Покажи Участието

От тук може да видиш всички публикации на този потребител.

Теми - Силвана Лесидренска

Страници: [1] 2 3 ... 17
1
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

           

Нa основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 05.07.2021г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 21.09.2021г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред:

 

1.         Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за 2020г.;

2.         Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и председателя му за 2020г.;

3.         Разни

 

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.

 

12.07.2021г.                                                         С уважение, Силвана Лесидренска

                                                                              председател на Управителния съвет на Сдружение "ХепАктив"

   

2
Националната програма за превенция и контрол на вирусните хепатити (2021 – 2025), която бе приета от Министерския съвет в сряда, предвижда безплатен скрининг за хепатит В и С във възрастовата група от 40 до 65 г.

Повече информация може да прочетете на нашия сайт: https://www.hepactive.org/news/be-prieta-purvata-nacionalna-programa

3
Здравейте,

Преди години имахме чудесна инициатива за провеждане на интервюта с гастроентеролози и други специалисти, и бих искала в скоро време да направим две такива с лекари относно хепатит В и С. Няма да издавам кои са те, но ще кажа че са топ специалисти :)

Обръщам се към вас с молба да зададете своите въпроси тук - какво ви интересува, за какво не успявате да намерите информация, или пък има информация, но тя е объркваща. Идеята е да направим интервюта, които ще ви бъдат наистина полезни (да, ще питаме какво се случва с новите лекарства за хепатит В и кога се очаква пълно излекуване), но идеята ми е да включим и по-нетрадиционни въпроси, за които може би не се сещаме всеки ден, но са важни за нас като пациенти с хронично заболяване.

Важно:
- краен срок до края на месеца;
- прегледайте въпросите, които другите пациенти са публикували и ако вашият е подобен, просто не го пишете. Без спам, моля;
- не ги изпращайте по имейл, пишете тук;
- няма да разкриваме вашите имена, всички въпроси ще бъдат зададени от наше име.

Това е. Дерзайте :)

4
Във връзка с удължаването на извънредната епидемична обстановка и Заповеди №№ РД-01-20/15.01.2021г., и РД-01-52/26.01.2021г. на министъра на здравеопазването, Ви информираме че служебното удължаване на срока на валидност на протоколите за скъпоструващо лечение на хронично болни пациенти, предписването, отпускането и отчитането на лекарствени продукти, се извършва по следния ред:

    До 30.04.2021 г. включително аптеките могат  да отпускат лекарствени продукти само по рецептурна книжка, без представяне на рецепта, съобразно последно вписаните в рецептурната книжка данни за отпуснати лекарствени продукти, като здравноосигурените следва да посетят същата аптека, от която са получили лекарствата си предишния път.

    Срокът на валидност на протоколите, изтичащи по време на въведената извънредна епидемична обстановка, т.е., в периода от 16.11.2020 г. вкл. до 30.04.2021 г. вкл., е удължен служебно за времето на извънредната епидемична обстановка. Служебно удълженият срок на валидност на протоколите, изтичащи по време на извънредната епидемична обстановка, се прекратява на 30.04.2021г. и не се удължава след тази дата.

    Издаването на нови протоколи, както и предписването и отпускането на лекарствени продукти по тях, се извършва по установения в Националния рамков договор (НРД) за медицинските дейности 2020 – 2022 г. ред и индивидуалните договори на търговците на дребно с лекарствени продукти (аптеките).

Договорните партньори на НЗОК, изпълнители на първична извънболнична медицинска помощ (ПИМП) и специализирана извънболнична медицинска помощ (СИМП), както и търговците на дребно с лекарствени продукти (аптеките), са информирани от районните здравноосигурителни каси за тези обстоятелства.
 
Източник: НЗОК

5
Взимайки предвид извънредната епидемичната обстановка в страната, Националната здравноосигурителна каса урежда условията и реда за:

- отпускане на лекарствени продукти от Приложение No:1, заплащани напълно или частично от НЗОК, за домашно лечение на хронично болни здравноосигурени лица, които имат рецентурна книжка (без протокол) - не се изисква предоставяне на рецепта (т.е. отпада необходимостта от посещение на личен лекар), медикаментът се получава директно от аптеката само срещу предоставяне на рецептурна книжка.
Важно: медикаментът трябва да се получи от същата аптека, от която е взет предходния месец. Ако няма възможност да се посети същата аптека, е нужно личният лекар да издаде рецепта!

 
- отпускане на лекарствени продукти от Приложение No:1, заплащани напълно или частично от НЗОК, за домашно лечение на хронично болни здравноосигурени лица, които имат рецентурна книжка (с протокол) - не се изисква предоставяне на рецепта (т.е. отпада необходимостта от посещение на личен лекар), медикаментът се получава директно от аптеката, срещу предоставяне на рецептурна книжка и протокол.
Важно: медикаментът трябва да се получи от същата аптека, от която е взет предходния месец. Ако няма възможност да се посети същата аптека, е нужно личният лекар да издаде рецепта!

 
Служебно се удължава срокът на валидност на издадени и утвърдени протоколи, които се разглеждат от експертна комисия в НЗОК. Това решение важи за протоколите за лечение на хроничен хепатит В; протоколите за хепатит С са еднократни.

 
Решението на НЗОК влиза в сила от 16.11.2020 г. до отмяна на извънредната епидемична обстановка.

https://www.hepactive.org/news/schitano-ot-16-noemvri-vlizat-v-sila-novi-usloviya-za-poluchavane-na-medikamenti-za-lechenie


6
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА СДРУЖЕНИЕ „ХЕПАКТИВ”,

На основание чл. 22, ал. 3, вр. чл. 20 от Устава на Сдружение „Хепактив”, решение и възложение на Управителния съвет на сдружението от 14.09.2020г. свиквам заседание на Общото събрание на сдружението на 22.10.2020г., от 15.00ч., на адрес : София, ул. „Проф.Н.Михайлов” № 2, ет. 2, ап. 11, при дневен ред :
1.   Обсъждане и приемане на годишния финансов отчет на Сдружението за 2019г.;
2.   Обсъждане и приемане на отчет за дейността на Сдружението и председателя му за 2019г.;
3.   Обсъждане и вземане на решение за изменение в Устава на Сдружението, както следва :

-   Чл.32, ал. 2 да бъде изменен, както следва :
От : „Управителният съвет се събира на редовни заседания най-малко веднъж на два месеца, за да обсъди състоянието и развитието на сдружението.“ на : „Управителният съвет се събира на редовни заседания най-малко веднъж на три месеца, за да обсъди състоянието и развитието на сдружението.“

4.   Разни

Съобразно чл. 18, ал. 2 от Устава на сдружение „Хепактив” членовете на Сдружението могат да участвуват в Общото събрание лично или чрез представител, упълномощен с изрично писмено пълномощно да ги представлява на едно или неограничен брой заседания на Общото събрание. Едно лице не може да представлява повече от трима членове. Пълномощниците нямат право да преупълномощават с правата си трети лица.
 

София                     С УВАЖЕНИЕ :
15.09.2020г.                     /п/
                     /Силвана Лесидренска – председател
                     на Управителния съвет на
                     Сдружение „Хепактив”/

7
Здравейте,

обръщам се към всички с молба, ако сред вас има човек, който е пострадал след ''лечение на паразити'' или ''детокс'' в частен медицински център, да се свърже с нас.

Поводът е млада жена, която вече няколко седмици е на ръба от чернодробна недостатъчност, която получава вследствие лечение за паразити в частен софийски медицински център, където неправилно й предписват лечение с неправилни медикаменти и множество добавки.

Предстои сигнал до Медицински одит, но моля ако сред вас има и други потърпевши, не си мълчете, нека се вдигне шум.

8
Във време, в което вирусите са особено популярна тема, важно е да не забравяме и вече добре познатите на медицината вируси на хепатита, които се лекуват с огромен успех в наши дни. Колкото по-рано открити, толкова по-добре.

Кампанията „Всичко е добре, когато започва навреме“ се организира от пациентско сдружение ХепАктив в партньорство с CheckPoint София и напомня, че навременната грижа за здравето е от изключително значение.

В центъра на кампанията са две истински истории на пациенти - на Силвана и Ивайло, които успешно извървяват пътя от поставянето на диагнозата до лечението. От историята на Ивайло ще научите как почти 100 процента от пациентите с хепатит С успяват да се излекуват, а терапията с новите лекарства минава толкова леко, че има „опасност“ човек да забрави, че се лекува. Силвана разказва за това как над 20 години е живяла с вируса на хепатит В, преди да го открие по случайност, и защо е важно да говорим открито за заболяването.

„Във време, в което разполагаме с възможности за бърза и качествена диагностика и имаме достъп до най-успешните терапии за лечение на хепатит В и С, това, което все още липсва, е информираност - защо е важно да се изследвам, имат ли симптоми тези заболявания, как се лекуват, към кого да се обърна за помощ? Ето защо ние насърчаваме хората - елате и се изследвайте безплатно. Ще ви отнеме само 15 минути, но така ще подарите здраве на себе си навреме, а какво по-смислено от това?“, споделя Силвана Лесидренска, част от Сдружение ХепАктив.

Хроничните хепатит В и С често протичат незабелязано в продължение на години и могат да увредят сериозно черния дроб, преди да се проявят симптоми. Тъй като тестовете за тях не са включени в годишния пакет профилактични изследвания, организаторите предоставят възможност за безплатно изследване в CheckPoint София всеки понеделник, сряда и петък от 13 до 18 часа. Адрес: ул. Цар Самуил 111 (пресечна на Пиротск

В линка по-долу може да гледате видеата на двамата пациенти:
https://www.hepactive.org/news/vsichko-e-dobre-kogato-zapochva-navreme

9
През последните няколко дни получихме редица сигнали от притеснени пациенти с хроничен хепатит В, които са на лечение с Тенофовир Полфарма (Tenofovir Polpharma), и които констатират неговата липса в аптечната мрежа в цялата страна.

За целта, ние се свързахме с фирмата - притежател на разрешението за употреба с молба да ни бъде предоставена информация на какво се дължи проблема, както и в какъв срок се очаква той да бъде разрешен. До този момент не сме получили официален отговор, но според различни източници, се касае за производствен проблем, като се очаква доставките да бъдат възстановени през третото тримесечие на годината.

За пациентите е от изключително значение да не прекъсват своето лечение, ето защо, биха могли да приемат като терапевтична алтернатива Тенофовир Зентива (Tenofovir disoproxil Zentiva), Тенофовир Майлан (Tenofovir disoproxil Mylan), Тенофовир Сандоз (Tenofovir Sandoz) или Вирофоб (Virofob). За първите два медикамента - Майлан и Зентива получихме уверение, че има достатъчно наличност от тях в аптечните складове, за останалите два нямаме информация.

Свързахме се и с представител на Националната Здравноосигурителна Каса, който ни уведоми, че са били известени за проблема от фирмата - притежател на разрешението за употреба, и са издали указания към Районните Здравноосигурнителни Каси и личните лекари.

Пациентът следва да се обърне към специализираната комисия, издала протокол 1С за отпускане на скъпоструващо лечение (т.е. да се свърже с гастроентеролога, който следи хроничното му състояние), за да бъде написан нов протокол. Изборът на медикамент става по преценка на медицинския специалист.

Важно: Активната съставка и нейната доза са абсолютно еднакви във всички гореизброени терапевтични режими, което означава, че замествайки един медикамент с друг, лечението няма да бъде компрометирано.

От своя страна поемаме ангажимент да ви информираме своевременно, щом доставката на Тенофовир Полфарма бъде възстановена.

Ако имате допълнителни въпроси, може да се свържете с нас на 0988 722 988 или office@hepactive.org.


Източник: https://www.hepactive.org/news/na-vnimanieto-na-pacientite-s-khepatit-v-ochakvan-nedostig-na-tenofovir-polfarma

10

Ти си пациент с хепатит и имаш нужда да поговориш с някой относно твоите емоции и чувства в този момент? Може би изпитваш страх, несигурност и не знаеш как да преработиш тези чувства по един здравословен за теб начин?

Ние сме тук за теб. Можеш да се обърнеш към Тошка Иванова, член на нашия екип, която предлага безплатни консултации и е на линия (буквално), за да поговорите за всичко онова, което те притеснява тези дни.

Консултациите се осъщестяват дистанционно, с предварително уговорен час, при спазване на абсолютна конфиденциалност.

Повече информация ще намериш на:

https://www.hepactive.org/news/v-pomosch-na-pacientite-s-khepatit-virtualni-konsultacii

11
Във връзка с въведеното в България извънредно положение и с цел избягване на напрежение и струпване на пациенти в лекарските кабинети, при обслужване на хронично болни пациенти за издаване на рецепти за лекарствени продукти по протокол и рецептурна книжка, се въвежда следния режим на предписване и отпускане на лекарствените продукти:


За утвърдени протоколи, изтичащи в периода до 16.04.2020 г., които не изискват промяна на терапевтичната схема, ще бъде направено служебно продължение в информационната система на НЗОК за срок от 1 (един) месец, считано от датата, до която е валиден всеки конкретен протокол. Хартиените протоколи няма да бъдат презаверявани от РЗОК.

Поради специфика при лечението не се удължава срокът на протоколите за заболявания, при които лечението е за определен срок - лечение на Хроничен вирусен хепатит С; лечение на хемангиоми в кърмаческа и ранна детска възраст; лечение с Palivizumab на деца с бронхопулмонална дисплазия, възникваща в перинаталния период, ниско тегло при раждането и вродени сърдечни малформации.

Аптеките могат да отпускат лекарствени продукти по удължените протоколи, както и за лекарствените продукти от Приложение 1 на ПЛС, за които не се изисква експертиза по чл.78, т.2 от ЗЗО само по рецептурна книжка, без представяне на рецепта. Отпускането ще се извършва в аптеките, където е осъществено последното отпускане по дадена рецепта (видно от печата в рецептурната книжка), съобразено с последно вписаните в рецептурната книжка данни за отпуснати лекарствени продукти.

На лицата, които са се обърнали за рецепта в кабинетите на лекарите, могат да бъдат издавани рецепти за всички лекарствените продукти от Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък (ПЛС).

За новоиздадени рецептурни книжки, както и при вписване на нови диагнози в рецептурна книжка, е създаден ред за обмен на информация между общопрактикуващия лекар (ОПЛ) и РЗОК. Аптеката отпуска лекарствените продукти по незаверена рецептурна книжка, с попълнени данни на ОПЛ.

Изпълнителите на медицинска помощ и аптеките ще бъдат информирани от РЗОК за въведената нова организация за предписване и отпускане на лекарствени продукти, заплащани от НЗОК за домашно лечение.

 

Източник: Национална Здравноосигурителна Каса

12
Когато болестта влезе в живота ни, много неща се променят. Появява се страх, тревога, объркване, дори отчаяние. Какво точно се случва? Защо на мен? Ще успея ли да се справя? Как да се справя? Как да говоря за това, което ми се случва, за да бъда разбран?

Много от нас са подкрепени в този толкова болезнен и труден момент - от семейството, близките, приятелите. Но колкото и да е важна и ценна тази подкрепа, тя не винаги е достатъчна. Понякога имаме нужда да поговорим с някой, който да ни съпроводи емоционално в този процес, да ни помогне да разберем и осмислим.

Часове и записване:

всеки петък

08:00 - 08:45

09:00 - 09:45

Всяка седмица има по две индивидуални консултации. Срещите са безплатни за всички пациенти с хепатит и техните близки, но със задължително предварително записване на телефон 0896 786 776 или на toshka@hepactive.org. Консултациите се провеждат при спазването на стриктна конфиденциалност!

Място:

CheckPoint София

ул. Цар Самуил 111

Водещ:

Тошка Иванова е дипломиран психодрама консултант към Института по психодрама на Център за култура и дебат “Червената къща Андрей Николов” и фондация “Психотерапия 2000”. Тя има 7 години опит във воденето на групи за подкрепа за пациенти с хепатит и техните близки, както и 6 години опит като ко-терапевт в група за личен опит чрез Психодрама, социометрия и групова терапия. Завършва магистърската програма “Артистични психо-социални практики и психодрама” към НБУ и Център за култура и дебат “Червената къща Андрей Николов”.

Индивидуалните срещи са естественото продължение на Групите за подкрепа за пациенти и техни близки, които ХепАктив организира в периода 2012 - 2019 г. За тези 7 години, те помогнаха на десетки пациенти с хепатит В и С при справянето им както със страничните ефекти от лечението, така и с психологическите проблеми, свързани с болестта и стигмата - пречки в общуването и споделянето, връзката със семейство, близки и приятели, работата. Поради навлизането на все по - нови и ефективни медикаменти за лечение на хепатит В и С и липсата на значими странични ефекти, естествено намаля и нуждата от организиране на Групи, но необходимостта от индивидуална работа остана. Ето защо, стартираме тази нова услуга, с която се надяваме да бъдем в подкрепа на пациента, с фокус върху емоционалното възприемане и справяне с болестта.

Ако имате въпроси, които са от друго естество - сблъскали сте се с административна пречка при кандидатстване за лечение например, може да се свържете с консултанта ни по вирусен хепатит, който е на разположение от понеделник до петък от 12 до 18 часа на 0988 722 988, office@hepactive.org.

13
Във връзка с новите изисквания на НЗОК за лечение на хепатит С,  адв. Елмира Исмаил, упълномощена от Сдружение ХепАктив, подаде жалба пред Върховния Административен Съд (ВАС) относно редица констатирани нередности.

Новото в изискванията, влезли в сила от 01.10.2019 г., е отпадането на чернодробната биопсия като единствен метод за установяване на чернодробната тежест на заболяването, и включването на неинвазивни методи - една дългоочаквана от пациентите промяна. Тези методи се прилагат от години в останалите държави по света и са се доказали като безопасни, надеждни и значително по-бързи и евтини.

Към настоящия момент в изискванията е посочено, че лице, страдащо от хроничен хепатит С  и подлежащо на лечение, трябва да приложи документ за оценка на чернодробното състояние, извършена чрез някой от следните методи:

а. чернодробна биопсия с хистологично стадиране (инвазивна процедура)

в. комбинация от 2 бр. ултразвукова еластография (неинвазивна процедура)

с. комбинация от 1 бр. ултразвукова еластография с конкретни кръвни маркери (индекси APRI или FIB-4)

Това нововъведение обаче, е обвързано с редица условности:

1. Ако пациентът премине чернодробна биопсия, то тогава резултатът му за вирусен товар и генотип, изработен независимо от коя лаборатория, се признава.

2. Ако чернодробното увреждане бива оценено чрез неинвазивен метод, то тогава резултатът за вирусен товар и генотип трябва да бъде изработен задължително от лаборатория, акредитирана по стандарт ISO  15 189. Към момента, само 2 от общо 13 лаборатории, намиращи се в специализираните клиники за лечение на хепатити, отговарят на това условие (и двете са на територията на гр. София).

Въпрос: Защо в случай на чернодробна биопсия се признават резултатите от всички лаборатории, а в случай на неинвазивна оценка - не? Така не се ли дава преимущество на една болница пред друга и не се ли счита за принуждаване за извършване на биопсия?

3. Еластографията се ограничава само до три възможни метода (транзиентна еластография, pSWE, 2D-SWE), като болниците, разполагащи с еластограф, който работи с метод, различен от посочените в Изискванията на НЗОК, практически не могат да го използват.

Въпрос: Това изискване не е посочено в нито едно международно ръководство за лечение на хепатит С; кой и въз основа на какви технически данни е взел това решение?


Внимателно проучихме международните ръководства на EASL (European Association for the Study of the Liver), както и на AASLD (American Association for the Study of Liver Diseases ), и там никъде не съществуват подобни ограничения относно акредитация на лаборатория, вид еластограф и др.

Конкретно в ръководството на EASL е написано следното:

"In chronic hepatitis C, non-invasive methods should be used instead of liver biopsy to assess liver disease severity prior to therapy"

"In low- and middle-income countries, as well as in settings where treatment expands outside of specialty clinics, aspartate aminotransferase to platelet ratio index (APRI) and fibrosis-4 (FIB-4) are generally available, simple and cheap, and the information they provide is reliable."

С други думи, неивазивните методи са с предимство пред чернодробната биопсия, като за държави с нисък или среден доход, каквато е България, еластографията не е необходима, а фиброзата може да оценена чрез комбинация от кръвни маркери, възлизащи на обща стойност около 15 лв., които се поемат от НЗОК.

Бихме желали да припомним на здравните институции, че през 2016 г. Световната Здравна Организация призова за спешни мерки за справяне с епидемията на вирусния хепатит до 2030 г., като това включва и улесняване на достъпа до лечение.



Новината на сайта ни: https://www.hepactive.org/news/podadokhme-zhalba-sreschu-novite-iziskvaniya-za-lechenie-na-khepatit-s

14
Една новина, която ще зарадва пациентите с хепатит С, на които им предстои лечение:


https://www.hepactive.org/news/dochakakhme-i-tazi-istoricheska-novina?fbclid=IwAR0sUxEgk3BQzp2D4RCXFnuSW1dwcIAeM9pT4yaE7aVu0p5HUZBPTW3lq-M

15
Здравейте,

по повод Световния ден за борба с хепатита, Сдружението ще проведе кампания за безплатни и анонимни изследвания за хепатит В и С в 6 български града.

Повече информация има на нашия сайт: https://www.hepactive.org/news/startira-kampaniyata-hepatit%D0%B0t-chesto-e-nevidim-izsledvay-se-sega

Страници: [1] 2 3 ... 17

СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007