Тук искам да ви представя една кратка статия, написана от
Lucinda K. Porter, RN. Лусинда е медицинска сестра, занимаваща се и с научни проучвания, занимава се и с обучението на пациенти в Станфорд в областта на хепатологията. Освен това, тя участва в група за поддръжка /support group/ на пациенти с хепатит C и e много активна по отношение на обучението, свързано с хепатит C.
Статията беше публикувана през август 2007 на сайта на HCVAdvocate.org:
HealthWise: A Very Big Four-Letter WordС тази статия поставям началото на
поредица от няколко статии, на които тя е автор.
Въпреки, че стила е доста лек и не навлиза в прекалено много детайли, целта с която публикувам и превеждам тези статии, е да помогна по-лесно на хората, незапознати с болестта, да научат малко повече за нея в един по-достъпен вид.
HealthWise: A Very Big Four-Letter Word
Lucinda K. Porter, RN
Earlier this year, I wrote an article about the power of language (January 2007 Healthwise). I am a writer, so naturally I believe that words are powerful tools. Perhaps language is not as strong as medicine, but it is available without a prescription.
This month, I want to look at one small but controversial word – cure. If you get strep throat, take the prescribed antibiotics, and the infection resolves, you are cured. This is a traditional Western model. Get a disease, get treated, and then get cured. Fortunately for us, many diseases can be cured.
Viral diseases are somewhat tricky. The virus that causes genital herpes doesn’t have a cure. Although there is medication that can reduce the severity of the disease, herpes is a lifelong inhabitant. Since the virus remains dormant and can be activated at anytime, it is not a curable condition at this time.
Some viruses, such as those that cause mumps and measles resolve on their own. The result is immunity from these diseases. These viruses don’t remain dormant. Our bodies naturally cure us of these diseases. Note: In some, measles, mumps and other childhood diseases can be very serious, especially for adults. There are vaccines against these diseases.
Chronic hepatitis C virus infection (HCV) acts like a renegade when it comes to the cure word. The ideal outcome for HCV treatment is called a sustained viral response (SVR). This means that HCV is non-detectable in the blood for at least six months after the last treatment dose. Approximately one-half of those who complete treatment will have this best possible outcome – no evidence of HCV.
If you can’t measure HCV any longer – does this mean you are cured? Probably maybe yes. We dance around this question because we are not completely certain. Medicine has its own well-intentioned jargon that helps us remain precise when we do not have an exact answer. Therefore, we will use terms such as SVR because it helps us to describe what we know without committing to what we don’t know. We believe that HCV does not remain dormant, but we won’t know this for sure until we have irrefutable evidence.
However, this may be about to change. In May 2007, a poster presented at Digestive Diseases Week (DDW) looked at five-year treatment follow-up data. Swain et al looked at 997 people with SVRs who had undergone treatment with peginterferon alfa-2a alone or in combination with ribavirin. They concluded that an SVR under these circumstancesis durable in about 99% of chronic HCV patients, validating the concept of ‘clinically cured.’1 There it is, in black and white – a validation of the cure word.
By the way, of the eight subjects who tested HCV-positive during follow-up, one had a different genotype, indicating re-infection rather than return of the initial infection. The other seven patients were lost to follow-up leaving some uncertainty about the true nature of their HCV status.
Leaving science out of this, let’s look at the word cure from another point of view – that of the Oxford English Dictionary. Cure comes from the Latin care. The very first meaning of the verb cure is (to) “relieve (someone) of the symptoms of a disease or condition.” The ending of a disease is the second definition of the verb. As a noun, cure means “restoration to health.”
One could argue that an SVR is a cure based on the definition of the word alone. Perhaps this is what it will take – not clinical evidence, but an emotional response to the uncertainty of living with a virus that we are gathering evidence about.
In the second paragraph, I labeled our model of “get a disease, get treated, and then get cured” as a Western approach. Other traditions do not focus on the disease – they focus on the person. Although being human always has a fatal outcome, being human is not a condition that requires “curing.” Curing is for bacon, ham, and diseases. Western medicine is slowly integrating some of these holistic practices from other healing disciplines. Other disciplines are also taking some of the best that Western medicine has to offer. This is one of the advantages of living in a global society.
If we look to the non-Western models, we can see that discussion of the word cure is irrelevant. What if we took this notion to a radical level and stopped looking outside ourselves for documentation of our health. Are we brave enough to declare the state of our own health? I am not suggesting that we start diagnosing and treating ourselves. What I am suggesting is that we can set the terms of who tells us if we are in a state of disease or health. It is, after all, our body and our future.
A final note to those of you who undergo treatment and hear those lovely words, “you are cured.” It may take you awhile to believe this. Health is a process, whether we are getting sick or getting well. Sometimes good news is as hard to digest as bad news is. This is normal.
If you are in a support group, it may be hard to talk about your feelings. Patients who have an SVR may feel awkward talking about their ambivalence. We tend to compare ourselves to others and may negate our feelings. We may tell ourselves that the people who are in obvious pain or in the middle of treatment have more important problems than we do. If you can, avoid minimizing your feelings. Talk to the group or to someone, even if it is only for a few minutes. What you share today may be exactly what someone else will need in the future.
Reference
1 M. G. Swain; M. Lai; M. L. Shiffman; W. E. Cooksley; A. Abergel; A. Lin; E. Connell; M. Diago Sustained Virologic Response (SVR) Resulting From Treatment with Peginterferon Alfa-2a (40KD) (PEGASYS®) Alone or in Combination with Ribavirin (COPEGUS®) is Durable and Constitutes a Cure: an Ongoing 5-year Follow-up Poster # 444 DDW May 2007.
Преводът на статията:
Този месец искам да обърна внимание на една противоречива дума - излекуване. Ако имате зачервено гърло вследствие на стрептококи например, тогава взимате предписани антибиотици, инфекцията отминава и съответно, вие сте излекувани. Разболявате се, лекуват ви, и сте излекуван. За щастие, много болести могат да бъдат излекувани.
При вирусните болести, нещата са малко по-сложни. Вирусът, който предизвиква гениталния херпес не може да бъде излекуван. Въпреки, че има лекарства които да ограничат по-тежките симптоми на заболяването, херпесът си остава за цял живот. Вирусът може да бъде латентен и да бъде активиран през определени периоди, но той си остава нелечим.
Някои вируси, като тези които предизвикват заушка и дребна шарка могат да бъдат излекувани от само себе си. Резултатът от излекуването, е изграждането на имунитет за тези болести. Тези вируси не стават латентни, просто нашите тела по естествен начин ни излекуват от тези болести. Забележка: Понякога, при някои случаи при заушки, дребна шарка и други детски болести, могат да предизвикат много по-сериозни последствия от обикновеното, особено при възрастни. За всички тези изброени болести обаче има налични ваксини.
Когато стане дума за термина излекуване, то вирусът на хепатит C не се подчинява на същите правила. Идеалният изход от едно лечение срещу хепатит C, се нарича Задържан Вирусен Отговор (SVR). Това означава, че вирусът не се засича в кръвта от поне 6 месеца след края на лечението. Приблизително половината от хората, които са завършили лечението си, имат най-добрия възможен изход - липсата на вируса в кръвта си.
Ако вирусът не може да бъде открит повече в кръвта ви - дали това означава, че сте излекувани? Може би, най-вероятно, да. Медицината има собствен жаргон, който ни помага да бъдат прецизни, когато нямаме сигурен отговор. Поради тази причина, ние ще използваме термини като SVR, защото той ни помага да опишем това, което знаем, без да можем да докажем това, което не знаем. Ние вярваме, че вирусът на хепатит C не остава латентен, но ние фактически не знаем това със сигурност, докато не получим неопровержимо доказателство.
Все пак, това може да се промени. През май 2007 година, плакат рекламиращ седмицата, посветена на болестите, свързани с храносмилателната система /Digestive Diseases Week/ представи данни от излседване, правено върху пациенти с успешно завършено лечение, събирани в продължение на 5 години. Д-р Mark G. Swain и неговия екип са направили изследване върху 997 души, които са постигнали SVR /лекувани само с пегилиран интерферон или в комбинация с рибавирин/. Те стигат до заключението, че задържания SVR при 99% от пациентите през този период, потвърждава коцепцията на термина "клинично излекуван". Повече информация за изследването може да бъде открита в референциите в края на статията.
Между другото, 8 души от това изследване, които са дали положителен резултат за наличието на вируса в кръвта, са имали различен генотип от този, от който са били лекувани, което показва повторна инфекция, а не повторното активизиране на вируса. Другите седем пациента, които са дали положителен резултат, всъщност не са дали достатъчно ясни данни за тяхното сегашно състояние, свързано с това дали имат в момента положителен или отрицателен резултат при изследването.
Нека погледнем на думата от друга гледна точка, и видим дефиницията на "излекуване" - в Оксфордския тълковен речник /Oxford English Dictionary/ например. Излекуване идва от латинската дума "care". Основното значение на думата е като глагол е "да се освободи /някой/ от симптомите на болест или от дадено състояние." Като втора дефиниця, думата може да бъде употребена като съществително име и значи "възстаноявяване на здравето."
Някои могат да изтъкнат довода, че SVR-а е излекуване, но по-скоро базирано на терминологията. Може би това наистина е така, не точно клинично доказтелство, а по-скоро емоционален отговор на другия вариант - че продължаваме да живеем с вируса, но ннямаме реално доказтелство за това.
Преди малко споменах, че западния модел е "болен си, лекуваш се, и биваш излекуван". Други модели не се фокусират върху болестта - те се фокусират върху човека. Въпреки, че да си човек само по себе си винаги води до фатален изход, да си човек не е състояние, което непременно изисква "излекуване". Западната медицина доста бавно интегрира в себе си някои от тези холистични практики от други лечебни дисциплини. Други дисциплини обаче пък взимат някои от предимствата, които има западната медицина.
Ако погледнем към не-западните модели, ще видим че разискването на думата "излекуване", е неудачно. Какво ще стане, ако погледнем на това понятие по един радикален начин и престанем да търсим извън самите себе си методи за определяне на нашето здраве. Аз не предлагам да започнем сами да се диагностицираме и лекуваме. Аз казвам, че ние самите можем да определим кой може да ни каже дали ние сме болни, или не. Все пак, става въпрос за нашето собствено тяло и за нашето бъдеще.
Заключителни думи за тези от вас, които са преминали през лечение и са чули тези така дългоочаквани думи, "ти си излекуван". Може да ви отнеме време, за да повярвате на това. Здравето е процес, при който ние се разболяваме, или подобряваме състоянието си и се чувстваме добре. Понякога добрите новини са по-трудни за възприемане, отколкото лошите новини, и това е нормално.
Ако сте включен в група за взаимна подкрепа, може би ще ви е трудно да говорите за вашите чувства и емоции. Хората, постигнали SVR могат да се чувстват неловко да говорят за своите колебания и терзания. Вероятно ще си казваме, че хората които в момента страдат или пък са по средата на курса си на лечение, имат по-важни проблеми отколкото нашите. Ако можете, бъдете по-малко емоционални. Говорете и споделяйте опита си с групата и останалите, дори и да е за кратко. Това, което ще споделите може да е точно това, от което ще се нуждае някой за в бъдеще, когато той самия е в тежък момент.
