Интернет като източник на информация

[Радослав Русинов]

Здравейте,

В този пост искам да напиша малко за важността на това всеки болен от хепатит да бъде информиран максимално за болестта и лечението, както и да се научи да говори за болестта с близките си, а и да се опита да намери хора със същия проблем, което може много да му помогне в това да се научи да живее с болестта.
Интернет е източник на информация, която може да помогне на всеки да научи повече за хепатита и да намери отговор на въпросите, които го интересуват. В същото време искам да уточня, че винаги на първо място трябва да се поставя лекуващия лекар и информацията, която той ви дава.
Аз самия съм жертва на собствената си неинформираност и все още продължавам да виждам прекалено много хора, които не знаят почти нищо за болестта, въпреки че са диагностицирани и живеят с нея от дълги години.
Тук ще се опитам да споделя с вас малко източници - интернет страници, които могат да ви помогнат да се научите повече за болестта и лечението и.
Един от малкото източници на информация на български език е страницата на Хепасист:
Хепасист - Национално сдружение за борба с хепатита - тук можете да намерите много информация на български, както и да използвате горещата телефонна линия, за да се консултирате по въпросите които ви интересуват.
Всички източници по-долу са на английски език, за съжаление на български информацията е много малко.
Обща информация за Хепатит C
Обща информация за Хепатит B
Hepatitis C - An Epidemic for Everyone
Hepatitis C Fact Sheet
Hepatitis B Fact Sheet
Hepatitis C - Information Center
HCV Advocate - един от най-ценните и полезни сайтове, които можете да намерите по темата, с много информация, седмични новини и всичко най-ново от областта.
Hepatitis C - Everything You Need To Know - страница, коятo се поддържа от Roche. Тук може да видите и снимки от може би най-силната социална реклама, която съм виждал по темата.
Hepatitis Link - Страница, която се опитва да обедини доста източници по темата, пак поддържана от Roche.
Janis & Friends Hepatitis C Support Web Site - този сайт е много ценен, поради това, че се опитва да отговори на всички въпроси, които някога сте си задавали или ще си зададете. Събира на едно място много източници и представя почти цялата информация, която се среща в интернет и има отношение към дадения въпрос. Винаги съм намирал много полезни неща в него.
The Hepatitis C Trust - също много ценен сайт с много информация. Тук можете да откриете цели дискусии (Live chats) с лекари, или хора, които са изявени и имат отношение към борбата с болестта. Организацията е изключително активна в подпомагането на болните в справянето им с болестта, пример за това са т.нaр. Hepatitis C support groups and helplines, нещо което още не се е случило тук.
Hepatitis C Links
Peter’s Hep C Links
The Ten Golden Rules During The Treatment
Martin's Hep C Site - Hepatitis C Information Treatment and Support - създателя на сайта Мартин Болтън е един от най-силно ангажираните и знаещи хора във Великобритания, който не е лекар, а просто се опитва да се бори с болестта си.
Roche Bulgaria - На сайта на Roche Bulgaria може да се намерят новини и статии на български по темата.
По-долу можете да намерите и консенсуса, от който се води здравната каса, когато преценява кои пациенти са подходящи за лечение и кои не, т.е. на кои ще плати лечението и на кои ще откаже:
КОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА БОЛНИ С ХРОНИЧНИ ВИРУСНИ ХЕПАТИТИ
Следващия документ мисля, че е от последната европейска конференция или т.нар. The 2002 French consensus: Consensus conference Treatment of hepatitis C (Paris, France, 27-28 February 2002)
Coping with Hepatitis C: Diet and Nutrition - много полезна статия за въпросите относно диетата и какви храни са полезни за хората, живеещи с Hepatit C.
Roche, заедно с Schering-Plough, са двете световни фармацевтични компании, които предлагат пегилиран интерферон и рибавирин за лечение на хепатит, и чийто продукти се използват най-масово в момента.
Изключително ценни са интернет форумите, които могат наистина да помогнат на всеки имащ този проблем, заради това че може да срещне други като него и може свободно да говори за проблема си, а и да задава въпроси.
Ron Metcalfe's Hepatitis C Forum - Това е най-ценния сайт, който съм посещавал, заради шанса да пишеш и четеш мнения на реални хора, които имат, лекуват се или са се лекували от болестта, да прочетеш лични истории и да получиш помощ. Форумът е изключително активен, с много постинги и мнения, силно го препоръчвам на всеки. Този форум е една от главните причини да реша да стартирам подобен форум на български.
Ако имате време, изчетете всички стари постинги, ще откриете изключително ценна информация.
Според статистиката на Рон, за 2006 година форумът е имал 120 000 посетители.
Hepatitis C Association - Forum - по-малко популярен форум, който също може да се посещава.
Друг източник за всеки, който иска да се информира, са т.нар. блогове или уеблогове.
Ето един от тях:
Ron Metcalfe's Hepatitis C Weblog. Ако погледнете линковете вдясно на блога на Ron, ще можете да откриете още куп други такива блогове по темата. Ценното на тези сайтове е, че те са дневници на реални хора, които се борят или са се борили с болестта. Можете да проследите историята им, да комуникирате с тях, а с това да научите още повече.
Друг източник за информация са книгите, които може да си купите от www.amazon.com, пак за съжаление само на английски. Мога да сложа линкове към някои от най-популярните книги по темата, ако някой се интересува и пожелае да си купи от тази интернет книжарница.
За съжаление в България всичко става със закъснение от 5-10 години и когато обходите всички тези страници ще разберете, че почти навсякъде вече болестта се възприема като изключителен и сериозен проблем (вече има 200 милиона души, които са болни в целия свят), има много организации, както и цели общности, които се опитват да алармират и да се борят с проблема. За разлика оттам тук здравната каса спря да плаща за лечението на болните от хепатит, което ни отдалечи още повече от Европа и това, което се случва там.
В България все още прекалено малко хора знаят каквото и да е за болестта и то при положение, че има 150 000 потенциални носители на вируса на хепатит C, a потенциалните носители на вируса на хепатит B са 200 000. Дори и хората, които знаят за диагнозата си не правят нищо, за да научат повече. А още по-големия проблем е, че има само една организация, която се опитва да прави нещо по въпроса. Все още хората, които започват лечение или са на лечение нямат шанс да се срещат и да споделят опита си, а това би могло да помогне на много от тях през този тежък период.
Надявам се тези линкове да бъдат полезни на всеки, които иска да научи повече за болестта и иска да бъде информиран.
За всички, които ще четат тази информация, искам да кажа, че това са свободни източници и нищо не може напълно да гарантира достоверността им, ако зад тях не стои сериозна организация. Затова винаги вашия първи и най-важен източник трябва да бъде вашия лекар (, който трябва да има опит в лечението на хепатит C). Винаги преди да предприемете нещо, независимо какво сте прочели или някой ви е казал се консултирайте с лекуващия лекар (,който трябва да има опит в лечението на пациенти с хепатит C). И за каквото и лечение да ви споменават или да прочетете, досега има само едно одобрено и работещо лечение, и това е интерфероновото лечение.

Поздрави,
Радо

[Емануил Денков]

* На английски http://clinicaloptions.com/ Страница показваща възможностите за лечение при хепатити, СПИН и онкологията. Полезна страница с много статии и мултимедийни добавки за болестта хепатит С. Изисква регистрация!!!!


*www.natap.org Национална проект за застъпване за лечение на СПИН (САЩ). Има полезни публикации и за хепатит С на английски.

Филмчета за хепатит С:
*http://clinicaloptions.com/ Анимирани филмчета за живота на вируса на хепатит С в човешкия организъм, целта на медикаментите при хепатит С и промени във фиброгенезата на черния дроб!