Вирусен хепатит - Лечение > На лечение съм

 Моят опит с лечението на хепатит C

(1/8) > >>

Радослав Русинов:
Здравейте,

В този пост ще разкажа за моя опит с лечението на хепатит C.
Искам да уточня, че аз не съм медицинско лице и всичко, което казвам или твърдя тук не трябва да бъде приемано като истина. Човек винаги трябва да проверява информацията, която открива в интернет, особено когато се касае за здравето му. Затова винаги се консултирайте с вашия лекар, преди да предприемете нещо. Лекуващия лекар е човекът, който трябва да бъде приеман като най-сигурния източник на информация.
В момента в България е прието лечението на пациенти с хепатит C да става с комбинирана терапия с пегилиран интерферон и рибавирин. Такъв е и стандарта, който е приет навсякъде по света. Всеки, който е решил да се лекува трябва да знае, че това е единствения одобрен и работещ метод за лечение на хепатит C в целия свят, а именно интерфероновото лечение. Всички други опити за лечение чрез народна медицина, гладуване и какво ли още не, не са доказали своята ефективност и човек винаги трябва да се замисли преди да реши да предприеме някакво алтернативно лечение.
Ще се опитам да разкажа това, което се случи с мен през тези 11 месеца, през които продължи курса и да дам някои съвети на хората, които в един момент ще трябва да започнат лечение. Разказа ми няма да е свързан с хубавите неща по време по време на лечението, а главно с проблемите, които аз съм имал. Затова ако той звучи малко стряскащо на моменти, то ще е продиктувано от идеята ми да подпомогна и да подготвя по някакъв начин всеки, на който ще се наложи да премине през това, и в никакъв случай няма за цел да го откаже. Много хора на запад отлагат лечението си с години, защото се страхуват от страничните ефекти. Моят личен съвет е, каквото и да чуете да не отлагате лечението и да го проведете при първа възможност. Каквото и да ви се случи през тези месеци, след това ще знаете че сте направили нещо много важно за себе си и здравето си.
Лечението се провежда с пегилиран интерферон и рибавирин. Единствения начин да се приема пегилирания интерферон е чрез подкожна инжекция. Ако се приема чрез устата (перорално) самия стомах го унищожава и обезсмисля действието му, затова и подкожната инжекция няма как да се избегне. Рибавирина се приема перорално /през устата/.
Пегилирания интерферон е специален вид интерферон, който е обработен така, че да запази действието си в тялото в продължение на една седмица. Заради това той трябва да се инжектира веднъж седмично подкожно. Рибавирина се взима всеки ден, обикновено два пъти дневно във вид на хапчета.
Ще се опитам в отделни теми да разкажа малко повече за самите лекарства и за това как те действат. Но в едно изречение, пегилирания интерферон е най-важната съставка, като той се опитва да активизира имунната система на болния, така че тя да започне да се бори с вируса. Рибавирина се опитва да спре размножаването на вируса и да контролира този процес. Лечението е от т.нар. косвен тип лечение, защото лекарствата които човек приема, не атакуват директно вируса а се опитват да накарат имунната система да се пребори с него. Лечението е най-ефективно, когато е комбинирано, защото интерферона е по-малко ефективен без помощта на рибавирина, а рибавирина сам по себе си не е начин човек да се пребори с вируса.
Първото нещо, което трябва да реши човек е това в кой ден от седмицата да му бъде поставена първата инжекция. Това е важно, защото ще трябва да си поставяте всяка следваща инжекция в същия този ден от седмицата по време на цялото лечение. Аз започнах моето лечение в понеделник, но бих препоръчал ако имате възможност за избор това да бъде петък. Най-проблемните са първите 24-48 часа след поставяне на инжекцията, затова ако искате да бъдете ефективни на работа, направете така че проблемните дни да бъдат през уикенда.
Започването на лечението при мен беше в болницата, в която бях приет за три дена.
Тази стъпка е важна, за да може тези първи дни да протекат под директното наблюдение на лекар, за да се избегнат всякакви нежелани реакции.
Най-добрия начин да започнете това лечение е да се подготвите за него, като прочетете какви странични ефекти имат лекарствата и се информирате за това какво да очаквате. Страничните ефекти са по-засилени при по-възрастни пациенти, заради това че имунната им система е доста по-слаба от тази на един по-млад човек. Затова при хора на възраст над 50 години лечението може да се отрази изключително тежко и понякога хората просто се отказват да продължат докрай.
От нещата, които знам, около 20% от лекуващите се не изпитват някакви сериозни проблеми по време на лечението и страничните ефекти при тях са слабо изразени и не оказват влияние върху стандарта им на живот. 20% от лекуващите се имат много силно изразени странични ефекти и лечението им се отразява много тежко. Около 60% са по средата, аз мога да кажа че по-скоро бях от тези 60% и мисля, че в повечето случаи лекуващите се имат подобни проблеми.
Инжекцията се поставя подкожно, обикновено в бедрото, но тя не е мускулна, така че самото поставяне не е болезнено. Веднага изпих и хапчетата рибавирин. В моя случай трябваше да пия по 5 на ден.
Действието на интерферона при мен започна след третия час с втрисане и силно главоболие. Един от най-честите странични ефекти при приемането на интерферон са грипоподобните симптоми, затова си представете един тежък грип, който карате, втрисането, болките в мускулите, главоболието, силната отпадналост. Кризата при мен продължи 5 или 6 часа, не си спомням точно. В този момент, както и по време на цялото лечение може би най-тежкия физически проблем за мен си остана схващането в мускулите. Всеки знае, как се чувства когато му се схване мускул на ръка или крак, сега си представете как това продължава с часове. При мен и двата крака ми бяха схванати през цялото време, което беше много трудно за издържане и съпроводено с постоянното очакване най-накрая да ме отпуснат поне мускулите.
След няколко часа потене и въртене и след няколко спазма на гадене, повърнах. Това е един от другите странични ефекти, гаденето и повръщането. Дадоха ми лекарство за облекчение, което наистина ме поотпусна малко. Има поне няколко лекарства, които може да приемате за да облекчите грипоподобните симптоми след инжекцията, но за тях трябва да се консултирате с лекуващия си лекар. Аз самият съм голям противник на излишното взимане на лекарства, затова единственото друго лекарство, което взех по време на цялото лечение беше един течен аналгин на втория ден. Мисля, че си платих за упорството да не взимам никакви допълнителни лекарства по време на цялото лечение, като се наложи да мина през много тежки 24 часа всяка седмица. Затова не искам да ви съветвам да правите това, а пак основно да се съветвате с лекаря си и да прецените сами за себе си. Невзимането или взимането на допълнителни лекарства е по-скоро въпрос на личен избор и няма връзка със самото лечение и изхода от него.
Действието на интерферона започва да се усеща няколко часа след слагането на инжекцията и най-проблемни са първите 24 до 48 часа, в които са изразени страничните ефекти. В следващите дни от седмицата определено се чувствате по-добре и сравнително нормално.
Лекуващия лекар ми препоръча да си взема отпуска за първите три седмици, което пак е показателно за това как ще ви се отрази началото на лечението. Шокът за тялото е много голям. През времето докато бях в болница ме наблюдаваха и следяха състоянието ми, за да се избегнат нежелани и опасни реакции на организма. Затова пак искам да спомена, че е много добре лечението да се започне в болница, под директно лекарско наблюдение.
В първите 2 месеца обикновено се правят кръвни изследвания на всеки 2 седмици, за да се следи как реагира тялото и изобщо как се движат кръвните показатели. Много от показателите ще излязат извън нормите, но си има граници, които лекаря ще следи и от които зависи дали лечението ще продължи. Шокът за тялото е достатъчно голям, след като има куп неща, които трябва да се следят и от които зависи дали лечението да продължи. Лечението може да бъде спряно по всяко време заради прекалено ниски или прекалено високи показатели в изследванията, които може да са индикатор, че тялото не успява да приеме добре лечението.
Другия проблем е поставянето на инжекцията, на мен ми показаха как става поставянето и аз реших да си ги поставям сам. Някои хора идват всяка седмица за да им ги поставят в самата болница, други използват техни познати медицински лица, пак тук е въпрос на лично решение. Може би в отделна тема ще поговоря за поставянето на инжекция, но фармацефтичните компании, които предлагат интерферон, имат и инструкции със схеми и т.н. на това как можете собственоръчно да си поставяте инжекцията. Новите варианти на инжекциите са дори от т.нар. тип 'химикалка' и поставянето е доста по-лесно. Мога само да препоръчам да не си слагате инжекция, преди да сте говорили с лекаря си за това и преди да сте сигурни, че сте изчели достатъчно много неща и сте напълно наясно как да го правите.
Относно периода на лечението, мога да споделя още някои неща, които все още си спомням много добре, може би сега е момента да го запиша тук, защото умишлено или не, вече усещам че съм забравил доста неща от този период. Най-сериозния проблем през цялото време си останаха първите 24 часа, в които трябваше да се боря с всичките странични ефекти, които не спряха през целия период. Определено след първите 7-8 седмици тялото привиква и шокът от инжекцията е по-малък, но поне при мен страничните ефекти винаги ги имаше и така си остана и до края, като в някои случаи те бяха по-слабо изразени, в други почти непоносими.
Главоболие и схващане в мускулите на краката, висока температура (в първите седмици трябва да следите температурата си след инжекцията постоянно), понякога, почти пълна загуба на апетит, силна отпадналост. Едни от най-тежките ми месеци бяха през зимата, тъй като след инжекцията ставах много чувствителен към студа и изобщо всеки хладен полъх на вятър или пък някакво течение в стаята.
Още си спомням един вторник (деня след инжекцията ми) как на работа бяха спрели парното и в стаята беше доста студено, един от най-дългите работни дни в живота ми, изпитвах постоянни болки по цялото тяло през цялото време, едва ми понесе. Излизането в студено време навън беше много болезнено и предизвикваше реакция, силно треперене и болки по тялото.
Някои от другите неща, които ми се случиха беше болката във врата, тя се прояви след първите един-два месеца и според това, което прочетох беше резултат от действието на рибавирина, но тя отшумя един месец след това. Имах и някакъв проблем с гърлото по едно време, но нямам големи спомени как точно се проявяваше, от това което си спомням беше признак на анемия, което идваше от ниските показатели на хемоглобин в кръвта ми. Хемоглобина по принцип пада под нормите и си остава така до края на лечението, но не трябва да минава определени граници, това е и един от показателите който се следи много внимателно.
Болките в ставите не си спомням кога започнаха, мисля че в по-късен етап на лечението, но те се случваха дори и в дните след първите 48 часа от инжекцията. Тогава разбрах какво значи израза да те болят кокалите :) Болката беше главно в ставите на пръстите, но определено беше поносима и не беше чак толкова голям проблем.
Следващия проблем, косата, също мисля в отделна тема малко повече да разкажа (за това какви препарати да се използват и как да се погрижим за нея в този период) – косата ми почти спря да расте, изтощи се и изтъня и започна да пада. Падането не доведе до това да остана напълно без коса, но тя определено оредя, косъмът се изправи и беше изтощен. Преди да започна лечението имах чуплива коса и сега, няколко месеца след края му, косата ми все още е права и не мисля, че някога пак ще бъде чуплива. Проблемът с падането на косата е по-сериозен при жените и затова те трябва да имат предвид този проблем.
Следващия проблем е обезводняването, интерферона води до безводняване на организма, затова се препоръчва поглъщането на доста течности. Това отново е нееднозначна тема за мен, защото съм прочел противоречиви мнения за това колко вода трябва да се пие. Аз реших да оставя организма ми да реши от колко вода има нужда и пиех само толкова, колкото ми се пиеше през деня. Със сигурност не е било 2 литра на ден, както се препоръчва, а по-скоро не повече от литър.
В резултат на обезводняването при мен се случиха доста външни промени, кожата ми стана суха и изтощена, а кожата в района на мускулите на бедрата, където си слагах инжекциите изглеждаше най-ужасно. Но пак казвам, лекарството действа по такъв начин, че всички странични ефекти, за които говоря са в рамките на приемливото и човек може да се възстанови напълно от тях след това. Можете да се опитате да пртоводействате на обезводняването като пиете повече вода и се грижите повече за кожата си. При мен обезводняването ми се отрази видимо, защото лицето ми стана много изпито и ме правеше да излгеждам изключително слаб и отпаднал. В същото време не бях свалил повече от 3 килограма от теглото си, но видимо изглеждах доста по-слаб. Лекуващия ми лекар ми е казвал, че някои хора отслабват и с 10 килограма по време на лечението, при мен те бяха само три и мисля, че това пак зависи от самия човек. В резултат на обезводняването веднъж не можаха да ми вземат кръв за изследване, сестрата заби иглата във вената и не успя да изтегли кръв, затова направи втори опит. Обезводняването се отразява и на кръвоносните съдове, които изтъняват.
Ако се опитате да ходите на работа в деня след инжекцията, моят съвет е да не го правите, ако имате тази възможност. За мен това беше много изтощително, много трудно се съсредоточавах и имах много силно главоболие. А когато вечер се връщах, направо се сривах в леглото и следваха няколко часа допълнителни болки, които се бяха натрупали от целия ден, в който се бях опитвал да се държа нормално и да работя без да ми личи, че имам проблем. Вечерта след такъв ден беше трудно поносима.
Загубата на апетит - по време на първите 24 часа почти нямах апетит и като цяло един от страничните ефекти е загубата на апетит или поне намаляването на апетита. Моят съвет е да ядете, дори и насила, но да се опитате да ядете дори и повече отколкото преди. Имах период след първите няколко месеца, в който изпитвах силна нужда да ям месо и то много. После прочетох някъде, че всъщност по време на лчението се губи и мускулна маса, и това би могло да обясни защо тялото ми тогава е изпитвало така постоянна силна нужда от месо. В никакъв случай не позволявайте да намалите храненето, защото според мен това е може би единствения начин да успеете да запазите начина си на живот през този период като сравнително нормален, яжте дори и насила.
По отношение на гаденето и повръщането, случвало ми се е само няколко пъти да повръщам по време на цялото лечение, но пак всичко зависи, при всеки страничните ефекти се проявяват различно.
Другия страничен ефект, който се описва това е безсънието, аз поне не съм имал сериозен проблем със съня, макар че определено е имало проблем, който обаче не е бил толкова сериозен, така че да ми повлияе по-сериозно.
Появяват се и сърбежи по кожата, друг от страничните ефекти, аз имах такива само в началото, после не съм имал проблеми в това отношение, нищо че кожата ми беше много суха.
Между 24 и 48-ия час или на втория ден след инжекцията определено човек все още усеща действието и, но то е по-слабо и определено по-поносимо.
Карането на кола в деня след инжекцията определено е изпитание и също не бих го препоръчал на хората, които мислят да не са си вкъщи в този период.
Другото нещо, от което имам все още ясен спомен това е деня преди следващата ми инжекция – тогава цялото ми тяло започваше да ме боли и това беше някаква естествена физиологична реакция, тъй като то беше привикнало да получава следващата си доза в точно определен ден. Не мисля, че тази реакция беше, защото очакваше следващия ден с нетърпение :) и не мисля, че това беше психологическа реакция от моя страна. Поставянето на инжекцията пък беше другия огромен проблем за мен и отново голямо изпитание – не знам как най-леко да опиша един от спомените, които ще запазя винаги, а именно поставянето на инжекцията.
Всеки път трябваше да водя психологическа борба със себе си, за да сложа в тялото си нещо, което знам какво ще ми причини на следващия ден и естествената реакция на тялото ми беше, че просто не можех да си я поставя. Трябваше да изключа по някакъв начин тази естествена самозащита, която ми казваше че не трябва да го правя и тогава да си я сложа, стоя с инжекцията в ръка по 5 минути и я гледах, преди да мога да я сложа. Не мисля, че ще успея да забравя тези моменти.
Обратното броене на инжекциите и пресмятането на деня, в който ще си сложиш последната инжекция е също нещо, което човек не може да избегне и което сега си спомням много добре.
Друго нещо, което в момента си спомням, това е посещението на силно задимени места, например клуб или заведение. Въпреки че ходех на такива места, мога да кажа, че димът влияеше доста зле на състоянието ми и ми трябваха около два дена за да се възстановя след ходенето на такова място. Затова се опитайте да избягвате стоенето в силно задимено място с часове.
През цялото време говоря за физическите проблеми, свързани с лечението, но искам да кажа няколко неща свързани с психологическия проблем. За мен психологическия проблем е това, с което човек трябва да се пребори и дори е по-важния. Лечението е една промяна в начина на живот на човек, свързана не само с някакво изпитание, през което трябва да мине, а и свързана с много физически промени които стават с него. Невъзможността да контролирате това, което ви се случва и това, което се случва с тялото ви и това, че това се случва не за 2 месеца а в продължение на една година. Това не е нещо, за което човек може да си каже, добре, ще се стегна за няколко седмици и ще издържа. Затова колкото по-добре е подготвен, колкото по-голяма подкрепа има от близките си и приятелите си и колкото по-добре те го разбират, толкова по-лесно ще премине през този период. Човек трябва да търси подкрепа в хората около себе си и това е една от причините да създам форума, защото знам колко много ми помогна един английски форум, посветен на хепатита. Там наистина получих подкрепа, разбиране и много информация, която ми беше много полезна. Причината да напиша този пост е да помогна на хората, на които ще им се наложи да преминат през лечението и дано по някакъв начин те не се чувстват сами в този момент.
Дано да съм бил полезен!

Поздрави,
Радо


 

irka:
Здравей Радо!

Много благодаря за дългия пост, който си си направил труда да напишеш! :)

Страхотен е и наистина дава така нужната ни информация!

Звучи сташничко, но много по-добре е човек да е подготвен за това, което евентуално му предстои, отколкото да няма представа какво го чака!

Имам няколко въпроса на които ще съм ти благодарна ако можеш да ми отговориш!

Ти пушиш ли и пушеше ли докато беше на лечение? Пишеш, че са те дразнили задимените помещения, затова питам.

На каква доза интеферон си бил, защото разбрах, че според състоянието в което се намираш, има разлика в дозата интерферон, а от там и за страничните ефекти?

Как завърши лечението при теб! Надявам се успешно!

Извинявай за въпроса, но на колко години си?  Сам каза, че възрастта има значение!

Къде се лекува? Коя болница?

Ох, ще спра до тук с въпросите, че иначе мога да задам хиляда.

Наистина много неща ме интересуват и тепърва само въпроси ще валят от мен! Надявам се да се появат още потребители готови да разкажат за себе си и да отговарят на въпросите ни!

Радослав Русинов:
Здравей,
Първо искам да кажа, че можеш да се чувстваш свободна да задаваш всякакви въпроси, аз ако мога ще отговоря. Моята цел е да говорим по темата, а пък и да споделя това което знам. Така, че задавай въпроси, няма проблем :)
Значи аз по принцип не съм пушач и не съм пушил по време на лечението, но знам че много хора продължават да пушат през това време. Имаше някакво изследване относно хроничните пушачи на марихуана и това как им се отразява това на черния дроб ако имат хроничен хепатит, не им се отразява добре, така че ако пушиш трева по цял ден, трябва да спреш :D Но иначе не съм прочел да се забранява изрично да се спре пушенето. Според мен задимените помещения оказват влияние върху самото тяло, което в този момент е обезводнено. Знаеш, че когато ти се случи да седиш 2-3 и повече часа в силно задимено място, после пак не се чувстваш добре.  В този случай обаче заради състоянието, в което се намираш това ти се отразява доста по-зле. Усещах стягане в гърлото цял ден след като съм ходил на такова място.
Опаковката интерферон, която ползвах беше 125 mcl, но това зависи и от това продуктите на коя фармацефтична компания ползваш. Определя се от теглото в моя случай, докато при другата мисля че не се определяше от теглото. Нарочно не споменавам имена на компании. Значи дозата се слага да бъде около допустимия максимум за да може по този начин да се гарантира по-силното действие на интерферона, което пък да повиши шансовете за изчистване на вируса. Ако тялото ти не се справи добре с дозата и показателите ти паднат или се чувстваш много зле, тогава дозата се намалява. При мен тя си остана така през цялото време.
Рибавирина бяха 5 хапчета по 200 mg, значи 1000 mg на ден. Тях също не съм ги променял по време на цялото лечение. Всъщност май тяхното количество беше свързано с теглото. Това ще трябва да си го припомня.
Относно резултатите от лечението, след 2 седмици ще си правя изследването, което се прави 6 месеца след края на лечението и което всъщност определя дали си излекуван. Тогава ще разбера дали съм излекуван, по-точно дали се водя излекуван. По принцип при хепатит C не се използва точно този термин, защото никой не може да казже със 100% че нямаш вируса в кръвта си, само може да се установи дали той е в пренебрежимо малки количества.
Аз в момента съм на 30 години, когато започнах лечението тъкмо бях навършил 29.
Иначе аз живея и работя в София, лекуващия ми лекар беше от Военна болница - София и мога да кажа само добри думи за гастроентерологичното отделение и за специалистите там. Има много добри специалисти, там работи един от най-добрите гастроентеролози в България, доц. Крум Кацаров, аз се лекувах при лекар от неговия екип.

И наистина, както казваш, дано да се появят още хора, които да споделят историите си и изобщо опита си с болестта.
Досега има 40 уникални посетители, за около седмица от пускането, като само трима са се регистрирали. Аз пуснах съобщения в някои форуми, за да научат повече хора за него.
А за да може човек да не изпуска, когато се появи нова тема, форумът има т.нар. RSS feed, с който може да се следи постоянно появята на нови постове.

Радо

irka:
Благодаря за отговорите!

Ще има и още по-нататък! ;D

Ние със съпруга ми сме пациенти на същата клиника и същия доцент. Брррр, като се сетя как ми направи биопсията и не го споменавам с добро! ;)

Малко бях почнала да се разколебавам относно избора ни на клиника, защото всички ни препоръчваха друга болница, но пък там не искаха да ни правят биопсията, поне на мен защото всички показатели ми бяха в норма /и все още са/! Твоето мнение ми вдъхна надежда, че все пак сме избрали подходящо място!

Поздрави!

Радослав Русинов:
Да, това с показателите, които са в норма продължава да е голям проблем. Почти всички лекари тук отказват да лекуват заради това че здравната каса съответно отказва да лекува хората с нормални показатели. Затова и явно никой не иска да прави биопсията.
Повечето цитират консенсуса за лечение, който препоръчва пациентите с "нормални" чернодробни ензими да не се лекуват. Здравната каса в момента се води от него при определянето на това дали даден болен е подходящ за интерфероново лечение.
Можеш да погледнеш тази новина Пациентите с "нормални" чернодробни ензими вече може да бъдат лекувани с Pegasys
Изследването, което се цитира е установило, че 30% от хората с "нормални" чернодробни ензими всъщност имат чернодробно увреждане. И изводът е много прост, всички трябва да се лекуват и нивата на чернодробните ензими не са достатъчен индикатор за това дали човек трябва да започне лечение или не. Разбира се, това отново не важи за България.
Биопсията, която си си направила обаче най-добре ще покаже какво е състоянието на черния ти дроб в момента.

Навигация

[0] Списък на темите

[#] Следваща страница

Премини на пълна версия