Автор Тема:  Започна и моята история....  (Прочетена 7996 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2316
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #15 -: Юли 25, 2016, 22:51:27 »
Да, системата сега е ужасна. Всъщност е незряла и непрактична.
Трябва да живееш с това около 8-10 години, да ги пропилееш на практика тези години (да ги пропилееш и на държавата, защото ти получавяш пенсия през тези 8 години и други реимбурсации, на практика държавата вече за осем години даде парите за лечението с Харвони, за да се гърчим просто), да се депресираш максимално, да се вкараш в мега драма, да те обявят за пътник... И... тогава, ако имаш късмета да попаднеш на борбен лекар и жена ти още да не те е изритала, ще ти го отпуснат правилното лечение. Но колкото и чуден орган да е черният дроб, той вече ще е страдал прекалено.
Но нагласите ще се променят бавно и няма да спираме да обясняваме.
Трябва да отбележа, че преди осем години Харвони звучеше като утопия. Но сега е друго. Няма да стане със съдене, просто нагласата трябва да се промени. Държавата трябва да разбере, че Харвони за 3 месеца е много пари, но така спестява от многото пари, които ще даде за 10-15 години.
Ще стане, убедена съм. Като помня откъде започнахме. Просто ще трябва още малко да потърпите и още много да се борите.
Hang in there.

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #16 -: Юли 25, 2016, 23:57:06 »
Привет  :smile:

Има и трети вариант - да закупя лекарството Sovaldi. Обаче 80 000 лв си е непосилна сума за мен. В Египет е около 1500 долара, което е по възможностите ми. В Индия е по евтино, но било някакъв аналог, така че го пропускам.
Аз тези варианти ги обмислях съвсем сериозно. Оригиналното лекарство изобщо не ме е занимавало, честно казано. Генерикът не ме плаши - през цялото си детство сме пили генерици, произведени я в Разград, я в Станке Димитров все пак. Има доста неща, които трябва да се направят, за да можеш да си купиш лекарство извън ЕС, но като се има предвид поносимата цена... Просто в моя случай очевидно е по-добре да се използва и интерферон, така че засега оставих мисленето за генерици на заден план.

Дано да се съгласят да ти подготвят документи.

(Ралка, то и 1 месец не е минал, откакто подадох документите, рано е още за резултат. Чакам към края на август, началото на септември.)

Поздрави,
мравчето  :write:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #17 -: Април 13, 2017, 07:39:02 »
Здравейте. Най-накрая има и развитие при мен. След ходене на няколко пъти до терапията и назначение на нови изследвания в момента държа протоколите за здравна каса в ръцете си :)
Предписанието е за лечение със Viekirax и Exviera. Бърза справка в интернет ми показа, че сред проведени над 2300 теста на болни от Хеп Ц, генотип 1а и 1б , излекуваните са между 96 и 100%. Звучи прекрасно. Има си леки странични ефекти, но ще го преживея, все пак 12 седмици са нищо.
Да не бързам все пак "да слагам рибата в тигана", защото нали и здравна каса трябва да ми отговори положително. Според докторите 2-3 месеца било нормално да се чака отговор.
Та това е за сега от мен. Успех и усмивки на всички :)


Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #18 -: Април 14, 2017, 10:51:51 »
Здравей, колега

искам да ти честитя и в темата
 :congrats:

Ще те одобрят. И ще се излекуваш.

 :clap:

мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #19 -: Юли 17, 2017, 12:04:05 »
Отложиха ми лечението. Мотивите - Документите ми за генотипа и  клиничната експертиза са на повече от 6 месеца от датата на подаването на документите. Идва ми да отида и да изхвърля някой от 11-ти етаж на терапията. Ако може всички да са, още по добре.
Искаха ми документи за генотипа и товар на вируса януари 2106. Предоставих им ги февруари и от там първата дата за настаняване в болницата за биопсия беше 21-ви май. На 27-ми Май ме изписаха. Средата на Юни получих епикризата. Седмица след това получих първия отказа от терапията да ми пуснат документите за здравна каса. Мотива - товара ми е 3 милиона , трябвало да е над 6 и фиброза Ф2 а "минимума" е Ф3. Изпратиха ме поживо по здравои казаха на 3-4 месеца да си пускам изследвания за товар, асат,алат. Ако имало промяна (демек да им вляза в критериите), тогава да се обадя. Февруари пуснах пак товар - беше паднал на 1.5 милиона. Края на Март пак в терапията - пак отказ, но този път се заядох и поисках да ми откажат писмено, с печати и подписи. Последва кратка консултация и ми връчиха един лист с изследвания, които трябваше да направя. Изрично ми казаха, че товар и генотип не ми трябва (те си бяха иначе в списъка), защото съм си ги имал и генотипа не се променял. След 2 дена имаха всичко накуп. Пратиха ме в здравна каса да подам документите.  Направих го и след 2 дена от там ми звънят че 2-3 документа бели без печат. Осигурих ги. Почна чакането. Преди 3 дена ми звъннаха от здравна каса. Разговора беше следния :
-Ало вие ли сте г-н Севдалин Панев
- Да, аз съм.
- Обаждаме се от здравна каса, гр. Варна. Получихте ли писмо от нас.
- не съм получавал нищо.
- Ами то е при нас !?!?!? Можете да минете в удобно за вас време и да го получите.

Отивам и виждам отказа с мотиви , че епикризата ми и генотипа били с някаква давност за тях и ми отлагат отпуснакенто на лекарства. Искат и в срок от 1 месец да им ги предоставя.
Кажете ми как да набавя генотип за по-малко от 30 дни ? Досега пръснах над 2000 лв само за изследвания и хапчета и съм наникъде. Точно толкова струва генерика. Като гледам предстои ми пак около 800-1000 да дам и поне  още 5-6 месеца чакане. Почвам да се чудя дали си струва въобще. Не ми е за парите - те се изкарват, а и за здравето ми става въпрос все пак.
Днес ще отида в терапията и като знам че пак ще ги издривам и ще трябва да се мотам и разпитвам, за да ми отделят 2 мин и да ми свиват рамене. Някакви идеи как да постъпя в този случай ? Иначе се чувствам много добре. Без никакви симптоми, умора, болки. Но ми е ясно че това е до време.

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 263
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #20 -: Юли 17, 2017, 13:37:33 »
Пускай веднага ПСР за генотип и количествен за да може до 10-на дена да излезе резултата. Веднага след като е при теб резултата бягаш в Здравната Каса в Варна да го дадеш. Толкова си преминал не виждам смисъл на финалната права да се оставяш и да променяш стратегията с генерици.

Няма какво да се ядосваш. Никой не го е грижа за тебе освен ти самия сам да се грижиш. Знаеш ли колко им пука на докторите, че забравили да ти кажат, че ПСР трябва да бъде от последните 6м.

Така, че стискаш зъби и бягай веднага да даваш кръв. Има доста изследвания необходими за отпускане на лекарствата с срок на валидност до 6м- TSH, биопсия, ПСР, спин и др. НЕ съм много сигурен но най-добре провери сам в изискванията на ЗК за да не стане така, че още нещо липсва.


ПС: Внимавай с този субгенотип ( 1а или 1б ако си генотип 1) . Струва ми се подводно камъче. Да не ти направят само, че си генотип 1 и до там.
 :smile:
« Последна редакция: Юли 17, 2017, 13:47:20 от preslav1980 »



Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Започна и моята история....
« Отговор #21 -: Юли 17, 2017, 21:46:50 »
Ако не си пускал все още пср, ми се обади или пиши, тъй като има вариант да го получиш безплатно, без да лежиш в болницата.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #22 -: Юли 18, 2017, 08:36:53 »
Здравейте. Първата ми мисъл беше да си пусна отново изследване за генотипа, но нямаше как да реша проблема с епикризата. Отидох директно при доц. Коцев и му разказах за ситуацията в която съм. Разбрахме се без много шум и ми взеха кръв за генотипа. От 1ви август ще ме хоспитализират отново и на пети би трябвало да имам всички необходими документи.

Неактивен Марта

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хепатит В + хепатит С
Re: Започна и моята история....
« Отговор #23 -: Юли 18, 2017, 15:31:27 »
Браво,радостна новина.Пожелавам ти до края на август да започнеш терапията.На втората седмица вирусът щте го няма.Успех!

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #24 -: Юли 18, 2017, 20:18:18 »
Благодаря за подкрепата. На теория всичко уж трябва да е ок. Ще изчакам да видя как ще се развият нещата. Но наистина вече взе да ми писва всичко.

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 263
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #25 -: Юли 19, 2017, 01:49:22 »
Благодаря за подкрепата. На теория всичко уж трябва да е ок. Ще изчакам да видя как ще се развият нещата. Но наистина вече взе да ми писва всичко.

Хайде хайде горе главата. Като почнеш на пиеш хапчетата ще разбереш, че си е струвало ядовете.

 :smile: :smile:



Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #26 -: Август 25, 2017, 15:00:10 »
Здравейте. Четвърта седмица съм вече на Харвони. Пуснах си ПЦР количествен и след два дни теста беше готов :
Хепатит C колич.РНК ( HCV RNA quantitative ) -  139 IU/ml  :dance:

Как мога да тълкувам този резултат? Прочетох, че при нива под 615 IU/ml може да нямам вече хепатит или вируса е твърде малко за да бъде измерен количествено. Все пак имам още 8 седмици и ще пия хаповете до края разбира се. Не бързам да изпадам в еуфория, но все пак ми е важно, тъй като ми казаха че след 4 седмици било нормално вируса да го няма вече. Та определено работи лекарството, но вируса още ли го имам или не? Какъв тест да пусна или да изчакам ?
Иначе не се проявяват някакви странични ефекти и се чувствам добре. Но пък аз си бях добре и преди да почна да ги пия лекарствата. Малко  ми липсват цитрусите, ама и не остана много време.

Неактивен Velimira

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 70
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Започна и моята история....
« Отговор #27 -: Август 26, 2017, 00:09:30 »
Здравей,така като гледам вируса все още се засича,но е в изключително малко количество,така че явно лекарството работи. Има ли някакви референтни стойности до резултата или поне текст НЕ СЕ ОТКРИВА?! Доколкото виждам си започнал лечението с доста висок вирусен товар и сегашния ти резултат трябва да го разчиташ като много добър. Все пак това което знам за хепатит Ц е че чак след приключване на лечението трябва да имаш отрицателни резултати ит ПСР изследването на 3-ти,6-ти месец и на първата година за да си сигурен,че няма релапс и си се отървал от вируса. Стискам палци следващата контрола да е "-"  :doubleup:

Даниил Андреев

  • Гост
Re: Започна и моята история....
« Отговор #28 -: Август 26, 2017, 13:41:52 »
Продължаваш да пиеш лекарството, докато теста спре да показва числа, а почне да изписва букви, "не се открива" или "отрицателен", на финалната права си, успех   :bravo2:

Неактивен spanev

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 10
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Започна и моята история....
« Отговор #29 -: Септември 22, 2017, 07:35:19 »
Привет. Минах 8-ма седмица но вируса все още се засича :(

Хепатит C колич.РНК ( HCV RNA quantitative )   43   IU/ml

Мисля да мина тези дни през терапията и да си поговоря с някой от доцентите там (ако успея да ги намеря). Макар, че си бях обещал да сведа посещенията си там до минимум, явно ще трябва да се ходи. Остават ми 4 седмици още и някак си не мисля, че ще се излекувам. Тръгнах добре от 1.5 мил на 146, но следващите 4 седмици почти никакъв напредък.
Може би трябва да изчакам да мине пълния цикъл на лечението (12 седмици).

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007