Публикации

1

Новини и инициативи на сдружението / За хората с хепатит C чакащи влизането на телапревир и боцепревир в България

« -: Март 24, 2013, 19:23:14 »

Здравейте,
Във връзка с това, че Комисията по позитивния лекарствен списък все още не е одобрила лекарствата телапревир и боцепревир, искаме да помолим всички с хепатит C, които имат неуспешно предишно лечение и напреднала фиброза, да пишат в тази тема или на имейла на сдружението.
Компаниите, вносители на лекарствата, отдавна са подали всички необходими документи, но Комисията отказва да разгледа документите и да вземе решение.
Искаме да се ориентираме колко хора чакат за тези препарати и колко важно е за тях възможно най-скоро боцепревир и телапревир да започнат да се заплащат от НЗОК.
Хепасист заедно с ХепАктив са в процес на уточняване на това, какво би могло да се предприеме от наша страна.
За момента ще се изчака да заработи новата Комисия по позитивния лекарствен списък (което ще стане от началото на април), за да видим дали те ще вземат това решение.


Поздрави,
Екипът на ХепАктив

2

Новини и инициативи на сдружението / Национална скринингова кампания за ранно откриване на хроничен хепатит C

« -: Март 06, 2013, 00:26:40 »

Национална скринингова кампания за ранно откриване, диагностика и лечение на хроничен хепатит С

Българско Дружество по Гастроентерология, съвместно със Сдружение за борба с хепатита „ХепАктив“, Национално сдружение за борба с хепатита "Хепасист" и с любезното съдействие на Рош България, организира национална скринингова кампания за хепатит С.
 
Кампанията стартира през месец март и ще продължи до края на 2013 година, като целта и е ранното откриване, диагностика и лечение на хроничен хепатит С.
 
Скрининговата кампанията обхваща множество градове в страната с широко отразяване в печатните и електронни медии.
Изследванията за откриване на хепатит С ще бъдат осъществявани безплатно със скринингови тестове, за направата на които е необходима капка кръв от пръста и 15 минути за отчитане на резултата.
 
Повече информация за кампанията, рисковете от заразяване и местата за изследване:
- Изследвай се!
- Какво е хепатит?

3

Предстои ми лечение / Re: Моето начало!

« -: Януари 18, 2013, 08:59:01 »

Здравей! от моето лечение минаха 3 месеца вече, на интерферон съм.. и  да ти кажа се чувствам перфектно никакви странични ефекти.. ходя си на фитнес и си качвам и килца.. Хапвай само повече месо , че от тоя интерферон се губят кила.
 А за лежането в болницата аз бях в Токуда казаха ми и на мен 3 дни.. но лежах 1 ден и ме пуснаха , дигнах само температура 37-38.. ако нямаш други странични ефекти сигурно ще те пуснат на другия ден и успех с лечението.

Здравей,
Само да кажа на Панайот, че съвета ти към него не е коректен. Ти се лекуваш само с пегилирна интерферон, а той се лекува с пегилиран интерферон + рибавирин. Освен това, ти се лекуваш само от 4 месеца, така че е много рано да си сигурен какъв би бил съвета ти от погледа на човек завършил цялото 11-месечно лечение.
Така, че всичко наистина е много индивидуално, но е правилно да правим сравненията при еднакви лечения. Лечението само с пегилиран интерферон има по-малко странични ефекти, които същевременно се засилват с течение на времето (но по-бавно), докато при лечението на хепатит C по-тежките странични ефекти могат да се прояват доста по-рано и са силно повлияни от това, че се приема комбинацията на двете лекарства.


Поздрави,
Радо

4

Моята история / Re: Здравейте от Австрия

« -: Януари 18, 2013, 00:45:27 »

Здравей, Емил и добре дошъл във форума!
От изследванията, които си показал, на пръв поглед изглежда, че като ли се касае за хроничен хепатит Б. Индикатор за това е изследването:

HBV-c Antikorper lgM         negativ         negativ R

тъй като този показател става негативен при хронична инфекция.
Същевременно обаче най-важното изследване:

HBV-s Antigen                    negativ        negativ R

пък показва отрицателен HBs антиген. Което пък, в комбинация с по-горното изследване, може да означава, че си в период на възстановяване след прекаран остър хепатит B.
Ако съм разчел правилно изследванията ти, то по-скоро се касае за успешно изчистване след остър хепатит Б.
За момента не виждам индикации за хронифициране.
Можеш ли да пуснеш и други, по-стари твои изследвания? А правили ли са ти HBV-DNA изследване и какъв е резултата от него?


Поздрави,
Радо

5

Моята история / Re: Моля за помощ! Баща ми има нужда от трансплантация!

« -: Януари 18, 2013, 00:35:29 »

Здравей, Вероника!
Съжалявам, че си във форума по толкова неприятен повод!
Относно това как стоят нещата в България, можеш да прочетеш тази тема от форума: Процедурата в България за чакащите за чернодробна трансплантация. В нея сме се опитали да съберем подробности за цялата процедура. Обърни специално внимание на постовете на Йоки (kitaeca1970), чийто съпруг претърпя чернодробна трансплантация, тя споделя опит от първа ръка.
Като цяло, наистина, в България се правят много малко чернодробни трансплантации, поради много малкия брой донори.

За другите варианти за чужбина, трябва да имаш предвид, че това са опции, при които сте готови да платите цялата интервенция, която по мои спомени е над 100 000 долара.

Вариантът за използване на комисията за лечение в чужбина го има, но мисля, че те отпускат пари за лечение в чужбина, само ако се докаже, че дадения човек не може да получи адекватна помощ тук в България. Но вие сте длъжни да опитате, защото не е ясно какви са правилата, които се следват при взимане на решение за отпускане на финансиране по даден случай.

Ние като пациентска организация можем да се опитаме да те свържем със сродни пациентски организации в изброените страни, които споменаваш. Ако искаш повече информация в тази посока, пиши ни директно на имейл hepactive @ hepactive.org и ще се опитаме да помогнем.


Поздрави,
Радо

6

Моята история / Re: Здраве желаем!

« -: Януари 15, 2013, 22:10:29 »

Радо, прочитайки всичко във форума за фиброскана, ходих до лаборатория
"Синево", но бях много разочарован от обясненията им или по точно на
липсата на такива относно процедурата и обективността на изследването,
с една дума - не искаха да ми вземат 200 лв.

Здравей, Динго,
Само да уточня - в лаборатория "Синево" правят изследването ФиброТест, това е кръвно изследване.
Изследването ФиброСкан, за което споменавам, се прави със специален уред и е по-различно и на различен принцип.


Поздрави,
Радо

7

На лечение съм / Re: Съхранение на интерферон по време на пътуване

« -: Януари 13, 2013, 17:33:57 »

Здравейте,

Пущам ви образеца, с който съм пътувала в чужбина . Трябва само подпис и печат от лекаря и никакви други обикаляния и нерви:

http://www.adac.de/_mmm/pdf/ADAC_Medikamentenmitnahme_149892.pdf

Документът е на англ., немски, френски и исп.

Желая на всички успех!

8

Новини за Хепатит A, B и C в Интернет и другите медии / Re: 36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

« -: Януари 11, 2013, 18:51:53 »

Информация от Дневник от днес: Стабилно е състоянието на 29-годишния мъж с повторна трансплантация на черен дроб

9

Новини за Хепатит A, B и C в Интернет и другите медии / Re: 36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

« -: Януари 11, 2013, 13:47:06 »

Много благодаря за информацията!
Явно не съм разбрал обясненията. Наистина, доколкото знам, болестта на Уилсън много често засяга доста млади хора, а увреждането на черния дроб е много тежко и бързо.
Стискам палци на Илиян за бързо и успешно възстановяване!

10

Новини за Хепатит A, B и C в Интернет и другите медии / Re: 36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

« -: Януари 11, 2013, 08:57:24 »

Само да добавя, сутринта слушах по радиото за трансплантацията, но не хванах разговора от началото. Имаше интервю с един от лекарите от екипа на проф. Владов. Това е първия случай на ретрансплантиран черен дроб у нас.
Доколкото разбрах, мъжът, на който е ретрансплантиран черния дроб, е бил с хепатит. Предполагам, е бил с хепатит C, защото само при него вируса се връща и води до усложнения. Случаят е бил от екстремна спешност, защото явно черния дроб е щял да откаже всеки момент, а и мъжът е само на 30 години. Имало е нужда да се намери донор от същата кръвна група, изпратен е сигнал до всички донорски центрове, и явно в сравнително кратко време се е получил сигнала за подходящ случай в Пловдив.
Но пък сега не успях да намеря повече детайли за конкретния случай в медиите. Ако някой има повече информация (например, с какъв хепатит е бил и откъде са дошли усложненията), или открие новина с повече детайли, нека да я сподели.


Поздрави,
Радо

11

Новини за Хепатит A, B и C в Интернет и другите медии / 36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

« -: Януари 11, 2013, 08:50:07 »

36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

Един от спасените получи черен дроб за втори път след неуспешна първа трансплантация

Дата: 10.01.2013

Уникална операция във Военномедицинска академия в София. За първи път у нас екип от лекари направи ретрансплантация на черен дроб.

На 30-годишен мъж от Сливен е направено повторно присаждане на черен дроб заради възникнали усложнения и тежък кръвоизлив след първата му операция. Тя е била преди половин година.

Това е и първата донорска ситуация за 2013 година, при която 36-годишна жена, починала в пловдивска болница, стана донор на трима души и спаси живота им. В правителствена болница до края на деня ще бъдат направени и бъбречни трансплантации на двама души.

„Тук може би е мястото да благодаря на близките на този донор за този високохуманен акт, с който успяха да спасят живота на това момче и да имаме възможността да сменим болния дроб със здрав и да дадем още един шанс на това момче да живее, защото все пак той е на 30 години”, коментира професор Никола Владов.

Източник: btvnews.bg

Цялата новина, както и репортаж, можете да откриете тук: 36-годишна жена, починала в Пловдив, стана донор на трима души

12

Моята история / Re: Моля Ви за мнение

« -: Януари 11, 2013, 01:00:58 »

Здравей и от мен!
Да, възможно е брат ти да изчисти спонтанно вируса. Това обаче се случва при малък процент от хората с хроничен хепатит Б (от порядъка на 1-3% годишно).
Но това не е най-важното. По-важното е, че му е открит хепатит Б и той се нуждае от лекар-специалист, който ще го проследява и периодично ще му пуска всички необходими изследвания. Затова, моят съвет също е да се насочите към добър хепатолог, за да сте спокойни.
В момента хепатита е неактивен, но трябва да се проследява, защото в един момент може да се активизира.

Хубаво е, че на брат ти му е пуснат и ПСР, защото ако беше останал само с другите изследвания, повечето лекари щяха да заключат, че е прекарал хепатит Б в миналото, но се е излекувал.


Поздрави,
Радо

13

На лечение съм / Re: И моята битка започна

« -: Януари 11, 2013, 00:47:10 »

Здравей,
По принцип е хубаво в края на лечението да се пусне ПСР. Ако се пуска такъв, то това трябва да стане, докато все още действа комбинацията от двете лекарства. Т.е. това трябва да стане в седмицата след последната инжекция пегилиран интерферон (и докато приемаш и рибавирин), или най-много няколко дни след това.
Целта е да имаш ясен и точен маркер на това, че лечението ти до последно е успяло да поддържа отрицателен ПСР и не е имало връщане на вируса още докато си била под действието на лекарствата.
Най-важният ПСР пак си остава този на 6-ия месец след края на лечението и той вече е задължителен, защото ще покаже дали си се излекувала.

Относно "Писанец", не мога да кажа нещо лошо за тях, или поне не съм чувал. Мисля, че няма проблем да си пуснеш там изследването.

Успех и стискам палци всички следващи ПСР-и да са ти отрицателни! 


Поздрави,
Радо

14

На лечение съм / Re: Започнах Виреад

« -: Януари 11, 2013, 00:40:42 »

Здравей, Тина,
Преместих поста ти в твоята тема, която си стартирала при започването на лечението с Виреад.
Относно ПСР-а, не мисля, че трябва да се притесняваш за толкова нисък резултат. Само за сведение, до момента няма нито един човек в световен мащаб, който да е станал резистентен на Виреад (поне според информацията, която аз имам).
Както и ти си споменала, много е важно режима на прием на лекарството да се спазва много стриктно и да няма пропуски. Ако си спазила това условие, то тогава остава варианта да има някаква грешка в лабораторията. Или пък да има леко раздвижване на вирусния товар, което не може и няма смисъл да те притеснява изобщо.
Със сигурност варианта, който явно те притеснява (а именно, че вируса се връща въпреки лечението) е почти изключен, защото не се е случвало пациент да изгради резистентност срещу Виреад.


Поздрави,
Радо

15

Моята история / Re: Моля за помощ относно лабораторни изследвания.

« -: Януари 11, 2013, 00:31:27 »

Здравей,
Както и Силви, и Ванчето вече са ти писали, като първа стъпка си пусни тези две изследвания:
- HBsAg (това е т.нар. австралийски антиген)
- anti-HBs (антитела за хепатит Б)
След като си вземеш резултатите от лабораторията, си запиш час при някой от лекарите в този списък: Центровете за лечение на хронични вирусни хепатити в България. Т.е. имаш нужда от хепатолог, а не от обикновен гастроентеролог, защото както се вижда, твоя е подходил доста аматъорски с тези изследвания, които ти е назначил.
Хепатологът, който ще те прегледа, ще ти види изследванията, ще ти назначи и допълнителни такива ако има нужда. И като цяло той ще поеме случая ти и наблюдението ти.
Пожелавам ти да се окаже, че си се излекувала напълно и да няма нужда да се правят допълнителни изследвания!


Поздрави,
Радо