Автор Тема:  Автоимунен хепатит-Sofia  (Прочетена 7364 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Автоимунен хепатит-Sofia
« -: Октомври 07, 2015, 12:55:25 »
Зравейте, виждам че темата, както и коментарите в нея са доста стари, но въпреки това реших да пиша! Имам сащия проблем като на Еле и сам страшно уплашена и притеснена  - много ми се иска да поговоря с някого за проблема и да попитам разни неща! Ако все пак Еле прочете  - моляте да ми пишеш или да оставиш телефон за да поговорим, сащо ако някои от модераторите има някакви кординати ще бъда благодарна да ги сподели. Предварително благодаря!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #1 -: Октомври 07, 2015, 13:27:52 »
Това е мейлът, който е публикувала тук: vk741230@abv.bg

Предполагам, че имаш автоимунен хепатит? Ако искаш разкажи малко повече какво се случва с теб, ние ще се опитаме да помогнем.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #2 -: Октомври 07, 2015, 16:07:47 »
Ами от каде да започна и аз не знам? Преди 1г и 4м родих и два месеца след раждането при профилактични изседвания се установиха завишини асат, арат и ггт  - асат кам 70, алат кам 100 и ггт  - 80 и се започна  - изледвания за вирусни хепатити  - отрицателни и отидах в иван рилски - там ми направиха имунулугични и се оказа че само Агма са повешини съвсем малко и казаха че не е автоимунно и ми изписаха един месец трансметил и асс в големи дози и след този месец бяха паднали на долната граница и спрях с лекарствата но след още един месец ггт се беше вдигнало отново на 80 и отново в иван рилски  - пре др антонов и нови имунологични изследвания  - отново същите,  кати парвия пат ме преглежда доктор матева. И така др Антонов отхварли автоимунно заболяване ипоиска да направя изследвания на щитовидната жлеза и за диабед и от там се оказа че имам проблем сас жлезата и тои отдаде проблема на нея и ми каза да си оправя проблема с нея и това е - но аз не се успокоих и започнах да пия витамин е за 6 месеца  - проблема сас  щитовидната жлеза се оправи и от вит е  - и ггт падна и докато го пиех си правих всеки месец изледвания и бяха около 20 и 3те показателя, докато не спрях витамин е и след един месец пак бяха на горната граница и понеже се падна лятото и имахме запазени почивки започнах пак да го пия, а и лятото всички са в отпуск като прибавих и легалон и така пих ги около 3 месеца, показателите пак бяха в нормата, но преди 2 седмици започна луд сарбеж по гарба и започнах да си мисля, че е от лекарсвата и ги спрях и седмица след като ги спрях пак ми се бяха покачили асат, алат и ггт - не бяха на горната граница  - асат  - 28, алат  - 37, ггт  - 29 и аз бях сигурна  че ще   продалжат да се качват както другите пати и така реших, че е време ве че да се консултирам отножо с докто Антонов защото учевидно с хепатопротекторите само замаскирам паржопричината и понеже те не устаха причини доксто чакам да ми доиде време за прегледа  - тои е утре реших да си направя отново имунологични изследвания , защото предположих че тои ще ги поиска отново и за моя огромна изнензда този пат и ама са положителни.  До колкото прочетох а то вече маи не остана какво те са позитивни само при паржична биларна цироза и при мен симптомите сажпадат  - сарбежите и повлияването на трансаминазите от хепатопротектори, очаквам тои утре да ми каже сащото и просто не сам на себе си, затова исках да говоря с еле! Чета, че при него вапреки лечението заболяването прогресира продалжителноста на живот е 7  - 10 години  - което звучи много страшно. Толкова сам тажна че от два дни не сам яла почти нищо и не сам спала, немога да си гледам детето и постояяно плача. Вазможно ли е ако трансаминазите са добре вапреки това черния дроб да се уврежда по каквато и да била причина, защото тези ама нали тожа правят   - разрушават жлачните каналчета в черния дроб. Не мога да повярвам какво се случва и наи ме тормози, че един ден детето ми ще остане без маика, общо взето сам се побаркала!  Извинявам се за многото правописни грешки, но пиша от телефона и тази фонетика  - не сам свикнала с нея. Благодаря ако някои се включи с коментар

Неактивен Аника

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1160
  • Пол: Жена
  • генотип 1
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир + Даклатасвир
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #3 -: Октомври 07, 2015, 16:41:26 »
Здравей София,

моля те да се успокоиш, да спреш да плачеш и да изчакаш да мине прегледа ти.
Не бързай сама да си поставяш диагноза, знам че си уплашена, но така не си помагаш.
От написаните изследвания се вижда само, че ензимите са ти леко повишени. Със сигурност изследванията за автоимунен хепатит ще трябва да се повторят. При необходимост, може да те насочат за чернодробна биопсия, от което в никакъв случай не трябва да се плашиш!
Въобще не трябва да си мислиш, разни неща от рода на 7-10 години!!!
Просто вярвай в себе си и вярвай в лекуващия те лекар. И дори и да се докаже автоимунен хепатит, ще се лекуваш и ще си гледаш детенцето! Просто сега си уплашена, неизвестността е много лошо нещо, но паниката също не е добър приятел в този случай!
Пиши, след като ти мине прегледа.

Успех и вярвай, че ще бъдеш добре :)
"Спри да живееш за това, което е зад ъгъла и започни да се наслаждаваш на разходката по улицата."

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #4 -: Октомври 12, 2015, 11:14:43 »
Благодаря на Силвана за отговора и на Аника за подкрепата. Искам да попитам Силвана - това имеила на Еле ли е или на Вели, защото имената си приличат, днес писах на имеила, но дали някои ще ми отговори е съмнително, темата е много стара, но дано! Ако имате координати на някои друг с тази диагноза, а аз не ги виждам във форума ще бъда благодарна да ги споделите. В четвъртък бях на консултация при доктор Антонов и останах с много объркани впечатления от разговора. На кратко диагнозата парвична биларна цироза, за която подсказват лабораторните резултати е твърде вероятна, дори почти сигурна, но за да се постави диагнозата на 100% трябва да се потвърди с биобсия, каквато в Иван Рилски може да се направи януари и за сега започвам да пия Урзофалк което е лекарството което се прилага при парвична биларна цироза и следене на резултати след месец за да видим на каде отиват нещата. Като цяло съм в много тежко душевно състояние и съм много уплашена от прогнозата на болеста и от това че не съм сигурна дали не е добре тази биобсия да не се отлага във времвто за де се определи наи точно дозата на урзофалк, защото сега съм на минимална доза, а за тази болест тя е доста по висока като чета в листовката, според килограмите, така ми обясни и доктора. Страхувам се да не загубя време в което болеста да напредне, а лечението да не е достатъчно адекватно. Като цяло съм много объркана. И не можах да си отговоря на въпроса  - ако въпреки болета, чрез лекарствата трансаминазите се държат в референтните граници винаги, тя прогресира ли, увреждането продължава ли, защото навсякаде в интернет пише, че въпреки лечението болеста прогресира до цироза!  :crying2: Ако се включи някои с коментар или съвет ще бъда много благодарна!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #5 -: Октомври 12, 2015, 14:31:27 »
Здравей,

стартирах ти твоя отделна тема, нека там да следим твоя случай :)

Сега, на въпроса ти- това е мейлът на Вели, не знам дали ще ти отговори, но изчакай.
Урзофалк е лекарството, което по принцип се изписва на пациенти с автоимунен хепатит. Обаче аз съм объркана- хем казваш, че предишния път не са потвърдили диагнозата, хем сега ти казват, че имаш цироза...Нещо не мога да проследя правилно нещата. Моля те, пиши малко по-четливо, с точки и главни букви, защото наистина ме затрудняваш с четенето.

Аз имам една книжка с информация за автоимунен хепатит,но е на английски, и в момента нямам време да я преведа. Ако искаш, мога да ти я сканирам и да я прочетеш.

Освен това, ти можеш да направиш едно изследване, което се нарича Фиброскан, и което дава веднага информация за състоянието на черния дроб (един вид неивазивна биопсия). Този апарат го имат в Токуда, резултатът излиза веднага и няма нужда да чакаш до януари, за да разбереш дали имаш реална цироза или не.  Имай предвид, че не се поема от ЗК и струва 150 лв.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #6 -: Октомври 13, 2015, 15:53:18 »
Здравей Силвана, първо се извинявам за нечетливите съобщения, може би имаш впредвид по скоро първият ми пост, получи се така, защото писах от телефона си, а там имам само фонетка, но както и да е!
Благодаря за имейла, Вели ми отговори, сега чакам и да се чуем.
С риск да стана досадна за което се извинявам предварително искам последно да попитам дали няма и оставен имейл от Еле, защото неиния проблем е по-близък до моя от това което прочетох.
По отношение на моя проблем ще разкажа отново накратко - преди около година случайно разбрах, че трансаминазите са ми повишени и тогава се започна голямото изследване. След изследване за вирусни хепатити и някои други изследвания не можа да се намери причината за повишените асат, алат и ггт. Тогава направих в Иван Рилски имунологични изследвания при които имах повишен резултат на АГМА - анти гладкомускулни антитела и понеже бяха съвсем леко повишени отново не можа да се постави диагнозата и започнах лечение при което резултатите на трансаминазите се подобриха, но след като го спрях отново се вдигнаха, след това отново повторих всички изследвания и резултатите от имунологията бяха същите и започнах да пия 6 месеца витамин е и докато го пиех трансаминазите бяха ок, но след като го спрях отново се вдигнаха. И така ми стана ясно, че явно си има първопричина за проблема и с хепатопротекторите само се замаскира, но не се излекува трайно! И сега реших отново да повторя имунологичните изследвания и да отида на преглед за да се види какво става. Изненадата ми сега беше, че и АМА - антимитохондриални антитела бяха положителни. Тези антитела са изключително специфични и се покачват единствено при първична биларна цироза. Първичната биларна цироза също е автоимунно заболяване при което се уврежда черния дроб, но името на болеста не означава във всички случай, че болния има цироза. ПБЦ има четири стадий според увреждането на черния дроб и последите два са фиброза и цироза. Има и състояние в което пациента може да има първична биларна цироза в комбинация с автоимунен хепатит и тогава се нарича оверлал синдром. И двете заболявания или комбинацията от тях се доказват единствено с бибсия, тоест тогава се поставя диагнозата, дори и лабораторните резултати да показват на 99%, че се касае за това заболяване, затова и аз все още нямам поставена диагноза. Странното при мен е че досега с хепатопротектори (витамин е и легалон), трансаминазите ми влизаха в релси, а при автоимунния хепатит това не моеж да се получи без имуносопресори или кортикостероиди, докато при първичната биларна цироза не се използват имуносопресори, а се пие единствено урзофалк. И така кашата е голяма. В момента аз пия урзофалк и чакам да видя след известен период време как ще са ми резултатите и трябва да отида на преглед и да се направи биобсията. Притеснета съм най-вече от факта, че тези болести са много редки и от прогнозата за Първичната биларна цироза не е никък добра.
Силвана ще ти бъда много благодарна ако наистина можеш да ми изпратиш тази книжка, мисля, че ще ми бъде от голяма полза да я прочета.
По отношение на Фиброксан трябва да го обмисля като вариант, отдавна съм чела за него, но оставах с впечатление, че това не е метод който дава особенно реални резултати, а при мен въпроса не е дали имам цироза или не, а каква е степента на увреждането и каква е точно причината!
Искам да попитам знаеш ли колко дълго би могло да бъде лечението на стеатозата на черния дроб, тоест в моя случай ако беше стеатоза според теб за година и няколко месеца не трябваше ли да се е подобрила, защото това беше мнението на лекарите в началото за моя случай - микровезикуларна стеатоза. Като се има в предвид, че не съм помирисала алкохол, не ям мазно, пържено и т.н.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #7 -: Октомври 13, 2015, 18:40:36 »
Първичната билиарна цироза в чужбина започна да се нарича първичен билиарен холангит, точно заради стигмата, която носи думата ''цироза''. Нямам представа колко време би следвало да се третира стеатозата,преди да се подобри, според мен и лекарите не биха могли да кажат с точност. Фиброскан-а е много точен при определяне степента на увреждане на черния дроб, стига обаче да няма стеатоза, защото тя заблуждава. Не знам в твоя случай дали Фибротест няма да е по-подходящ? При всички случаи биопсия ти трябва.
Ще ти пусна на мейла сканираната книга ( в последствие можем и на сайта да я качим, просто не е преведена).
За имейла на ЕЛЕ: girl_explorer@abv.bg

п.с. като цъкнеш на снимката на всеки един потребител ти излиза неговата информация с имейл и т.бн. :)

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #8 -: Октомври 14, 2015, 23:38:29 »
Благодаря за отговора и за сканираното копие на книжката, ще се опитам да я преведа и ако се получи ще ти я изпратя обратно за да я качите в сайта, дано информацията в нея е достоверна и актуална и дано бъде полезна!
Искам да те попитам какво представлява този фибротест? По отношението на биобсията със сигурност е така, но засега искам да видя какво ще се получи с урзофалка, но със сигурност няма да я отлагам дълго във времето.
Другото което искам да те попитам е знаеш ли кой гастроентеролог в София е най-подходящ в моя случай, имам впредвид кой е най-добър в областта на тези редки автоимунни хепатити, защото доколкото разбрах д-р Антонов се е специализирал основно в областта на вирусните хепатити. Също така знаеш ли къде в Европа са най-добрите клиники или отделения по хепатология или от къде мога да получа тази информация?
По отношение на имейлите, благодаря за този и на Еле, аз гледах в профилите тоно като цъкна на снимката, но не видях имейл, ще погледна отново, може би аз не съм догледала!

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #9 -: Октомври 16, 2015, 15:23:35 »
Здравей Силвана, чудя се дали си видяла отговора ми? Извинявай ако съм досадна.

Неактивен emo_t

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 36
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #10 -: Октомври 16, 2015, 16:36:49 »
София,

Айде да изпуснем малко парата.

1. Автоимунен хепатит не е нещо ново за човечеството, познат и описан проблем е и има терапия за него. Не видях до сега да си лекувана адекватно, дори и за леко повишени трансаминази. Витамин Е не е лекарство. При автоимунен хепатит се прилагат различни схеми - кортико стероиди, облекчаващи работата на черния дроб хапове и т.н. Последния хит е имуран+урзофалк, но естествено само компетентен доктор може да назначи лечение. Аз не съм такъв.
Важното е, че като се стабилизират процесите със съответните медикаменти бъдещото увреждане на черния дроб е малко вероятно.
2. Силвана е запозната със случая на мой близък приятел с отключен автоимунен хепатит, който си започна терапията и си е жив и здрав, и си работи и си живее живота без да се притеснява от каквото и да е.
3. Фиброскан е едно чудо на техниката дето на базата на звукови вълни измерва плътността на дроба. Доста точно е и може да даде много вярна оценка за степента на увреждане. Безболезнено и надеждно
4. Фибротест е сметка, базирана на 6 кръвни показателя + възраст+пол ако не се лъжа. твърди се че е достатъчно надежден метод за оценка на състоянието черното дробче
5. Най-добре си е биоБсията дето му казваш, само дето се пише с П. Ако е добре направена е незаменима като подход за оценка на състоянието
6. Аз ще се въздържа да препоръчвам лекар или не. това е нещо много лично.
7. За най-добри клиники - ако искаш да похарчиш някой лев най-добрите са Mayo Clinic Аризона, Флорида и Минесота. В Европа са Германия - Хановер (те между другото са силни в автоимунния хепатит и ПБЦ (Моят човек там ходи и те не му казаха нищо по-различно от това, което получи тук като диагноза и лечение), Хайделберг и Мюнхен. Белгия - Университетската болница в Льовен. Испания също имат силна школа.


Пожелавам ти успех, стабилни резултати и дълъг и щастив живот!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #11 -: Октомври 16, 2015, 18:29:00 »
София здрасти,

разбирам че си притеснена, но понякога нямам възможност да отговарям веднага.
Емо ти казал доста точно нещата, аз не знам какво да допълня?

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #12 -: Октомври 18, 2015, 23:13:19 »
Здравей Емо,

Благодаря, че се включваш по моя проблем, благодаря също, че се опитваш да ме успокоиш. При мен по скоро се касае за ПБЦ, въпреки, че все още не е доказано хистологично (с биоПсия - приемам забележката с добри чувства, честно казано наистина не знаех, как се пише, може би, защото не ми си е налагало да използвам думата до сега). ПБЦ е малко по различно заболяване от автоимунния хепатит, но пак е имунологично заболяване и на финала и двете са гадни. Та по този въпрос не мисля, че тези заболявания са толкова добре познати особенно на нашите доктори, защото са много редки и никой няма интерес да се внедрява чак толкова навътре в тях, просто, защото няма толкова пациенти. От прочетеното от мен и изприказваното с други хора до този момент аз не съм с впечатление, че са леки заболявания и ако човек не ги хване на време нещата стават много лоши, а дори понякога и хванати на време пак става така, но в крайна сметка никои не си избира съдбата, каквото ни поднесе това ще сърбаме. Надявам се че когато нещата при мен се изяснят и направя биопсията (и положението там е приемливо) ще се поуспокоя. По отношение на лекарите мисля, че всяко мнение е от значение въпреки, че го има и субективния фактор наистина. Благодаря и за информацията за клиниките в САЩ и Европа, за сега ще изчакам да видя тук какво ще се случи и ако не успее да се постави диагноза и да се предприеме подходящо лечение ще се ориентирам някъде другаде. Емо какъв е твоя проблем, защото в този форум обикновенно пишат и споделят хора с проблеми с черния дроб, ако е лично не е необходимо да споделяш! Ако мога да бъда и аз полезна с нещо съм насреща.

Лека и спокойна нощ!

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #13 -: Октомври 18, 2015, 23:17:12 »
Емо пропуснах да те попитам, какво спроед теб е адекватно лекуване на стеатоза и защо смяташ, че витамин е не е лекаство - да на практика това е витамин, хранителна добавка, но той си има своето дейстиве по отношение на черния дроб независимо какво е - лекарство или хранителна добавка или витамин, според мен витамин Е е хепатопротектор колкото е и Легалон, Хепасейв плюс, Карсил и т.н.

Неактивен sofia

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 12
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Автоимунен хепатит-Sofia
« Отговор #14 -: Октомври 18, 2015, 23:21:22 »
Силвана здравей, наистина съм много притеснена, то си личи много ясно от постовете ми! Права си, че няма как да отговаряш толкова бързо на въпросите на всеки, извинявай ако съм те притеснила!

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007