Автор Тема:  Здравейте на всички  (Прочетена 12866 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3171
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Здравейте на всички
« -: Октомври 01, 2007, 17:42:17 »
Здравейте на всички.

Oткрих форума съвсем случайно, и честно да си кажа се радвам за това. Смятах че съм прочела достатъчно за хроничния хепатит Б, от който съм болна от 1 год( според проф.Чернев, но всъщност никой не може да ми каже със сигурност кога и как съм се заразила). Може  би щях да разбера чак след години, че съм болна, ако моя партньор не постъпи за лечение на остър хепатит Б в болница. Подложиха ме на изследвания, независимо ,че нямах никакви симптоми и оплаквания, нито увеличен черен дроб нито типичното пожълтяване. При изписването ме увериха, че това е безобидно заболяване и чрез лека диета се излекува. Съжалявам, за това че още тогава не потърсих повече информация, че не настоявах за по-обстоен преглед. След време разбрах за проф. Чернев, и минах цялата схема-ПСР, биопсия, и момента чакам някой от НЗОК да се сети да ми отговори, дали попадам в листа на чакащите, тъй като си подадох документите преди близо 3 месеца.
Не знам как е било и как е с всички вас, но от това което чета е повече от нормално това, че лечението се проточва с една година.Опитвам се да мисля положително,но напоследък май ми е доста трудно.
Знам ,че моята история е една от многото,но все пак се радвам,че имах възможността да я споделя с вас. Това е от мен. Радвам се че ви открих.
Доскоро на всички :)
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #1 -: Октомври 01, 2007, 18:33:51 »
Здравей, Силвана!
Вероятно всички сме тук с надеждата да си попълним информацията, която не сме получили от лекарите. И аз чакам вече 4 месеца за одобрение от здравната каса на лечението. Също имим хепатит Б и съм се настроила да дочакам лечението, независимо от това колко дълго ще продължи чакането и независимо дали ще попадна в 40-те процента излекувани. Важно е да си даваме кураж и да не падаме духом!
Какви са ти резултатите от ПСР и от биопсията?
Поздрави!
Мери
« Последна редакция: Октомври 01, 2007, 18:39:56 от Mery »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен kammy

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 130
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #2 -: Октомври 01, 2007, 18:46:52 »
Здравей,Силвана :)

Предполагам,щом хепатита ти е от скоро/както са казали докторите/,че нямаш увреждане на черния дроб.Това е много добре за теб и за бъдещото ти лечение.Пожелавам ти успех ;)
По повод здравната каса и чакането,май наистина трябва да се заредим с търпение.Съпругът ми също има хроничен хепатит Б,но от много години със съответното увреждане на черния дроб-фиброза Ф 2,5 :(.Подадохме документите в касата в началото на юли,като тогава ни казаха,че до края на август почти със сигурност ще излезе решението.Да,но вече е октомври,а отговор все още няма.Май ще трябва да се чака и това е,за съжаление :(

Успех с лечението и дано по-бързо дойде отговора ;)

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Здравейте на всички
« Отговор #3 -: Октомври 01, 2007, 21:17:12 »
Здравей и от мен :)
Трябва да се радваш, че си научила за болестта, минала си през сериозен специалист и си задвижила цялата процедура по започване на лечение! Много хора не знаят за това, че имат хроничен хепатит, или пък ако са научили, някой лекар ги успокоява в продължение на години, че нищо им няма.
Чакането за лечение понякога трае по 1.5 - 2 години дори, особено сега след тези прекъсвания на издавания на протоколи от здравната каса. Общо взето на година само около 200 човека успяват да минат през интерфероново лечение.
Пожелавам ти успех и не губи оптимизма си :)

Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен bozhichkov

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • *****
  • Публикации: 105
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Re: Здравейте на всички
« Отговор #4 -: Октомври 01, 2007, 22:39:15 »
Стискам палци и сам с теб !!!
Благодаря ти, че ми писа ...
Ще чета всичко което става с теб, и дори те каня на кафе ?

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3171
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #5 -: Октомври 02, 2007, 09:30:51 »
Здравейте и благодаря на всички за топлото посрещане :)

Резултата ми от ПСР е 4 350 000 бр. а биопсията показа начално увреждане, което мен някакси не ме успокоява, и то е защото виждам как на никой не му пука за нас.Имам предвид от здравната каса. Смешно е само 200 човека да чакат за лекарства,и то в продължение на около година, като всъщност сме хиляди. Надявам се с всички ни лечението да протече нормално и успешно. Желая ви го от сърце най-искрено.
Пожелавам ви приятен ден :)

П.С. кафе е добра идея :)
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #6 -: Октомври 02, 2007, 11:19:57 »
 Здравей Силвана :)
При мене ситуацията беше сходна като при тебе. Благодарение на острата реакция на партньорката ми разбрах, че съм с хроничен хепатит В от дълги години...най-вероятно от майка ми при раждане. И при мене репликацията е много висока. Надявам се този "подарък" за 1 октомври от здравната каса да свърши по-бързо и бройката за лечение да е неограничена или поне няколко хиляди. Дано скоро да започнеш лечение и постигнеш добър резултат. Аз лично за сега съм на изчакване и не съм сигурен още дали искам да започна лечение, но съветвам всеки, който има активно заболяване, особено хепатит С и особено генотип 3 да не чакат....

Не се депресирай просто избягвайте алкохола и се пазете! Пък всичко останало ще се нареди, няма смисъл от излишни тревоги при болен черен дроб ;)

Поздрави, Емо!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3171
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
генотипи??
« Отговор #7 -: Октомври 03, 2007, 09:26:20 »
Добро утро.
От няколко дни чета във форума, за различните генотипи-1,2,3 на хеп Б. Обстойно си разгледах всички изследвания, епикризи, протокола, но никъде не можах да видя какъв генотип съм. Или не пише, или аз не знам как да го разчета :) ..или може би трябва да си направя доп. изследвания. Може ли някой да ми даде повече информация?

П.С. Прочетох доста постинги относно значението на генотипа при лечението, но и така май не ми стана много ясно. Ако някой знае линк , може ли да го постне?
Благодаря ви :) и приятен ден :)
« Последна редакция: Октомври 03, 2007, 09:30:18 от Silvana »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: генотипи??
« Отговор #8 -: Октомври 03, 2007, 11:09:45 »
Добро утро.
От няколко дни чета във форума, за различните генотипи-1,2,3 на хеп Б. Обстойно си разгледах всички изследвания, епикризи, протокола, но никъде не можах да видя какъв генотип съм. Или не пише, или аз не знам как да го разчета :) ..или може би трябва да си направя доп. изследвания. Може ли някой да ми даде повече информация?

П.С. Прочетох доста постинги относно значението на генотипа при лечението, но и така май не ми стана много ясно. Ако някой знае линк , може ли да го постне?
Благодаря ви :) и приятен ден :)

Обсъждали сме темата в два поста вече за генотиповете при хепатит В. Аз съм чел че са 7, а kammy показа линк с 8. Ето прочети тук и тук за темата, но накратко:

Цитат
Но определянето на генотпа при хепатит В не е незаменима част от лечението както е при хепатит С. При северно-американците и европейците се наблюдава по-често A и D, а при азиатците B и C. Другите са по-рядко срещани. Предполага се че B е по неактиван от C, може би се постига по-ранна сероконверсия (изчистване на HBeAg).

Може и да се превърне в рутина практика да се изследва за геноти при хроничен хепатит В. Има някои доклади в начални стадии че при случаи с интерфероново лечение, при хора от бяла раса A реагира по-добре от D и  B реагира по-добре от C. Но при lamivudine няма дани за различно реагиране при различните генотипи

Поздрави!

Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3171
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #9 -: Октомври 05, 2007, 09:47:09 »
Здравейте :)
Благодаря ти за линковете Емо, помогнаха ми да се ориентирам в ситуацията.
Но все още не мога да разбера дали са ми го правили като изследване (т.е. вие няма как да го знаете :), просто не съм наясно дали е задължително изследване или по желание) а аз не знам как да го разчета.
Какво точно трябва да пише?
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #10 -: Октомври 05, 2007, 09:57:21 »
Здравейте :)
Благодаря ти за линковете Емо, помогнаха ми да се ориентирам в ситуацията.
Но все още не мога да разбера дали са ми го правили като изследване (т.е. вие няма как да го знаете :), просто не съм наясно дали е задължително изследване или по желание) а аз не знам как да го разчета.
Какво точно трябва да пише?


За генотип изследването не се прави в България, както и на повечето места по света защото на този етап е безсмислено. Прави се с изследователска цел в изследователските клиники. Може би след 5-10 години ще излезе подробен доклад за разликите при различните генотипове при хепатит В при различните видове лечение и социални, върастови и пр. групи, но засега познанията са бегли и се предполага, че не е от такава важност като при лечението на хроничен хепатит C.


Неактивен Силвана Лесидренска

  • Global moderator
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 3171
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #11 -: Октомври 05, 2007, 10:02:28 »
Благодаря ти за информацията  :)
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org

Неактивен tania

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Кандидат-студент
  • ***
  • Публикации: 93
  • Пол: Жена
  • близка на болен от хеп.
    • Профил
  • Вид лечение: Нуклеозиден аналог
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Има близък с хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #12 -: Октомври 05, 2007, 14:50:34 »
Здравей Силвана :)
При мене ситуацията беше сходна като при тебе. Благодарение на острата реакция на партньорката ми разбрах, че съм с хроничен хепатит В от дълги години...най-вероятно от майка ми при раждане. И при мене репликацията е много висока. Надявам се този "подарък" за 1 октомври от здравната каса да свърши по-бързо и бройката за лечение да е неограничена или поне няколко хиляди. Дано скоро да започнеш лечение и постигнеш добър резултат. Аз лично за сега съм на изчакване и не съм сигурен още дали искам да започна лечение, но съветвам всеки, който има активно заболяване, особено хепатит С и особено генотип 3 да не чакат....

Не се депресирай просто избягвайте алкохола и се пазете! Пък всичко останало ще се нареди, няма смисъл от излишни тревоги при болен черен дроб ;)

Поздрави, Емо!

Здравей, Емо! Искам да споделя моята история/на синът ми/, защото струва ми се е подобна на твоята.
Преди 4 г. /сега той е на  24/ след остър хепатит В на приятелката му - се откри че той е с вече хроничен такъв. Репликацията на вирусът растеше главоломно, последният път 2005 г. беше 5000000 копия. Има два бр. биопсии - в резюме - хроничен неактивен хепатит В, няма фиброза. Трансеминазите варират като АСАТ в някои случаи е в норма, а АЛАТ - най-висока стойност 123, най-ниска 55. Беше отхвърлен за интерфероново лечение с надежда за спонтанна сероконверсия. Следващата седмица излиза резултатът на новото РСR но чувството ми подсказва че няма да има промяна към добро. Между другото беше предлаган за участие в две програми за сляпо лечение с АДЕФОВИР и ТЕНОФОВИР , но и за тях не беше подходящ - поради р-тите от биопсията, трансеминазите и високата репликация.
Бих те помолила ако си в подобна ситуация да споделиш, чувал ли си за спонтанни сероконверсии и т.н. Синът ми е при проф. Чернев и аз му се доверявам напълно, но се страхувам че дори и за най-добрите специалисти неговия случай е без изход на този етап.
Благодаря ти предварително!

Неактивен Емануил Денков

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 352
  • Пол: Мъж
  • хепB
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Хроничен хепатит B
Re: Здравейте на всички
« Отговор #13 -: Октомври 05, 2007, 20:32:21 »
Здравей Силвана :)
При мене ситуацията беше сходна като при тебе. Благодарение на острата реакция на партньорката ми разбрах, че съм с хроничен хепатит В от дълги години...най-вероятно от майка ми при раждане. И при мене репликацията е много висока. Надявам се този "подарък" за 1 октомври от здравната каса да свърши по-бързо и бройката за лечение да е неограничена или поне няколко хиляди. Дано скоро да започнеш лечение и постигнеш добър резултат. Аз лично за сега съм на изчакване и не съм сигурен още дали искам да започна лечение, но съветвам всеки, който има активно заболяване, особено хепатит С и особено генотип 3 да не чакат....

Не се депресирай просто избягвайте алкохола и се пазете! Пък всичко останало ще се нареди, няма смисъл от излишни тревоги при болен черен дроб ;)

Поздрави, Емо!

Здравей, Емо! Искам да споделя моята история/на синът ми/, защото струва ми се е подобна на твоята.
Преди 4 г. /сега той е на  24/ след остър хепатит В на приятелката му - се откри че той е с вече хроничен такъв. Репликацията на вирусът растеше главоломно, последният път 2005 г. беше 5000000 копия. Има два бр. биопсии - в резюме - хроничен неактивен хепатит В, няма фиброза. Трансеминазите варират като АСАТ в някои случаи е в норма, а АЛАТ - най-висока стойност 123, най-ниска 55. Беше отхвърлен за интерфероново лечение с надежда за спонтанна сероконверсия. Следващата седмица излиза резултатът на новото РСR но чувството ми подсказва че няма да има промяна към добро. Между другото беше предлаган за участие в две програми за сляпо лечение с АДЕФОВИР и ТЕНОФОВИР , но и за тях не беше подходящ - поради р-тите от биопсията, трансеминазите и високата репликация.
Бих те помолила ако си в подобна ситуация да споделиш, чувал ли си за спонтанни сероконверсии и т.н. Синът ми е при проф. Чернев и аз му се доверявам напълно, но се страхувам че дори и за най-добрите специалисти неговия случай е без изход на този етап.
Благодаря ти предварително!

Да Таня, наистина ситуацията е сходна, но за радост при сина ти няма фиброза. Иначе да има такова нещо като спонтана сероконверсия и е напълно възможна. Вероятността това да стане е около 1-2% на година. Иначе всичко сочи към това при сина ти, особено ако се е заразил в ранна детска възраст или като новороден. В САЩ практиката (поне при д-р Емет Кеефе един от величията в тази област - завеждащ хепатология в Станфорд) е точно в този момент да се предприеме лечение с подходящ медикамент и да се получи сероконверсия. Но тука практиката е да се чака, но този процес може да отнеме много години и сериозно да се увреди черния дроб.

Поздрави Емо!

 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007