Автор Тема:  Предстои ми лечение.. но какво?  (Прочетена 5359 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Предстои ми лечение.. но какво?
« -: Октомври 14, 2015, 05:02:46 »
Здравейте,
Първо искам да кажа, че пиша тук не защото нямам доверие на лекарите и по-специално на лекуващата ми лекарка, на която съм изключително благодарен за промяната в живота ми, а защото искам да получа мнение от хора, преминали през това, което евентуално ми предстои, защото съм леко разколебан.
На 28 години съм. Преди около година при кръводаряване ми откриха хепатит Б, който в последствие се оказа хроничен. При прегледа се оказа, че имам и доста сериозно омазняване на черния дроб (стеатоза) и започнах да променям начина си на живот. Естествено нито капка алкохол вече година и правилно хранене. Свалих над 20 килограма, стеатозата се изчисти напълно, това го потвърди и биопсията и ехограф. HBV DNA октомври 2014 беше 27 000 IU, юни 2015 - 10 000 IU и в момента чакам нов резултат. Anti-HBe положителен, съответно HBe-отрицателен, без хепатит D. ASAT винаги ми е бил почти в норма максимум около 40, ALAT винаги извън норма, изследван всеки месец, варира от 60 до 100. GGT също извън норма, като в началото, кгоато имах стеатоза бяха над 100, а сега са около 50-60 единици. Биопсията показа A1F1 по метавир и 2 точки по Knodell-Ishak (по това, което е описано ми изглежда, че едвам достигам дори A1F1). На ехограф черният ми дроб е перфектен, а далакът ми е леко увеличен, имам и 2-3мм камък в жлъчката. Билирубинът общ 44. Ако са необходими някакви други резултати..но това се сещам на първо време, а и другите неща са в норма.
Макар и с лека активност, хепатитът ми трябва да бъде лекуван - това го знам и нямам намерение да оставям нещата на случайността, макар и черният ми дроб да го приема добре. Въпросът е, че още в началото от моя позната, минала през това, разбрах, че интерфероновото лечение е тежко и направо бях шокиран от някои от страничните ефекти. В последствие се оказа, че най-вероятно ще ми бъде назначено лечение с хапчета (Виреад) и бях доста по-спокоен. Комисията, която определя това, реши друго и в крайна сметка ми е назначено 6 месечно лечение с Пегасис инжекции... Нещо, което не съм сигурен, че мога да си причиня на този етап. Професията ми е свързана с това да съм в добра кондиция (през цялата седмица), както и с изключително много мисловна дейност и концентрация. Отделно на това съм предразположен към кожни проблеми.. в семейството ми има и нервни и автоимунни заболявания, за които също най-вероятно съм рисков. По това, което съм прегледал по темата, моят хепатит едва ли ще бъде изчистен с интерферонова терапия и не мога да преценя дали си струва риска. Може да греша, но е твърде лек и е HBe-отрицателен.. при което се очаква да не влезна в малкия процент изчистили го с тази терапия. На този етап ми се струва изключително неоправдано 1 година да не съм в състояние да си върша работата и то точно в един от най-важните моменти в живота ми. Като цяло очаквах терапията с Виреад с нетърпение, защото доколкото знам при достигането на неоткриваеми нива на вируса, лекуваните се чувстват изключително енергични и много по-добре от преди. Вместо това заради интерферона се очаква "понижение в стандарта на живот"... Дано не изглеждам като всезнайко, но знаете как е.. като се сблъскаме с тази диагноза и започваме да се интересуваме... и по това, което съм разбрал (огромна част и от този форум) за моят хроничен хепатит Б е по-удачна терапията с нуклеозидни аналози... Сега се сещам, че дори в документите от НЗОК пише, че се цели да падне под 100 000 копия, а аз в момента имам 46 000 ...
Моля по-запознатите и преминали през тези неща да споделят тяхното мнение - има ли смисъл да рискувам последиците (някои от тях май необратими?) и да се пробвам с пегасис или да направя всичко възможно да се лекувам с Виреад, ако трябва дори сам да го заплащам? И ако интерферона е почти обречено лечение при мен, защо комисията ми назначава него? Предполагам също така, че Хепатит Б ще бъде преборен съвсем скоро в следващите години с някаква терапия, която го приключва веднъж завинаги... защо тогава да си причинявам интерферона, като може да се лекувам с Виреад, докато излезе друг вариант?

Благодаря много предварително.

ПП: Извинявам се, че го пиша така разхвърляно... но го нямам систематизирано. Дано не е голямо усилие да се проследи историята ми.. И не знаех къде е по-удачно да пусна темата си дали тук или в Диагностика. Моля админите да я преместят, ако там е по-добре.
« Последна редакция: Октомври 14, 2015, 05:21:04 от anti-HBs »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2781
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #1 -: Октомври 14, 2015, 08:09:21 »
Здравей,

добре си описал всичко, не се притеснявай :)

Погледни тук: http://www.hepactive.org/articles/science_journals_review/hbv_journal/2015/january

В момента като че ли за пациенти като теб (минимално увреждане, нормални ензими, нисък ПСР), се препоръчва да се опита с интерферон, защото закачиш ли се веднъж на НУК, няма отърване цял живот (с малки изключения на 1-3% пациенти, които са го изчистили след 5-10 години прием). Аз лично не бих настоявала за орален препарат, защото да, няма страничните ефекти на интеферона, но имат дългосрочни ефекти върху бъбреци и костна система и не можеш да го спреш ей така.

Има го и вариант да откажеш интерферон, и да чакаш това: http://www.hepactive.org/articles/science_journals_review/hbv_journal/2015/may, но никой не знае дали и кога биринапант ще бъде пуснат на пазара.

Така че според мен си изправен пред следната дилема:

1. интерферон за една година
2. чакане за нещо по-добро в близките 10 години, със спазване на добър хранителен режим и физическа активност. С твоето никакво увреждане можеш да си позволиш да чакаш това време, стига да се следиш редовно (ензими и ПСР).

Аз лично не бих се хвърлила на НУК. Казвам го с цялото съзнание на човек, който от 5 години е на това лечение.

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #2 -: Октомври 14, 2015, 18:34:41 »
Първо много благодаря за изчерпателния отговор, наистина е добре човек да види обосновано мнение на минали през това. Но ми изникнаха още въпроси..

Как стоят нещата с отказването на лечението или евентуалното отлагане? Сега в момента изчаквам ПСР резултат и тест за ХИВ, за да мога да си подам документите за Пегасис, но има ли някакви срокове? Какво се случва ако реша да изчакам и да се лекувам в по-удобен момент..? Защото ми предстоят доста пътувания например и ми е по-удобно да се случи по-нататък. А и сякаш искам да видя дали няма да го понижа още този резултат.. Защото предполагам, че стеатозата е нещо, което подпомага хроничния хепатит и пречи на борбата с вируса...  Същото се отнася и за кофти храненето и заседналия начин на живот. Алкохол така или иначе не пиех почти, само бира от време навреме, не пуша и не употребявам други боклуци. Предполагам, че наистина не съм рисков за по-сериозни заболявания на черния дроб и може да си дам шанс да го вкарам в нормални граници и ако не се случи.. догодина по това време да започна с интерферона? Но пък не знам дали НЗОК има такава практика. Страхувам се да не би веднъж като откажа и да не мога да кандидатствам по тази пътека... Защото Виреад може и да мога да си позволя с доста усилия да си купувам сам, но интерферонът мисля е доста по-скъп...

Ще си насроча час с лекуващата лекарка, за да обсъдим възможността за евентуално отлагане или проследяване просто. АЛАТ ми е висок почти постоянно, но не е надвишавал 90-100 вече година, а по-често е около 55-60. ГГТ-то ми е високо, но това сигурно е свързано и с малкия камък в жлъчката ми. Обмислям да си направя FibroScan, за да се потвърди A1F1 или след като ми е правена биопсия няма смисъл? Идеята ми е, че и ако този тест покаже, че черният ми дроб е едва засегнат от хепатита, може би да изчакам и да се следя ще е наистина опция.

Още веднъж благодаря за помощта, безценна е.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2781
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #3 -: Октомври 14, 2015, 19:26:48 »
Здрасти anti-HBs,

можеш да откажеш лечение дори и при издаден протокол (аз съм го правила), просто се пуска едно писмо до ЗК с уважителна причина (например местиш се да живееш в чужбина за 1 год.). След време можеш пак да кандидатстваш за лечение и ще ти бъде отпуснато (аз имам отпуснато лечение след отказ на предложено неподходящо).
Виреад струва 584 лв на месец; една инжекция Пегасис е към 300 лв, което прави едногодишен курс към 14 000 лв. Определено е по-скъпо да си купуваш Виреад до живот :)

Струва ми се съвсем логично да си направиш Фиброскан.

Не мога да ти дам съвет дали да откажеш интерферон, това решение ще го вземеш заедно с лекарката ти.

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #4 -: Октомври 15, 2015, 01:42:44 »
Хм, това, че мога да го откажа и после пак да получа, е много добре. Надявах се да не излезна като някой неблагодарен мрънльо и да ме сложат в някакъв черен списък. В случая това наистина не е прищявка, просто преценявам риска... Не ми е толкова и за професията, колкото че наистина се притеснявам от необратимите (евентуални) последици от интерферона... В крайна сметка да не стане така, че да си натреса псориазис или нещо по-лошо от другите странични ефекти и после да се чудя защо не съм изчакал просто още малко. Предполагам как се понася Pegasys е строго индивидуално и не може да се предскаже какво ще ми се случи? И правилно ли съм разбрал, че 30% е шансът да се изчистя с Pegasys и това важи ли за HBe-отрицателен хроничен хепатит?

Като цяло ми се избистри някакъв "план".. ще си видя утре резултата от PCR-а, после ще си насроча и FibroScan и там ще видя какво ще излезе... А PCR-a ако се окаже по-малко от 10 000 IU/ml, със сигурност ще почакам да видя какво мога да изчистя сам. Аз наистина вярвам, че черният ми дроб е бил доста по-натоварен преди. Дори може би сам съм си причинил предпоставките за хронифициране на хепатита. В този ред на мисли: има ли информация дали чернодробната стеатоза е предразполагащ фактор към хроничен хепатит? Логично ли е да е така?

Извинявам се, че пак възникнаха много въпроси... И огромно благодаря отново.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2781
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #5 -: Октомври 15, 2015, 07:31:52 »
Стеатозата не е предпоставка за вирусен хепатит, защото той е...ами вирусен. Предава се по кръвен начин.

Ако с Пегасис имаше 30% успеваемост на лечението, щях да захвърля Виреад още преди години, само че не е така :) Горе-долу толкова хора негативират вирусното си натоварване по време на лечението (т.е. зануляват ПСР );успеваемостта за изчистване тотално на HbsAg е няколко процента.

Твоят план ми звучи добре. Дръж ни в течение за резултатите, пък ние тук ще помагаме с каквото можем:)

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #6 -: Октомври 15, 2015, 19:00:43 »
Аз знам, че съм се заразил по кръвен или полов път, въпреки че така и не разбрах как и кога... Мисълта ми беше, че стеатозата може да е причина да не успея да го изчистя и да остане хроничен. Но след ровене в Гугъл разбрах, че по-скоро няма никаква връзка между тези неща.
Утре ще имам PCR, днес не успях да го взема.

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #7 -: Октомври 16, 2015, 14:44:54 »
Новият ми PCR е 4500 IU/ml

T.e.
oктомври 2014 - 27 000 IU/ml
юни 2015         - 10 000 IU/ml
октомври 2015 - 4500 IU/ml

Явно новият ми начин на живот се отразява добре на имунната ми система.. Аз си го и усещам де, за 1 година не съм боледувал нито веднъж, само 2 двудневни настинки, оправени само с витамин C. Ще си направя и FibroScan и тогава ще взема окончателното решение. Но така като гледам обмислям да му дам шанс още няколко месеца да падне под 2000...

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2781
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #8 -: Октомври 16, 2015, 18:29:36 »
Чуден резултат :)

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение.. но какво?
« Отговор #9 -: Октомври 16, 2015, 19:02:59 »
И аз доста се зарадвах... Като се има предвид, че преди година точно на 16 октомври разбрах за хепатита. Не бързам да се радвам предварително обаче, защото има тенденция към понижаване, но ще правя още PCR-и да го следя.

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007