Предстои ми лечение на Хепатит Ц. Объркана съм !!!

[Валентина Георгиева]

Здравейте приятели по съдба !

На кратко за моят случай: На 44 години съм от София. Преди няколко месеца при рутинни изследвания установих, че имам леко завишени АСАТ (37 при горна граница 34) и АЛАТ (58 при горна граница 49) при което посетих гастроентеролог който реши да ми пусне изследвания за хепатит Б и Ц. След като излязоха резултатите бях много изненадана, когато видях, че имам антитела за Хепатит Ц. Държа да отбележа, че нямам никави симптоми с изключение на това, че от лятото страдам от безсъние (което в последствие установих, че най - вероятно е симптом).
Започнах да търся информация за болестта в интернет и така попаднах на Вас, за което съм изключително благодарна, тъй като във форума получих много полезна информация и отговори на много от въпросите, които назряха в главата ми. Абсолютно не предполагах, че това е доста коварно заболяване за което няма почти никаква информация !
Тъй като съм от София се насочих към Токуда и доц. Радин Цонев за последващите изследвания от които се установи: След направен Фиброскан: Начална степен на фиброза Ф0 към Ф1, ПСР: 684 973 копия; Генотип 1Б;
От Токуда изготвиха документите ми за касата и на 17.01.23г. ги подадох. Сега явно се започва заветното чакане за одобрение, което както разбрах може да продължи и два месеца. Назначиха ми терапия с Мавирет по 3 таблетки дневно за 56 дни (8 седмици) и тук започват многото въпроси, на които не намирам отговори и моля за вашето съдействие от някой който е запознат или някой който се е лекувал по същата схема:

Може ли някой да ми съдейства с инфо от коя аптека или коя верига аптеки в София бих могла да поръчам и взема хапчетата, когато дойде време ? Знам, че се поръчват предварително, тъй като са скъпоструващи. Понеже прочетох тук, че трябва да потърся аптека която може да достави лекарството и на няколко места влизах и показвах протокола и имам чувството, че когато в аптеката видят лекарството и цената му, аптекари дори в големи вериги директно отказват да го доставят с претекст, че го няма в складовете с които работят (чрез познати съм проверила, че лекарството го има в складове в различни населени места) в друга аптека казаха, че трябва да пишат мейл......, в друга посочена дори на сайта на НЗОК, че работи с тези протоколи ми отговориха, че лекарствата за хепатит са специфични и точно тяхната аптека не работи с тях !!! Общо взето съм притеснена, дали въобще ще мога да взема хапчетата.....

На протокола който получих е записано 2 опаковки Мавирет по 84 бр. за 56 дни, означава ли това, че когато посетя аптеката ще мога да взема двете опаковки накуп или не се дават така, защото чета във форума, че когато се вземат лекарствата не започват да се пият веднага, а си оставяте няколко дни аванс не разбирам защо ?

Какъв е срока за взимане на лекарството след като стартират протокола ? Протокола е с някаква валидност явно и ако за срока на валидност на протокола не намериш място откъдето да ти доставят хапчетата, какво следва

Извинявам се за многото въпроси, които поставих и ще съм изключително благодарна ако някой ми отговори !
Само за това мисля и ще се побърка накрая......

Поздрави и успех на всички !

[Emil]

Здравей Валя и на всички тук!

Аз съм с много идентична на твоята история и имам същите въпроси.

След рутинни кръвни изследвания установявам завишени чернодробни ензими. Препратиха ме към гастроентеролог, където ме накараха да пусна тестове за хепатитни маркери веднага, без дори ехограф да ми направят. Явно са искали да потвърдят или отхвърлят най-сериозната диагноза. Резултатът - хепатит Б отрицателен, антитела за хепатит Ц положителен.

От там при др Балабанска в Токуда. Пое ме младо момиче в нейния екип - др Пенева.

Резултатите - фиброза Ф0 - ф1, стеатоза С0, ПСР 620,000 копия.
Лечение - Мавирет по 3 хапчета на веднъж дневно за 56 дена

Днес сутринта подадох всички документи в РЗОК и очаквам отговор до 2 месеца.

Въпросите са ми същите -

Защо се оставят няколко дни преди да се започне приема лекарства?

Има ли проблеми с количествата по складовете? Възможно ли е да се озовеш в ситуация, където ти изписват първата опаковка за първите 28 дена и след това да се изчерпят количествата и да не можеш да вземеш втората, когато настъпи времето?

Има ли случаи на отказани протоколи? Какво може да мотивира комисията да откаже протокол? В моята документация пишеше “липсват изключващи критерии за провеждане на безинтефероново лечение”. Но има едно изискване за 6 месеца проследяване. Могат ли да се хванат за това и да ме накарат да се върна след 6 месеца да подавам на ново документи, тъй като фиброзата е в начален стадий и вирусния товар е сравнително малък и да кажат това може да е остро вирусна имфекция. От др страна на епикризата пише хроничен хепатит Ц.

Попитах в няколко аптеки и в СоФармаси ще се обадят да потвърдят. Звучаха убедително. Тр да се проверяват големите вериги само, защото въпроса е чисто финансов за самата аптека. Касата ще им ги изплати, но ще се забави 2-3 месеца и те трябва да затворят едни 50 хил лв оборотни средства. Попитай в СоФармаси, там би трябвало да стане.

Благодаря на всички за вниманието! Форума е безценен! Желая мн здраве и позитивни емоции!

[Валентина Георгиева]

Здравей, Емо !
И аз бях при д-р Пенева.
А между другото четох тук, че се хващат за въпросните 6 месеца проследяване, дано не е така......
Аз ходих точно във СоФармаци и някои ми казаха, че няма проблеми да се доставят лекарства с поръчка, но аз все още не знаех кое е лекарството и питах просто информативно какъв е реда....... Сега вече като имам протокола ще отида отново да питам.
Д-р Пенева не беше наясно как се получават лекарствата......

Не съм предполагала, че това е толкова сериозно заболяване, а най - страшното е, че няма никакви симптоми и много хора дори не знаят за него....

[Emil]

Аз останах с леко горчив вкус в устата от др Пенева.. Когато ходих да си взема епикризата не направи никакви коментари, не зададе никакви въпроси, връчи ми я все едно няква разписка.. сам се рових по гугъл после да си я интерпретирам сам, да гледам какво е това фиброза Ф0, резултати, скали и тн..

Както и да е, мога да кажа, че до сега опита ми в Токуда и РЗОК е положителен.. Системата е отъпкана и сдружението е направило не малко като пациентска организация.

Ако се хванат за 6-те месеца се успокоявам, че това е най-лошия вариант и просто ще трябва да подам наново и вече няма да имат причина да откажат. Чист късмет сме изкарали, че сме разбрали рано и нищо кой знае какво няма да стане ако се забавят лекарствата с 3-4 месеца. Дано да ни одобрят все пак.

Да, СоФармаси са стабилни. Над 200 аптеки са.

Ти знаеш, че Мавирет има по складовете, така ли?

[Силвана Лесидренска]

1. Първата опаковка се започва една седмица след като се вземе от аптека. Така имате 7 дни аванс до взимането на втората, защото ако прекъснете лечението, то се обезсмисля.
2. Проблем с наличности няма. Заявява се с оригиналния протокол в голяма аптека и би трябвало до 24 часа да се достави
3. Масово се връщат протоколи заради липса на 6 м. проследяване, изключения се правят за цирози, макар че и там какво сме виждали... В общи линии НЗОК го играе бащиния и си прави каквото си ще.
4. В случай на отлагане, се подава всичко наново. Отказ не съществува.
5. Имаме адвокат  с богат опит с дела срещу НЗОК по отношение на хепатита

[Валентина Георгиева]

Благодаря за отговора, Силвана! Надявам се да няма проблеми относно протоколите, но ще видим….. В интерес на истината в РЗОК се държаха изключително любезно, въпреки, че не е измислено като хората получаването на отговор от касата. Казаха ако не Ви звъннем до един месец елате на място с вх. номер да проверите, дали има отговор и дали трябва да добавяте евентуално някакъв документ, а можеше да е доста по-лесно…..

А относно лекарствата, до колкото ви разбирам не се взимат накуп двете опаковки, а една по една през определено време….. много странно…. ?!?
Ще се задействам по-сериозно по отношение на аптеките и начина на доставка и ще пиша.

А ако някой има нужда от инфо относно стъпките до тук ще се радвам да помогна, поне съм “пресен” случай , тъй като виждам, че няма много активни потребители във форума който е безценен !!! Адмирации !

[Emil]

Благодаря за точните и ясни отговори, Силвана!

И все пак, каква е логиката? Какво е правилото?
Пример - Отивам в аптеката с одобрен протокол на 1ви април и те ми изписват първата опаковка от лекарството на 2ри април. Точно след 28 дена, на 30ти април, трябва да отида за втората опаковка, така ли? Това ли е правилото? И от там съвета да се изчака седмица, за да не стане фал с доставката, да не се забави?

Дано да не ме върнат за 6 месеца проследяване. Аз съм с придружаващо - Захарен диабет тип 2, има го в епикризата. Дано да се вземе под внимание.
Ако ме върнат, ще подам наново документацията. В Токуда се минава за половин ден всичко. Поне е под контрол вече положението.

[Силвана Лесидренска]

НЗОК няма интерес да въвежда електронна система за проследяване реда на протоколите, нито пък електронно подаване на документи, за което се говори от години. Колкото по - забатачено, толкова по - добре за тях.
Да, така се процедира за лекарствата и взимането им.
Относно стъпките, имаме брошура от 2016 г насам, която актуализираме, когато се наложи, така че който иска да чете, може да го направи от сайта ни, секция инфо материали.
Форумците бяха особено активни при предишното лечение с интерферон, което беше 1 г. с тежки странични ефекти. При това лечение, което е като пиене на витамини 2 м, няма вече такава нужда от споделяне, но все още поддържаме форума.
Не искам да те разочаровам, но ако нямаш Ф3, вероятно ще ти отложат лечението, защото диабетът не дава предимство. Дано все пак НЗОК те пусне между капките.
Съжалявам, ако не звуча много оптимистично, но след 15 г. разправии с Касата вече не мога да я търпя.

[Emil]

Не ме разочароваш, коментираме най-реалните опции, за което ти благодаря!

Психически се подготвям да ме върнат. Ако стане така, началото на юни минавам прегледите в Токуда и подавам отново документите. Предполагам тогава нищо не могат да направят освен да одобрят.

Мой втори братовчед са го одобрили, обаче. Съвсем случайно разбрах.

За какво им са тези комисии? Не е ли черно-бяло положението? Позитивен тест - имаш хепатит, отрицателен - нямаш. Може ли по черно-бяло да бъде? Какво прави тази комисия? “Оправдават” си заплатите разни парцали и парцалки…

[Силвана Лесидренска]

За мен и теб е черно - бяло, за системата е въпрос на спестяване на пари от лечение, но за сметка на това пилеенето им за скъпи клинични пътеки, борба за надмощие между експерти, в комисия и тн. Няма да навлизам в подробности, просто нещата не са толкова прости, колкото би трябвало да бъдат.
От мен успех и до скоро

[Vesi65]

Здравейте,не бях влизала от доста време,но ето ,че мога да кажа нещо по този въпрос.Аз съм открита м.юни,подадох документи на 10.10. ,на 13.12.,ми пратиха писмо,че нямам шест месеца проследяване.Постъпих.на 03.01 ,в Иван Рилски , всичко наново и на 18.01,пак ги подадох!Няма да обяснявам за това какво е чувството и емоциите през времето което чакаш, всички сме наясно,но господата богоизбрани не им пука!При прегледа при проф.Антонов,шапка му свалям,каза,че пак е писал писмо,до новия директор на НЗОК, това проследяване е точене допълнително на ЗК,дано не е глас в пустиня !Дано вие сте късметлии,за да не чакате!Хиляди благодарности на Силвана Лесидренска,проф.Антонов и всички които се борят със зъби и нокти със системата!Бог да е с вас!Аз също чакам за Мавирет!Хубав ден !
.

[Силвана Лесидренска]

Аз не знам колко писма сме изписали с Професора през годините, това нашето е глас в пустиня, Касата в общи линии си прави, каквото си иска и никой не й търси отговорност. Това е, и защото самите пациенти не пишат те жалби, не излизат пред обществеността да разкажат какви проблеми имат, и всичко се замита.
Веси, съгласна ли си да разкажеш пред някоя медия как те мотае ЗК?


Ако на 18.02 нямаш отговор, веднага жалба в НЗОК и ги информираш, че ще се обърнеш към адвокат за погазване на правата ти.

[Vesi65]

Здравей,Силвана, благодаря за отговора и съвета,ще го направя,обещавам!Аз съм съгласна да дам гласност и по медиите,ако нещо организирате,насреща съм!Декември месец,преди да получа писмото,звънях в МЗ ,разказах на служителката,помолих я да предаде неволите ни на когото трябва,звънях и в НЗОК,изслушаха ме и до там.Бях с надежда за Коледа да почна лечение,а те ми плиснаха кофа със студена вода!Да,Силве,готова съм да говоря пред медии или където трябва,дано ни се чуе думата!А,ти бъди благословена!

[Валентина Георгиева]

Здравей, Веси !
Съжалявам да чуя, че толкова дълго време се бориш със “системата”, но явно няма оправия !!!
Като чета за какво става въпрос, вече не се надявам, че с Емил ще ни одобрят от раз ! Някой беше писал, че изискването за 6 месеца проследяване е отпаднало с наредба от 01.2020, но естествено, има следваща наредба от 08.2020г. (и последна за сега) в която е заложено, като едно от изискванията въпросното 6 месечно проследяване. Това е пълно безумие….. Аз подадох документи на 17.01.23г. и мислех след средата на февруари да ходя да ги питам какво се случва, но май няма няма смисъл…… А имам един въпрос: Сега, когато си подаде документите за втори път, някъде в тях пише ли, че имаш въпросните 6 месеца ?! И ако може някой да отговори който се връщан, след като подаваш след 6-те месеца отново, имат ли основание да те върнат пак ?
Желая ти успех ! И пиши какво се случва !!!

[Vesi65]

Здравей,Валя!За съжаление от личен опит 6м.проследяване са факт.Точно декември направих 6м.от откриването на хепатита и ми поискаха пак АЛАТ и т.н.,аз съм ф2 с АЛАТ 325 ,ПСР над 700 000 Хил..Професора беше сигурен ,че ще ме одобрят,аз съм много доволна от Иван Рилски.Всички доктори са ти съпричастни и искат да ти помогнат,но не могат да се борят със ЗК
Още миналата година докторка от там ми даде личният си номер ,ако има нещо по документите да и ги снимам и пратя,така и направих.Сега професора също каза да му звъня,но дано не се налага,изпълнила съм всичко,остава чакането!От ЗК ми казаха,че сега ще стане по бързо,но ще видим.Във форума си попаднала на точното място, много съм благодарна на Силвана ,с нея съм провеждала няколко разговора,невероятен човек и боец!Хиляди благодарности и на Тошка Иванова,психотерапевт към Хепактив,невероятна жена,минала през ада в борбата с коварната болест,да им дава Господ здраве на такива хора,малко са думите които мога да изкажа по техен адрес.Знам как се чувстваш,но горе главата,а може да си от щастливците с новия директор на НЗОК.Всички ме успокояваха,че няма да се влоша за толкова време имали са право,добре съм.Съвет от Професора,ако можеш пий поне по две кафета на ден, кафето чисти дроба,от опит!Пиши ,ако те интересува друго!Успех !