Себиво

[milito_milito]

Здравейте на всички съфрумници!Новобранка съм във форума и дано неволно не наруша правата и условията му.С две думи носителство на австралийски антиген с неизвестна давност/ разбираме случайно/ в един момент отключваме болестта с цялостно разгръщане на клиничната картина.Проведено лечение с Пегасис, но на 12 м след нето силно завишен ПСР, а предходните резултати на ПСР след интеферона /3м, 6м, 9м / почти незначителни следи от вируса.При последното изследване ни опеделят да се продължи със Себиво......до тук добре.Действаме по протокол.НЗОК одобрява протокола и Себивото е вече в нас.Да......обаче се страхувам 1- дава висока резитентност, 2 - странични ефекти, 3 - как ще се справим с луфта от време със зд каса за всеки следващ протокол.Те се бавят с месеци, не бива да се прекъсва лечението.Много моля да споделите / който е приемал медикамента/ с какви странични ефекти се е сблъсквал, как се е справял .....и всичко от опита Ви.Предварително благодаря

[Силвана Лесидренска]

Здравей Мили,

 и добре дошла.

Съжалявам за неуспешното лечение с интерферон, но това е обичайният резултат, който всички получаваме Какво да се прави, една година ни падат косите и кожите, но пак опираме до нуклеозидите

Сега, по твоите въпроси:

- Ако искаш, можеш да споделиш с нас малко повече информация относно състоянието ти: ПСР-и, биопсия, чернодробни ензими, статус на ''е'' антигена? Също така защо лекарите ти решиха да си на Себиво, а не на Тенофовир? Принципно това е препаратът, който се изписва на първа линия ( освен ако няма специфични индикации за започване със Себиво).
- резистентността при него е височка: на втора година честитка ги очакват 25% от пациентите ( 'е' положителни), и 11% от ''е'' отрицателните. Това налага след определен период на лечение да се превключва към друг медикамент ( ако не е настъпило тотално оздравяване де).
- странични ефекти не се надявай да имаш кой знае какви. Първите няколко седмици леко гадене, замайване, но нищо сериозно. Няма нищо общо с радостите, които интерферона причинява. Така че- споко
- дупките запълваме по три начина: 1. със собствени средства ( демек купуваме лекарства от чужбина)   2. с изчакване на първия прием, за да се образува естествена ''дупка'' ( т.е. ако си взела Себиво-то на 1-ви, го пиеш чак на 20-и... така имаш горница 20-ина хапчета).  3. комбинация между 1 и 2
- протоколите за продължение на лечението не ги бавят- до момента за 2 години и половина нямам забележки. В рамките на 3, максимум 4 седмици го получавам.

Та това е в общи линии. Насреща сме, така че давай, споделяй смело

Поздрави,
Силвана

[milito_milito]

Привет Сиси, изключително много се зарадвах на бързия отговор.Много благодаря и определено ще питам, питам и питам за напред за
всичко.Значи не съм аз болната  става въпрос за съпруга ми на 36г съвсем случайно разбрахме за /+/ австралийски антиген през 2006г.Тогава не правихме кой знае какви специални изследвания през няколко месеца следяхме трансаминазите и пихме Легалон, Карзил редувахме ги 1 м едното  един месец другото.Просто козметика за ч дроб.През 2009г вече четирицифрен АЛАТ 3000 , иктер, висок билирубин тежест в чернодр област и т..н..Лекуван в инф клиника около 1 месец.Ензимите паднаха до около 150.В къщи продължихме със системите с Трансметил /мед сестра съм и за мен не беше проблем да ги включвам в дом условия/и след като стигна АЛАТ около 50 - 60 се задържаха няколко месеца така и на 6м - релапс - отново Алат 1000  отново лек иктер и това наложи включване на Пегасис.ПСР тогава беше около 89 000 копия, от ехографията лека хепатоспленомегалия/ но той си е едричък /вена порте с нормални размери .С две думи от ехографската находка нищо обезпокоително.Биопсията не мога да коментирам,защото резултата е според изискванията на НЗОК за отпускане на нтерфероново лечение.Е антигена му е отрицателен, с положителни антитела към Е НБеАГ/-/,анти НБеАГ /+/.Това май не е много добре, сиреч е белег на дивия вирус.Пегасиса понесохме сравнително добре с поносим спад на тромбоцити и левкоцити.На 3м, 6м  никакви следи от вируса.На 9 м леки наченки и вече на 12 м след Пегасиса ПСР е около 129 000 000 копия.И тогава......се прецени за Себиво.Защо точно Себиво незнам.Тогава незнаех  какво да питам.Не бях чувала за Бараклуда и Верият/ които всъщност в последствие разбрах че са по предпочитани/.Вече съм пред свършен факт.Всичко е готово дори сега на 10.06 трябва да взема втората кутия Себиво, а аз още ...се страхувам и му казвам чакай,чакай.Ааааа всъщност само аз си знам отвътре каква борба е в мен, каква дилема и какъв страх.Да разбирам ли Сиси, че и ти си на Себиво и наистина ли няма страшни странични ефекти.От части ме окуражи, но........когато вземаш решение за друг и то близък човек става още по трудно.А колко много искам да му дам моя черен дроб за да бъде той добре.А аз имам антитела към хепатит Б, явно ме е заразил и сама съм се справила.Май доста хаотично писмо написах, но емоцията взима предвест за напред ще бъда по систематизирана.

[Силвана Лесидренска]

Здравей Мили,

съпругът ти не е с дивият тип вирус, тъй като е с ''е'' антиген отрицателен. Дивият е ''е'' положителен.
Развил е антитела към антигена, което означава че започне ли лечение, няма кой знае каква опция да го спре ( към момента се счита, че ''е'' отрицателните пациенти трябва да са на доживотна терапия). Това, което мисля е, че организмът му прави опити да се самоизлекува, т.нар. спонтанна сероконверсия. Тя се характеризира с подобни реактивации и скокове на чернодробни ензими. Очевидно и интеферонът му е повлиял, защото по време на лечението е успял да постигне отрицателен ПСР, нещо рядко срещано при нас, с хепатит Б. 
Резултатът от биопсията се изразява с две букви и цифри(освен текста), например А1Ф1. Това означава активност 1(по скала от 0 до 4, като 4 е най-силна), и фиброза1(по скала от 0 до 4, като 4 е най-неблагоприятна). Ако искаш погледни какво пише на неговата.
При всички положения е очевидно, че има нужда от лечение- висока виремия, реактивация. Важно е да следите редовно ( на 3 м.) кръвните показатели, предполагам от болницата са ви обяснили. И да, наистина няма силни странични ефекти, не се притеснявай Нещата, които обаче трябва да спазва са: никакъв алкохол; здравословно хранене и всекидневно взимане на хапчето, без пропуск ( това без никакви компромиси).
Нещото, за което ще те помоля обаче е следното- обичай себе си и уважавай и своето здраве. Недей дори да казваш неща от сорта на това как искаш да му дадеш дроба си- той е си е твой и си го пази Можеш да бъдеш много по-полезна на съпруга си така. И за да ти докажа това, си спомни- когато си в самолет и представят инструкциите за безопасност преди полет, казват: '' преди да сложите маската на човека до себе си, сложете своята''.. само така можем да сме сигурни, че сме спасили два живота.

Хепатитът не е лесно смилаема диагноза, но е нещо, с което човек се учи да живее. Предстои ви още едно лечение, но то е леко от към странични ефекти,и ще даде бърз резултат откъм вирусно натоварване. Така че спокойно Ние сме тук и ще помагаме с каквото можем.

Прегръщам те и ти желая спокойна нощ.

Силвана

п.с. а аз се лекувам с Виреад.

[milito_milito]

Хм.......първо добро утро, Сис.Доживотно лечение.....доживотна присъда.Мога ли да те помоля за емейл, където ще бъда по спокойна за споделя и задам някои неясни за мен неща.Целувки

[Силвана Лесидренска]

Да, пиши ми на : silvana@hepactive.org.

[milito_milito]

Писах ти ЛС, Сис.