на съмнение, но все пак имаме предвид, че има стотици хора по цял свят, видими за всички, персонално с имена и личната си история, които вече са се излекували или в момента се лекуват, но не са споделяли /някои от тях от повече от година са приключили лечението/ за такива проблеми като връщане и мутиране на вируса.
2. Самите Гилеад съобщиха на сайта си, че за 100 държави обявява цена от около 100 долара на опаковка, значи ли това, че те са станали фалшиви и могат да имат ефект на връщане на вируса, само защото са по-евтини или просто достъпни?
    Има производства по света с лиценз от тях, но отново с пъти по-ниска цена, това поставя ли под съмнение качеството лекарствата, които на практика са на самата основна компания възложител?
3. И най-после неприкосновено право на фармацевтичните компании е тяхната ценова политика и подкрепата й, но още по-неприкосновено е правото на човек на ИЗБОР, когато става дума за собствения му живот и здраве.
А да избереш лекарство, което е по евтино, но ти дава шанс да живееш е избор!
Да платиш 100 000лв. за такова, което е много маркетингово подкрепено безспорно /това влиза в цената все пак/, в повечето случаи за обикновения човек е липса на възможност за избор.

За себе си аз съм го направила и смятам да споделя резултатите, и по-време, и след лечението с генерици. И това не е маркетинг, много пациенти вече са го направили. Ще споделя моята лична борба, защото зная как се чустват хората в моето положение.

Поздрави!
С.Болчева

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2699
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #7 -: Септември 30, 2015, 17:37:59 »
Здравей С.Болчева,

Запозната съм с така нар. voluntary license на Gilead, който дава право на 13 индийски фармацевтични компании да произвеждат и разпространяват генерици в 91 държави с нисък доход.
Това, за което аз говоря обаче е, че освен тези "официални" генерици, има и фалшиви, с които хората правят релапс и мутации. Далеч съм от мисълта, че цена от порядъка на 100 000 долара е нормална, наясно съм, че за да имат всички хора равен достъп до лечение е нужно цените да паднат 100 пъти.
Предупреждението ми беше и все още е, когато човек прави избор да се лекува със закупен от него генерик, да се поинтересува много добре какво ще приема.

Ще се радвам да споделиш с нас повече за твоята история, ако искаш и се чувстваш комфортно от това.

Благодаря за информацията и успешно лечение.

п.с. не мога да се ориентирам ИЗИ и СилвияВВ едно и също лице ли е или двама различни потребителя??

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #8 -: Септември 30, 2015, 18:23:53 »
Различни потребители. Казвам се Соня и ползвам от 7 дни генерик. Надявам се, естествено, след правилна преценка. И доверявайки се на опита на много,много хора, които са ги ползвали. Поддържам контакт и с такива, които в момента ползват, за да споделяме развитието на лечението и резултатите. Ще споделя отново с вас и другите потребители и първите си изследвания, най-вече защото съм убедена, че има много хора, които не биха имали шанса да изчакат фармацефтичните компании да нормализират цените заради конкуренцията между тях самите, и здравните каси да се договорят с тях. Знаете по-добре от мен, вероятно, колко бавни, зависими и с уклончив успех са тези процеси, за това пък често медийно шумни и демонстративни.  А в тази врява в същото това време....едни милиони с-та просто "тихо убиват".

Хубава вечер
Соня


Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2699
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #9 -: Септември 30, 2015, 18:30:54 »
И двете сте с фамилия Болчева, затова се подведох, но какво и да е.

Много се радвам, че тук има човек, който е на такова лечение и който ще споделя резултати.

Успех и доскоро.  :girl_wink:


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #10 -: Септември 30, 2015, 20:53:26 »
Добре дошли във форума!
От сърце желая на Соня и на Силвия \по-точно на нейния близък\ успешни и леки лечения.
Моето трето лечение беше със Софосбувир и Даклатасвир, въпреки че откъм странични ефекти лечението беше "песен" в сравнение с предишните две, пиша за да ви кажа, че ако с нещо мога да помогна съм на линия.
Да, вярно е, че всеки трябва да има право на личен избор! Но, мисля че предупрежденията за фалшиви лекарства само могат да бъдат в плюс на пациентите, а не в техен минус.
Истината е, че всеки сам преценява на какво лечение да се съгласи и с какви медикаменти. 
Аз също бях готова да пробвам да се лекувам с генерици - просто нямах какво да губя. Но, решението си беше мое. За да няма недоразумение, ще поясня че аз се лекувах по програма - Compassionate Use.
Още веднъж - Успех!
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #11 -: Октомври 01, 2015, 08:35:31 »
Искрено багодаря! И аз съм на същата комбинация и се надявам да съм с вашия резултат накрая. Чуствам се нормално /все пак съм била на интерферон-след това години отказвах всички други препарати и лечения/. Вече споменах, че не подлагам на съмнение, че както във всяка друга сфера от нашия живот щом става дума за пари, се появяват и фалшификати. Но съм убедена също, че всеки нормален човек проявява по-различна отговорност, когато се касае за лекарства. Едва ли някой би подходил с наивитет и лека ръка към лекарствени препарати изобщо. Но е истина е и, че хората нямат достатъчно достъп до информация и шанс да правят вашия и моя избор. За всички ни остава надеждата това скоро по един или друг начин да се промени. Моля само ако не ви е проблем да ми кажете на количествения тест след първите 2 седмици/той ми предстои/, променени ли бяха и как репликациите?

Поздрави!
Соня

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #12 -: Октомври 01, 2015, 17:16:32 »
Здравейте Соня!
С удоволствие ще отговоря на всеки Ваш въпрос.
Първият ми ПСР беше на 4-та седмица и вирусът не се откриваше. Още след 2-рата седмица трансаминазите влязоха в норма, албуминът се задържа и започнахме да разреждаме вливанията му. Асцитът също започна след втората седмица да намалява, така че за себе си съм убедена, че вирусът съм го изчистила преди първия месец, но го нямам като ПСР.
Успех и ако с нещо мога да бъда полезна, питайте :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #13 -: Октомври 01, 2015, 18:17:11 »
Благодаря! Ще правя на 14 дни изследвания и след това на месец. Ще пиша когато излязат? Три месеца ли беше терапията?

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #14 -: Октомври 01, 2015, 19:53:57 »
При мен беше 24 седмици.
Стискам палци за отрицателен ПСР.
Къде ще го правиш?
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #15 -: Октомври 02, 2015, 09:00:48 »
Благодаря! Не съм мислила още, че има доста време още, но пиша! До скоро!

Хубав ден
Соня

Неактивен Иги

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #16 -: Октомври 07, 2015, 07:30:28 »
Ден 10-ти - изледване биохимия - трансаминази в абсолютната норма  /за пръв път от мноооого години/ - нормално понасяне на лечението и никакви сериозни странични въздействия и ефекти, усещане за повече енергия. http://hepatitis-bg.com/forum/Smileys/divine/flowers.gif В общи линии - това мога да споделя на този много ранен етап от моето лечение. Пожелавам на всички, които имат такъв проблем - наистина скорошно решенние.

Соня

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #17 -: Октомври 07, 2015, 07:55:50 »
 :party:
Браво, Соня!
Това, че трансаминазите са влезли в норма е чудесно! :)
Стискам палци сега да ни зарадваш и с отрицателен ПСР :) :fingerscrossed:
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен tedko11

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 41
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: 35 години стигат - втори опит за качване
« Отговор #18 -: Февруари 20, 2016, 18:55:26 »
Здравей Иги, как си? Би ли споделила резултатът от лечението? Писала съм ти и  налични!
С поздрав ТЕДИ!

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007