Не-вирусен хепатит > Автоимунен хепатит

 Автоимунен хепатит-Sofia

<< < (2/4) > >>

Силвана Лесидренска:
Здравей,

стартирах ти твоя отделна тема, нека там да следим твоя случай :)

Сега, на въпроса ти- това е мейлът на Вели, не знам дали ще ти отговори, но изчакай.
Урзофалк е лекарството, което по принцип се изписва на пациенти с автоимунен хепатит. Обаче аз съм объркана- хем казваш, че предишния път не са потвърдили диагнозата, хем сега ти казват, че имаш цироза...Нещо не мога да проследя правилно нещата. Моля те, пиши малко по-четливо, с точки и главни букви, защото наистина ме затрудняваш с четенето.

Аз имам една книжка с информация за автоимунен хепатит,но е на английски, и в момента нямам време да я преведа. Ако искаш, мога да ти я сканирам и да я прочетеш.

Освен това, ти можеш да направиш едно изследване, което се нарича Фиброскан, и което дава веднага информация за състоянието на черния дроб (един вид неивазивна биопсия). Този апарат го имат в Токуда, резултатът излиза веднага и няма нужда да чакаш до януари, за да разбереш дали имаш реална цироза или не.  Имай предвид, че не се поема от ЗК и струва 150 лв.

sofia:
Здравей Силвана, първо се извинявам за нечетливите съобщения, може би имаш впредвид по скоро първият ми пост, получи се така, защото писах от телефона си, а там имам само фонетка, но както и да е!
Благодаря за имейла, Вели ми отговори, сега чакам и да се чуем.
С риск да стана досадна за което се извинявам предварително искам последно да попитам дали няма и оставен имейл от Еле, защото неиния проблем е по-близък до моя от това което прочетох.
По отношение на моя проблем ще разкажа отново накратко - преди около година случайно разбрах, че трансаминазите са ми повишени и тогава се започна голямото изследване. След изследване за вирусни хепатити и някои други изследвания не можа да се намери причината за повишените асат, алат и ггт. Тогава направих в Иван Рилски имунологични изследвания при които имах повишен резултат на АГМА - анти гладкомускулни антитела и понеже бяха съвсем леко повишени отново не можа да се постави диагнозата и започнах лечение при което резултатите на трансаминазите се подобриха, но след като го спрях отново се вдигнаха, след това отново повторих всички изследвания и резултатите от имунологията бяха същите и започнах да пия 6 месеца витамин е и докато го пиех трансаминазите бяха ок, но след като го спрях отново се вдигнаха. И така ми стана ясно, че явно си има първопричина за проблема и с хепатопротекторите само се замаскира, но не се излекува трайно! И сега реших отново да повторя имунологичните изследвания и да отида на преглед за да се види какво става. Изненадата ми сега беше, че и АМА - антимитохондриални антитела бяха положителни. Тези антитела са изключително специфични и се покачват единствено при първична биларна цироза. Първичната биларна цироза също е автоимунно заболяване при което се уврежда черния дроб, но името на болеста не означава във всички случай, че болния има цироза. ПБЦ има четири стадий според увреждането на черния дроб и последите два са фиброза и цироза. Има и състояние в което пациента може да има първична биларна цироза в комбинация с автоимунен хепатит и тогава се нарича оверлал синдром. И двете заболявания или комбинацията от тях се доказват единствено с бибсия, тоест тогава се поставя диагнозата, дори и лабораторните резултати да показват на 99%, че се касае за това заболяване, затова и аз все още нямам поставена диагноза. Странното при мен е че досега с хепатопротектори (витамин е и легалон), трансаминазите ми влизаха в релси, а при автоимунния хепатит това не моеж да се получи без имуносопресори или кортикостероиди, докато при първичната биларна цироза не се използват имуносопресори, а се пие единствено урзофалк. И така кашата е голяма. В момента аз пия урзофалк и чакам да видя след известен период време как ще са ми резултатите и трябва да отида на преглед и да се направи биобсията. Притеснета съм най-вече от факта, че тези болести са много редки и от прогнозата за Първичната биларна цироза не е никък добра.
Силвана ще ти бъда много благодарна ако наистина можеш да ми изпратиш тази книжка, мисля, че ще ми бъде от голяма полза да я прочета.
По отношение на Фиброксан трябва да го обмисля като вариант, отдавна съм чела за него, но оставах с впечатление, че това не е метод който дава особенно реални резултати, а при мен въпроса не е дали имам цироза или не, а каква е степента на увреждането и каква е точно причината!
Искам да попитам знаеш ли колко дълго би могло да бъде лечението на стеатозата на черния дроб, тоест в моя случай ако беше стеатоза според теб за година и няколко месеца не трябваше ли да се е подобрила, защото това беше мнението на лекарите в началото за моя случай - микровезикуларна стеатоза. Като се има в предвид, че не съм помирисала алкохол, не ям мазно, пържено и т.н.

Силвана Лесидренска:
Първичната билиарна цироза в чужбина започна да се нарича първичен билиарен холангит, точно заради стигмата, която носи думата ''цироза''. Нямам представа колко време би следвало да се третира стеатозата,преди да се подобри, според мен и лекарите не биха могли да кажат с точност. Фиброскан-а е много точен при определяне степента на увреждане на черния дроб, стига обаче да няма стеатоза, защото тя заблуждава. Не знам в твоя случай дали Фибротест няма да е по-подходящ? При всички случаи биопсия ти трябва.
Ще ти пусна на мейла сканираната книга ( в последствие можем и на сайта да я качим, просто не е преведена).
За имейла на ЕЛЕ: girl_explorer@abv.bg

п.с. като цъкнеш на снимката на всеки един потребител ти излиза неговата информация с имейл и т.бн. :)

sofia:
Благодаря за отговора и за сканираното копие на книжката, ще се опитам да я преведа и ако се получи ще ти я изпратя обратно за да я качите в сайта, дано информацията в нея е достоверна и актуална и дано бъде полезна!
Искам да те попитам какво представлява този фибротест? По отношението на биобсията със сигурност е така, но засега искам да видя какво ще се получи с урзофалка, но със сигурност няма да я отлагам дълго във времето.
Другото което искам да те попитам е знаеш ли кой гастроентеролог в София е най-подходящ в моя случай, имам впредвид кой е най-добър в областта на тези редки автоимунни хепатити, защото доколкото разбрах д-р Антонов се е специализирал основно в областта на вирусните хепатити. Също така знаеш ли къде в Европа са най-добрите клиники или отделения по хепатология или от къде мога да получа тази информация?
По отношение на имейлите, благодаря за този и на Еле, аз гледах в профилите тоно като цъкна на снимката, но не видях имейл, ще погледна отново, може би аз не съм догледала!

sofia:
Здравей Силвана, чудя се дали си видяла отговора ми? Извинявай ако съм досадна.

Навигация

[0] Списък на темите

[#] Следваща страница

[*] Предходна страница

Премини на пълна версия