Автор Тема:  30 са новорегистрираните болни от СПИН от началото на 2008-а  (Прочетена 3824 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Модератор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2716
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Попаднах на една новина, която беше публикувана днес в страницата на дарик а именно:
http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=239263

845 са регистрираните болни от СПИН у нас от 1986 година насам, като 50 процента от тях са починали, съобщи д-р Тонка Върлева, национален координатор по Програмата за превенция и контрол на ХИВ и СПИН. Според нея реално заразените са поне пет пъти повече.

От началото на годината са регистрирани 30 болни от СПИН. Доктор Тонка Върлева обясни още, че рисковите групи, в които се увеличава броят на болните, са интравенозните наркомани и мъжете, правещи секс с мъже.

Вчера здравните министри на България и Германия – Радослав Гайдарски и Ула Шмид са се срещнали с представители на българския фармацевтичен бизнес, където е било договорено намаляването на цените на лекарствата за лечение на СПИН.

България участва в инициатива, подета от германското председателство на ЕС, която е насочена към лечение и подкрепа на серопозитивните пациенти.

В следващите години ще има увеличение на болните от СПИН прогнозира министър Гайдарски. Ясно се вижда, че от година на година броят на заболелите от СПИН се увеличава, а това означава, че парите, които трябва да заделя едно правителство ще нараства.

Годишно лечението на болен от СПИН в България струва между 12 и 16 хиляди лева.
--------------------------------------------------------------------------------------
Логично след прочитането й, си зададох няколко въпроса:

1. за няколкостотинте хиляди болни от хепатит Б и Ц в България ,дали някой от министерството си прави труда да води статистика за заболяваемостта,смъртността и тн, или това се отнася само за СПИН?

2. така и така министър Гайдарски си прави срещи с господата от фармацевтичните компании, да вземе да договори и за нашите лекарства по-ниски цени. Че когато по тяхна вина се появи " дупка" в лечението да не се чудим от кого да заемем една инжекция,а да си ги закупим свободно.

3. " Годишно лечението на болен от СПИН в България струва между 12 и 16 хиляди лева." - за справка годишното лечение на хепатитно болен се равнява между 25 000лв и 40 000 лв.

Нека хората които имат отношение към ХИВ/СПИН и прочетат моето мнение, не ме разбират погрешно- всички имаме право на лечение, така както заразения  с HIV , така и заразения с HBV/HCV. Мнението ми е,че българското здравеопазване се е фокусирало като че ли само в една посока, и пропуска нещо също толкова опасно.
И за да подплатя мнението си, ще разкажа с две думи за едно момче, което вече не е между живите-става на въпрос за 19 год. ученик от Щатите, който е бил болен от хемофилия и при кръвопреливане го заразяват с ХИВ и Хепатит Ц. В крайна сметка той почива от чернодробна недостатъчност , причинена от хепатита. 

Сега е едва април, а както вече разбрахме програмата за отпускане на нашите лекарства е спряна по незнайни причини.

Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Много по лесно е да лекуваш няколкостотин, отолкото няколко хиляди. Някой знае ли реално колко са болните от хепатит в България? Едва ли. Държавата трябва да си носи отговорността за хилядите заразени!!!


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Статистиката за болните от хепатит B и C винаги се отчита като процент от населението.
Според думите на д-р Хасърджиев от "Хепасист" в едно предаване по Нова телевизия преди година, хората с хепатит B в България са около 300 000, а хората с хепатит C - между 200 и 250 000 души. Предполагам, че тези цифри включват и хората, които са с "остър" хепатит във всеки един момент от време.
По мои груби сметки, към 92-95% от хората, имащи хепатит C, не знаят че са болни. Най-вероятно този процент важи и за хората с хепатит B, които не са успели да се изчистят спонтанно.
Никой не иска да обърне внимание на този проблем, нито държавата, нито Здравната каса. Няма друго обяснение, освен това, че причината са парите. Кой би искал нови 20% от болните да научат, че имат проблем, след като така или иначе в момента парите стигат за лечение на едва 200 души на година. А хората с хроничен хепатит B, които кандидатстват за лечение, са толкова малко, че според мен не са повече от 100 на година.
Хората, носещи вируса на ХИВ имат право на лечение, и ние не се борим срещу това. Протестираме срещу това, че се отнема правото на лечение на много българи, като се разчита на тяхната неинформираност. "Елегантно" решение на проблема за всички управляващи. Много е удобно и лесно да се говори за това какво прави държавата за лечението на 1000 души и това да влиза в медиите постоянно.
А защо да се говори и прокламира в медиите за проблем, за който повечето хора не знаят и нехаят. Забележете какви са точно новините във всички медии, свързани с хроничните хепатити. Може ли наистина един човек, който не си е правил никога изследвания за хепатит, като прочете новината, да си каже - абе, аз защо не ида да се проверя, това си е сериозен проблем, и явно  много хора са засегнати от него, а пък и обикновено хората нямат симптоми. Обикновено като прочетеш една такава новина оставаш с впечатление, или че това е болест, характерна за наркозависимите, или че е като някаква малко по-тежка форма на грип.
Не знам, нещата са притеснителни, и не виждам как в близките години ситуацията би се променила.
« Последна редакция: Април 01, 2008, 23:10:33 от Radoslav Rusinov »
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Maryana

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 303
  • Пол: Жена
  • Не спирам да се надявам!
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит C
Според мен нова е, защото за болните от СПИН има наблюдение от ЕС, а за болните от Хепатити - няма. В едно по-добро бъдеще би трябвало всички да имат равни шансове за лечение. И не на последно място трябва да има строг контрол за превенция. ХЕИ да си върши съвестно рботата и да контролира болници, зъболекарски кабинети и въобще всички кабинети, свързани с кръвни манипулации, дори и студиа за татуировки и бодипиърсинг. Аз лично знам за студиа за татуировки, които са напълно нелегални. Там ходят буквално деца 12-13 годишни...
Изтръпвам при мисълта, че толкова млади същества могат да се заразят.

Неактивен tedibon

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1341
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Здравейте!
 Споделям мнението,че за СПИН се говори,защото някой отнякъде(Европейски институции) ни наблюдава!
Също нака вярно е и това ,че по-лесно се лекуват 1000 човека болни от СПИн и ХИВ отколкото  250 000 със хепатит В и С!

Не мога и не искам да приема факта,че някой чиновник ще решава дали за мен(или за друг някой)има пари в НЗОК!И понеже се уверих ,че в НЗОК обръщат внимание на жалбите и писмата от пациенти,смятам да им пиша !Ще получа ли отговор ,остава времето да покаже!

Нямам идея,какво да направим,за да покажем ,на тези институции,че отдавна на тази територия  не живее РАЯ!Само знам,че един компромис, води след себе си нехайство!
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Снощи писах по темата малко афектирана от здравната ни система , но си поддържам мнението. Всеки има право на лечение независимо от заболяването си.

Радо, това, което цитираш официалният процент на заразените ли е, в смисъл с доказана диагноза?

Аз си мисля, че изследванията за хепатит трябва да станат задължителни, както свички останали кръвни изследвания при годишния профилактичен преглед. Мисля си,  че трябва да се работи в тази насока.
Истина е, че всеки нехае за хепатита докато не му доиде на главата и това се дължи на неинформираността на хората.
Трябва да се работи повече за превенцията на това заболяване. . Това заболяване наистина е страшно, защото може цял живот да не получиш симптоми за това и после изведнаж - цироза. Обикновено коментара е следния "никога не е пил алкохол, откъде тази цироза". Неинформираността наистина е много страшна. Напоследък местата, където можеш да се заразиш растат главоломно - имам предвид наред със зъболекарските кабинети и местата за други медицински интервенции студиата за татоо и бодипиърсинг. Представяте ли си колко млади хора обричаме на зараза. Това могат да бъдат нашите деца, вашите братя и сестри.

Аз отскоро чета повече информация за хепатита, затова искам да запитам тези, които по отдавна са ангажирани по темата има ли асоциация или някакво сдружение, което защитава правата на хепатитно болните в България.

Мисля, че е дошло времето да се ангажираме с по сериозни искания в тази насока.
Обръщам се и към тези, които четат в чужди сайтове как стоят нещата в другите европейски страни и как там защитават правата си.
Мисля, че е необходимо периодично да се занимава вниманието на медиите  с този проблем иначе ЗК ще прави каквото си иска и ще си играе със съдбите на хората
.
Цитат
А защо да се говори и прокламира в медиите за проблем, за който повечето хора не знаят и нехаят. Забележете какви са точно новините във всички медии, свързани с хроничните хепатити. Може ли наистина един човек, който не си е правил никога изследвания за хепатит, като прочете новината, да си каже - абе, аз защо не ида да се проверя, това си е сериозен проблем, и явно  много хора са засегнати от него, а пък и обикновено хората нямат симптоми. Обикновено като прочетеш една такава новина оставаш с впечатление, или че това е болест, характерна за наркозависимите, или че е като някаква малко по-тежка форма на грип.
Не знам, нещата са притеснителни, и не виждам как в близките години ситуацията би се променила

Мисля, че ние сме хората, които бихме могли да се опитаме да променим част от нещата. Никои друг няма да го направи вместо нас.

Предлагам да пуснем отделен пост и да обасъдим тази тема с предложения  за това какво бихме могли да променим  и

на една следваща среща на форума да излезем с конкретни предложения.

Радо, мисля че ти вече си поставил началото на едно такова движение и ние сме тези, които трябва да го развием и да се ангажираме по задълбочено.



Поставих ви една тема за размисъл малко рано сутринта. :)



Успешен ден ви желая на всички

Поздрави


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, това, което цитираш официалният процент на заразените ли е, в смисъл с доказана диагноза?
Ако имаш предвид тези стотици хиляди, това е нефициална статистика. Истинският брой на заразените няма как да се знае, освен ако не се изследва цялото население. Затова, статистиката е като някакъв процент от населението. Как се определя какъв да е този процент, не мога да кажа, а също и кой го определя.
А иначе статистиката за всички диагностицирани с хроничен хепатит би могла да се води и да има официална цифра, но се сещаш че в нашата мила държава никой не води такава статистика, нито се е сетил, че може да има такава. За СПИН, както виждаш, има, което показва че ако има воля и желание, би могло да се случи.

Относно идеята за фондация - тъй като за пореден път във форума се повдига темата, а аз досега се опитвах да не говоря нищо ангажиращо по нея по определени причини, искам да кажа, че отдавна има идея за такава фондация. Просто момента още не е дошъл, защото се изискват много сериозни усилия и изобщо това е ангажимент, който всъщност е много по-сериозен, отколкото изглежда на пръв поглед.
Така, че, искам да кажа - твърде е възможно форумът да прерасне в по-сериозен проект и да се появи фондация от типа "пациент-пациент". Но засега на форумът му предстои още един етап, през който трябва да премине. Всички, които бяха на срещата, вече разбраха, че се подготвя сайт, и форумът ще остане, но като част от сайта. Не исках да говоря на глас за тези неща, тъй като съм сигурен, че има определени хора, които не желаят този форум, в който хората си общуват и се оплакват от здравната система в България, да стане нещо повече от една говорилня. Мисля, че той отдавна не е говорилня, и тепърва предстои да се види това.
От всички неща във форума, които са се изговорили за създаването на фондация, искам да напомня че това е много сериозен проект. Той би изисквал не просто регистрация на някаква неправителствена организация, а сериозна ангажираност от един или няколко души, които най-вероятно ще работят само това. Изисква наменането на офис, търсенето на финансиране, работата по реални проекти и  задачи, конактуване с лекари и сходни организации. Единия показател за това, че не сме узрели за фондация, е това, което се случва на срещите на потребителите на форума. Последната среща постави абсолютен рекорд, като на нея дойдоха "цели" 8 регистрирани потребители. Има разлика между това някой да отвори един прозорец в браузъра, и да напише нещо и това той да извърши някакво реално действие, различно от кликане с мишката и тракане по клавиатурата. И това не е обвинение към теб, Анита, в никакъв случай не обвинявам никой от форума за нищо. Но искам да покажа, че още не сме узрели за такова нещо, защото то изисква прекалено голяма ангажираност, отколкото повечето хора предполагат.
Затова, това което аз се опитвам да постигна за момента, е все повече и повече хора да научат за форума, да преценят че им е полезен, и да започнат да го посещават редовно. Когато станем повече и форума и сайта станат достатъчно популярни, можем пак да поговорим за фондация.
Разбира се, както вече се разбра, Мимето от форума се опитва да създаде своя фондация, което в крайна сметка може да направи всеки и в това няма нищо лошо. Но аз лично смятам, че от форума може да излезе фондация, едва след като  има достатъчно голям общност обединена около около него и около идеята, че нещо в България трябва да се промени. В противен случай, най-вероятно нищо няма да се получи, и никой няма да ни обърне внимание, а камо ли да променим мисленето и политиката на държавата относно превенцията, диагностицирането и лечението на болестта.
Това е, което мисля.

Поздрави,
Радо
« Последна редакция: Април 02, 2008, 10:11:42 от Radoslav Rusinov »
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен anita

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2988
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Радо, напълно осъзнавам отговорността на казаното от мен и ми е пределно ясно, че за нещо подобно се изисква време, проучване  и т.н. Не напразно зададох въпроса как стоят нещата в другите страни, защото не знам мн добре английски и някои друг би дал информация по този въпрос. Все от някъде трябва да се започне като за начало  е добре да се проучи чуждия опит, все на нещо трябва да се стъпи.
Мисля, че отговорността за нещо подобно е наша, защото никои по добре от нас незнае какво е да си болен от хепатит, през какви бюрократични трудности минаваме и как ни мачка системата.
Ако всеки един излекувал се допринесе  само за един да не се зарази или го открие навреме това ще е голямо постижение, защото болни винаги ще има , но може да са много по малко.
Знам, че този форум има много недоброжелатели да не кажа врагове, които ще се опитат по всякакав начин да попречат защото тук става въпрос за много пари отделени за лечение на хепатит, но аз си мисля че тези пари трябва всяка година да се увеличават.
Бихме могли да лобираме като за начало пред определени личности, свои познати, приятели пък било то и чисто аматьорски.

И накрая чисто в духа на оптимизма знаеш ли може някои да се стресне от това, което се говори във форума и се размърда в наша полза :D

Поздрави


Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Maryana

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 303
  • Пол: Жена
  • Не спирам да се надявам!
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит C
Мили хора все пак ние набираме скорост и сили. В началото като прощъпълчета едва-едва, после все по-сигурно и уверено и така...Ще бъде чудесно да има такъв сайт, Радо, всичко е благодарение на теб, ти си невероятен човек и това не са просто думи! Постепенно, в началото малко по малко със ситни стъпчици, после с все по големи крачки, а кой знае накрая може би и с подскоци ;D така или иначе ставаме все по-уверени и силни, защото сме заедно! Зареждаме се със сила и енергия един от друг и се борим с действителността, бЮрокрацията и болестта, така че няма да ни спрат някакви си противници на форума. Всички вие сте ценни и значите много за мен!!! И това , ако не е обяснение в любов... :-*

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5569
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Благодаря ви за подкрепата!
Надявам се, че всичко ще стане, както е замислено. Но трябва да минем през всички етапи на развитие.
Нека форумът да продължи да се развива, тогава всичко ще си дойде по естествен път  :)

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007