Сдружение ХепАктив - Българският Форум за болестта Хепатит
Вирусен хепатит - Лечение => На лечение съм => Темата е започната от: sara в Януари 10, 2008, 11:23:09
-
Здравейте!
С моето лечение се случват само странни неща.
Преди малко ми се обадиха и ми заявиха да намаля дозата на 90 мг и лечението ми от 6 мес., както ми бяха казали, да продължи една година???
Моята лекуваща лекарка каза, че са се били консултирали с проф. Кръстев и той бил казал така. Питаха ме даже дали аз съм се консултирала с Чернев, защото им бях казала, че ще се консултирам с него, когато искаха да ми спрат лечението.
Не ги разбирам тези лекари - първо искат да ти спрат лечението, защото не ти е крайно необходимо, а сега щяло да продължи една година. Май ще се наложи да се консултирам с проф.Чернев.
Другата сряда ще си бия 6-тата инжекция и тя трябва да е 90 мг. А аз до колкото знам дозата се намаля само ако лечението не ти понася добре. А аз почти не усещам страничните действия.
Дайте ми някакъв съвет :-\
Дали да се доверя
-
Бягай при Чернев още утре!
-
И аз мисля, че трябва да се посъветваш с Чернев.
Никога не е излишно още едно мнение.
-
Ей, какви са тия работи - как може още да се чудят и да променят лечението ? И аз съм чула че при повече странични реакции е възможно да се намали дозата, но при положение че засега / дано и за напред да е така/ ти понася добре , какво искат ? Ако не можеш да отидеш до Чернев, то поне му се обади по телефона .
-
А дали е възможно да се обадя на проф.Чернев по телефона. Няма ли да иска да му платя?
Аз си мислех, че ако му се обадя, ще ми запише час.
Аз тъй като съм от Бургас и нямам познати в София не знам кога ще мога да отида.
-
Незнам дали ще иска да те изслуша по телефона (при него винаги има много хора ) пък и е трудно да го хванеш в кабинета му.
По мое мнение е по добре да си вземеш час за частен прием и тогава е сигурно,че ще те изслуша.Телефоните са 9230223 това е в кабинета в болницата 0888 514 860 за записване за частен прием.
Знам,че е трудно когато си от провинцията да се разкарваш до София,но за съжяление добрите сециялисти са там.
Дано да не те обърквам.
Меги
-
Не всичко е пари,обади му се по телефона,аз преди малко го направих,винаги е отворен за съвет.
-
Човече, стига си се бавила и мислила какво да правиш. В твоя случай има нещо доста подозрително, така че вобще не му мисли, а се обади веднага на Чернрв и му обясни всичко, което се случва с теб. Разкажи му за притесненията си, че ти се струва, че се опитват да те измамят. Ти сигурна ли си, че до момента са ти поставяли интерферон? Сигурна ли си? Ядосвам се. Накрая аз лично ще се обадя на Чернев и ще му обясня нещата, които се случват около теб. Направи го ти по-добре обаче, защото ти знаеш всичко в подробности. И това, че са те попитали дали си се консултирала с Чернев е притеснително. Явно е, че има нещо гнило в цялата тази история. Моля те заеми се сериозно със случая си. Важно е и много добре го знаеш това.
Къде ти правиха изследванията? Направи ли си други анализи, в друга лаборатория?
Чакам да пишеш. Много ме притесняваш.
Поздрави!
-
Здравейте.
Неврон, знаеш ли дали проф.Чернев ще ме изслуша по телефона. Ако има начин да напиша историята на моя случай и всичко, което се случва около моето лечение. Защото мисля, че по телефона е много дълго за обяснение, не знам дали ще има толкова време да ми отдели по телефона. Ако има някакв факс, нещо. Да мине като частен прием даже. Ще преведа сумата за отделеното му внимание. Звучи малко глупаво, но няма как да дойда скоро в София, а и лечението не търпи отлагане. Ще видя кога най скоро ще мога да доида до София.
А за интерферона съм сигурна, защото сама си го взимам от аптеката и сама си го бия вече.... Притесняваше ме факта че съм на 135мг, даже Радо в един пост ми беше обяснил, че винаги се почва с 180мг, не ми казаха защо???
А сега ми се обаждат да ми кажат да намаля дозата си на 90 мг.???, защото са се били консултирали с проф. Кръстев, а на какво основание НИКОЙ НЕ ЗНАЕ ???
-
Здравей,
определено имаш нужда от независима консултация, не знам как най-лесно можеш да го направиш без да дойдеш до София. Пробвай да се обадиш на проф. Чернев, както Вальо те посъветва. Просто се подоготви предварително и се опитай да обясниш каква е ситуацията само с няколко изречения. Най-важното в случая е да попиташ как и кога се налага намаляване на интерферона /ще уточниш, че става въпрос за Пегасис/, както и да попиташ как така се удължава лечението и какво би могло да бъде основанието за това решение.
-
??? пегилиран или конвенционален интерферон - каква е разликата???
-
"По-добра ефикасност, в сравнение с конвенционалния interferon
194 болни с НBeAg позитивен хепатит В са лекувани с конвенционален interferon трикратно в седмицата или с PEGASYS (в дози 90 мг, 180 мг или 270 мг) еднократно седмично за период от 24 седмици, след което са наблюдавани за още 24 седмици. Проучването тълкува резултатите за комбинирания отговор, който включва негативиране на НВе антигена, супресия на нивото на НBV DNA и нормализиране на чернодробната функция – мощни показатели за ефикасността на лечението. "
Значи има доза от 90 мг но не намерих поради каква причина тя се намалява а времето се увеличава.
-
Предполагам, че под конвенционален интерферон се има предвид стария, непегилиран интерферон, който се е инжектирал 3 пъти седмично.
А иначе за дозата от 90 мг. аз ти писах тук: Re: Как се поставя инжекцията? (http://hepatitis-bg.com/forum/index.php?topic=220.msg2667#msg2667), и според документа който цитирам там, дозата в редки случаи се намалява на 90 или 45 мг, само при силни странични ефекти. Но тук все пак става дума и за хепатит B и не мога да претендирам, че съм напълно наясно дали всичко важи по-същия начин. Определено имаш нужда от съвет от лекар-специалист.
Поздрави,
Радо
-
Здравейре!
Сара, какво стана с твоя случай? Нищо не споменаваш относно подозренията, които имаше спрямо лекуващия ти лекар. Разкажи какво стана, всичко наред ли е? Знаеш, че се бяхме притеснили за нещата, които се случваха около теб.
Поздрави!
-
Здравей Неврон !!!
Ами да моя случай беше малко заплетен,но аз се примирих.Тъй като нямам възможност да отида до София да попитам проф.Чернв кое налага намаляване на дозата при отсъствие на странични ефекти.Репликацията на вируса ми е значително ниска 160 000 copies/ml ,може би заради това незнам.
Значи аз започнах лечението с доза 135мг пегасис.След края на първия месец ми се обадиха от Пловдив(където се лекувам) да ми кажат да намаля дозата на 90мг и от 6 месеца да се лекувам 1 година.Без иследвания без нищо не знам как го решиха.Аз ги попитах защо така са решили а те ми казаха 4е са се консултирали с д-р Кръстев......и така сега си бия по 90мг,но започнах след края на 2 месец.Остават ми три инджекции до ПСР теста който се прави на третия месец.....
-
Здравей отново!
Добре де, ами задължителните анализи след 2-рата и 4-тата инжекция (ако не се лъжа, че бяха тези седмици)?
Какво стана с тези изследвания? Ти обади ли се на доктор Кръстев, за да потвърди, че това което са ти казали е така. Обади му се, опитай поне!
Поздрави!
-
Да ще опитам да се сваржа с него но едва ли ще ми отговори по телефона.Иначе си правч иследванията както си му е там реда на всеки месец.Всичко е в норма.Малко хемоглобинчето ми ниско (110).И преди да започна лечение TSH ми беше малко под нивото.Всичко останало е ОК.
-
Здравей,
и на мен ми се струват доста щури тези решения на твойте лекари. ето го и моето мнение:
-как могат да си помислят че си се самоизлекувала без даже да имат резултатите? А и като цяло сигурно са единици тези случаи, ако въобще има такива (за съжаление това е истината)
- как могат да ти говорят за намаляне на дозата или спиране на лечението а после да ти казват че трябва да го удължават. лечението се удължава в много редки случаи и повечето такива са по скоро експериментални отколкото доказани.
- дозата се намаля в много редки случаи също и повечето лекари не искат да я намалят освен ако наистина не е наложително. причините за намаляне на дозата могат да са само ако страничните ефекти са твърде сериозни и опасни за здравето ти. иначе за успешното преминаване на лечението си има установени дози които се спазват до края.
- при повечето успешни лечения вирусът се изчиства през първите няколко месеца, така че едно удължение на лечението за повече от година напримерна може да стане чак след като се е потвърдило че няма друг начин или че не се изчиства вируса. а дали е 24 седмици или 48 си е строго определено и няма какво да се двуомят по това.
а това да ти спрат лекарствата щото те така са решили не им се оставяй. проучи всички вариянти и си остани на лечение докато черно на бяло не видиш че си излекувана т.е. отрицателна. наистина има причини заради които могат да ти спрат лечението но те не са ти споменали нито една от тях. съветвай се с повече хора и пиши тука в форума. някой лекари наистина не знаят какво говорят - в това поне сме се убедили всички...
успех
Стефан
-
Здравейте!
На мен цялата тази история ми се струва много, ама много подозрителна.
Смятам, че тези "медицински лица" са решили да ти намалят двойно дозата, тъй като ти в началото се съпротиви срещу спирането на лечението си. Те са се уплашили да не вдигнеш шум и да не им излязат на яве "кирливите ризи" и за това са измислили по-лек начин да се сдобият с част от необходимите им медикаменти. Да предположим, че са я намалил на теб и на още двама - трима по същия начин, и сега лекуват с остатъка от лекарствата четвърти неизвестен човек, може би техен близак или роднина, който не е могъл да се добере набързо до лечение отпуснато от Здравната Каса.
Това е само една хипотеза, разбира се.
Има и друга, която също е доста вероятна и логична в днешно време. Време на упадак и потъпкване на всякакъв вид морални и етични ценности.
Например е напълно възможно и да търгуват с останалия Интерферон и таблетките Рибавирин. Всички знаем каква е цената на една протеинова инжекция за един лекуващ се пациент от хроничен хепатит (около 600 лева, приблизително 3 пенсии на майка ми), а с появата на тези "дупки", за които коментирахме вече не веднъж във форума, се отдава чудесна възможност за подобен вид бизнес от незнам вече как да ги нарека лица. Може би дори се явяват и превъплащават, едва ли не като ангели-спасители с една така необходима инжекцийка в ръка, точно в един такъв даден момент, и човек е готов да вземе пари на заем ако се наложи, само и само да си запълни проклетата "дупка", за да не си прецака цялото лечение.
Вариянтите са много и за това те съветвах, най-добре да се допиташ, мила Сара, лично до професор или доцент (незнам какъв точно ранг има този човек) Чернев, за който всички така добре се изказват и , на който всички във форума имат доста голямо доверие.
Дано бъркам и всичко си е наред при теб, но недей така с лека ръка де се примиряваш с всичко, което ти налагат някакви си там знайни и незнайни докторчета от местната болничка или поликлиника, незнам точно къде се случва целия този фарс.
Пак ти казвам, посъветвай се с Чернев и бъди по-настоятелна, за да изясниш най-накрая положението си и да ни успокоиш и нас, заинтересованите и развълнуваните от твоя случай. Моля те!
Поздрави!
-
Здравей Неврон !!!
Ами аз незнам вече какво да мисля,примирила сам се......Вече трети месеца съм на Пегасис,като последния един месец съм на 90мг.Но мисля че няма как да използват остатъка понеже аз си взимам инджекции напалнени със 135мг разтвор и го избутвам до 90мг.Аз мисля че са решили да си бия толкова поради ниското ниво на НBV DNA,което като започнах лечение беше 675 000copies/ml....Има ли някой с такива резултати ????
-
Здравей Неврон !!!
Ами аз незнам вече какво да мисля,примирила сам се......Вече трети месеца съм на Пегасис,като последния един месец съм на 90мг.Но мисля че няма как да използват остатъка понеже аз си взимам инджекции напалнени със 135мг разтвор и го избутвам до 90мг.Аз мисля че са решили да си бия толкова поради ниското ниво на НBV DNA,което като започнах лечение беше 675 000copies/ml....Има ли някой с такива резултати ????
Сара, ако искаш някой да отговори на въпроса ти, по-добре пусни отделна тема в раздела, явно повечето хора не са го видели.
Поздрави,
Радо
-
здравей Сара! мисля ,че намаляването на дозата се налага поради сиските ти стойности на ТСХ. Аз също съм на 90 мг.
-
Здравейте !!!
Много отдавна не съм писала,но просто нямах време за нищо.
Най сетне да се намери някой,който също е на 90мг. Виждам че ehristova е като мен......
На теб заради TSH-то ли ти е намалена дозата?А отначало ли започна с това количество?А колко време ще е твоето лечение? В кой месец на лечението си ?
Оуууу колко много въпросчета ти зададох ;D