Автор Тема:  Не лекарите, а НЗОК ще определя с какви медикаменти да се лекуват пациентите  (Прочетена 33528 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Това, че чиновници, а не лекари ще определят вида на терапиите на база икономическа целесъобразност е потресаващо! На път сме да ударим дъното по отношение качество на грижата за здравето на българския гражданин.
От друга страна разбирам, че като няма достатъчно средства и не могат да плащат на аптеките в края на годината от някъде ще трябва да се реже, и няма как да е от терапиите на пациенти с непосредствено застрашаващи живота заболявания. 
Грешката е някъде извън конкретния казус - в планирането на бюджета на касата водещ до недостиг на средства, в приоритетите на държавата и излишните и раздути харчове от бюджета за по-маловажни нужди, за които ние не знаем и не се интересуваме, и в начина, по който  се взимат решенията. Какво пречи в тези решения да се взимат с участието на лекари,  да се координират с болничните заведения и изобщо да има някаква мисъл и отговорност в това, което правят? 

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Тая ЗК си развява коня както си иска. Вече не докторите в зависимост от конкретния случай на пациента, а ЗК определя кое е най- доброто за лечение. А Здравната каса тук е пределно ясна- най- доброто за лечение е това което е най- евтино!!!

Статията може да прочетете на:

https://clinica.bg/1347-%D0%9A%D0%B0%D1%81%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D1%81%D0%B2%D0%B8-%D0%B8%D0%B7%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%A5%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82-%D0%A1-%D0%B4%D0%BE%D0%BF%D1%8A%D0%BB%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B0

От 16 януари 2017 лекарите са задължени при лечение на пациентите на хепатит С да се съобразяват с новите изисквания поставени ултимативно от ЗК без диалог с лекарите:

https://docs.google.com/document/d/1FzbMajE6B3GEJun7EzNYBFWeR7vqgsGnjhPrtGk2gPw/edit

Направих си труда да направя една табличка за по лесен ориентир. Какво се забелязва:



 Забележка: При пациенти с генотип 3 е възможна и комбинация с интерферон PEG-INF alfa.


1. Харвони става утопия, мечта, световен рекорд, осмо чудо и каквото там се сетите за хора с генотип 1. За пациенти с генотип 3 то ще се предписва само при доказана компенсирана цироза. За пръв път разбирам, че sofosbuvir/ledipasvir или Харвони може да лекува и генотип 3. Или има объркване в записа в критериите . Генотип 5 и 6 ще се лекува само с Харвонито.

2. Ако доктор иска да назначи HARVONI на пациент с генотип 1, то той трябва да направи обоснован медицински рапорт ли какво към ЗК с обяснение, защо другите два лекарствени препарата са противопоказни за пациента. Едва тогава ЗК може и да си помисли да одобри HARVONI  за лечение на генотип 1.

3. Всички който са в заварено положение- пуснали са протоколи към ЗК и чакат одобрението им ще трябва да се съобразят с новите изисквания:

- например ако сте генотип 1 без цироза и сте пуснал протокол за HARVONI няма да Ви се случат нещата. Вашият доктор трябва да направи нови протоколи и да ги пуснете пак към ЗК съобразени с новите изисквания.

3. Относно ZEPATIER, което се явява първи задължителен избор за докторите при лечение на генотип 1- на сайта им пише, че лекарството е неподходящо при други заболявания на черния дроб. Може да имате хепатит С но ако има и друго заболяване на черния дроб това лекарство е неподходящо. Сега вече доктора трябва да пише обосновани медицински заключения защо трябва за този пациент друг медикамент.

Аз лично такава рестриктивна политика на фона на генериците и падането на цените не мога да разбера. Дори новото чудо Еpclusa, което лекува всички генотипове въобще и не се споменава.

Мисля, че това решение ще навреди на доста хора, който очакват всеки момент ЗК да им одобри протоколите за лечение на генотип 1. Ако чакате ХАРВОНИ- има още доста май да си почакате.

И ся какво ние 200 - 300 човека какви сме- блажени, избрани, миропомазани  :oops:. Ние се добрахме до ХАРВОНИ, а другите ще получат не това което докторът е преценил съгласно индивидуалния случай ами това, което реши ЗК- тоест най - евтиното.

Най- важното разбира се е крайният резултат. Така, че се надявам този Зепатиер наистина да е също толкова ефективен както и  ХАРВОНИ.

Друг интересен факт е, че никой не знае как точно  ЗК е определила  Зепатиер като най- евтин за лечение. С колко е по евтин? Например Аbbvie и Gilead знаят ли с колко техните лекарства са по скъпи от Зепатиер? Ако знаят предполагам може да се борят с нови оферти и така да спечелят първото място в критериите  на ЗК. Така се получава здравословна конкуренция и цените падат допълнително.

Ако не знаят защо ЗК крие цената на Зепатиер предоставена от Мerck за България? Как другите две компании да предоставят отстъпки на своите лекарства, ако незнаят  Мerck каква цена е предложил! А първият избор е Зепатиер. С него ще се лекуват над 90% от болните с генотип 1. Това са огромни печалби за Зепатиер и Мerck.

И ако ЗК се крие зад някакви си членове от закона (Корпоративна тайна и нам ко) за да не съобщава цените и отстъпките който получава - това си е чиста проба нелоялна политика спрямо другите 2 фирми. Друга причина за мълчание може да бъде корупция по високите етажи- някой от членовете на ЗК + министри и т.н. да са получили тлъсти хонорари за да тикнат Зепатиер като първи избор. Мене вече нищо не може да ме учуди. Няма да се учудя и дори Зепатиер да е по скъп от Viekira Pak на Абви особено след като се чу как миналата година Абви са намалили цената наполовина и ЗК пак не е приела.

И ако не се отговори на тези въпроси, то тогава всичко е в ужърб на всички нас- болните.

А колко е лесно всичко- просто кажете лекарсво 1 струва 1 лев, лекарство 2 струва 2 лева. С първото за 100 лева ще лекуваме 100 човека а с второто 50. Избрахме първото.



Потрудил се да го напише: ИВО


« Последна редакция: Януари 07, 2017, 02:17:25 от preslav1980 »



Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Благодаря за изчерпателната информация, макар, че не съдържа обнадеждаващи новини или нещо което не очаквах - а именно Харвонито да си остане мираж за много от нас още дълго време. Предполагам новите критерии за допускане за лечение още не са готови? Не знам какъв е този Зепатиер и защо е най-евтин, дали защото е по-малко ефективен или по-малко безопасен, и какво значи "други заболявания на черния дроб", примерно аз имам сериозна стеатоза, това означава ли че за мен не е подходящ. Все пак ако това ще е заплашителния избор,  който да принуди другите две фирми драстично да си свалят цените, може да има и някакъв положителен ефект в бъдеще. А вие "блажените, и избраните" просто се радвайте,  че поне на вас най-накрая ви е излязъл късмета :), аз поне се радвам, в тази държава всеки следващ ден е непредвидим и всякакво планиране е невъзможно.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
« Последна редакция: Януари 09, 2017, 12:45:36 от Силвана Лесидренска »
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен болен-здрав

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 102
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
  Здравейте, за Много Години на всички!
За Здравната Каса, какво да кажа те и преди си правеха каквото си искат. Аз бях с протокол за Вериад, но такъв така и не ми беше одобрен. Причината, че  добре съм  се повлиял от Зефикс. Лекарите два пъти връщаха протокола и настояваха, но така и не се получи.
 Това е! Сега вече официално!

Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
http://www.nhif.bg/web/guest/news_home?p_p_id=newsdisplay_WAR_newsportlet_INSTANCE_F8aH&p_p_lifecycle=0&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&p_p_col_id=column-2&p_p_col_count=1&_newsdisplay_WAR_newsportlet_INSTANCE_F8aH_action=view_single_announcement&_newsdisplay_WAR_newsportlet_INSTANCE_F8aH_entryId=388523&_newsdisplay_WAR_newsportlet_INSTANCE_F8aH_redirect=http%3A%2F%2Fwww.nhif.bg%2Fweb%2Fguest

Това е материал от срещата, състояла се на 11.01.2017 г. между представители на НЗОК и националните консултанти по гастроентерология.

А тук още един материал по темата:

http://www.zdrave.net/news/novini-210/novite-kriterii-lechenie-hepatit-razdeliha-60003

Не ми стана достатъчно ясно само, ще продължават ли да налагат своя така наречен Първи избор за лечение на хепатит С или ще се съобразят с избора на медикамент, предписан от лекарите? И другия важен въпрос - ще продължава ли НЗОК да изпраща писма на пациентите (чакащи вече одобрение от доста време) за презаверка на протоколите и съответно вписването на наложения от тях икономически съобразен медикамент?

Какво е вашето мнение за взетите решения на това заседание?
« Последна редакция: Януари 12, 2017, 00:12:20 от Feya »

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Довчера никой не бил се консултирал с лекарите, днеска професори национални консултанти благодарят на касата и казват, че всичко е ОК.

Надали е ОК хора да чакат по 5 месеца без отговор от касата дали са одобрени за лечение.

Сега вече след тази паметна среща всичко е мед и масло. Лекарите можело да избират, което лекарство си искат. Нямало проблем. То касата само направила една табличка - само така да покажела кое лекарство е най - икономическо изгодно.
Не спирам да се учудвам.    :smile: :smile: :smile:



Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
Не знам как да тълкувам и факта, че на 10.01.2017 г. НЗОК е уверила медиите, че до 7 дни около 150 пациента ще получат писма с окончателно решение. До колкото знам аз, уведомяването за получаване на протокола става от РЗОК по телефона, какви са тези писма и какво точно е написано в тях? Защо не казват нещата точно, ясно и недвусмислено, а ни карат да гадаем, да се притесняваме и да треперим, все едно чакаме присъдата си?

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Във връзка с новосъздадените ОТ НЗОК изисквания за лечение на хепатит С, влизащи в сила от 16-ти януари, днес нашият адвокат Елмира Исмаил входира жалба (входящ номер 644/13.01.17) във Върховен административен съд, гр. София с искане за обявяване на изискванията за нищожни или отмяната им като незаконосъобразни, както и спиране действието на тези изисквания, до произнасянето на Съда по съществото на спора.

Считаме, че не са спазени ключови процедури при тяхното създаване и обнародване; изискванията пряко нарушават правото на пациента да бъде лекуван  с най-подходящия за неговото състояние медикамент, освен това се отнема правото на лекаря свободно да изписва терапия, без да се влияе на неговата компетентност.

По неведоми съображения НЗОК налага по административен път "първи", "втори" и "трети" избор на терапия.

Информация в медиите за случващото се през последните дни: http://www.hepactive.org/blog/media_coverage_new_criteria_HCV_2017

Защо се стигна до тук: http://www.hepactive.org/blog/NZOK_new_criteria_HCV_2017
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Браво Силвана – за всичко, което правите и в частност ти, която защитаваш правата на болните с хеп С при положение, че дори не си с такъв тип хепатит! Изгледах репортажа по България он еър, беше блестяща в аргументите си и в това, че се опитваше да не допуснеш заобикалянето на въпросите и размиването на отговорите.  Журналистите също (за мое учудване) изглеждаха запознати и ангажирани, въпреки, че не успяхте напълно да преборите демагогията и бюрокрацията. Беше жалко да гледам този господин да повтаря едно и също, да не дава отговор на конкретния въпрос и като цяло да изглежда най-незапознатият с материята в студиото. В Здравната каса трябва да работят квалифицирани и интелигентни хора като теб, а не като него! Относно националните консултанти – многоуважаваните професори Чернев и Кацаров, започвам да изпитвам силни съмнения относно професионалната им етика и обективност (и то не от сега). Възмути ме и изразът „за повечето от чакащите протоколи, които ще трябва да подават нови, забавянето няма да е фатално”.  А за тези, за които ще бъде?! 
За мен вече е очевидно, че става въпрос за лобиране (да не кажа по-силна дума) от страна на едната фармацевтична компания. От друга страна, тъжното е, че при тези цени на лекарствата, явно така или иначе ще става въпрос за лобиране, дори да оставят на лекарите напълно свободно да избират вида на терапията, натискът от страна на фармацевтичните фирми ще се прехвърли върху тях, и поне аз и в единия и другия случай няма да бъде сигурна, че ще ми бъде предписано най-доброто лечение, съобразно моите нужди, а не съобразно очакваните комисионни :). (И все още не ми е ясно какви са предимствата и недостатъците на лекарствата на различните фирми.)
Все пак хубавата новина е, че още тази година ще се разшири кръга на допустимите за лечение и към по-леки форми на фиброза (ако е истина, а не поредната декларация за пред медиите, която на практика ще се удави в процедурни пречки, бумащина и финансови ограничения) 

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравей, Бубе.

Двамата водещи Лора Инджова и Симеон Белев са изключително сърдечни и подкрепящи нашата кауза. Още август 2016 бях при тях по повод на протеста и ми направиха чудесно впечатление.
За изказванията на проф. Гигов няма какво да добавя, освен че те не бяха убедителни; през цялото време той се опитваше да измести фокуса на проблема, което за мен е знак, че те не знаят как да защитят позицията си и само повтарят, че ще се лекуват 650 човека през 2017. Да не забравяме, че 300 от тях чакат от 2016, така че това не е кой знае какво постижение.

Най-притеснителното за мен обаче е, промяната позицията на проф. Кацаров, който на 11.01 даде интервю, в което казва, че никой не се е допитал до тях при създаването на новите критерии, а само два дни по-късно вече обяснява, че всичко е наред и новите критерии всъщност са добри за пациентите.

Вчера в централните новини на БТВ излезе твърдение, че едната фармацевтична фирма (Abbvie) е дала по-ниска цена, отколкото предпочитаният първи избор на Касата (MSD), но предстои да разберем дали това е истина. При всички положения цялата ситуация е грозна и се развива за сметка здравето на пациентите. Всички сме наясно, че лекарствата са скъпи, никой не твърди, че първият избор медикамент е лош, напротив, но тук се пропускат важни неща: 1. не е имало състезателност между фирмите, за да се намалят цените, тогава за каква икономическа целесъобразност говорим?   2. медикаментите не са взаимозаменяеми  3. НЗОК не е орган, който може да създава критерии за лечение, а само за начина на изписване на протоколите, т.е. техническата, административна част.    4. нарушени са редица правила при обнародването им
 
В понеделник ми престои нова среща със зам. директорката на НЗОК в ефира на друга телевизия, да видим какво ще се оправдават и как ще реагират на нашата жалба в Съда.
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Разликата между трите терапии на MSD, Gilead, Аbbvie са много, затова и говорим, че не са взаимозаменяеми. Няма медикамент, който да дава по-лош процент излекуване, но всеки от тях се предписва при определени ситуации-в зависимост от генотип, предишно лечение, вирусен товар, съпътстващи заболявания. Не може всички пациенти под общ знаменател. Този Надзорен съвет към НЗОК, който има право да изписва по-скъпите медикаменти ( Gilead, Аbbvie ) как може да се ориентира и да прецени дали лекаря иска правилно/грешно да превключи от първи избор на трети избор терапия (например), като от 9 души само един има медицинско образование?

Ето тук публикувам ръководството на Европейската асоциация за изучаване на черния дроб за 2016 г. от което по принцип нашите лекари черпят информация и предишните критерии за лечение бяха взаимствани от изданието му през 2015 г.
http://www.easl.eu/medias/cpg/HCV2016/Summary.pdf

Ще видите, че в него не са градират терапиите, а в зависимост от генотипа са описани всички възможни опции за лечение.

В момента НЗОК ги е поставило така:
терапията Zepatier на MSD
терапията Viekira Pak на Abbvie
двата медикамента на Gilead-sofosbuvir и harvoni са на последна позиция
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Браво Силвана. Ти си нашият пазител на правата.

Нека се страхуват тези бюрократи облечени с власт и изхранващи се с заплати от нашите данъци.

Те трябва на нас да служат, а не да си лапат комисионни и да ми говорят несвързани глупости по телевизията.

Аман от коравосърдечни идиоти. Като няма пари по добре да кажат можем да лекуваме 324 човека тази година и всички да знаят кога  ще се лекуват. Нарушават безцеремонно закона, хората се изнервят, а те вятър ги вее на бял кон- ни лук яли ни мирисяли- нямало проблем.

Ако разсъждават като руснаците- "нет човека нет проблема", то явно добре се справят, като оставят хората в неведение с месеци какво се случва с лечението им, ама да си земат по 2 бона заплата на 15 число не забравят.

 :scream: :fight:

По коя телевизия и от колко часа ще е срещата в понеделник да гледаме?

Натисни ги с въпроси как определиха терапията на MSD, че е най - евтина след, като Abbvie коментират, че са предложили да им кажат под каква цена трябва да паднат за да са първи.

И защо НЗОК не са искали по ниска цена от Abbvie????

Много съспишъс и много корупционно ми изглежда.

 :smile: :smile: :smile:

« Последна редакция: Януари 14, 2017, 23:42:21 от preslav1980 »



Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Благодаря за допълнителната информация, радващото като чета ръководството е, че има повече от една опция (и особено за моя случай - генотип 1) и дори са посочени  възможности при неуспешно първо лечение с безинтреферонова терапия за друг вид безинтреферонова терапия. Това, че в България няма да има опции не е радващо. Напълно съм съгласна, че няма как орган невключващ хепатолози да преценят коя е най-удачната терапия. Ако има възможност да се ползват и трите лекарства, по преценка на лекаря, на една достъпна цена, тя не бива в никакъв случай да се изпуска. Предполагам обаче какъв е проблема -  MSD са свалили цената значително само при условие, че именно те ще са първия избор/единствен избор, иначе не биха го направили. Ако такава е договорката сега няма как да бъде предоговорена толкова лесно (извън разбира се възможните субективни, немедицински и несвързани с иконономическата целесъобразност мотиви). Изобщо, който има време - да чака надиграването между фирмите и особено тежката българска държавна машина за отпускане на лечение. На мен специално търпението ми е доста на изчерпване по отношение на второто. Уточняването на процедурите и доставчиците за тази година не може да оправдае чакането повече от половин година за започване на лечение - това е престъпна безотговорност. Ще следя как ще се развият нещата с жалбата, тя разбира се ще ги стресне и поразмърда, но трябва ли всеки път под заплаха от съд или протести чиновниците да си вършат работата?!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Преслав, не знам защо не са приели по-ниска цена.Според мен в един момент МЗ ще трябва да свали картите и да каже кой колко.
8.15 сутринта на 16.01 по БИТ http://www.bitelevision.com/. Г-жа Кръстева се оказа, че е съветничка на Москов. Хм, ще бъде интересен диалог.
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
Добре ще е тази г-жа Кръстева освен за "позиционирането" на медикаментите, да отговори конкретно и на въпроса - защо се бавят протоколите на хората с по 4-5 месеца и ще бъдат ли върнати за преизбор на медикамента или за обосновано становище от лекаря защо точно примерно харвони е избрал за лечение, а не зепатиер. Такъв отговор така и не даде проф. Гигов в интервюто, дори самият той "не знаеше" да има забавени протоколи, ако е имало, то те са били няколко само. И другото възмутително нещо в това интервю беше това, че не било фатално пациентите да чакат още половин година за лечение, то болестта се развивала бавно. В нашия случай - за 5 години - преход към цироза... Всеки сам да си направи сметка колко "бавно" прогресира хепатита.
А иначе за Силвана огромни благодарности за това, че толкова самоотвержено се бори да защити правата на пациентите с хепатит. Дължим ти много! Бъди жива и здрава!

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Добре ще е тази г-жа Кръстева освен за "позиционирането" на медикаментите, да отговори конкретно и на въпроса - защо се бавят протоколите на хората с по 4-5 месеца и ще бъдат ли върнати за преизбор на медикамента или за обосновано становище от лекаря защо точно примерно харвони е избрал за лечение, а не зепатиер. Такъв отговор така и не даде проф. Гигов в интервюто, дори самият той "не знаеше" да има забавени протоколи, ако е имало, то те са били няколко само. И другото възмутително нещо в това интервю беше това, че не било фатално пациентите да чакат още половин година за лечение, то болестта се развивала бавно. В нашия случай - за 5 години - преход към цироза... Всеки сам да си направи сметка колко "бавно" прогресира хепатита.
А иначе за Силвана огромни благодарности за това, че толкова самоотвержено се бори да защити правата на пациентите с хепатит. Дължим ти много! Бъди жива и здрава!

Да не дава Господ той или някой от семейството му да се разболее от хепатит. Господ има странно чувство за хумор особено, когато знае, че лъжеш защото си виновен. Дали би говорил същите простотий ако е на нашата тегоба? !!!!

 :smile:



Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
Точно това е, че никой от тях не го е изпитал на свой гръб и не знаят какво е, а информацията, която я имат, са я прочели някъде - в учебник, статия, а защо не и в някой форум в интернет?
Самият д-р Москов не твърдеше ли и той в едно скорошно интервю, че "става въпрос за едно и също лекарство, само дето едното е два пъти по-евтино от другото..." Той като какъв специалист е установил, че лекарствата са еднакви, само дето на различни фирми? Или неговата съветничка, спомената по-горе, го е консултирала за тези неща...

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Хора, ние тук сме истинските експерти по хепатита. Хората навън хал хабер си нямат какво е хепатит, интерферон, безинтерферон. Като гледат новините и кажат "Москов е договорил двойно по-ниски цени на еди кво си.." няма да се замислят дали е истина или не, само ще цъкнат и ще кажат браво, че е спестил някой лев. Не забравяйте, че НЗОК и МЗ си имат цял отряд пр, дето по цял ден само се чудят как да вдигнат реномето на тия институции. Ние сме супер, супер дребни мушички на фона на човешкия и финансов ресурс дето имат. Общественото мнение така лесно се манипулира, само си хвани някоя медия и за 2 дни преобръщаш нещата на 180 градуса. Четох в един от коментарите в една електронна медия, че "глупости, хепатит С не се лекувал, само се поддържал....министър Москов каза, че НЗОК ще осигури лечение на цели 650 пациента през 2017, тия от организацията кво искат". Самия Москов каза в БТВ, че кампанията която водим от няколко дни срещу новите критерии е водена от икономически интереси, няма медицински притеснения за критериите. Незапознатият зрител няма да тръгне да проверява и чете по-задълбочено, ами ще повярва на министъра. Така с едно интервю можеш да промениш много, и то към лошо, защото хората по принцип като чуят НПО и си представят едни лъскави офиси и милиони от държавата, което просто не е истина. Поне не и при нас.

Та така де..да видим до къде ще я докараме. Стискайте палци ВАС да се произнесе в наша полза.
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
http://www.bitelevision.com/ima-li-protivorechiya-v-novite-kriterii-za-lechenie-na-hepatit-c/#comments

Според г-жа Кръстева, подуправител на НЗОК, всички протоколи, подадени до м. ноември са обработени и пациентите вече са включени в лечение. Това не само, че не отговаря на истината, но си и пролича и колко е неподготвена по отношение на хепатита - до сега пациентите с хепатит C са били на поддържаща терапия...

По думите й протоколи за преразглеждане все пак ще бъдат върнати, но само тези, подадени след м. ноември 2016 (ако правилно съм разбрала). А какво се случва с тези, подадени преди това, които са отдавна просрочени вече?

А Силвана я оборваше блестящо с аргументите си. Личи си кой е подготвен и кой е бос в този дебат.

Ще стискаме палци съдът да се произнесе в полза на пациентите.
« Последна редакция: Януари 18, 2017, 22:15:11 от Feya »

Неактивен preslav1980

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 265
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
В продължение на темата:

http://www.bitelevision.com/ivan-dimitrov-i-d-r-nikolaj-kolev-novite-pravila-za-bolnite-ot-hepatit-s-sa-genotsid/

Много важно, което каза Иван Димитров е, че касата си играе на Господ, като определя в изключващи критерии за отказ от лечение под точка 1-  очакването  да умрете скоро от друго заболяване. Ами ако не умрете скоро и имате хепатит С!!! Оф извинявайте - задължително трябва да умрете. Например рак имате- доктора или касата заключават, че ще умрете до 6 месеца. Трябва да умрете в този срок. Не може Вие да си налагате волята да искате да живеете още. Вече Ви е отказано лечение на Хепатит С спрямо изключващ критерии на буква В - точка 1. Умирайте скоро.



Още Иван Димитров предлага да емигрираме, като здравни емигранти в чужбина щом като НЗОК ще се опитва да прави осъзнат геноцид над пациентите, като решава с какво ще се се лекуваме.


Съжалявам за силните думи. Но това е истината. А истината е всичко.

 :smile: :smile: :smile:

ПС: снимката е мое творение. Нека се видят НЗОК какви хора са, а тези който са създали този критерии и са го одобрили да внимават. Както обичам да казвам  Господ има странно чувство за хумор и много силно изразена справедливост!
« Последна редакция: Януари 20, 2017, 01:46:52 от preslav1980 »



Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
След толкова много репортажи, интервюта, жалби (до ВАС и различни други институции), свързани с безумните правила за лечение на хепатит C, имам чувството, че НЗОК изобщо не се трогва от всичко това, тя си знае своето...След толкова много шум и гласност на проблема по медиите, все още нищо градивно не се случва в полза на пациентите...

Както се казва в поговорката - "Кучетата си лаят, керванът си върви."

Всички представители на НЗОК повтарят едни и същи лъжи и заучени фрази - за таблички с позиционирани медикаменти, за препоръчване на по-евтино лечение по икономически причини и куп други безумия.
« Последна редакция: Януари 20, 2017, 13:50:40 от Feya »

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
http://www.hepactive.org/blog/Ombudsman_complaint_19012017

Ние сме задействали всички възможни лостове за промяна на тези критерии, да видим какво ще се случи пре следващите няколки дни.
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Да, наистина - и мен ме втрещи това за очакваната ниска продължителност на живота поради друго заболяване, доста смело намерение да влязат в ролята най-малко на пророци, ако не и на Господ, а и не мога да си представя как ще звучи писмото с отказ до такъв пациент. Очевидно е, че при недостиг на средства за лечението на всички се опитват да направят някаква цедка и  приоритезиране, но повечето формулировки са неудачни и лесно атакуеми. Ако е лъжа това, че всички пациенти до м. ноември са одобрени, да го заявиш така категорично в ефир си е чисто безобразие, и пак стои въпроса колко време са чакали за това одобрение и половин година нормален срок ли е.
Наистина виждам, че от сдружението правят всичко възможно, сигурна съм, че това ще има положителен резултат. Все пак да отбележа, че това, че от МЗ са постигнали намаление на цената на лечение от 100 хил. на 20 хил. лв. е значителен успех поне според мен, надявах се да се случи и заслужава положителна оценка.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Тези терапии никога не са стрували 100 000, Москов манипулира обществото с цитиране на старата цена без тайните отстъпки (излизаше около 60'000) и новата цена с вече вкл.отстъпка, но тя пада до 20 000, само ако Касата успее да излекува над 350 пациента за година. Ако излекуват 348, цената е 40 000.
Всички тези факти никой не ги казва открито...защо??
Аз лично съм безкрайно разочарована от поведението на определени лекари, наглите лъжи на институцииите и изопачаването на истината.
« Последна редакция: Януари 21, 2017, 11:51:38 от Силвана Лесидренска »
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
Чудех се, чисто юридически, дали Новите критерии на НЗОК за лечение на хепатит С, които влизаха в сила от 16.01.2017, се прилагат в момента до произнасянето на ВАС или пък действието им се спира, докато Съдът не се произнесе по жалбата.

За мен лично, след като има оспорван акт, е логично да се прилага втората опция, но нека кажат по-запознатите по въпроса.

Другият юридически въпрос, който ме вълнува, е следният: При условие, че сме си подали документите за отпускане на лечение в РЗОК към дата, когато са действали Изискванията, влезли в сила от 01.03.2016 (т.е. първите за безинтерфероново лечение на хепатит С в България), защо трябва сега да ни одобряват/връщат за преразглеждане съгласно последните Изисквания от 16.01.2017 г.? Не е ли редно да се гледа кои Изисквания на НЗОК са в сила към датата на подаване на документите и те да се прилагат за съответния пациент?

Или накратко, ако от момента на подаване на документите до отговора от НЗОК, се приемат във времето три различни Изисквания за лечение на хепатит C, по кои от тях ще се ръководи НЗОК при разглеждането на документите ми?

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Критериите в момента са в сила, не успяхме да ги спрем за един ден, както се надявахме. В момента изчакваме НЗОК да предостави преписка, която им е изискана от Съда. Дано не се туткат много и да имаме резултат тази седмица.

Да, пациентите, които са в заварено положение, не би трябвало да бъдат връщани за преразглеждане, защото за тях важат старите критерии. Това е и една от основните точки в жалбата ни.
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
По неофициална информация, на 20.01 са били разгледани около 130 просрочени протокола за отпускане на безинтерфероново лечение на хепатит С. Това са същите протоколи, за които НЗОК бе взела категорично решение да бъдат върнати за преразглеждане. Очевидно ясно заявената пациентска позиция, откритото лекарско възмущение, широкото медийно отразяване и предприетите от нас законови действия, дават резултат. Надяваме се, че и останалите 130-150 протокола,подадени през 2016 г., ще бъдат разгледани в най-кратък срок. Ще ви държим в течение какво се случва с тях, както и с входираните от нас жалби пред ВАС и Омбудсмана на РБългария.

На пациентите, получили така чаканото лечение, желаем то да бъде леко и успешно!
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Feya

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Ученик
  • **
  • Публикации: 47
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Има близък с хепатит C
Дано да сме одобрени за лечението, предписано от лекуващия лекар, а не да ни връщат за презаверяване на протокола, че търпението ни се изчерпи вече.
Стоим и чакаме със затаен дъх отговора на Касата - ще ни бъде ли отпуснато така дългоочакваното лечение или ще трябва да извървим целия този път отново. Молим се да не е втория вариант.

Благодарим от сърце на сдружение ХепАктив за активната подкрепа и по-специално на Силвана!

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Браво пак Силвана, знаех си че няма да останат напразни усилията ви, въпреки периодичните ти разочарования! Тъжното е, че трябва да се полагат такива неистови усилия за да си получи човек законните права в тази държава, и всичко трябва да става бавно и мъчително, сякаш тези хора в администрацията са ги накарали насила и безвъзмездно да работят на тези длъжности. И аз се радвам за пациентите, които ще получат лечение и дано да е успешно  (понякога ми се струва странно колко малко от тях пишат тук или споделят публично)

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 302
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Сутринта по БНТ в "Денят започва" гледах същата госпожа от Здравната каса, която беше и в БиАйТи, и не мога да не се удивя. Макар, че изглежда умерена и явно е единствената, която се съгласява да дава някакви отговори, тя отново каза, че имало пълен достъп до лечение на хеп. , и че досега хепатита бил нелечим, и пациентите били на поддържаща терапия за цял живот, а сега с новите лекарства, които са осигурили, се постигало пълно излекуване. Тази жена продължава да не прави разлика между хепатит Б и С, и ако миналия път е била незапозната, толкова ли не е имало кой да и обясни грешката и да я просвети за следващото интервю. Добре, че журналистът не и спести нищо, макар че за хепатита май и той не беше наясно. Как да имам доверие, че такива хора взимат правилните решения за моето лечение и че всичките и други изказвания също са компетентни?
Извън това - честито на Фея за протокола, успех в трудно извоюваното лечение!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3197
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Така се манипулира общественото мнение, Бубче.......
Между 2 и 13 декември няма да бъда на линия. Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен snd242

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Мъж
  • Генотип 3
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
ZEPATIER и Харвони за генотип 1 и 4 имат приблизително еднакъв шанс за успех около 95%, при генотип 3 Харвонито е по-слабо около 80% шанс за успех без Риба, с Риба има по-голям успех.
http://www.infohep.org/Hepatitis-C-treatment-factsheet-iHarvonii-sofosbuvir-ledipasvir/page/2942285/
« Последна редакция: Февруари 17, 2017, 21:46:38 от snd242 »
Harvoni + Rebetol за 12 седмици
- старт 197 498 IU/ml
- на 4 седмица - няма го!
- на 12 седмица - няма го!
- на 12 седмица след края на лечиниието - абсолютно го няма! SVR12
- на 24 седмица след края на лечиниието - абсолютно го няма! SVR24

Даниил Андреев

  • Гост


Харвонито или Софосбувир + Ледипасвир не е ефективно за генотип 3, за ген 3 трябва да се комбинира Софосбувир + Даклатасвир, в БГ няма Даклатасвир, правят комбинация 24 седмици Софосбувир + рибавирин.

П.П. звездичката на Совалди означава че трябва да се комбинира с  Даклатасвир 12 седмици или рибавирин 24 седмици, монотерапия само от Софосбувир не се препоръчва.

Неактивен snd242

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 118
  • Пол: Мъж
  • Генотип 3
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Влязоха ли в сила новите правила на здравната каса? Нали трябваше от първи Март да са в сила.
Harvoni + Rebetol за 12 седмици
- старт 197 498 IU/ml
- на 4 седмица - няма го!
- на 12 седмица - няма го!
- на 12 седмица след края на лечиниието - абсолютно го няма! SVR12
- на 24 седмица след края на лечиниието - абсолютно го няма! SVR24

Неактивен mravche_ot_gorata

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 132
  • Пол: Жена
  • Put another dime in the jukebox
    • Профил
  • Вид лечение: Безинтерферонова терапия (ДААС)
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
ZEPATIER и Харвони за генотип 1 и 4 имат приблизително еднакъв шанс за успех около 95%, при генотип 3 Харвонито е по-слабо около 80% шанс за успех без Риба, с Риба има по-голям успех.
http://www.infohep.org/Hepatitis-C-treatment-factsheet-iHarvonii-sofosbuvir-ledipasvir/page/2942285/

а, колега, аз в частта на материала, където се говори за Генотип 3, чета следното
Цитат
The ELECTRON-2 study showed that Harvoni plus ribavirin for 12 weeks cured 100% of previously untreated people with HCV genotype 3, but the cure rate fell to 64% without ribavirin.
т.е. - при това проучване 100% от лекуваните с Харвони + Рибавирин са постигнали излекуване, а без рибавирин процентът е бил драстично по-нисък, а именно - 64%.

Това си ме успокоява отвсякъде, как не го видях по-рано... :ashamed2:
поздрави,
мравчето
... че трябва твърдост, кураж, постоянство,
че страхът е подлост,  гордостта - пиянство.

Даниил Андреев

  • Гост
По пътя на логиката правя следната асоциация, понеже една от комбинациите за лечение на ген.3 е Софосбувир+рибавирин 24 седмици, самото Харвони си е Софосбувир 400мг, и въпреки , че си е експеримент, бе трябвало на теория всичко да е ок, така че стискам палци   :bravo2:

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007