Автор Тема:  позитивния лекарствен списък  (Прочетена 3083 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен valerii2323

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 41
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
позитивния лекарствен списък
« -: Октомври 22, 2015, 11:06:22 »
Здравейте неможах да намеря темата за това отворих нова.  новото безинтерфероново лечение дето се говореше толкова много май пак  остана неприето отново ли парите са проблема  или нещо друго за всичко друго пари се намират а за лечение отнво няма . Докога ще чакаме времето работи против нас.

Неактивен Irena Pencheva

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 90
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #1 -: Октомври 22, 2015, 20:43:18 »
От къде имаш тази информация,че новите лекарства няма да бъдат одобрени от ЗК.Ако си прочел някъде пусни линк или пиши каквото знаеш?

Неактивен valerii2323

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 41
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #2 -: Октомври 22, 2015, 22:59:40 »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #3 -: Октомври 23, 2015, 09:03:18 »
Все още има време до края на годината, за да се приемат новите безинтерферонови терапии.
Ще пишем при първа възможност как се развиват нещата, засега няма нищо официално.

п.с. ние сме една от последните държави в Европа, която още не е приела това лечение. Надявам се да стане и при нас, но трябва да имате едно предвид- пациентите в други държави са АКТИВНИ, и излизат на протести, пишат писма до медиите, заявяват си правата. Така се оказва натиск на институциите и нещата стават.
Ние се опитваме да правим чудеса (пациентските организации), но реално само с няколко пациенти, които  застават с историите си пред обществото. Това не е достатъчно и колкото и да съм приканвала пациенти да се включат към нашите усилия (дори и да дадат анонимни интервюта), пак не е имало кой знае какъв интерес и подкрепа на усилията ни.
Само чакане и писане във форума не е достатъчно. Съжалявам, че го казвам, но това е самата истина.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен ivan86

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 205
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #4 -: Октомври 23, 2015, 18:09:13 »
Права си Силвана. Аз ако бях от София, щях да изляза и ще дам гласност. Макар че с 1 човек не става. Трябва да се даде гласност на проблема, макар че аз като открих моя хепатит през 2012 нямаше още такава гласност на проблема, сега я има ама не много трябва още да се направи , зада има резултат. Надявам се в скоро време, и това да стане. И пак се повтарям, добре че го има този форум, иначе незнам какво щяхме да правим всички тук.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #5 -: Октомври 23, 2015, 20:30:14 »
Форумът е за нас, пациентите. Да си споделяме, да обменяме опит, такива неща. Той реално обаче не може да даде живот на една борба, защото тук всичко е анонимно и лесно, не се налага даже да ставаш от стола. Борбата за лекарствата обаче е навън, всеки ден. Статии, контакти с медии, институции, фирми, лекари, всички се борят. И една пациентска организация с 3-4 пациенти, които говорят по темата. Не повече.

Когато ножът опре до кокала и се вижда например, че има проблем с доставките на Виреад месеци наред, тогава е време всички да действаме заедно. Не да се моля на пациенти да пускат жалби за Виреад-а, и само единици да го правят. На останалите не им се занимава; или не смятат, че това ще доведе до нещо. Как тогава мога сама да накарам институциите да ми повярват, че има проблем, като няма пациенти до мен, да ми потвърдят думите?

Същото се отнася и за новите терапии за хепатит С. Наскоро писах, че искаме да организираме протест, че може да дойдат хората с маски, за да не се притесняват от публичността; Нито един човек не се включи. Когато търсих хора, които да дадат интервю колко е важно да имаме новите терапии, пак АНОНИМНО, само един се включи. Аз не мога да разбера къде е проблема? Когато можеш да говориш анонимно, и пак не го правиш. Защо? Не разбирам защо за нещо толкова важно, като лечение, което може да спаси неспасяеми хора, няма желаещи да ни подкрепят в усилията, борбата или както там го наречете.

Съжалявам, че говоря толкова разпалено, но постоянно с мен се свързват пациенти с цироза, рак, които чакат да ги зарадвам с хубави новини. И когато виждам, че нещата буксуват, и няма кой да ни подкрепи, губя надежда. Това е.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен ivan86

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 205
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #6 -: Октомври 24, 2015, 09:31:18 »
Права си Силвана, така е. Ако някога във времето, почнете да правите семинари в малките градове, бих се включил на драго сърце. А интервю, бих дал даже и без да е анонимно.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #7 -: Октомври 24, 2015, 23:24:45 »
Аз също бих дала интервю,но анонимно  :flowers:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #8 -: Октомври 25, 2015, 07:18:10 »
Теб съм те броила, ти си единия човек :)

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #9 -: Октомври 27, 2015, 18:16:37 »
А мен ме въведоха в заблуждение преди седмица, че новите лекарства били приети в позитивния списък... Съжалявам ако нещата стоят точно обратно. Вярно че са нехуманно скъпи, но за колко други не животоспасяващи разходи се намират средства. Аз не влизам вече във форума защото нямам с какво повече да допринеса по темата,  като неуспешно лекувана и не взимаща никакви мерки докато не дойде новото лечение, и не съм разбрала, че търсиш хора за интервю. Макар да не ми е приятно преживяване знаеш, че също бих дала, вече съм участвала на едно такова събитие. Затова че сме апатични, страхливи и чакаме друг да се бори за правата ни, а в случая и за живота и здравето ни - това явно е част от народопсихологията , разбирам те и ти съчувствам, но не се отказвайте! 

Неактивен valerii2323

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 41
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #10 -: Октомври 27, 2015, 19:18:09 »
Много добре написано, никой не мисли да се предава ще се борим няма какво да губим жално че няма месни структори на хепактив за да е по успешна борбата интервюта,писма до институци,сбирки

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #11 -: Октомври 27, 2015, 20:07:40 »
Не са нужни местни структури на сдружението, за да могат пациентите да пускат от тяхно име писма до институциите. Всеки от вас е свободен да напише писмо от негово име и да го пусне до ЗК или до Министерство на здравеопазването например, с искане за одобрение на терапиите.
За сбирките на пациентите-да, би било добре да имаме представители в повече градове, но за съжаление това е свързано с големи финансови разходи, които като пациентско сдружение, няма как да покрием. Ние се издържаме от доброволни дарения, които не са достатъчни дори за отваряне на офис в София, камо ли на такива в страната. Би било чудесно обаче :)

Но това също не би следвало да е пречка за пациентите, които са от един град и искат да се виждат. Може да се запознаете и да си определите среща веднъж в месеца в някое кафене, или пък да дойдете на тези, които ги организираме няколко пъти в годината, обикновено в централни градове като Велико Търново или Ст.Загора.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #12 -: Октомври 28, 2015, 19:12:20 »
Така е - всеки е свободен да пише да когото и каквото си иска, но рядко некоординираните и единични усилия дават резултат.  Да разбирам ли, че би помогнало ако сега напишем писма поединично до ЗК и Министерството на здравеопазването? Аз нямам проблем да напиша такова писмо, но е по-добре ако това е организирана акция - в конкретен момент, от повече хора дори и със самостоятелни писма -  т.е. ако знаем, че  сега се обсъжда приемането на новите лечения, че нещата не са още окончателни и моментът е решаващ нека да го направим. Някой в сдружението има ли информация по въпроса? Ако вече е безпредметно и ще се чака още една година за да дойде отново въпросът на дневен ред - по-добре да обмислям идеята за емиграция в по-загрижени за населението си държави.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: позитивния лекарствен списък
« Отговор #13 -: Октомври 28, 2015, 19:50:24 »
Всяко едно писмо би имало значение, защото това е пациентски глас.
Не, Бубе, не пиши, вече няма смисъл. До седмица ще знаем повече какво точно влиза в Поз.списък от 2016 г.
Ще ви държа в течение.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007