Автор Тема:  Каним пациентите с хепатит С, чакащи лечение, на протест! Утре, 09.08 10.00ч.  (Прочетена 3206 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
AКЦИЯ НА ОСЪДЕНИТЕ НА СМЪРТ ОТ НАЦИОНАЛНАТА ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА (НЗОК)

Утре искаме да попитаме НЗОК защо допуска хората с хепатит C да умират от вече лечимо заболяване?

09 август 2016, 10.00 ч. пред НЗОК (ул. „Кричим“ 1)

· Преди повече от половин година НЗОК обеща на нас – пациентите с хепатит С, че ще бъде отпусната животоспасяваща терапия. Нашите лекари бяха изготвили списък с над 300 души още през 2015 г.

· Днес същата институция иска да направи достъпа до безинтерферонова терапия невъзможен и буквално ни осъжда на смърт! Някои от нас в очакване на лечение вече ги няма!

· Днес 440 души чакаме за одобрение на протоколите си. За нас и близките ни всеки ден, час, минута може да бъде фатален. Много от нас са с придружващи онкологични заболявания, ХИВ, цироза.

· Всичко това се случва в европейска държава, и то в момент, в който Световната здравна организация оповести създаването на план за елиминиране на хепатит С по света.

· В България има внесен хепатитен план, но все още не е подкрепен от българските институции и отлежава вече пета година, докато ние измираме…

· Всичко това се случва, след като вече има лечение с успеваемост над 90%! А ние продължаваме да умираме в очакване на лечение!

Завръщаме ли се в мрачното Средновековие? Завръщаме ли се във времената, в които човешкият живот не означава нищо?

НЗОК ни осъжда на смърт, вече я усещаме и я чувстваме близка. Знаем, че Смъртта е моментът, в който всичко приключва. Знаем, че съзнанието остава будно до три минути след настъпването на клиничната смърт.

Знаем, че времето за подпис и печат върху един протокол за животоспасяващо лечение биха отнели около 30 секунди….Но никой не ни ги дава!

За контакт: Силвана Лесидренска, Председател на „ХепАктив“, hepactive@hepactive.org, 0988 722 988

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен болен-здрав

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 87
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
  Протест трябва да има в цяла България, по места! Не знам, как може да се организира.
  Аз бих присъствал, макар да не съм пряко засегнат.

Ако имате идея ..???

С уважение, болен-здрав!

Неактивен vesko@

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 76
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
А ми то хубава идея ама от днес за утре ,трудно се реагира за толкова кратко време.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Понякога действаме спрямо ситуацията. Понякога се налага да се реагира за броени минути. Този протест се организира буквално днес. Би било чудесно да сме голяма организация с десет служители, които да могат да направят всичко предварително и то достатъчно рано, но истината е че съм сам човек, и се справям както мога.
В момента пътуват пациенти от Русе, така че който има желание, ще намери и възможност.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен LANA

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 107
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Телапревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Силванка, респект и уважение за всичко, което правиш за нас! Уви не мога да дойда и да се включа. Ако бъде организира акция във Варна ще бъда там. Дано ВИ, НИ,  чуят тези от които зависим!  (В частност за мен- два месеца след подаване на пълният комплект документи получих писмо с искане на допълнителни такива.След като ги изпратих и тях повече от месец чакам за да разбера взели ли са решение.Общо до сега 4 м. в очакване.Зная, че сме много чакащите, със сигурност в комисията имат много случаи за разглеждане, но  някои болни наистина разчитат лечението им да започне час по-скоро.)
Сърдечни поздрави и успех на всички!
Светлана

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Благодаря, Светленце  :flowers:

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
За съжаление не съм добре от Виктрелиса,не мога да стоя  повече от 5 минути права без да седна и няма как да дойда в София,но мислено съм с вас :) Дано нещата се оправят и хората да се спасим най-после от тази гадна болест :( Благодаря ти Силвана,може да си сама,но се справяш като за десет човека,че и повече  :flowers:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 300
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Не бях прочела съобщението тук, но сутринта пускайки телевизора с изненада попаднах на Силвана и репортажа за протеста  (май не от начало) - Браво на вас!!! Не разбрах кой е починал, това е ужасно, и изобщо всичко което се чу в репортажа беше силно обезпокоително. Браво на тези, които се организирахте за толкова кратко време - думите и тук в началото на темата и по телевизията звучаха достатъчно силно, стряскащо и алармиращо, и на тоя фон мрънкането на чиновничката за "процедурите и сроковете" още по-цинично. Съжалявам, че досега не съм допринесла с нищо, аз като гледам ситуацията и колко спешни случаи чакат дори не съм започнала някакви стъпки за отпускане на лечение - струва ми се ми все такъв мираж както преди 7 години..., но това което направихте не може да остане без ефект.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен ralkataaaaaaa

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Докторант
  • ******
  • Публикации: 576
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Боцепревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
тези от ЗК от кой нафталин ги вадят не знам... голямо мънкане как не бавят никого.. и как така изведнъж днес одобриха 16 човека за лечение,разбързаха се май  :fight2:
Животът - това е изкуството да се научиш да вървиш, въпреки стискащите обувки...

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Единия от протоколите е бил одобрен на 22.07, но никой не се сетил явно да звънне на пациентката. За къде е това бързане, просто не знам..

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен LANA

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 107
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Телапревир + пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте, случайно или не и на мен днес ми се обадиха от нашата РЗОК за да ми кажат, че съм одобрена за лечение с Харвони.
Още веднъж БЛАГОДАРЯ на СИЛВАНКА за неуморните усилия, за силния й дух! Бъди жива и здрава, и ти и всичките ти близки!
Успех на всички които се лекуват!
Светлана

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Не е случайно :), заради протеста е.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007