Автор Тема:  Започна и моята история....  (Прочетена 7985 пъти)

0 Потребители и 2 Гости преглежда(т) тази тема.

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Започна и моята история....
« -: Март 09, 2016, 15:14:04 »
Здравейте. Неприятен е повода за започване на тема в този форум, но пък от друга страна се радвам, че го открих и мога да споделя моите терзания, както и да науча повече за това, което ме очаква.
Накратко преди малко повече от година отидох да даря кръв за бабата на съпругата ми. Преди месец отидох да дам отново кръв за колега и тайничко ме привикаха в една стая и ми съобщиха новината - че съм бил заразен с хепатит Снемога да дам кръв. Припървото ми кръводаряване съм оставил 2 телефона, имена, адреси - никой не ме беше потърсил да ми съобщи "новината". Ако не бях отишъл за втори път да дарявам, нямаше и да знам, че го имам. Симптоми като цяло нямам - чувствам се отлично физически и психически.
Живея във Варна и тидох на гастроентерологпри д-р Диана Ганчева. Преди това си пуснах кръвни тестове да се потвърди че съм поситивен и резултатите ми бяха :
асат : 94.04
алат  : 152.56
ГГТП : 41.03
HCV - POSITIVE

След консултацията, докторката ми назначи пълни кръвни изследвания и трябваше да пия витамини ц, б и оптихепан. Почнах и да спазвам лека диета - без яйца, алкохол, сладко, мазно, пържено и т.н.
Мина месец от тогава и все още чакам изследването за генотипа на вируса, тъй като той става доста бавничко.
Та за сега стойностите ми са :
асат : 79.0
алат : 190.0
HCV-RNA - 3 166 703 IU/ml  = 6.50 log10 IU/ml

Надявам се до края на седмицата да излезе и генотипа и след това ще отида на вторичен преглед при д-р Ганчева.
По това, което разбрах до сега от четенето ми във форума мога да заключа, че вируса ми е активен, товара не е малък. Очаква ме биобсия и лечение предполагам.
Много въпроси ми се блъскат в главата но за повечето предпочитам да се консултирам със лекаря.
Искам да ви пожелая успешно оздравяване на всички и малко повече позитивизъм ако успея да ви вмъкна. При мен хубавото е че когато голямата ми дъщеря ме попита ак съм се разболям и отоговрих  от безлкохолни, цигари и алкохол. Излъгах я, но съм сигурен че поне няма да ги употребява :)

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #1 -: Март 09, 2016, 16:19:34 »
Здравей, спанев,
добре дошъл.

И аз съм тук отскоро, така че нищо съществено не мога да кажа. Пиша просто, за да изразя съпричастност. Аз за моя Хеп С знам от началото на ноември, но всичко ми върви доста бавно. В болницата ме плануваха за след 2 месеца за изследванията за ПСР и генотип (и още не съм получила епикризата), после още над 2 месеца до биопсията. Тя е планувана за края на април.
Това, което казваш за кръводаряването, ме изправи на нокти. Аз съм дарявала кръв последно през 2006г. До преди малко мислех, че съм се заразила след това, понеже бях убедена, че ако тогава го бяха засекли, щяха да ме потърсят. А и всички ГЕ д-ри тук ме уверяваха в това. Но сега... Това означава, че може повече време да съм с вируса. Макар че кой може да каже дали пък не е по-добре, че го откривам чак сега.  :book_read:

Кажи защо диета без яйца и без сладко? Ама може ли така - човек 5 неща да обича да яде, и да му се забраняват  :scream:

И на мен ГЕ ми изписа Оптихепан, но не ми свали драстично ензимите. Освен това ми се струваше (може да е внушение), че докато вземах Оптихепан, ми ставаше по-зле. Кожата под очите ми се изсуши като стара хартия, както и на още няколко места по лицето, постоянно нещо ме сърбеше и изобщо се усещах с "неугледен" общ вид. Сега, в Терапията, т.нар. "лекуваща лекарка" нищо не ми изписа. Как не ме прегледа в коридора или на стълбите се чудя? Там е такава лудница, че ако бях по-млада или пък самотна, щях да плача, да плача... Сега, понеже си имам други приоритети (които в момента лежат болни в детската стая), просто отбелязвам нищетата на 11 ет.

За витамините, С и В, които ти изписаха, знаеш ли по каква причина? Аз четох насам-натам, предимно по чуждите сайтове, и разбрах, че вит. С е препоръчителен. В какви дози тр да ги пиеш?

Май доста объркано се изразявам.
успех, късмет и ами, тук сме.  :bye2:
мравче-от-гората
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Ме

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 53
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Започна и моята история....
« Отговор #2 -: Март 09, 2016, 17:44:21 »
Здравей,
относно кръводаряването знам, че от няколко години насам са длъжни да уведомяват личния лекар. В моя случай така разбрах, само дето личния беше забравил да ми се обади и добре, че трябваше да си вадя медицинско за работа и отидох при него та се сети да ми каже :(. Не ти се бъркам, но според мен е добре да обясниш на дъщеря си истинските варианти да хване хеп. Б, Ц, СПИН и тн.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #3 -: Март 09, 2016, 18:43:08 »
 :smile: здравей и от мен,чернодробните ти са доста завишени,според мен само с оптихепан няма да спаднат бързо,пий трансметил,той смъква показателите :) скъп е,но има ефект,аз го пия от няколко години с малки почивки между тримесечния прием :) една опаковка е около 24 лв. и е за 5 дни .. по принцип за биопсия се чака около месец-два,не става бързо,така че имай търпение :) моят ПСР при започване на първото ми лечение беше 5 000 000,с фиброза 3 съм.. за съжаление при мен след година лечение вируса се върна,но сега излизат новите терапии,които дано по-скоро да са достъпни за всички .. Мравче,видях,че се лекуваш във Варна,съчувствам ти,защото аз също се лекувам от няколко години там и знам за какво безхаберие и незаинтересованост става въпрос :( но за наша радост имаме семейства,които ни обичат :) имай голямо търпение за биопсия и всичко останало,защото във Варна чакаш най-малко 3 месеца за дата ,чакаш с месеци и за всичко останало .. за мой голям късмет успях да се свържа с Доктор Балабанска,която въпреки,че не ми е лекуващ лекар,ми помогна много :) и накрая най-важното според мен е спокойствието,аз поне се старая да не се ядосвам за незначителни неща и да гледам по-ведро на всичко :) ако искате може да ме питате за всичко свързано с хепатит Ц,каквото знам ще ви кажа :)
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #4 -: Март 12, 2016, 15:38:06 »
:smile: здравей и от мен,чернодробните ти са доста завишени,според мен само с оптихепан няма да спаднат бързо,пий трансметил,той смъква показателите :) скъп е,но има ефект,аз го пия от няколко години с малки почивки между тримесечния прием :) една опаковка е около 24 лв. и е за 5 дни ..

Здрасти ралка,
честно казано, оставам с впечатлението, че всички хепатопротектори се базират на сух екстракт от бял трън и като се види какъв дневен прием ти е необходим, става ясно, че цените са горе-долу еднакви. Затова и се чудя има ли смисъл човек да сменя Оптихепана с нещо друго. Аз даже спрях да го пия. Но моите АЛАТ и АСАТ не са особено завишени. Имах желание да го подменя с нещо "по-добро", не знам и аз. Но така и не можах да реша какво. Разглеждам съставките и ... виждам едно и също.

Мравче,видях,че се лекуваш във Варна,съчувствам ти,защото аз също се лекувам от няколко години там и знам за какво безхаберие и незаинтересованост става въпрос :(

гледах старите теми за доктори-специалисти и какви са добри мненията за някои от лекарите в софийските болници. но тези теми са отпреди 7-9 години. видях, също, че в най-последните мнения вече не ги хвалят чак толкова. аз не срещнах лошо или пренебрежително отношение тук, но наистина още нищо не съм видяла. Тепърва предстоят срещите ми с тукашните доктори. Чудя се ако имам някакви въпроси, на които личния д-р не може да отговори, как следва да постъпя, за да разбера отговора. Освен търсачките в нета и форума, естествено...

ноо, Ралка, за теб, струва ми се, настъпи добро време, поне според критериите на Касата  :girl_wink: Пожелавам ти скорошни хапчета
 :flowers:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #5 -: Март 12, 2016, 18:23:35 »
Трансметил не съдържа бял трън а е лекарството адеметионин,който при хепатитно болните започва да намалява в черния дроб :) с Трансметил си го набавяш и ензимите се нормализират :) Радвам се,че с теб се отнасят добре във Варна,аз нямах този късмет :) Дано новите терапии скоро да станат достъпни за всички,и най-важното да действат за пълно излекуване,че има доста хора,които не могат да се лекуват с интерферон :) Да ти кажа ако имаш въпроси ги задавай тук,защото лекарите много не обясняват :)
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен feroin

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 26
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Недиагностициран/а
Re: Започна и моята история....
« Отговор #6 -: Март 12, 2016, 18:57:08 »
До колкото знам хепатит Ц вече е лечим напълно само с медикаментозно лечение хапчета от началото на годината НЗОК поема цялостното лечение стига иследванията за реплукации да са над нормата която е предвидена за лечение.Лекарите дават много добри прогнози за изхода на лечение.Дори се твърди,че вече Ц се лекува по-лесно от Б,като до скоро беше обратното.Четох в една статия,че 2017 година трабва да излезе препарат за Б ,които вил комбиниран и за хив ,миналата година е прилаган на шимпанзета и давал добри резултати.Относно Ц мисля,че сега в момента прилагат само новата терапия.За това по спокойно гледай на нещата и потърси информация за новото личиние има достатъчно в сайта на министерството на здравеопазването.Търси само статий от 2016 година всичко друго е стара работа,но пак след уточняването на гено типа ще преценят лекарите на коя терапия подлежиш съвремена или консервативна.

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 113
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Започна и моята история....
« Отговор #7 -: Март 18, 2016, 00:13:32 »
Спанев, Мравче, варненските пациенти на 11 ет.Терапията планираме среща. Засега няма дата, защото и аз ще ходя на посещение при д-р Балабанска, а и други работи са ми на дневен ред, та евентуално след това. Тук, във форума пишем, когато ще се събираме. Не е често, но е ползотворно.



Неактивен Angel4e

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 7
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Започна и моята история....
« Отговор #8 -: Март 19, 2016, 22:45:42 »
До колкото знам хепатит Ц вече е лечим напълно само с медикаментозно лечение хапчета от началото на годината НЗОК поема цялостното лечение стига иследванията за реплукации да са над нормата която е предвидена за лечение.Лекарите дават много добри прогнози за изхода на лечение.Дори се твърди,че вече Ц се лекува по-лесно от Б,като до скоро беше обратното.Четох в една статия,че 2017 година трабва да излезе препарат за Б ,които вил комбиниран и за хив ,миналата година е прилаган на шимпанзета и давал добри резултати.Относно Ц мисля,че сега в момента прилагат само новата терапия.За това по спокойно гледай на нещата и потърси информация за новото личиние има достатъчно в сайта на министерството на здравеопазването.Търси само статий от 2016 година всичко друго е стара работа,но пак след уточняването на гено типа ще преценят лекарите на коя терапия подлежиш съвремена или консервативна.

Привет и от мен ,
в моята тема точно това казах , че на 1-ви Март чух по радиото т.е. Съобщиха , че Здравната каса отпуска лечение с нови медикаменти за HCV , които в рамките на 3 месеца елиминират вируса на 100% , а за HBV от 1-ви Януари 2017.

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #9 -: Март 23, 2016, 19:03:15 »
Спанев, Мравче, варненските пациенти на 11 ет.Терапията планираме среща. Засега няма дата ... Тук, във форума пишем, когато ще се събираме. Не е често, но е ползотворно.
:flowers: Таня, дано не пропусна темата като се реши датата.:ashamed2:.
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Започна и моята история....
« Отговор #10 -: Март 24, 2016, 09:14:03 »
Разменете си мейлите, бе хора, и си пуснете един мейл за срещата  :girl_wink:

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #11 -: Юли 19, 2016, 14:03:46 »
Здравейте. Минаха повече от 4 месеца и при мен няма кой знае какво развитие.
В края на Май влязох в болницата за 5 дена и ми беше направена биопсия. След седмица си взех и епикризата и сега само стоя и чакам. Днес бях в болницата да попитам какъв е реда и какво следва по нататък с моето лечение. Отговориха ми че интерферона е спрян и че от сега нататък лечението ще е само с новите хапове. Това е добре, но аз не съм отговарял на критериите за да ме включат в групата за лечение. Товара ми трябвало да бъде над 6 милиона (моя е 3.2 ) и морфологичната активност трябва да е А1 Ф6 (моята е ф2).
Малко е демотивиращо, защото според думите им излиза едва ли не, че всичко ми е наред. За да ме лекуват състоянието ми трябва да се влоши много. Ако имам цироза - още по-добре.
Не ми направиха протокол за здравната каса точно с мотивите, че не съм отговарял на критериите за лечение (нищо че си имам хеп. Ц). Казаха ми на три месеца да минавам с тестове на асат и алат и да проверявам дали аджеба не са се разширили критериите от касата.
За мен това е абсолютно неприемливо.
При вас така ли се развиваха нещата ? Имате ли идея, съвет, какво трябва да направя за да ускоря започването на лечението си?
Надявам се, ако скоро има среща да мога да дойда и да се запозная с повечето от вас !

Успех на всички.

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #12 -: Юли 25, 2016, 12:53:50 »
здравей,
съжалявам, че така се развиват нещата при теб. От това, което пишеш, не разбирам какъв генотип си. Вероятно 1?
Товара ми трябвало да бъде над 6 милиона (моя е 3.2 ) и морфологичната активност трябва да е А1 Ф6 (моята е ф2).
товарът ти ми се вижда височък, поне е по-висок от моя  :girl_wink:, който е малко над 1 мил., така че не бива да се подминава така леко. За степента на фиброза не разбирам това, което си написал. Доколкото знам, има няколко класификации, по които се отчитат А (активността) и Ф (степента на фиброза). Това, което аз четох в критериите, е Ф3 и Ф4 като приоритет. Те и дотам свършват номерата на Ф, когато е по МЕТАВИР, а по МИХА са до 6, но Касата търси Метавир. Но това са подробности, така или иначе.
Лично аз съм учудена, че не са ти подготвили документи. На мен ми подготвиха, въпреки, че нямам Ф3, а само Ф2 и казаха "Ако мине". А пък "ако не мине", доц. Иванова каза, че поне може да вляза в някакъв списък с чакащи. Не беше сигурна, че това става като ти откажат, просто предполагаше.
Също така вече в няколко теми пиша мнението си, че би трябвало Здравна Каса да вземе решението, а не болницата да те спира...
Не знам какво да те посъветвам. Тъй като резултатът от биопсията важи за дълго време, едва ли скоро пак ще те приемат да правят нова, че да се надяваш на друг резултат...
Ако не ти се струва реалистично да говориш с докторите в Терапията да си преосмислят решението - например да отидеш при професора с епикризите, то като вариант ти остава да пробваш друга болница. Хората тук много хвалят Токуда и Св. Иван Рилски в София.

Дано нещата се развият благоприятно
Поздрави,
мравчето
 :doubleup:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #13 -: Юли 25, 2016, 14:34:42 »
Здравей mravche_ot_gorata. Генотипа ми е 1а.
Товара ми е висок, но явно не достатъчно. Отказа си беше реален. Не знам дали от мързел или от безхаберие. Смятам тази седмица да отида отново и този път да поискам да ми откажат но в някаква писмена форма. Но реално това което ми казаха си е истина. Аз съм сбъркал за фирбозата - Ф2 е, но ми трябва Ф3 за да вляза. Започвам сериозно да се замислям дали да не предизвикам по някакъв начин да ми се увеличи товара или фиброзата. Знам че звучи глупаво, но да чакам да се разширят критериите не го виждам като много уместно . Още повече, ако се пазя много, до образуването на фиброза може и да минат 10-15 години, а тогава ще ми откажат , защото няма да отговарям на възрастовите показатели. Има и трети вариант - да закупя лекарството Sovaldi. Обаче 80 000 лв си е непосилна сума за мен. В Египет е около 1500 долара, което е по възможностите ми. В Индия е по евтино, но било някакъв аналог, така че го пропускам.
Въобще към момента съм на кръстопът. Да чакам или да го предизвикам. От друга страна това че отговарям на критериите на ЗК, не гарантира, че ще започнат веднага да ме лекуват. За мен чакането и умишленото влошаване на показателите си един вид самоубийство.

Ще пробвам още веднъж в МБАЛ Варна и после ще реша какво да правя.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #14 -: Юли 25, 2016, 22:14:24 »
Според мен хората,които остават без лечение заради това,че имат по-малко увреждане на дроба,но са болни от хепатит Ц трябва да съдят държавата за дискриминация.Замислете се,бе хора  :shocked1: значи трябва да замреш,че да отговаряш за лечение,къде го има това според вас,в коя държава... Или поне ЗК трябва да предлага друго лечение за по-малко увредените,а тя ви лишава категорично от всякакво  :shocked1: Да се замислим и за нещо друго,ами ако ЗК одобрява само по 300 човека на година,то какво ще правят тези отделения,с по около 30 пациента на година,защото 300 като се раздели на примерно 10 отделения по хепатогастроентеорология,то значи че те ще фалират  :laugh: Мравче,ти чакаш ли още,иди в ЗК да проверят в компютъра си как се движат протоколите ти :)
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007