Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 18
1
От 1 февруари 2024 г. Национална здравноосигурителна каса (НЗОК) стартира нова услуга, насочена към предоставянето на информация за статуса на протоколите IА/IВ/IC (Е-ПРОТОКОЛ), за които се извършва експертиза в Комисия за експертиза по чл. 78, т.2 в РЗОК и в ЦУ на НЗОК. Лечението на хепатит В и С се предписва именно с такива протоколи.

На следния линк  (https://reports.nhif.bg/) всеки, който желае, може да направи проверка за статуса на своя протокол посредством въвеждане на националния референтен номер на е-протокола и идентификатора на пациента (ЕГН), включително и да получи информация за процеса на одобрение, забавяне или отказ, както и причините за това. Номерът на протокола следва да се предостави на пациента от комисията, която го е издала.

Припомняме, че срокът за разглеждане на първоначално подаден протокол е 60 календарни дни, а всеки последващ протокол за удължаване на лечение следва да се одобри в рамките на 30 календарни дни.

https://www.hepactive.org/news/kak-da-proverim-statusa-na-elektronen-protokol-za-otpuskane-na-lechenie-za-khepatit-vs

2
Здравейте,

първото по рода си социологическо проучване сред пациенти с хепатит В и С за качеството на техния живот и лечение е на лице! Световният хепатитен алианс заедно със Сдружение ХепАктив искат да ви поканят да отделите 5 минути и да попълните анонимно въпросника, който цели да разбере повече за нивото на грижи и възможна стигма, която сте срещнали като пациент в България.

Силно насърчаваме всички пациенти да вземат участие!

https://www.worldhepatitisalliance.org/apps/redcap/surveys/?s=FELXDLYN7KYTWRAT 

3
Здравейте,

бих искала да напомня, че имаме Facebook страница, където редовно публикуваме интересна информация и статии за хепатита. Ако не сте ни последвали там, го направете :)

https://www.facebook.com/hepactivepage

4
В бр. 73 на Държавен вестник бяха обнародвани Изискванията за лечение на хепатит С на НЗОК, с което се облекчава достъпът на пациентите до навременна терапия.

За нас като пациентско сдружение това е поредната историческа победа, която следва премахването на чернодробната биопсия през 2020 г., която постигнахме благодарение на водените с години дела във Върховния Административен Съд. Независимо от премахването на биопсията, в Изискванията останаха някои ограничаващи условия, които не присъстват в Ръководствата за лечение на Европейската и Американска Асоциация за изучаване на черния дроб. Най-важното от които бе пациентът да чака 6 м., преди да се подаде протокол за отпускане на лечение с немедицински обуснованото обяснение, че може да се касае за остър хепатит, който да се самоизчисти в рамките на половин година. Разбира се, изследванията, които се извършват в хода на диагностиката, установяват дали се касае за остра или хронична фаза, но икономическият интерес беше прекалено силен. От една страна се редуцира броят лекувани всяка година, което спестява средства на НЗОК (таблицата по-долу), а от друга страна се повишава out of pocket доплащането от пациента за редица ненужни проследяващи изследвания и частни прегледи. През последните 3 години многократно сигнализирахме Министерство на здравеопазването и Омбудсмана, както и изпратихме редица писма до НЗОК, които едва сега бяха взети под внимание.

 
приблизителен брой лекувани пациенти на година
2018   1100 лица
2019   890 лица
2020   690 лица
2021   540 лица
2022   640 лица

 

От 25.08, в историята остават:

- изискването за 6 месечно проследяване - вече не е нужно пациентът да чака този период, преди да се подаде протокол за лечение
- изследвания за TSH и пикочна киселина - нямащи отношение към лечението, но често използвани като мотив за връщане на протокола с изискване за допълнителни консултации с ендокринолог например

Припомняме, че наскоро беше приета и промяна в реда за подаване на протокола, като той се изпраща по електронен път от лекуващия гастроентеролог към НЗОК.

Изискванията и процесът по одобрение на лечение са далеч от идеални, но са важна стъпка напред в посока на това да не чакаме едно хронично заболяване да прогресира, преди да го лекуваме, както и да намалим емоционалната и финансова тежест върху пациента. Тази промяна ще донесе облекчение и хората, които са изложени на по-голям риск от инфектиране с хепатит С като лишените от свобода например, които имат шанс да се излекуват единствено, докато са институционализирани и имат здравни осигуровки.

Бихме искали да изкажем искрена благодарност към проф. д-р Красимир Антонов, председател на Българското дружество по гастроентерология и доц. Михаил Околийски, бивш представител на СЗО за България и настоящ заместник министър на здравеопазването, както и на всички други партньори за непрестанната подкрепа през годините, без които този успех не би бил възможен.


https://www.hepactive.org/news/vazhno-otpadnakha-ogranichavaschi-usloviya-pri-lechenieto-na-khepatit-s

5
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.08.2023г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 26.09.2023г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1.         Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за 2022г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и председателя му за 2022г.;

3.         Разни

 
Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

 

София                                                                        С УВАЖЕНИЕ :

22.08.2023 г.                                                              Силвана Лесидренска

                                                                                   Председател на Управителния съвет на Сдружение „Хепактив"

6

Здравейте,

Съгласно действащите Изисквания за лечение на Хепатит С над 18 г. възраст '' НЗОК поставя ограничение пред пациентите с изискване да се изчака 6 м. преди да имат право да подадат документи за лечение на хепатит С. Това се прави под предлог, че лицето може да бъде евентуално с остър хепатит С, който да се изчисти в рамките на тези 6 м. , но още при изследванията, които се правят при диагностицирането на пациента може да се оцени дали той е с остър или хроничен хепатит. Това изискване обслужва единствено интереса на НЗОК с цел спестяване на средства за лечение, но не и този на пациентите или обществото. Отдавна е доказано, че колкото повече пациенти се лекуват навреме, толкова повече се снижава заболеваемостта като цяло, както и се спестяват средства за лечение на последствията от хроничния хепатит С (рак и цироза на черния дроб), които иначе биха могли да се вложат в превенция и ранна диагностика.

През последните 3 г.  с Дружеството по гастроентерология многократно сме входирали писма относно облекчаване на изискванията за лечение, като до този момент ответна реакция или дори отговор от страна на НЗОК липсва.

Отправяме молба към пациентите с настоящ или лекуван хепатит С, които е трябвало да изчакат 6 м. преди да кандидатстват за лечение, да попълнят този въпросник и да ни го изпратят. Събраните данни ще бъдат обработени и представени на НЗОК с искане пациентите да бъдат лекувани навреме, тъй като забавянето на терапията влияе не само на физическото, но и на тяхното емоционално състояние.
За анкетата е нужно е да поставите инициали, пол и възраст и да ни я изпратите на hepactive@hepactive.org. Краен срок 9 юни.

Благодарим предварително на всички отзовали се.

7
Поради включването на нов генеричен тенофовир (Tenofovir disoproxil Accordpharma) цената, на която се реимбурсират всички видове тенофовир спада до 122.04 лв.

При Tenofovir disoproxil Mylan, Tenofovir Polpharma и Tenofovir disoproxil Zentiva може да се яви временно доплащане от 36 лв, докато техните цени бъдат регулирани до максимално разрешеното ниво от 122.04 лв.

https://www.hepactive.org/news/vzmozhno-e-vremenno-doplaschane-pri-poluchavaneto-na-tenofovir-maylanzentivapolfarma

8
Здравейте,

Ако сред нас има пациент с хепатит В или С, който има желание да разкаже историята си и защо скринингът за хепатити е важен да се случва регулярно през личните лекари, моля да се свърже с мен.

9
През последните няколко дни получихме сигнали от пациенти, че срещат затруднения при изпълнението на протоколи за лечение с тенофовир майлан. В тази връзка се свързахме с фирмата - вносител, която ни увери, че при тях не съществува проблем с наличностите или доставките към аптечните складове, които захранват аптечната мрежа. При невъзможност да се изпълни даден протокол за лечение, съветваме пациентите да се насочат към друга, по-голяма аптека или да се свържат на посочените в листовката на медикамента телефони.

10
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 15.08.2022г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 21.09.2022г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :

1. Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за
2021г.;
2. Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и
председателя му за 2021г.;
3. Прекратяване мандата на настоящия Управителен съвет, освобождаване
на членовете му от длъжност и отговорност;
4. Избор на нов Управителен съвет;
5. Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.
 
София
16.08.2022г.

С УВАЖЕНИЕ :Силвана Лесидренска – председател на Управителния съвет на Сдружение „Хепактив”

11
В България хепатоцелуларният карцином (ХЦК) се диагностицира твърде късно и поради това е с лоша прогноза. Според различни данни има около 2000 пациенти с активен хепатит С и В. По научни данни 80% от случаите на ХЦК са вследствие от прекаран или активен хепатит С или В. В клинични изследвания е доказано, че рискът от развитие на ХЦК е увеличен 5 до 100 пъти при пациенти, инфектирани с HBV и 15 до 20 пъти при инфектирани с HCV.
Тези и други данни доказват, че трябва да се отделя специално внимание на скрининга и ранното откриване на ХЦК при пациенти с хепатит. Тъй като няма алгоритъм и яснота как се диагностицира ХЦК, колегите от Хепасист организират фокус група с пациенти с ХЦК и хепатит В и С. Работата в тази група ще внесе яснота за стъпките при диагноза на ХЦК и ще бъде основа на искания към здравните власти относно създаване на алгоритми за диагностика на ХЦК.

Участието ви ще бъде еднократно, анонимно и цели да предостави гледната точка на пациента. Не се предвижда заплащане.

Ако проявявате интерес, моля да пишете тук, за да ви свържем с колегите.

12
Вероятно почти всеки пациент с хепатит е бил подложен под някаква форма на стигма и дискриминация през живота си, била тя еднократно проявление или системно. Как ги разпознаваме, какви форми приемат, как можем да се противопоставим? Това е една изключително важна част от нашия живот като пациенти с хронично заболяване и за нея трябва да се говори. Затова приехме поканата да участваме в специализирания форум на тазгодишния конгрес на Европейската асоциация за изучаване на черния дроб.

А ако желаете да споделите своя собствен опит по темата, ще се радваме да се свържете с нас - тук или на office@hepactive.org

https://www.hepactive.org/news/sdruzhenie-khepaktiv-sche-vzeme-uchastie-vv-forum-adresirasch-stigmata-i-diskriminaciyata-sred?fbclid=IwAR0BxOKrDikBuC8RBY7LUWGZV-7mI8Opc31Viu5wt-uVsISZ_L06pPKvV6Y

13
По молба на доц. д-р Ирина Иванова публикуваме нейно писмо, касаещо реда и организацията за получаване на протокол за антивирусно лечение на хроничен хепатит В от клиниката по гастроентерология към УМБАЛ "Св.Марина" гр. Варна

 
"Предстои възстановяване на плановия прием към Клиниката по Хепатогастроентерология на УМБАЛ „Св.Марина“-Варна и писмото ми към Вас е с цел да се опитаме улесним организацията за записване за хоспитализация и за процедурата по оформяне на експертните становища за подновяване на протокол.

Всеки вторник от 15.00 до 16.00 часа и четвъртък от 15.00 до 16.00 часа на телефон 052 978 348 ще осигурим лекар от Клиниката, който да консултира болните с хепатит В по въпроси, свързани с лечението. Моля, насочете проблемите си в посочените дни/часове. Обадете ни се с подготвена информация: „с какъв медикамент се лекувате?“; „до коя дата/месец е валиден протоколът за реимбурсация от ЗК“; „до кога имате лекарство?“. Планирайте обаждането си в най-добрия случай около 2 месеца, преди „последното, 6-то подред“ получаване на лекарството от аптека.

В деня, определен за хоспитализация елате в 8.30 часа на 11 етаж пред кабинета на старша сестра Шерифова с направление за приемане по клинична пътека 76, код на болестта B18.1 или K74.6, издадено от личния лекар или гастроентеролог и носете медицинската си документация. В деня, планиран за амбулаторна процедура N34 за издаване на нов протокол (обичайно вторник 14ч) Вие трябва да посетите УМБАЛ Св.Марина-Варна.

Напомняме отново, че антивирусното лечение не трябва да се спира по Ваше решение и без съгласуване с гастроентеролог. Терапията се провежда под контрол на специалист, с минимален период от 6 месеца на изследвания: кръвна картина; чернодробни ензими; вирусен товар (т.е. HBV DNA, виремия); абдоминална ехография. Веднъж годишно препоръчваме тест на HBsAg (най-добре количествен тест за HBsAg), както и при нужда допълнителни изследвания, които посочваме индивидуално в етапната епикриза към протокола."

 
Успешно лечение!

Доц.Ирина Иванова, дм, 12 март 2022 година

Клиника по Гастроентерология

МБАЛ "Св.Марина", Медицински Университет - Варна

14
Бихме желали да ви уведомим, че един от основните медикаменти за лечение на хроничен хепатит В - Тenofovir Polpharma е отново наличен в България. Неговият внос бе прекъснат през 2020 г. поради транспортни и други затруднения, причинени от пандемията с COVID-19.
 
Макар доставките да са възобновени за цялата страна, е възможно в началото в някои градове да има забавяне от страна на аптеките при изпълнение на рецептите. За гр. Варна може да се обърнете към вериги аптеки Матрикариа; за гр. София - верига аптеки Нота Бене; аптека Мина, аптека Субра срещу УМБАЛ "Св. Иван Рилски".
 
Припомняме, че медикаментите за лечение на хроничен хепатит В се назначават по преценка на лекуващия гастроентеролог и се отпускат безплатно от НЗОК съгласно утвърдените изисквания. В Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък са включени няколко генерични режима (Tenofovir Maylan, Tenofovir Zentiva, Virofob) като всички те съдържат една и съща активна съставка - tenofovir в различни комбинации на допълващите соли (fumarat, maleat и др.).
 
Независимо с кой препарат се лекувате, терапевтичният ефект е еднакъв.
 
При въпроси или нужда от съдействие може да се обърнете към нас на 0988 722 988 или office@hepactive.org.

 

15
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

           

Нa основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 05.07.2021г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 21.09.2021г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред:

 

1.         Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за 2020г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и председателя му за 2020г.;

3.         Разни

 

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

 

12.07.2021г.                                                         С уважение, Силвана Лесидренска

                                                                              председател на Управителния съвет на Сдружение "ХепАктив"

   

Страници: [1] 2 3 ... 18

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007