Автор Тема:  Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С  (Прочетена 18960 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #60 -: Ноември 10, 2016, 06:57:00 »
Ами, аз не знаех какво да очаквам като отговор от Касата, защото кандидатствах за интерферонова терапия. В критериите към нея, освен генотип 3, изискват Ф2.
 :pardon:

мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #61 -: Ноември 11, 2016, 22:13:54 »
Мравче,извинявай,мила,но от моето лечение бавно загрявам  :laugh: значи аз съм фиброза 3 по МИХА,което значело 2 по Метавир,поне доколкото съм чела де,аз се чудя защо Иванова не те е пратила при патолога преди да подадеш документи,все пак е била наясно какъв ще е отговора на Касата.Ти загуби толкова много време,дано сега те одобрят. Аз от теб не разбрах какво е това интерфероново лечение за което си кандидатствала,нали подаде документи за новото лечение :) И само да ти кажа ,изобщо не очаквай разбиране и помощ от Иванова,тя ми беше загубила изследване за ПСР и излъга куриера,който изпратих да го вземе,че няма такава пациентка при положение,че ме "лекува" от 3 години  :shocked1: Пожелавам ти успех и дано скоро започнеш лечение  :flowers: :love5:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #62 -: Ноември 12, 2016, 00:11:31 »
Рали,  :love5: интерферонът е заради генотипа. Генотип 3 се лекува успешно със старата терапия - интерферон и Рибавирин за 6 месеца. Но аз кандидатствах за комбинирана тройна - тези двете и Софобусвир, което е от новите. За тази "тройна" терапия" условието е Ф2 по Метавир, т.е. аз тази част я изпълнявам. Е, така изглеждаше...

Ами, ще видим.  :love5:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #63 -: Ноември 12, 2016, 12:14:05 »
Мравче и аз чак сега прочетох новините около теб, и без да съм на интеферон не разбрах защо и какво лечение ти отказват/отлагат де, (но аз съм си затъпяла още от предходното лечение :) ) Значи твоята фиброза Ф2 не е по Метавир - така ли, това може би означава, че по Метавир си Ф1 (ако е така поне това е хубава новина за дроба ти). Ако отговаряш на критериите, както са разписани в момента (защото разбрах, че ги преработват и вероятно от следващата година лечението ще стане още по-трудно достижимо) нямат основания да ти откажат. Ако го направят възразявай писмено и аргументирано. Това, че се опитват да си спестят средства, е ясно и донякъде ги разбирам - цената на лекарството е безумна :(. Все пак при първите, от които си ти, беше ясно, че ще се прокарват нови пътеки и ще се лутат повече, но доколкото разбирам  при теб все още не всичко е загубено и с тази информация помагаш на следващите. Както винаги ти стискам палци!

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #64 -: Ноември 12, 2016, 12:32:56 »
Здрасти, Бубе  :love5:

По Метавир е Ф2 (по миха е Ф3). Това е достатъчно за тройна терапия с интерферон, Рибавирин и Софобусвир за генотип 3. Обаче трябва да има "доказана алергия към ДДАС или невъзможност", за да ми отпуснат интерферон. Стана така, че преди хората бягаха от интерферона, а сега... Ирония, а? Човек не знае какво да си пожелае  :scream:

Целувки  :flowers:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Таня Митева-Димитрова

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 113
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #65 -: Ноември 12, 2016, 16:16:49 »
Мравке, с английския проблеми нямаш. Защо не напишеш какво ти се случва и не информираш за целия абсурд World Health Organization: hepatitis@euro.who.int .Това им е @ за контакт. Irina Eramova (Polikarpova) Senior Medical Officer е човекът, който трябва да се задейства, предполагам. Чакат те да да станеш по-зле ли, че се ослушват. Или се надяват да ти мине .... Това с "истинския" лекар добре си го писала.
Аз в момента малко се изразходвах откъм ентусиазъм, но не съм се отказала да им пиша за моите си "Б" работи.



Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #66 -: Ноември 13, 2016, 10:41:28 »
Здравей, Танче, благодаря ти  :love5:

аз нямам "доказана алергия" към ДДАС и това е детайлът, в който се крие дяволът в случая. То пък, ако имам алергия, сигурно това ще бъде основание да ми откажат Софосбувир. Струва ми се като нарочно измислено, за да бъде отказано.  :laugh:

Е, също така не знам как се тълкува "невъзможност" за прием на ДДАС... Вероятно в това тълкувание е вратичката, която може да се използва.  :fight:

Иначе на ехо ме гледаха пак и видяха стеатоза, а преди не се виждаше. Доц. Иванова доста се изненада. Възможно е да е от генотипа, поне това е сред характеристиките му.

Хайде, другари, до скоро. Ще пиша като има новини. Благодаря ви, че сте тук.
 :flowers:
мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #67 -: Ноември 13, 2016, 12:03:10 »
 :love5: хайде успех ти пожелавам,миличка,както и на всички други  :love5:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #68 -: Декември 28, 2016, 17:58:39 »
Привет, другари!
При мен нещата пак се закучиха, съвсем в тона на декемврийските празници.
Получих писмо за отлагане на решението. Искат две неща: преразглеждане на биопсията от "независим експерт" и нов протокол, понеже лекарствената комбинация с най-добра икономическа целесъобразност е Софосбувир, Ледапасвир и Рибавирин за 12 седм. Аз като гледам в указанията, тази продължителност и комбинация са за пациенти с цироза, иначе за хора без цироза лечението би следвало да продължи 24 седмици. Като показах писмото на доц. Иванова, тя с хладно презрение процеди, че Ледапасвир даже не е ефективен при моя генотип.

Ми, хубаво, ама ... Струва ми се, че изтеглих късата клечка с тоя генотип. Лесно се лекуваше, вс беше типтоп, ама това лечение вече не го дават.   :angry3: Четох за новото - софосбувир с велпатасвир (дано да го пиша правилно, все ми се струва, че някои букви ги разменям след средата на думите), което било ефикасно при генотип 3.

Почти съм уверена, че в момента никой не прави генерик на тази комбинация.

Ще го произведат, обаче, сигурна съм, до 2-3 години ще го има. И тогава няма да чакам онези от НЗОК да се смилят над мен. Дали с руснаците, дали с украинците, все ще намеря как да си го купя. Ако трябва, за 3 месеца ще се преместя в Украйна. И други странни неща съм правила. :medicine:

Е, няма да е голяма изненада, ако споделя, че не вярвам в държавата...

Но да не завършвам така: Весело посрещане на новата година! Каквото си пожелавате сами на себе си, да ви се сбъдне!
 :love5:
мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 263
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #69 -: Декември 28, 2016, 20:41:25 »
Мравче горе главата. Ще я утрепеш тази гадина, но не трябва да сваляш гарда. Дано да те одобрят скоро от ЗК. Няма да им даваш мира - писма, запитвания каквото трябва.

Иначе за генотип 3- лекарството го има. Произведено е от познай кой- GILEAD.

Казва се Epclusa и е одобрено от FDA на САЩ на 28 юни 2016. Струва скромните $74,760. Интересното е, че наистина е революционно, защото лекува всички генотипове от 1 до 6 с до 95% успеваемост. Лечението е 12 седмици. Няма интерферони, няма рибавирини- няма опадване на коса, ниски левкоцити,тромбоцити и хемоглобин. Няма епична битка с себе по време на лечението. Ако не си се лекувала с интерферон- знай, че е доста забавно.  :smile:. Минал съм го 2 пъти.

Относно Генерика- ами реално вече се произвежда от някаква си фарма компания Beacon Pharma в Бангладеш. Интересното е, че  нейния генерик, който е пълно копие на Epclusa струва само $840. Казва се Sofosvel. Дори вече е одобрен от FDA на САЩ.




Очаква се  от декември 2016 да е на пазара. Дори вече може и да се поръча. Но нека това бъде последна мярка. Запознай се с всички + и - и си прецени сама. Направи консултация с лекуващите те лекари. Не съм се зачитал тази тройна терапия която ти предлагат от ЗК колко % успеваемост има.  Дано ЗК да те одобрят и всичко да е ОК.

Може Силвана или ти да пуснеш запитване към  ЗК дали има намерение скоро да пусне Epclusa в позитивния списък за лечение на генотип 3.

Най - интересното е, че вече дори не е необходимо изследване за генотип струващо 300- 400лв.

Ако те диагностицират с Хепатит С директно ти предписват Epclusa, защото то лекува всички генотипове. Така се спестяват на ЗК едни 400лв за това изследване.


Повече инфо на:

http://esofosbuvir.com/generic-epclusa-sofosvel-indias-generics/

https://www.beaconpharma.com.bd/product/sofosvel/

https://www.medicineforworld.com/sofosvel-first-generic-hepatitis-c-cure-of-epclusa/


https://www.facebook.com/sofosvel/

 Весели Празници  :smile: :smile: :smile:
« Последна редакция: Декември 28, 2016, 21:13:44 от preslav1980 »



Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #70 -: Декември 28, 2016, 23:13:17 »
Преслав,

ти си слънчев лъч в декемврийския мрак  :bravo2:

мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #71 -: Януари 09, 2017, 21:35:23 »
Преслав, много си забавен днес :)
Да пусна запитване към НЗОК...в момента обмислям как да ги съдя за новите критерии, направо си представям с каква скорост ще ми заотговарят на писмото :)

За да влезе един препарат в Позитивен списък, трябва:
да е регистриран в ЕМА (европейския вариант на FDA)
да е регистриран в поне 5 държави
българското представителство на фарма компанията да внесе всички необходими документи за кандидатстване
лекарства в Позитивен списък се "вкарват" веднъж годишно, в края на годината, т.е. Епклуза няма да дойде по-рано от 2018

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 131
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #72 -: Февруари 09, 2017, 16:09:25 »
Здравейте

От Касата ми звъннаха да ми кажат, че съм одобрена и протоколите ме чакат там.  :bravo2:

Утре отивам!

 :love5:
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #73 -: Февруари 09, 2017, 18:03:12 »
Борбата до кво води :) Много се радвам, бравооо

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С
« Отговор #74 -: Февруари 09, 2017, 19:19:00 »
Мравче, наистина ли?! Чак не мога да повярвам и аз :)! Значи може и с Ф2 или само за твоя генотип? Това е супер новина - много се радвам, чакам още хубави новини   :clap:  Щом ти проби, започвам да се замислям, че ми е време да се пробвам и аз.

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007