Автор Тема:  Предстои ми лечение за първи път..  (Прочетена 1867 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 28
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #30 -: Септември 13, 2018, 21:43:02 »
Ще изчакам да се види на кой препарат оставам и ако не ме накарат да върна хапчетата, които няма да използвам, ще ги даря.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 28
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #31 -: Септември 15, 2018, 17:03:07 »
Методът "проба-грешка" отново се провали - реакцията към Полфарма беше 1 към 1, всъщност, все още е, тъй като опитът ми беше вчера... днес отново е почивен ден и Балабанска вероятно ще отговори в понеделник. Тъпо е, че така се пада, но аз гледам да правя опитите, когато съм в почивка, няма как по време на работа да се случи. Иначе ми е ясно, че хапче в петък вечер не се започва... изкарахме тежка нощ вкъщи. Днес пих антихистамин, от който също нямам повлияване.
Просто вече не знам. Мислех си за вариант за прием на антихистамин заедно с всяко хапче, но като гледам как няма промяна, се съмнявам и това да проработи... не знам доколко има смисъл да продължавам опитите с други видове тенофовир. Също не знам и какво ще стане, ако прекратя опитите и какви алтернативи имам.
Поне вече съм на сто процента убедена, че всичко става от лекарството, въпреки че и преди не съм се съмнявала. Очите ми започнаха да лютят и сълзят на първия час от приема, после ми се сковаха краката както след упойка като още не е пуснала и започна да ми се ходи по голяма нужда по 3-4 пъти, а някак не можех да им подам команда да се движат, на няколко пъти имах чувството, че ще припадна както си лежа, но водещият симптом както и предния път си беше това горене на хранопровода. Имаше и по ръцете и краката, но най-силно го усещам и в момента в хранопровода. Пила съм вода, яла съм, не чувствам раздразнение в стомаха, няма повръщане, разстройства или разни такива, но паренето е страшно. Гърлото ми се беше подуло и трудно преглъщах, скъсах се да се давя и да кашлям, накрая заспах седнала, намерила удобна поза или от изтощение. Чеша се по ръцете и краката, излязоха пак малките пъпчици.
С една дума: Същото!
И сега какво?


Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 44
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #32 -: Септември 19, 2018, 10:30:23 »
Можеш ли да видиш на Полфарма какво пише? Tenofovir disoproxil и после какво следва? Phosphate, fumarate, maleate или нещо друго? Любопитно ми е дали с най-скъпата формула (мисля, че е fumarate като Viread-a) ще ти е по-добре.

ПП: Проверих - фумарат е, така че сигурно няма значение какво е... Според мен ще трябва да опиташ с Entecavir (baraclude) или нещо от алтернативните такива лекарства...
« Последна редакция: Септември 19, 2018, 10:36:08 от anti-HBs »

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 28
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #33 -: Септември 19, 2018, 14:10:11 »
Фумарат е, но не знам дали тези неща предизвикват реакциите, защото как пък са точно 1 към 1 от Зентива и Полфарма...
Нали само Тенофовир не дава резистентност при дълга употреба... и може да се забременява на фона му? Аз не съм първа младост вече и не мога да не мисля и за това, особено щом се очаква толкова години да си живея с лекарство...
Мисля, че решението за Тенофовир, предвид моите обстоятелства, е правилно, проблемът е, че не го понасям. Попрочетох тук по другите теми, че не съм единствената, която се оплаква от генерик и че хора, които са били на Виреад, не са имали проблеми, затова все още имам надеждата, че може пък да се намери вариант за Тенофовир. Ако не, ще видим пак какви други опции има. Ако и с оригиналния препарат съм пак така, ще трябва да се сбогувам с него.
Иначе ме пращат на алерголог, заедно с хапчетата :)

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2770
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #34 -: Септември 19, 2018, 20:05:15 »
Аз пия Полфарма, точно защото е фумарат. Нямам никакви оплаквания, за разлика от хора, които пият малеат (Майлан).
На фона на тенофовир сума ти жени бременеят по целия свят и то от поне десет години, така че там няма проблеми.
Нека се открие първо причината за оплакванията ти.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 44
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #35 -: Септември 20, 2018, 08:42:31 »
Какви са оплакванията от Майлана? защото се опитвам да открия причината за малко странната ми кондиция напоследък - умора, сънливост, главоболия, виене на свят, аритмии... Всичко ми е в норма, кардиолог специалист ме прегледа, но се замислих дали пък не е от хапчето...

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2770
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #36 -: Септември 20, 2018, 09:51:35 »
Нищо такова.
Паценти, с които говорих, съобщаваха за стомашни и кожни проблеми.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 44
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #37 -: Септември 20, 2018, 12:15:13 »
Благодаря ти - и аз не допусках, че може да е от него, защото не бях чувал за такъв тип проблеми. Но понеже по подразбиране ги смятам хапчетата за почти безвредни и без ефекти, а сега се появиха такива случаи, се замислих дали не го подценявам. Може да си взема фумарат от Турция да тествам един месец.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 28
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #38 -: Септември 20, 2018, 15:49:34 »
anti-HBs, изчакай засега ако искаш, аз като се уверя, че няма да ми ги искат тези да ги връщам, ще ти ги дам да пробваш. Зентивата също ще я давам, просто още не съм сигурна какви са правилата. Между другото, идва ми датата за взимане на следващата опаковка... освен да отида в аптеката да си я взема. Така или иначе ще търся на кого да ги дам.

П. С.
Предполагам, че никой няма да иска да върна отворена опаковка, но знам ли...
« Последна редакция: Септември 20, 2018, 15:58:33 от edna_ot_vas »

Неактивен anti-HBs

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 44
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #39 -: Септември 20, 2018, 17:16:09 »
Ще го мислим като намериш решение - при теб проблемът е по-сериозен.

Иначе аз се замислих, че от няколко месеца пия хапчето сутрин и може това да е причината... Ще започна да го пия вечер, да видя дали ще ми е уморено през деня.

Неактивен edna_ot_vas

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 28
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Предстои ми лечение за първи път..
« Отговор #40 -: Октомври 12, 2018, 21:47:21 »
И така, ето ме отново.
Вемлиди бе със същия ефект при мен - парене в гърлото, навсякъде по тялото и т. н.
Бях изпратена на алерголог с арсенала от трите опаковки, които си бях натрупала... отидох в Александровска. Тестваха ме и за трите, като реакция показах само към Вемлиди за мое огромно учудване, тъй като от трите вида само от него не ми прилошаваше, въпреки че на следващия ден се разболях...
още по-голямо учудване бе, че след кожната проба следобяд и най-вече на следващия ден получих абсолютно същите симптоми като при приема му!!! Като ми го накапаха, ми идеше да си изям ръката, но не знаех от кое от всичките ме дразни, или от всичките. Алергологът заключи, че това е токсична реакция и не бива повече да се приема и че най-вероятно е към основната съставка, макар и да не е напълно сигурно. Препоръча лечение, успоредно с антихистамин, което си противоречи с теорията, че реакцията не е алергична, а токсична, а също така и с това, че антихистамин не може да се приема с години, така че и това не е вариант.
Днес се свързах с доктор Балабанска, която ми каза да зарязвам Тенофовира и да започна Зефикс. На въпроса ми не предизвиква ли резистентност (припомних й, че аз съм с отрицателен е-антиген), тя каза: "Да", ама заради цената... другите опции били Бараклуд и Себиво, но били скъпи и не се знаело дали ще ме одобрят, щяла да напише становище и кандидатстването за лечение ще започне отново с протокол и т.н.
Тя не може да ми осигури пробни мостри, каза, че е заради цената на тези лекарства, ако съм можела, да намеря и да тествам първо с кожна проба, а след това и да го пия... затова ще са ми нужни поне две хапчета. Клоня най-много към Бараклуд. Всъщност, в страничните действия на Себиво попаднах на това, което изпитвах - периферна невропатия - мравучкане и парене по ръцете и краката - след кожното тестуване ми пареше до върха на пръстите на краката, както и отново на всички лигавици. Два дни не можех да се вдигна от леглото... И като чуя, че това чудо ми предстои "поне" още 10-15 години, а аз и 15 минути не изтрайвам...
Много се измъчих, а още път ме чака... сега по същество: Има ли някой с Бараклуд в повече да ми даде две таблетки - ще си ги заплатя, колкото е необходимо, няма да издържа финансово да правя проби, купувайки скъпоструващи лекарства, от които изпивам по една таблетка... и втори въпрос, някой иска ли да си закупи Вемлиди - изпила съм само една таблетка от опаковката, внесена е от Турция на цена от 300 лв. Останалите хапчета, които са ми дадени безплатно, ще даря на който има нужда, някъде прочетох, че продажбата на хапчета е забранена, но моята цел не е да печеля, а да си възвърна поне част от даденото, за да мога да си спонсорирам следващите опити... касата може и изобщо да не ми отпусне този медикамент и ще трябва сама да си го плащам, ако ми понесе. Последният ми, но не по важност въпрос към Балабанска бе за темата деца и й припомних, че съм на 34 г., боря се и с гинекологичен проблем, евентуално още една операция и какво ще правим след като освен Тенофовир, друго по време на бременност не може... каза "Ще следим и  ще видим"...

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007