Теми

1

На лечение съм / мравче от гората започва битката с Хеп С, генотип 3а

« -: Март 01, 2017, 19:35:05 »

Привет 

Честита Баба Марта на всички! Пожелавам ви любов и победа 

Аз стартирах тази сутрин. Първо ходих да давам кръв за ПСР и разните му други картини, затова почнах в 9:30 ч вместо в предпочитания от мен час 8:00. 
Това ще го коригирам полека-лека.
Пия Харвони - 1 табл на ден и Копегус - 2 + 0 + 3, т.е. до края на деня ми остават още 3 хапа.

Амии, това е засега.

Нещо друго:
Който се интересува от количествен ПСР - лаборатория Рамус правят. Имат манипулационни на Съборни 26, точно до Стоматологията и на Рила 23, между Нептун и Окръжна болница. Там няма никой, не се чака изобщо. Резултатите на ПСР ще излязат след 5 работни дни. Цената му е 150 лв.

Е, почна моята битка 
Ще пиша пак, чао засега 

2

Предстои ми лечение / мравчето от гората, HCV 3a, ще почва Харвони и Копегус за 12 седмици

« -: Февруари 23, 2017, 23:42:18 »

Здравейте, колеги съфорумци, дето ако не бяхте вие, да ми помагате, все още щях да си тъна в тъпоумна мъгла!

Аз се представих тук преди почти година: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4641.0
А изследванията си и сагата с Касата (от 28.06.2016 до 10.02.2017) обсъждах тук: http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=4654.0

И така, трябваше направо да пусна нова тема в раздел "На лечение съм", но реших да се оплача и да омърморя света тук, предварително. На всичкото отгоре не почвам лечението, така че мястото е правилно.

Днес ходих в Терапията - тази царица на болниците в красивия град Варна. Изкачих стъпалата до 11 ет и висях да чакам доктори и сестри тук и там. А защо направих така? Защото като взех протоколите звъннах в приемния кабинет с очакването, че ще ми обяснят какво да подготвя за хоспитализация за вземане на първото хапче и т.нар. "изходни" изследвания - ПСР, ала-бала, както си е вписано в таблицата. Много добре, нали? Отличник!  Подготвен пациент.
Такаааа. В приемния кабинет ми казаха номера на друг кабинет, където стои хепатитната сестра. Че е тя, разпознах по гласа й. Тя е много точна, с. Спасова - който е от Варна, едва ли има ядове с нея. Та тя ми вика: "Елате с лекарствата някой ден по обед, намерете доц. Иванова или д-р Дукова. Те ще Ви дадат последни напътствия за лечението."
 
Ъъъ, момент. Напътствия? "Ама", викам, "няма ли изследвания да се правят? Изходящи нещо?" Тя: "Елате и ще говорите с една от тях. Носете протоколите и лекарствата."

Връщам се на 11 ет, който преди малко изкачих. Нося в торбичката хапове за почти 40 хил лв. Една сестра ме пусна в отделението и чукнах на вратата на доц. Иванова. Вика "Да". Викам си, объркала се е нещо, ама да не се е обърквала.  Пък и добра вест нося, все пак! (мисля си аз, щото си позволявам да съм тъпа)

Влизам и викам "Добър деееен, доц. Иванова, мен ме одобриха, имам протоколи, взех си лекарствата."
Силвето (четеш ли, Силве?) ме пита преди няколко дни: "Иванова зарадва ли се?"
Силве, сърце не ми дава да ти кажа, ама - Не, не се зарадва. Без да ме поглежда каза: "Навън."
 
"Пред старшата ли или...?" питам аз.
"Най-отвън," с досада. "Аз ще изляза."

Все пак спокойна, че съм се осветила, излязох. 20 мин по-късно д-р Дукова се появи от асансьора (Иванова я беше издала (ама нещо е била в умопомрачение, толкова гювеч ми пусна ), че е на обяд в почивка) и аз я прихванах с протоколите в ръце. Обясних, че Иванова принципно знае, че съм тук (не че очаквах да излезе и да съм й изгубила времето - тя не излиза, това вече сме го играли до премала  , ама ей-тъй, от кумова срама). Кабинетът на с. Спасова беше зает и тя се чуди, чуди къде да ме заведе, па накрая - в Конферентната зала.

Добре, хора, аз съм в потрес, това е някаква пародия, това е жива подигравка. Че аз ако си бях купила генерици от Индия, щеше да е същото. С една дума ми каза: Ми, оправяй се.
Няма изследвания, няма проследяване, няма нищо. Никакъв контрол! Касата ми даде хапове за 120 хил и никой не се интересува какво ще правя с тях.
Значи, изходящи изследвания няма, ще смятат тези, които имам. Те са отпреди година! Можело утре да почвам да пия хапчетата. "Ето я схемата с изследванията, гледайте да ги спазвате. Добре е да ни ги носите, ако получите анемия, да намалим Копегуса."
"След 4 седмици е добре да се прави ПСР, но той няма значение, защото лечението ще се проведе и без да знаем резултата. Само информативна роля има. Ако искате, си го направете срещу заплащане."
"На края на лечението има ПСР, но и той няма нужда да се прави. Ако оня от 4 седм е отрицателен, и тоя ще е. Пък и по време на лечението няма от отрицателен да стане положителен. Той ще стане положителен след спирането на лечението." 
"Обаче," вика, "почти всички имат само отрицателни. Всички се излекуват."
Аз мрачно се обаждам: "Всички от другите генотипи."
Тя мрачно се съгласява: "Да"

За хапчетата какво да ви кажа - ако не четях тук какво споделяте вие, това нейното нищо не беше. То в листовката пишеше повече неща. "Не пийте сок от грейпфрут и чай с жълт кантарион."  Или пък: "Ако Ви се наложи да приемате други лекарства, първо се консултирайте с нас, защото има много лекарствени взаимодействия."
Питам: "Как да се консултирам с вас?"
Отговор: "Ами елате." Вдигам вежди с надежда в нея да е останало нещо човешко, което се сеща, че аз ако ще ми се налага да пия други лекарства, няма все да съм в супер форма, че да им катеря 11-те етажа и да припадам от чакане по коридорите им  Де да я знам сеща ли се или не, ама измяука: "Идвате на място или пък по телефона." И мълчи.
Аз отвътре крещя до забрава: "Кво мълчиш, дай телефона!", но отвън се усмихвам с тъпа угодническа усмивка: "Ах, бихте ли ми дали телефона?" Тя мисли, мисли, мисли - да го даде ли, да не го ли дава... Па накрая го даде. 

Останах с впечатлението, че никой не се интересува аз какво ще правя. Значи - "ами, добре е да правите изследванията" "ами, не е лошо да ни ги носите" "той ПСР няма значение" "той и другият ПСР няма значение" (те и без това записвали за 2-3 месеца напред)...

Ами добре - а ако реша да скатая тия всичките хапове и не изпия нито един? Ако просто си направя ПСР 3 месеца след "края на лечението" и покажа, че лечението ми е неуспешно? Със сигурност няма да съм резистентна съм софосбувир и ще мога да изчакам Епклуза - без значение дали по малоумната Каса или по линия на генериците.

Питам я: "това лечение сякаш не е най-доброто в моя случай, и е много кратко. какво ще стане, ако просто развия резистентност и повече няма да мога да се лекувам с тези лекарства?" Тя: "Ами, нещата с лекарствата за хеп С са много динамични, има и пангенотипни, но кое кога ще го одобрят, не се знае." Викам "Интерферонът щеше да е по-добре, а?" И тя се съгласи: "Да," вика, "той щеше да Ви излекува." Не можа да си замълчи или да почне да ме убеждава как това е добро и ще ми помогне. 

От тоя разговор останах и с впечатлението, че тя не вярва, че това, което уж почвам, има смисъл. Една такава бешееее... заекваше, чудеше се накъде да гледа.. Абе, трагична картинка.


Амии, горе-долу това е. Сега да не ме нападнете как може така, как може инак. Че съм неблагодарна или нещо...
Освен това, ако тези тръгнат да се оплакват, че се грижат за 800 пациента, хич не им съчувствам. Ето, аз съм един от тези пациенти - ако и за другите 799 така се грижат ...

Ами, намрънках се ;-)
 

3

Диагностика / Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С

« -: Март 21, 2016, 21:05:06 »

Здравейте, хора, колеги, приятели,

първо - отново благодаря, че ви има.
Второ - честита първа пролет, дано да носи хубави вести за всички.

И сега към моите въпроси:
Днес си получих епикризата от изследванията и съм объркана. Мислех, че ще ми е по-ясно, когато ги видя, но, честно казано, не е така.

Това, което най-първо искам да попитам е, как разбирате следното (защото аз съм шокирана от това):

HCV – RNA (Генотип)  - RT-PCR (1b, 3a, 1a, 2, 4, 5a, 6): неполучен
т.е. - как "неполучен"? Някой разбира ли какво е това?

Другото интересно е: HCV – RNA (Вирусен товар)  - RT-qPCR: 1029 669 ед/мл;

макар че са разделили числото по този "свръхграмотен" начин, предполагам, че това е 1 029 669, т.е. - един милион и прочие.
Това много ли е? Какво означава? Четох, че това няма връзка със степента на увреждане на черния дроб, но пък май има връзка с това колко силно съм заразна.
Това "вирусен товар" същото ли е, на което тук често казвате "виремия"?

Ужасно е глупаво как са изредени стойностите от изследванията, без никакви референтни граници. Направо се чудя как са успели да ги въведат и дали не са сгрешили при въвеждането им. Ето и другите неща, които съм сигурна, че са важни:

АЛАТ: серум 81.0 Н
АСАТ: серум 56.0 Н
Алкална фосфатаза: 56.0
Билирубин общ: 13.0
ГГТ: серум 23.0

Има безброй други показатели, едва схващам резултатите. На места има -, което предполагам е "Отрицателно", а на други места има *, което не ми хрумва какво е. Има още едни АЛАТ и АСАТ, след изследванията на урината:
АЛАТ - серум: 82.0 Н
АСАТ - серум: 58.0 Н
(това Н може би е High)

Ако трябва, ще добавя и други, просто не знам кое е от значение.

Също така са ми писали да пия Карсил 110 мг: 3 х 2 табл до започване на антивирусната терапия.
Обсъждане: пациент с новооткрит Хеп С, подходящ за антивирусна терапия, след морфологично уточняване. (Това "уточняване" вероятно е биопсията.)

Този Карзил е в големи дози, какво мислите? Но най-вече - какво мислите? И за генотипа какво ще кажете?
Аз си мислех, че ще се ориентирам, а се обърках още повече. Някак си сякаш очаквах, че ще знам нещо.

Дано някой има търпение да прочете всичко това.

Благодаря отново,
мравчето

4

Моята история / Здравейте - нов съфорумник с Хепатит С

« -: Февруари 28, 2016, 18:44:07 »

Здравейте всички!

През ноември случайно ми откриха хепатит С. Минах през нормалните състояния, до скоро много плачех. Нямам представа кога и как съм се заразила, не съм била никога в т.нар. „рискови групи”, а в ежедневието този вирус уж трудно се предавал. Е, явно е намерил вратичка. Съпругът и детето ми още не са се изследвали, а аз съм стигнала до биопсия. Преди няколко дни правих изследванията за натоварване и генотип (да не се излагам с опит за точни наименования – още не съм навътре в терминологията) и след няколко седмици ще видим резултатите, после и биопсията. От докторите не мога да се оплача, не се държаха грубо или пренебрежително. Но не мога и да ги похваля – по 2-3 пациенти бяхме в кабинета, разказвах лични неща пред други хора, постоянно звъняха телефони и влизаха още хора. Накратко – опитът ми да споделя някакви оплаквания крушира, понеже не можах да кажа 3 изречения свързано без някой да ни прекъсне. А ако сте стигнали дотук в четенето, виждате какви са моите изречения.

Да ви кажа честно, много се чудих кога и дали да се включа тук. От началото на ноември прочетох много неща, почти всички статии, както и истории от форума. Естествено, форумът ме потиска ужасно на моменти. Казвам „естествено”, тъй като пишещите тук разказват тежки истории, които обикновено са за неуспехи. Тези, които се излекуват без релапс, не се връщат. Аз също съм била вече в такъв форум, когато не можех да забременея и когато най-после успях, дори не писах да съобщя, защото се страхувах, че може нещо да се обърка, а след това животът потече в друго русло. Тези разумни доводи си ги повтарям постоянно, защото много лесно изпадам в потиснатост. Не искам да казвам „депресия”, думата ме кара да се чувствам част от стереотип, а не ми се иска. Искам моята потиснатост да си е нещо уникално (тук с широка усмивка). Е, явно е какво съм решила за включването във форума.

Имам разни въпроси, на които не успях да намеря отговор в досегашните теми (или са толкова отдавна писани, че а) се съмнявам да са актуални, или б) не съм стигнала до тях понеже не съм изчела всичко написано). Ето ги тук, ще се радвам на мненията ви:

1. Прочетох изявлението на НЗОК за новото лечение от м.март. Не ми става ясно: интерфероновите терапии ще бъдат ли спрени, или ще се предлагат паралелно с новото лечение?

2. Моля, ако някой има като съпътващ симптом непоносимост към различни храни, да ми пише. Ако тази тема е повдигана някъде, моля да ме насочите към нея да прочета. Може да ми пишете и на лични, естествено.

3. Ако се окаже, че детето ми също е болно, кажете какво се случва с тези деца? Кога се лекуват? Как ги пазим в добро състояние?

4. Въпросът за „излекуването” е обсъждан многократно, но все ми убягва едно: Ако човек се излекува, кръвта му остава ли заразна и трябва ли да продължава да пази околните? Например, след хеп. А, който се излекува най-лесно и успешно, какво става? Пациентът зарАзен ли е за другите? Знам, че не ги приемат за кръводарители, но това от предпазливост ли е, или защото са заразни?

5. Тъй като повечето аналгетици вредят на черния дроб, какво можете да ми препоръчате срещу главоболие? Напоследък много често ме боли глава, и то така, че ми пречи на работата. Преди почти не се е случвало да пия хапче срещу болки, най-много 3-4 пъти в живота си, но от 1-2 години се налага.

Това е едно супер дълго представяне. Бих искала да мога да съм лаконична, страшно много харесвам лаконични изказвания. Но не съм.

Поздрави,
мравче от гората