Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Публикации - Buba

Страници: 1 [2] 3 4 ... 22
16
Браво на всички!

17
Мравче, наистина ли?! Чак не мога да повярвам и аз :)! Значи може и с Ф2 или само за твоя генотип? Това е супер новина - много се радвам, чакам още хубави новини   :clap:  Щом ти проби, започвам да се замислям, че ми е време да се пробвам и аз.

18
Сутринта по БНТ в "Денят започва" гледах същата госпожа от Здравната каса, която беше и в БиАйТи, и не мога да не се удивя. Макар, че изглежда умерена и явно е единствената, която се съгласява да дава някакви отговори, тя отново каза, че имало пълен достъп до лечение на хеп. , и че досега хепатита бил нелечим, и пациентите били на поддържаща терапия за цял живот, а сега с новите лекарства, които са осигурили, се постигало пълно излекуване. Тази жена продължава да не прави разлика между хепатит Б и С, и ако миналия път е била незапозната, толкова ли не е имало кой да и обясни грешката и да я просвети за следващото интервю. Добре, че журналистът не и спести нищо, макар че за хепатита май и той не беше наясно. Как да имам доверие, че такива хора взимат правилните решения за моето лечение и че всичките и други изказвания също са компетентни?
Извън това - честито на Фея за протокола, успех в трудно извоюваното лечение!

19
Браво пак Силвана, знаех си че няма да останат напразни усилията ви, въпреки периодичните ти разочарования! Тъжното е, че трябва да се полагат такива неистови усилия за да си получи човек законните права в тази държава, и всичко трябва да става бавно и мъчително, сякаш тези хора в администрацията са ги накарали насила и безвъзмездно да работят на тези длъжности. И аз се радвам за пациентите, които ще получат лечение и дано да е успешно  (понякога ми се струва странно колко малко от тях пишат тук или споделят публично)

20
Да, наистина - и мен ме втрещи това за очакваната ниска продължителност на живота поради друго заболяване, доста смело намерение да влязат в ролята най-малко на пророци, ако не и на Господ, а и не мога да си представя как ще звучи писмото с отказ до такъв пациент. Очевидно е, че при недостиг на средства за лечението на всички се опитват да направят някаква цедка и  приоритезиране, но повечето формулировки са неудачни и лесно атакуеми. Ако е лъжа това, че всички пациенти до м. ноември са одобрени, да го заявиш така категорично в ефир си е чисто безобразие, и пак стои въпроса колко време са чакали за това одобрение и половин година нормален срок ли е.
Наистина виждам, че от сдружението правят всичко възможно, сигурна съм, че това ще има положителен резултат. Все пак да отбележа, че това, че от МЗ са постигнали намаление на цената на лечение от 100 хил. на 20 хил. лв. е значителен успех поне според мен, надявах се да се случи и заслужава положителна оценка.

21
Супер - изглежда вирусът е изтребен до крак :), стопил се е напълно и безвъзвратно (надявам се), поздравления preslav1980! :clap: Изумително е за колко кратък срок - с какво вирусно натоварване започна? Аз от 8 години си мечтая за да видя такъв резултат и все още ми се струва като научна фантастика!

22
Благодаря за допълнителната информация, радващото като чета ръководството е, че има повече от една опция (и особено за моя случай - генотип 1) и дори са посочени  възможности при неуспешно първо лечение с безинтреферонова терапия за друг вид безинтреферонова терапия. Това, че в България няма да има опции не е радващо. Напълно съм съгласна, че няма как орган невключващ хепатолози да преценят коя е най-удачната терапия. Ако има възможност да се ползват и трите лекарства, по преценка на лекаря, на една достъпна цена, тя не бива в никакъв случай да се изпуска. Предполагам обаче какъв е проблема -  MSD са свалили цената значително само при условие, че именно те ще са първия избор/единствен избор, иначе не биха го направили. Ако такава е договорката сега няма как да бъде предоговорена толкова лесно (извън разбира се възможните субективни, немедицински и несвързани с иконономическата целесъобразност мотиви). Изобщо, който има време - да чака надиграването между фирмите и особено тежката българска държавна машина за отпускане на лечение. На мен специално търпението ми е доста на изчерпване по отношение на второто. Уточняването на процедурите и доставчиците за тази година не може да оправдае чакането повече от половин година за започване на лечение - това е престъпна безотговорност. Ще следя как ще се развият нещата с жалбата, тя разбира се ще ги стресне и поразмърда, но трябва ли всеки път под заплаха от съд или протести чиновниците да си вършат работата?!

23
Браво Силвана – за всичко, което правите и в частност ти, която защитаваш правата на болните с хеп С при положение, че дори не си с такъв тип хепатит! Изгледах репортажа по България он еър, беше блестяща в аргументите си и в това, че се опитваше да не допуснеш заобикалянето на въпросите и размиването на отговорите.  Журналистите също (за мое учудване) изглеждаха запознати и ангажирани, въпреки, че не успяхте напълно да преборите демагогията и бюрокрацията. Беше жалко да гледам този господин да повтаря едно и също, да не дава отговор на конкретния въпрос и като цяло да изглежда най-незапознатият с материята в студиото. В Здравната каса трябва да работят квалифицирани и интелигентни хора като теб, а не като него! Относно националните консултанти – многоуважаваните професори Чернев и Кацаров, започвам да изпитвам силни съмнения относно професионалната им етика и обективност (и то не от сега). Възмути ме и изразът „за повечето от чакащите протоколи, които ще трябва да подават нови, забавянето няма да е фатално”.  А за тези, за които ще бъде?! 
За мен вече е очевидно, че става въпрос за лобиране (да не кажа по-силна дума) от страна на едната фармацевтична компания. От друга страна, тъжното е, че при тези цени на лекарствата, явно така или иначе ще става въпрос за лобиране, дори да оставят на лекарите напълно свободно да избират вида на терапията, натискът от страна на фармацевтичните фирми ще се прехвърли върху тях, и поне аз и в единия и другия случай няма да бъде сигурна, че ще ми бъде предписано най-доброто лечение, съобразно моите нужди, а не съобразно очакваните комисионни :). (И все още не ми е ясно какви са предимствата и недостатъците на лекарствата на различните фирми.)
Все пак хубавата новина е, че още тази година ще се разшири кръга на допустимите за лечение и към по-леки форми на фиброза (ако е истина, а не поредната декларация за пред медиите, която на практика ще се удави в процедурни пречки, бумащина и финансови ограничения) 

24
Благодаря за изчерпателната информация, макар, че не съдържа обнадеждаващи новини или нещо което не очаквах - а именно Харвонито да си остане мираж за много от нас още дълго време. Предполагам новите критерии за допускане за лечение още не са готови? Не знам какъв е този Зепатиер и защо е най-евтин, дали защото е по-малко ефективен или по-малко безопасен, и какво значи "други заболявания на черния дроб", примерно аз имам сериозна стеатоза, това означава ли че за мен не е подходящ. Все пак ако това ще е заплашителния избор,  който да принуди другите две фирми драстично да си свалят цените, може да има и някакъв положителен ефект в бъдеще. А вие "блажените, и избраните" просто се радвайте,  че поне на вас най-накрая ви е излязъл късмета :), аз поне се радвам, в тази държава всеки следващ ден е непредвидим и всякакво планиране е невъзможно.

25
Това, че чиновници, а не лекари ще определят вида на терапиите на база икономическа целесъобразност е потресаващо! На път сме да ударим дъното по отношение качество на грижата за здравето на българския гражданин.
От друга страна разбирам, че като няма достатъчно средства и не могат да плащат на аптеките в края на годината от някъде ще трябва да се реже, и няма как да е от терапиите на пациенти с непосредствено застрашаващи живота заболявания. 
Грешката е някъде извън конкретния казус - в планирането на бюджета на касата водещ до недостиг на средства, в приоритетите на държавата и излишните и раздути харчове от бюджета за по-маловажни нужди, за които ние не знаем и не се интересуваме, и в начина, по който  се взимат решенията. Какво пречи в тези решения да се взимат с участието на лекари,  да се координират с болничните заведения и изобщо да има някаква мисъл и отговорност в това, което правят? 

26
Спадът на чернодробните показатели в такива кратки срокове е впечатляващ, много се радвам, наистина изглеждат като някакво чудо новите лекарства!
За другото - не схващам логиката за пестене - ако е клинично доказано, че лечението в твоя случай е ефективно при 6 м. терапия, а те за по-евтино я направят 3 месечна и не даде резултат и се налага после второ лечение, какво ще спестят? Може би това е българския принос към клиничните изследвания на новите терапии :)
Аз също ти желая и следващото чудо - отрицателен ПСР.

27
Благодаря ти за дългия и интересен отговор, знам че нещата са по-сложни отколкото аз ги формулирах, а и правилата на пазарната икономика са нещо обективно, с което трябва да се съобразяваме. Знам колко усилия полагаш за да подпомогнеш достъпа до лечение за хепатитите в България и много добре те разбирам за липсата на на гражданска активност, нежеланието ни да се обединяваме за обща полза и всичките ни постоянни страхове като граждани и пациенти. Аз самата в работата си се сблъсквам постоянно с този проблем и понякога си казвам, че не получаваме по-малко от държавата,  отколкото заслужаваме, защото не смеем да воюваме за никое свое право или подобрение в обществото (или дори да го поискаме по-настоятелно) . Все пак има известен прогрес, но е мъчително бавен :). Никак не се учудвам и на неадекватните решения на държавната ни администрация в тази област, отказа от изгодни предложения, безумните процедури, излишните изследвания и харчове - според мен нивото на компетентност в администрацията ни постоянно и плащещо спада, но малко са тези, които виждат картинката в по-общ план и знаят точната информация като теб. Затова и аз искрено се надявам да не спираш да се бориш,  нито аз мисля да спра - информирането е първата стъпка за взимането на правилните решения. :)

28
Силве, разбирам мотивите на сдружението (общо взето) и пак ти благодаря за информацията, която ни дадохте и за тази, която „не ни дадохте” :)
А ако в Румъния се лекуват годишно 6000 човека, дори лекарството там да струва няколко хиляди лева, това означава, че Румъния плаща на година поне три пъти повече средства отколкото е платила България за лечението на хеп. С тази година. Това със сигурност не и излиза евтино, но поне ще има повече живи и здрави граждани.  А явно фармацевтичните компании са си изчислили желана чиста печалба от всяка държава, и са готови да свалят цената независимо на колко лева, стига чрез броя пациенти тя да им бъде гарантирана (тъй като очевидно реалната цена, производствените разходи и нормалната печалба от продажбата на лекарството на фирмата са далеч под тези стойности). Това не ми звучи нито хуманно, нито морално, затова няма да съжалявам ако конкуренцията ги отвее. И изобщо не съм сигурна, че само през Здравната каса трябва да се протестира, а не и пред офисите на тези фирми, макар, че там ще е още по-безполезно.
И особено в нашата държава е най-добре Гилеад и Абви и да свалят цените бързо, защото едва ли има друга страна, където някой по-безнаказано и без заплаха от санкции  да може да върши и продава каквото му хрумне,  така че тук трудно ще се преборят с генериците позовавайки се на някаква „законност” :)
Иначе като цяло, когато става въпрос за цени на лечения и лекарства и моралната страна на въпроса, винаги съм отвратена. Все се питам, след като явно лекарство за хеп. С може да се създаде, какви са тия учени, които няма да го открият заради спасението на човешки животи, но биха го разработили срещу перспективата да спечелят не просто много, но ужасно много милиони. И какви са тези държави, които вместо да инвестират средства в научни изследвания за нови лекарства, тъй като здравеопазването трябва да е основна държавна грижа, предпочитат да дават десетократно повече пари на частни компании за да купуват лечение за гражданите си. Мотивацията на фармацевтичните фирми изобщо не искам и да я коментирам. Но това са си мои разсъждения и отклонение от темата, за което се извинявам. 

29
Благодаря и за тази информация. Аз лично съм много предпазлива и едва ли бих прибегнала до лекарство, което не е официално одобрено, (ако не е въпрос на живот и смърт), но основно с оглед безопасността за здравето ми.  Все пак мисля, че много хора биха се решили и това може да ги излекува. Ако "нелегално" и "противозаконно" означава без да се наливат милиони левове и да се изцежда държавния бюджет за просперитета на две - три големи фармацевтични корпорации, то изобщо не ми пука, напротив - надявам се евтините еквиваленти да стават все повече и по-достъпни.

30
Разгеле, вече си мислех, че излекуването ми ще си остане все такъв мираж, както когато изобщо нямаше нови лекарства .... Не че и наполовина не е ужасно висока цена, а и трябва да почакаме новите критерии за отпускане на лечение, които може да са все така ограничителни.  Благодаря за информацията!

Страници: 1 [2] 3 4 ... 22

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007