Предстои ми лечение за първи път..

[edna_ot_vas]

И аз до този извод стигнах. Още веднъж благодаря   

[anti-HBs]

Преди време бях на експериментално лечение, което показваше доста добри резултати, но беше спряно заради не на 100% безопасност. Компанията, която го разработваше, има нова версия на медикамента с друг носител - предишното беше венозно вливане 1 път месечно и не беше покрило напълно изискванията за безопасност при животни, въпреки, че не показа проблеми при хора. Новото е подкожна инжекция тип интерфероновата, но без странични ефекти към този момент. Медикаментът е същия и само с няколко вливания водеше до изключително ниски нива на HBsAg, което позволяваше на имунната система да се посъбуди и да създава антитела. Скоро влиза в клинично тестване върху хора, ще минат може би няколко години, докато стигне до одобрение, но има светлина в тунела. Патентът за Виреад така и така падна и компанията, която го произвежда, не прави вече същите пари като през първите 10 години. Съответно вече имат интерес да се вкара ново лечение, което пак да донесе 10 години печалби само на този, който успее да го създаде.

Плюс това аз следя само компанията, която правеше медикаментът, изпитван върху мен, а има и още друг, които работят по този въпрос. Това е бизнес за милиарди, така че няма да го оставят така. Вижда се, че на Алцхаймер му идва краят... ще преборят и нашето. "Късметлии" сме, защото сме огромен пазар - стотици милиони. Има редки болести 1 на 1 000 000, в които никой не инвестира, защото не си струва.

[edna_ot_vas]

Хубаво е, че споделяш за бъдещото лечение, аз така като прехвърлих в годините назад, видях сега колко неща са напреднали и са се променили за няколко години, така че имам надежда и за бъдещето.
Въпросът е, че аз нямам много години още детеродна възраст, а ме плаши това да бъда на хапчета и да забременея, но в момента се опитвам да не мисля и по този въпрос. Както казах, тревогите определено не помагат.
Сега настана една каша с протокола ми, поправиха кода, само че остана старата дата - 17.07 и на практика един месец го пропускам, оттам не знам дали няма да се объркат сроковете за проследяване с изследвания, имам нужда от яснота по този въпрос, проблемът е, че абсолютно никой не е наясно. Утре би трябвало хапчетата да са у мен. В аптеката ги поръчаха.
Балабанска вече е в отпуска и не може нов протокол, с този ще трябва да се случват нещата.
Тя каза на третия месец от лечението да й се обадя и да постъпя, не беше ли на 6 месеца вече? Тези срокове все още не са ми ясни. Или 6 месеца е за ПСР, а другите неща ги проследяват през 3 месеца?
Според вас да изчакам ли 3-4 седмици до началото на приема на лекарствата, за да съм с месец напред и да изравня това, че пропуснах един месец? Не знам дали го смятам правилно.
Имал ли е някой с разминаване на датите като при мен?
Нещо се оплетох

[edna_ot_vas]

Здравейте отново. Трети ден съм на Тенофовир Зентива. Около 40 минути след като го изпия, започва да ми гори хранопроводът, стомахът, цялото ми тяло ме пари и боли, болките и паренето се местят - дори по устните, в очите, по ръцете, все едно съм ги държала на котлона и т. н. Само с хранопровода си е денонощно, някаква идея как да потуша този пожар и надежда да отмине има ли?

[anti-HBs]

Не съм чувал за такива странични ефекти. При мен веднъж имаше парене на хранопровода, сякаш се беше възпалило едно конкретно място, но това е изолиран случай. Говори задължително с лекаря си.

ПП:

Единственото, което се сещам, е дали го пиеш с достатъчно вода? Трябва с цяла чаша, иначе може да дразни стомаха.

[edna_ot_vas]

Ще говоря, Балабанска каза, че няма странични ефекти, но сега и гърбът ми така изтръпва и е схванат и боли, просто се мести навсякъде по тялото. Мерси.

[edna_ot_vas]

Бях се настроила, че ще има странични ефекти евентуално, както и да ги търпя, все пак с такова нетърпение се борих за хапченцата си... издебнах да съм няколко дни почивка от работа и т.н., но снощи се предадох и ги спрях.
Това е, три хапчета на кръст. Причината е,

[edna_ot_vas]

Бях се настроила, че ще има странични ефекти евентуално, както и да ги търпя, все пак с такова нетърпение се борих за хапченцата си... издебнах да съм няколко дни почивка от работа и т.н., но снощи се предадох и ги спрях.
Това е, три хапчета на кръст. Причината е, че за мен това си беше повече от странични ефекти.... алергична реакция или поне някаква много силна непоносимост.
Всички налични лигавици ми се подуха, станаха болезнени, червени, пареха и щипеха. Появиха ми се мехурчета, които се пукаха, но най-отвратителното нещо беше това с гърлото - все едно съм се заляла с киселина и съм си разяла хранопровода... звънях на Балабанска, която беше с изключен телефон и решението да не изпия четвъртото хапче го взех сама. Осъзнавам го и ще си нося последствията. Не знам сега каква е процедурата, разбирам, че има нагаждане и т.н., но ми се струва, че с това хапче не е възможно да се спогодим. Нямам никаква идея какво трябва да правя, разбира се, утре ще продължа да звъня на докторката, за да разбера какво следва. Още ми пари на гърлото, но по-малко на лигавиците и мехурчетата изчезнаха. Не знам дали има как да се смени лекарството с друго. Засега почивката ми свърши и утре съм на работа. Не мога да си позволя повече постелен режим тази седмица, дори не искам и да си спомням какво преживях в тези 3 дни. Имам чувството, че няма много опит с тази зентива, защото е по-нов вариант, ако не греша.
Оперирана съм от сливици и дори тогава не съм изпитвала такова парене, все едно имам включен котлон в гърлото си. Дори да ми откажат лечение занапред, не си представям това чудо да го приема повече... страхувам се, защото съм с милиони копия на вируса, с напредваща фиброза и всичко на всичко съм изпила 3 хапчета, които само ме довършиха... с нерешен гинекологичен проблем, който си чака реда, тъй като с приоритет е черният дроб, имам чувството, че губя ценно време и се мъча напразно, без никакъв резултат... ако преди ме беше страх от лекарствата, то сега в пъти повече след този горчит.

[anti-HBs]

Ще действам на интуиция и ще кажа, че според мен проблемът е от конкретния препарат - Зентива е tenofovir disoproxil фосфат, а другите са под формата на други соли: малеат при Mylan, фумарат при Viread. Може би правиш алергична реакция към фосфати, които съм чувал, че са по-дразнещи към лигавиците. Ще ти го сменят с Mylan и ще си ОК според мен. Активната съставка е същата, въпросът е под каква форма идва.

Съветвам те да не се сдухваш толкова лесно. Само да кажа, че в Турция има тенофовир дизопроксил фумарат за 200 лири - което са около 50лв. Така че и това ти е решение.

[edna_ot_vas]

Благодаря, подозирах го това, защото попрочетох и аз.
Наистина много съм благодарна за отговорите ви.
Като цяло съм готова да се лиша от други неща в бюджета си и да си платя лекарства, стига да ми понасят, само и само да ги пия и да съм си ОК, да се лекувам и междувременно да работя и да правя всички нормални неща.
Знаеш ли как става смяната? Лекарката го сменя, след което пак ли се минава за одобрение през комисия на касата?
Моя близка, която е търговски представител, ми каза, че Тенофовир на сандоз е да предпочитане, бил по-пречистен.
Ще опитам с друг вариант, разбира се, не мога да остана без лечение. Ако е нужно, ще доплащам.
А някакъв опит с Тенофовир алафенамид? Знам, че го няма в България, но мога ли отнякъде да го набавя изобщо? За него че не дава такива поражения върху бъбреци, кости и т.н. Сестра ми работи в Германия като лекар в болница. Може да съдейства, тя каза, че там изписват Бараклуд.

[anti-HBs]

Аз бях на Виреад, после минах на Майлан и веднъж имах кофти реакция. От турското Tenoviral съм пил 1-2 месеца щото ми се получи дупка в протоколите. То е на нивото на Виреада.

[болен-здрав]

  ЗДРАВЕЙТЕ,  братя и сестри по съдба!
Само да вметна(дано съм полезен). Аз съм на Зефикс и ми понася добре, в началото само имах сутрин преди ставане болки в корема, но всичко утихна с времето( 1-2 месеца). Зефикс-а ми свали вирусния товар, а на ПСР пише : не се открива.
  Бях одобрен за Виреад, но здравна каса ми го отказаха с довода, че Зефикс ми подействал добре ( Може би за добро). А със Зефикс ме подпукаха, щото бях в тежко положение, когато ме приеха и не можеха да чакат, пък Виреад нямаха наличен в отделението, щото  е скъп. Та така ... на Зефикс!След като ме изписаха, ми дадоха пртокол за Виреад, но ЗК- не!?? Аз тогава се ядосах много на ЗК щото работата стана Царя дава Пъдаря не дава, в смисъл лекуващият ми лекар( проф. Коцев ми изписва Виреад) поставя диагноза и епикриза, а ЗК са по чат от него, дори без да са ме виждали-няма да е така.
 Аз съм оптимист и тогава си казах - Всяко зло за добро!
Зефикса се оказа ефикасен за мен, свършими работа, пък и по-евтин. Аз нямам притеснения като свърша хаповете: Ох, Божке, ко ши прайми ся!?
Просто отивам и си купувам опаковка, 24 хапа кутия- 50 лева.

Понякога наистина може би " Всяко зло за добро"

Постарах се да напиша тия редове, защото знам колко е важно да има някой край тебе в този момент( Отново хиляди благодарности на Силвето Лесидренска и на всички съфорумци).

Така, че кураж! Всичко, което не ни убива ни прави по-силни!!!

[edna_ot_vas]

Благодаря! Така е, подкрепата и информацията, която давате, е безценна. Тук не е въпросът само да се търси съчувствие или да се ползва като пространство да се оплачем, но и да получим адекватен съвет и помощ, там където дори докторите не успяват, защото няма по-заинтересовани лица от самите пациенти.
2 дни след спирането на зентива реакцията ми към него ми преминава, това с гърлото изчезна напълно, още съм отпаднала, но и преди това си бях, така че може би вече съм си в естественото състояние.
Както каза anti-HBs, ще ми дадат mylan. Стискайте палци да ми понесе.
Много силно се моля реакцията ми да не е към самия тенофовир, а към въпросните соли... скоро ще стане ясно.

П. С. По повод "всяко зло за добро" се замислих за сложността, с която си получих зентивата... и проблемите с протокола. Така или иначе съм длъжна да опитвам, докато се намери моето хапче, все едно от всичките трябва да мога да понеса. д-р Балабанска е един прекрасен доктор и човек.

[anti-HBs]

Според мен няма какво да се молиш реакцията ти да не е към тенофовир, защото не мисля, че е документирана алергия към това. То е някаква молекула, която организма не забелязва, а само пречи на вируса да си синтезира един от най-важните ензими за размножаване. То и при повечето лекарства проблемът е с "носителя" на активната съставка, защото тя трябва да бъде "забелязана" от организма и да достави лекарството там, където трябва. Съответно към нея може да има по-обострени реакции.

Хапче ще намериш 1000%, бъди спокойна. Минаваме през големи гадости понякога, но накрая се нормализира. Просто после ще имаш едно хапче в дневната си рутина и това е.

[edna_ot_vas]

Явно си навътре в нещата, anti-HBs. Това, което ми казваш, се припокрива с мнението на специалистите.
ИИИ изненада... дадоха ми Тенофовир Полфарма 
Докторката каза: "Хайде, с това голямо вирусно натоварване трябва поне няколко години да пиеш хапчетата"... утре стартирам проба номер две.