Детето ми е с хепатит С, моля Ви за съвети

[lili9306]

Радо, много те моля за мнение.
Възможно ли е това увреждане да не е само от вируса на хепатит С?
При тези резултати значи дъщеря ми много отдавна е с вируса на хепатит С, а не както си мислех от година и половина, две?

[Buba]

Здравей, много ми е мъчно да прочета какво изживяваш заради детето си и изобщо че дечица също страдат от тази коварна безсимптомна болест. Днес моя приятелка с новооткрит хепатит чака резултат за хеп. С за собственото си дете на 10 години и аз се моля заедно с нея поне това да и се размине.
Макар и доста нова в материята ще си позволя да кажа и моето мнение, въпреки че е добре да кажат и хората с повече знания и опит. От това което съм чела и на мен ми се струва малко вероятно заразяването да е от 2 години – ако е така това ще означава още се знае твърде малко за хепатитите и скоростта с която протичат или пък е възможно да го има от много години, може и по рождение и в тази връзка дали не е добре и вие родителите и да се изследвате?
Иначе информацията която намерих в нета е че децата страдат много рядко, почти без симтоми и с много по-бавно и слабо увреждане на дроба. Понасяли монотерапията само с интерферон с много по-голям успех и % за постигане на SVR от възрастни на монотерапия, но от края на 2008 било одобрено и комбинирано лечение на деца  с пегилиран интерферон и рибавирин за деца над 3 год., (не съм сигурна че e прието и в  България).  Важен е генотипа. На мен също ми се струва че е по-добре да се започне лечение по-скоро, но лекарите знаят най-добре. Също така прочетох че децата не се включват в листа на чакащите а започват лечение веднага –дано е така защото така е редно, ако случайно ви се наложи да чакате сигурна съм че ще се намерят начини и добри хора да помогнат в бързото събиране на сумата.  Освен това при изчистване на вируса се наблюдавало изключително бързо възстановяване на дроба така че изобщо не се отчайвайте. Дали са верни резултатите никой не може да е 100% сигурен – стават всякакви грешки – аз поне това съм го изпитала. Кураж и вяра ви желая – няма непреодолими ситуации!

[lili9306]

Благодаря за съчувствието!
Като се връщам години назад просто не мога да си спомня ситуация, при която би могла да се зарази. Май само веднъж и поставяха инжекции и малко по-често е ходила на зъболекар /пломби и вадене на млечни зъби/, три пъти е лежала в болница заради астмата и там само са й вземали кръв за изследвания. Няма, просто няма такава рискова ситуация при нея.
Аз, баща й и брат й се изследвахме - резулататите на всички ни отрицателни за хепатит Б и С.
За съжаление и при престоя в Токуда с втория ПСР тест не е определен генотипа на хепатит С.
Когато се прави биопсия не ми  е ясно - само пораженията от хепатитния вирус ли се изследват и изобщо увреждането на дроба и поради други причини?

[Силвана Лесидренска]

Здравей Лили,

при биопсията няма как да се разделят пораженията нанесено от хепатита, от пораженията нанесени поради други причинители. Биопсията като цяло оценява състоянието/увреждането на черният дроб. Гледайки резултатите на твоето дете, ми изглежда почти невъзможно хепатита да е от толкова скоро, до Ф3 се стига за значително по-дълго време от година или две. Условно се приема,че за около 5 години увреждането се увеличава с 1 единица, т.е. ако е Ф3 може да се предположи , че вируса е от преди 15 години. Но това никой със сигурност не го знае. Има и вариант да е заразена преди около 3,4 години, но самият вирус да е много активен и да причини поражения които обикновено се наблюдават след 15 г. А за начините на заразяване- дори и едно посещение от зъболекар е достатъчно, не е нужно да е преминавала тежки операции с преливане на кръв. Хубавото в случая е, че тя е млада и има огромен, да не кажа 100% шанс да се излекува  , така че задействайте процедурата по започване на лечението и се подгответе за трудностите свързани с него.

[tetibulka]

Здравей Лили,
аз също недоумявам как може хепатитът да нанесе такива увреждания на черния дроб.
Мисля си и дали не е възможно нещо друго да е увредило дроба на детето и дали всъщност не е добре да попиташ лекарите в тази посока.
Чудя се и как репликацията е спаднала два пъти и как при този нисък товар имаме Ф3.
И на мен ми се иска да чуя разсъжденията на Ради...

Все пак Ф3 не толкова страшно, тя е млада, интерферонът влияе добре на фиброзата, а и ако нещата спрат дотук, ще води един дълъг и пълноценен живот. Надявам се тя да не го изживява като трагедия и да не е потисната, въпреки че отглеждайки тийнейджърка, зная колко са чувствителни и колко драматично е всичко за тях.

Дани

[nevron]

Здравейте и от мен!
Не искам да Ви вдъхвам напразни надежди, но мисля, че съм чела, че не винаги чернодробната биопсия е на 100% точна. Това означава, че ако на едно място дроба е увреден, на друго може вобще да не е засегнат. Все пак той (черният дроб) е най-големия орган в човешкото тяло, а и е всеизвестно, че е известен с това, че клетките му се регенерират.
Другото което се сещам е, че пробата се взима от повърхността на органа, а не в дълбочина, което също е фактор, струва ми се.
Чудех се за това дали дъщеря Ви не е имала проблеми с имунната система? Болнава ли е? Това е от значение при болни от хепатит, защото именно имунната система определя развитието на вируса и увреждането на органа.
И последно за вирусното натоварване или казано друго-яче ПСР-ът, количествения, се изменя спрямо работата на имунната система в дадения момент. Ако сега е 70 000 Ul/ml., когато е болна може драстично да нарастне и да бъде в милиони.
Поздрави!
Петя!

[lili9306]

Петя, благодаря и на теб.
Дъщеря ми има диагностицирана астма /нямаше как да не е с астма, защото и аз, и баща и сме/.
Но за разлика от мен /и на мен, както при нея я откриха на 10 годишна възраст/, тя няма сериозни проблеми, дори от две години не ползва кортикостероиди, струва ми се, че през пубертета отзвучават пристъпите, дори тази година при направените кожно-алергични проби тя няма вече алергия към нищо. Дори смело мога да кажа, че не е боледувала от около 2 години дори и от настинки.
Има пълна логика в това, което казваш.
Когато бяхме при доц. Антонов той каза, че при биопсията има голямо значение какво количество от черния дрбо е взето - колкото повече, толкова по-добре било.
Не ме слуша относно начина на хранене - като всяко дете на тази възраст предпочита купени неща, отколокото това, което аз съм приготвила - т.е. непълноценното, нездравословното хранене понижава защитните сили на имунната система. Откакто разбрахме за проблема, тя малко промени начина на хранене към по-добро и незная, може ли да се каже, че заради това, вирусното натоварване е намаляло в сравнение с първия ПСР тест.
Днес коментирахме резултата от биопсията с гастроентеоролог, който се занимава с хепатити в нашия град. Той каза, че рядко е имал пациенти с такива по-сериозни увреждания. Обърна внимание за астмата, че била автоимунно заболяване и по някакъв начин нещата да са свързани и с хепатита.

[tetibulka]

Лили, ето от сайта, от който най-много превеждаме:

Back to Hepatitis C
Can Liver Fibrosis Be Reversed? Still A Widely Debated Topic

Alan Franciscus
Editor-in-Chief

Cirrhosis is a result of late stage scarring in chronic liver disease. Cirrhosis occurs as a result of progressive damage to the liver tissue starting with subendothelial or pericentral fibrosis (hepatic fibrosis) and progresses to panlobular fibrosis with nodule formation (cirrhosis). Up until now it has been generally thought that once fibrosis is established it is irreversible.Until recently the clinical diagnosis of cirrhosis was made based upon the signs and symptoms of end stage liver disease. Such symptoms include variceal bleeding, jaundice, ascites, muscle wasting and encephalopathy. Clinically these symptoms continue to indicate a poor prognosis in the absence of liver transplantation and are used to classify severity for patients waiting transplantation. However, due to advances in the management of liver disease and the impact that hepatitis C disease management is having, liver biopsies have led to fibrosis and cirrhosis being diagnosed at an earlier stage. It has been demonstrated in some studies that early stage fibrosis, and even advanced cases of cirrhosis can regress during treatment of hepatitis C even without the benefit of a sustained virological response (SVR) to treatment with interferon.
Накратко: До скоро се е считало, че, веднъж установена, фиброзата е необратима. това е било така защо диагнозата на цирозата се е правила едва при възникването на симпотоми от крайната фаза на цирозата. Въпреки това развитието на лечението на хепатит С е довело до правенето на повече биопсии и засичането на фиброзата и цирозата в ранните им стадии. Вече е доказано, че фиброзата и дори цирозата могат да се "отдръпнат" по време на лечението на хепатит С, дори когато лечението с интерферон не постига задържан виросологичен отговор.

Basically, treatment gives the liver a vacation or rest from inflammation caused by HCV. Providing that the cirrhosis is not at such an advanced stage that treatment is not an option, treatment is often used to improve the health of the liver even if the disease cannot be eradicated.
Като цяло лечението дава на черния дроб почивка от възпалението, причинено от HCV. При условие че цирозата не е в толкова напреднал стадий, че лечението да не е въриант, лечението често се използва, за да подобри здравето на черния дроб, дори когато болестта не може да бъде изкоренена.

In February 2001 issue of the New England Journal of Medicine, Hammel et al discussed a group of patients with liver fibrosis who had surgery to decompress an obstructed biliary system. In this patient population, some patients had their liver fibrosis regress significantly after decompression, which was confirmed by pre and post liver biopsy. Until this publication the natural history of histologic changes after biliary decompression had not been discussed in humans. This study certainly implies that fibrosis caused by biliary obstruction is reversible in some cases, but studies similar to this one need to duplicate results to rule out variations in sampling on liver biopsy. As well, this study was criticized for not having a control arm or strict selection criteria. Regardless of the criticism, the apparent improvement in fibrosis after biliary decompression adds another example to a growing list of specific interventions, which result in histologic improvements including fibrosis regression.

There have been consistent reports on the reversibility of liver fibrosis in humans when the cause of the underlying liver disease is eliminated. These include abstinence from alcohol, surgical reversal of jejunoileal (removal of a portion of the small intestine) bypass, immunosuppressive therapy for autoimmune hepatitis, long term treatment with lamivudine for chronic hepatitis B, treatment of hepatitis C and hepatitis D with interferon and, finally, treatment of primary biliary cirrhosis with methotrexate plus ursodiol.
Има непротиворечиви доклади за обратимостта на фиброзата при хората, когато причината за заболяването на черния дроб се отстрани. Става върос за въздържането от употреба на алкохол, имунопотискащата терапия за автоимунния хепатит, дългосрочно лечение с ламивудин за хепатит В, лечението на хепатит С и D с интерферон и лечението на начална билиарна цироза с метотрексат и урсодил.

Over the past decade or so there has been major progress in understanding the cellular and molecular regulation of hepatic fibrosis. It has been determined that the build up of scarring in fibrotic diseases of the liver is not static or a unidirectional event but a dynamic and regulated process that works well with intervention.
През последното десетилетие е отбелязан значителен напредък в разбирането на клетъчното и молекулярното регулиране на хепатитната фиброза. Доказано е, че процесът на фиброзата не е статичен или еднопосочен, а динамичен и регулируем процес, който работи добре при намеса.
The growing amounts of clinical and scientific data provide us with the knowledge that extensive fibrosis or cirrhosis in patients that still have compensated liver function should no longer be considered untreatable. Both currently available as well as future therapies have the potential for preventing the progression of disease by regression of fibrosis.

Despite growing knowledge on whether liver fibrosis is reversible, there are still some unanswered questions. Liver fibrosis does not develop at the same rate in all patients and the fibrotic responses to therapy will vary from patient to patient. What are the host or disease specific factors that are linked to both a slower progression of fibrosis and a positive response to treatment? In addition, should treatment strategies be better designed to reverse fibrosis and improve liver health, rather than to only treat when there's a good probability of a cure? For example, long-term therapy with alpha interferon may improve fibrosis in patients with chronic hepatitis C even in those patients who do not experience a virologic response. With that finding wouldn't long-term alpha interferon therapy be well justified in patients that do not gain a virologic response to treatment? It certainly seems to make a case for physicians to partner with patients to make these important treatment decisions
 
Ако не четеш на английски, само кажи, ще я преведа цялата.
Сега преведох само най-важното.

[nadia]

Здравейте Лили, аз също имам фиброза 3, дори съм малко по зле от дъщеря Ви , имам и Д4. Моят лекар каза , че е средно състоянието ми, мисля, че за сериозно приемат, когато пацианта има цироза. Аз също очаквах да имам фиброза 0 или 1, мислейки че съм се заразила преди 3 години. Много рядко боледувам и съм на 30 години, вече предполагам, че заразата от по-отдавна.
Успех на всички

[nevron]

Отново аз!
Току-що прочетох една статия по въпроса за лечението на деца и подрастващи, където е отбелязано, че при тях е доста по-вероятно да се обърне процеса на увреждане на черния дроб. Естествено при приложено лечение и вероятно отстраняване на увреждащият органа фактор.
Поздрави!
Петя!

[pamche]

И за мен е странно на 15 годишно дете ,хепатита да е нанесъл толкова поражения, със сигорност не е отскоро ,даже може при раждането да е била заразена ,но това никой не може да каже със сигорност, какъв е генотипа? има ли болки под-ребрата ? на ехограф увеличен ли е дроба?
Наистина според мен биопсията не дава толкова точни резултати колкото твърдят лекарите, може просто пробата да е зета от по засегната област - дано да е така!
Мое мнение е, че не бива да се чака до навършване на 18 години за лечение , но това най-добре лекар да го каже , а гелдам сте се насочили към отличен специалист.
Купените навън неща за ядене - не всичките са лоши за ядене ,просто обърнете внимание да не прекалява с храни дразнещи черния дроб.
Стискам ви палци и се надявам да вземете най-правилното решение и да се отървете от тая гадина (хепатита)

[lili9306]

Благодаря на всички!
Дани, трогната съм. Не зная английски, но моя приятелка ще ми преведе всичко.

pamche, как би могло да стане при раждането - беше нормално, по естествен път раждане.
Започвам да си мисля дали заразяването не е станало, когато на 6 месечна възраст през януари 1994 год. лежах с нея в болница заради пиелонефрит. Тогава й поставяха инжекции.
Не зная тотално се обърках - изобщо не мога да преценя кога би могло да е станало заразяването -отдавна или скоро, дали това увреждане на черния дроб е само от хепатита или има и друга причина?
Да, и в Токуда отново ми казаха, че е добре веднага да започне лечение, но като причина изтъкнаха ниското вирусно натоварване, което предполага и по-голям шанс за излекуване, а не по-сериозното увреждане на дроба.
Доц. Антонов не беше видял резултата от биопсията, но ако фиброзата била 2 или по-малко предложи да изчакаме до 18 год, за да се лекува с пегилиран интерферон и рибаварин. На 27 юли ще ходим отново при него. Като види описанието на биопсията, не зная какво мнение ще изрази.

Помолих и Радо за мнение за биопсията. Както всички тук във форума, така и аз държа да чуя и неговото мнение.

[Радослав Русинов]

Помолих и Радо за мнение за биопсията. Както всички тук във форума, така и аз държа да чуя и неговото мнение.

Здравей Лили,
Съжалявам, че не мога да кажа моето мнение в момент, в който имаш нужда да чуеш всички мнения, но от сряда съм много ангажиран целодневно и мога да преглеждам форума само за половин час сутрин. Искам да ти напиша по-дълъг отговор, както и да изчета хубаво темата, но в момента нямам физическото време да го направя. Обещавам, че или утре сутрин, или в неделя късно вечерта ще ти отговоря по-подробно. Засега мога да кажа едно нещо без много да го мисля, тази фиброза Ф3 значи само едно, не трябва да чакате с лечението до 18-тата годишнина на дъщеря ти, а трябва да я лекувате по-скоро.

Поздрави,
Радо

[lili9306]

Радо, извинявай, че те притесних с нетърпението си да получа и твоето мнение.
Просто в този момент съм изключила, че всеки си има проблеми и работа.
Убедена съм, че ще изразиш подробно и задълбочено  мнение и затова съм така настоятелна.
Извинявай още веднъж и напълно те разбирам.

[Радослав Русинов]

Здравей Лили,
По отношение на това откога е хепатита. Има две възможности, да е сравнително отскоро или да е отдавна.
Ако е отскоро, това значи, че увреждането се развива с изключително бързи темпове. Нещото, което би могло да подкрепи тази вероятност е тази констатация от биопсията:

перисептален пограничен /интерфейс хепатит в повече портални пространства - А / 3 /

Интерфейс /Interface/ хепатита като хистологична проява е характерен за автоимунния хепатит. Без да мога да защитя тезата си, възможно е в момента дъщеря ти да има едновременно хепатит C и автоимунен хепатит. Препоръчвам ти да прегледаш тази статия: Автоимунен хепатит и да се опиташ да откриеш нещо, което да ти помогне да се ориентираш дали това наистина е така, или по-скоро дали нейния случай не е такъв. Астмата е автоимунно заболяване, и както гастроентеролога е споменал, може да има връзка с хепатита, но моето предположение е че е свързано по този начин - има проявено друго автоимунно заболяване - автоимунен хепатит. Пак казвам, това е просто мисъл, която ми дойде, въз основа на някои неща от биопсията и на някои неща, които си казала. Но дори не знам дали е възможно тези два хепатита да съжителстват заедно, така че трябва да се консултирате със сериозен специалист.
Другия вариант е инфекцията да е от доста по-отдавна. Една тенденция, която съм забелязал във форума, и която разбира се е напълно естествена, е че в момента в който хората научат за хепатита си, решават, че той е от съвсем скоро. Никой не може да приеме на съзнателно ниво вероятността, че може да носи някаква болест от десетилетия без дори да подозира. Затова всеки търси и се оглежда за това как той е могъл да се зарази в близките една-две години. Истината е, че в големия процент от случаите говорим именно за хепатит, който сме носили и имали с десетилетия. Така, че нямам никакви причини да си мисля, че дъщеря ти не носи този хепатит още от съвсем малко дете. В подкрепа на това са големите увреждания, които има черния дроб. Тези увреждания обикновено се случват за около 15-20 години. Дори, с риск да те стресна малко, бих ти препоръчал да си направиш изследвания за хепатит. Макар, че вероятността майката да предаде вируса на хепатит C на детето си при раждането да се оценява на много малка (от порядъка на 5%), то има вероятност просто при раждането да е станало нещо, може да не е заразена от теб, а от някоя рутинна интервенция в болницата.
Пак казвам, това са мои интерпретации, които ми идват в момента, но е възможно изобщо да не са верни. Както и да е, това откога е хепатита не е най-важното в момента.
Първо, важно е да уточните дали наистина можете на 100% да изключите автоимунния хепатит. Ако го изключите, тогава няма проблем тя да се лекува с интерферон, отделен казус е астмата, но за нея малко по-надолу. Следващата стъпка е да не се бавите изобщо с лечението, най-малкото заради това, че не знаете всъщност колко е агресивен вируса, може наистина тя да е заразена сравнително скоро, но увреждането да тече с по-голяма скорост от нормалното, без значение какви са причините.
Затова, в никакъв случай не трябва да чакате до 18-годишната и възраст, а да я лекувате веднага.
Ниския вирусен товар, това че е момиче, както и това, че е млада, всъщност са положителни фактори за изхода от лечението.
По отношение на това, че астмата е автоимунно заболяване и лечението с интерферон в такива случаи, ти препоръчвам да погледнеш тези две статии:
Interferon Therapy Induces the Improvement of Lung Function by Inhaled Corticosteroid Therapy in Asthmatic Patients With Chronic Hepatitis C Virus Infection
Remission of bronchial asthma after viral clearance in chronic hepatitis C
Има регистрирани случаи на влошаване на астмата при лечение с интерферон на хора с хепатит C, затова със сигурност лечението трябва да се проведе много внимателно и под постоянно лекарско наблюдение. Но тези статии, както и референциите под тях показват, че такова лечение са практикува при астматици.

Поздрави,
Радо