Автор Тема:  Някой знае ли нещо за експерименталното лекарство Locteron  (Прочетена 31075 пъти)

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Да, аз участвам в едно експериментално лечение, където се експериментира действието на интерферона в срок от още 2 години след нормалния цикъл от 1 година. Лечението се повтаря през три месеца. За сега резултатите са такива, каквито очакваха лекарите.
А по въпроса за незнанието на хората за хепатитите - това е една тема, която може много дълго да се обсъжда. Жалкото е, че и част от лекарите не са наясно със сложността на проблема.
Не бива да си мислим, че можем да изтрием хепатита от съзнанието си и да не му обръщаме внимание, защото в някой красив ден той неминуемо ще ни напомни за себе си, а тогава нещата ще стоят по съвсем друг начин.

Поздрави,
Мери
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 304
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте пак, преди два часа научих че съм одобрена за лечение с експерименталното лекарство. В сряда трябва да започна. Тук не можеш да си избереш ден (препоръчвания от вас петък), да чакаш докато събереш кураж, да си оставяш изкуствени дупки. В шок и ужас съм. Не вярвах че толкова скоро може да се наложи да пиша в рубриките "на лечение съм" Така и не ми остана време в същност да мисля искам ли или не да поема този риск.Има чувството че се нося по инерция, за да реша да кандидатствам имах 2 часа за мислене, сега имам 5 дена, но и не виждам как ще откажа след като вече съм подписала куп документи и след като хората са положили усилия за да ме включат. И все пак дали не правя грешка. Дали не е по-добре да чакам касата... Това е екпериментално лекарство, освен това е модификация на Пегинтрон, а не на Пегасис - доколкото разбирам във форума всички са се лекували с Пегасис, а може би и в България, знаят какви са ефектите и мога да прочета информация и съвети за това лекарство, а за другото нищо не се знае?? Толкова съм объркана - имам нужда някой да ми каже какво би направил на мое място, би ли поел този риск? Има ли някой друг от форума, който ще участва в тази програма? Ами ако вместо да се излекувам си навредя или кой знае какво друго... Не знам какво ме чака, сега ще изчета всички теми в рубриката "На лечение съм" и сигурно ще продължа да  :crying3:.. 

Неактивен tedibon

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доктор на хепатитните науки
  • *****
  • Публикации: 1341
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: Релапс на хепатита след лечение
  • Статус: Има близък с хепатит B
Здравей,Бубе!

Дали от притеснение ,или от страх правим грешки?Мисля ,че нищо лошо няма да опиташ лечението,след първото контролно изследване,вероятно ще мислиш по друг начин!Надявам се да се включиш в процентите с бърз отговор,и да получиш желаното минусче!Така ,че давай напред смело,а после ще видим!

Има лекувани със всички видове интерферон във форума-от трикратния в седмица до пегилиран,а ето че и с по-дълго освобождаване е тук!Сега ще чакаме рапортите ти!


Поздрави,Теди
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2318
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Бубе,
аз не бх чакала касата.
Експериментално е, да. Ама хората експериментират с нещата, за които вярват, че са по-добри от наличното в момента.
А и при експериментите хората внимават. Малко нещо да ги притесни и ще го спрат.
А и ще те наблюдават по-отблизо, отколкото хората на стандартно лечение. Знаеш как е, те сами си слагат инжекциите, сами си пускат изследвания и т.н.
Така че нищо не губиш, струва ми се. Това все пак е интерферон, не е нещо извънземно.
Дани
Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Това е екпериментално лекарство, освен това е модификация на Пегинтрон, а не на Пегасис - доколкото разбирам във форума всички са се лекували с Пегасис, а може би и в България, знаят какви са ефектите и мога да прочета информация и съвети за това лекарство, а за другото нищо не се знае??
Здравей,
Аз се лекувах с Пегинтрон и Ребетол, не знам как и по какъв начин си решила, че този интерферон е по-лош от Пегасис. Ако погледнеш информацията в интернет от различни проучвания ще видиш, че разликата в постигнатите проценти при двата интерферона е минимална, от порядъка на няколко процента в полза на Пегасис. Пегинтрон и Пегасис са единствените одобрени пегилирани интерферони за лечение на хепатит C. Така, че това, което твърдиш не е подплатено с конкретни факти.

Толкова съм объркана - имам нужда някой да ми каже какво би направил на мое място, би ли поел този риск? Има ли някой друг от форума, който ще участва в тази програма? Ами ако вместо да се излекувам си навредя или кой знае какво друго... Не знам какво ме чака, сега ще изчета всички теми в рубриката "На лечение съм" и сигурно ще продължа да  :crying3:.. 
Жоро (JF337) от форума също ще участва в тази програма.
Аз вече ти казах моя съвет по-горе в темата, но сега ще променя мнението си. След като се чувстваш несигурна, постоянно изпадаш в панически страх и не знаеш как да постъпиш, тогава по-добре не се захващай с това лечение. Ти искаш някой тук да ти каже, че не грешиш и че не поемаш риск, но това няма как да стане. Когато учстваш в клинично проучване винаги има и известна доза риск. Когато ти не можеш да поемеш сама риска не карай нас да го поемаме. Приеми, че това е решение, което не може да е нито само черно, нито само бяло, и няма как нещо или някой да ти гарантира, че ти няма да сгрешиш.
Изчакай си нормалното лечение от Здравната каса, за да можеш да изкараш лечението спокойно и убедена в безопасността на лекарствата.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2318
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Да, тази сутрин и аз съм съгласна повече с Ради, отколкото със себе си.

Само да споделя, че ми иде да се ухапя отзад от яд, че не съм разбрала, че набирали доброволци. Ама и моят мърльо къде е блял. Или пък те ги набират, когато имаш протокол...

Дани
Hang in there.

Неактивен Радослав Русинов

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Професор
  • *******
  • Публикации: 5566
  • Пол: Мъж
    • Профил
    • My Home Page
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешнo
  • Статус: Хроничен хепатит C
Не, не мисля, че са обвързани по някакъв начин със Здравната каса, важното е човека да отговаря на техните изисквания.
А за Буба, при положение, че тя е притеснена още преди да започне лечението, представям си колко притеснена ще стане като започнат първите странични ефекти. Тогава тя ще се притеснява още повече и заради подозренията си дали страничните ефекти не са предизвикани точно от някакъв проблем с това лекарство, а не защото това са нормални странични ефекти.
Така, че към Буба пак да кажа - ако ти си притеснена и нерешителна още на този етап, тогава не започвай изобщо лечението с Локтерон, защото, ако има причини за притеснения и евентуални проблеми, те предстоят. Важно е когато човек провежда такова лечение да бъде силно мотивиран вътрешно.

Поздрави,
Радо
Нямам възможност да отговарям своевременно на постове и лични съобщения.
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


Неактивен Erma

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Студент
  • ****
  • Публикации: 200
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Успешно завършенo - чака резултати
  • Статус: Хроничен хепатит C
Здравейте всички :smile:
Бубе, и аз ще участвам в това експериментално лечение, вчера ми се обадиха, че съм одобрена и от другата седмица започвам! Настроена съм много позитивно и изпитвам истинско облекчение, че след повече от една година чакане и притеснения, най-сетне реално ще правя нещо за разрешаване на проблема.
Разбира се, няма да ми навреди малко стискане на палци :wink3:
Колкото за страничните ефекти, тях ги има и при пегилирания интерферон, за този ще видим. Не те убеждавам в нищо, във всеки случай, в информираното съгласие, което си подписала, пише, че можеш да се откажеш във всеки момент, ако прецениш, ти решаваш!
Интересно ми е как ще се развиват нещата, ще ви държа в течение на всички етапи, стискайте палци, поздрави-Ерма

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 304
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Благодаря ви за отговорите. Теди  ако все пак започна и всичко е наред ще давам рапорти разбира се – стига това да е от нечий интерес и полза. Прочетох си снощи пак документите защото са цял куп – за моя радост  не съм се подписвала да пазя конфиденциалност. Иначе аз със сигурност ще имам нужда да се оплаквам, дори и никой да не ме чете.
Да Радо – точно това си помислих че ще ми отговори някой  -  че очаквам някой друг да вземе решението вместо мен, а това няма как да стане. Пределно ми е ясно, но първо вчера бях изключително шокирана когато писах, освен това наистина взимането на такива отговорни и при това спешни решения не са ми най-силната страна. Не искам вие да поемате риска и отговорността – аз ще си ги поемам, каквото и да ми струва.
Не бях разбрала, че ти си се лекувал с Пегинтрон –значи лекарството се използва в България, при това успешно - радвам се, от темите бях останала с грешното впечатление, че в България се използва само Пегасис. .
Честно казано НИКОГА не бих се включила в експериментално лечение по моя инициатива, (страхувам се от рискове, обичам сигурните и гарантирани неща),  даже се чудех дали бих  започнала и редовното лечение чийто резултат е като в лотарията, ако и двата случая когато ми се обадиха – да кандидатстват и че съм включена не бяха след като предишните дни се бях молила на Господ с цялото си сърце да ме отърве от този вирус по някакъв начин, защото мисълта за него ме тормози. Така че отново май се опитвам да прехвърла отговорността :) .. или поне да я споделя Просто ми е трудно да преглътна мисълта че от здрав и жизнен човек какъвто се чувствам в  момента ще се превърна насила в болна и страдаща за дълго време и ще си разнебитя организма (и това при доброто стечение на обстоятелствата)…. Така че ако чакам да съм силно мотивирана никога няма да започна лечение просто  - не знам как човек става силно мотивиран за такова нещо. Иначе правилно си прогнозирал и бъдещите ми притеснения и поведение - съжалявам такава съм :(.
Положителното при тази програма е че няма да има чакане, протоколи, здравни каси, търсене на аптеки и т.н. което си е доста травмиращо преживяване доколкото съм чела тук. Докато пишех това съобщение ми се обадиха че имам в пощата писмо и от РЗОК – не знам какво са се сетили за мен - ако и те са ме одобрили за лечение това съвсем ще ме обърка. Дани не се ядосвай, и аз разбрах в последните часове буквално, но доколкото разбрах е било много трудно да те включат и да отговориш на критериите. Доколкото знам това са си изисквания и критерии на самата фирма производител.   Ще ви включат от касата скоро - сигурна съм. И мерси за подкрепата.

Неактивен kitaeca1970

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 272
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Не е провеждано
  • Резултати: Не е провеждано лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Давай по-смело напред.Споделяй всичко ,което те тревожи,нали за това е форумът да се подкрепяме. :congrats: :bravo2:

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2318
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
http://www.octoplus.nl/index.cfm/octoplus/products/locteron/index.cfm

На третия параграф накрая има една фраза в синьо, цъкате и излиза резюме на изследването от фаза 2а.
Има табличка  със страничните ефекти.
Hang in there.

Неактивен Independent

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Първолак
  • *
  • Публикации: 16
  • Пол: Мъж
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит C
Не трябва и за миг да се съмняваш в правотата на избора си, смело напред и да го смажеш този вирус.  :fight2:

Неактивен Buba

  • Немедицинско лице
  • Степен на активност - Дипломант
  • *****
  • Публикации: 304
  • Пол: Жена
    • Профил
  • Вид лечение: Пегилиран интерферон + рибавирин
  • Резултати: Неуспешно
  • Статус: Хроничен хепатит C
Ерма, много се радвам, че има още един експериментатор тук :)  Виждам, че при теб няма такива колебания и притеснения – браво, завиждам ти. Ти подала ли си документи и за стандартното лечение? Може и да се засечем някъде из болничните коридори ако си във ВМА. Преди малко си взех  и писмото от Здравната каса – пише че са одобрили молбата ми Пегасис и Копегус, и че на заседание на комисия от 28. 05.2009г (явно тогава са се събирали за който се интересува) съм включена в листата на чакащите. Не пише под кой номер, номерът на протокола на комисията е деветдесет и някой си, но това едва ли е номера в листата, а може и да е. Продължавам да се чудя какво да правя. Дани много ти благодаря за линка, прегледах го и ще продължа да го разучавам. Много ми беше полезно да прочета резултатите от предишното изследване с такива подробности. Видях че в статистиката за страничните ефекти от Локтерон накрая всички все пак са живи и това определено ме зарадва. В тази програма също ще са 4 групи но първата няма да е с 160 mg, а със стандартен Пегинтрон. Другите 3 групи ще са с различна доза – но първите месеци никой няма да знае с каква доза си вкл. и лекаря ти. Аз се притеснявах да не ми се падне тази конската доза – 640 и да ме довърши, но гледам че и при нея не всички са били със странични ефекти. Някои от ефектите изглеждат почти неизбежни като отпадналост, главоболие, нарушения в съня, болки в мускулите и ставите, раздразнителност, суха кожа и промяна във вкуса. Лично аз най-много се страхувам от главоболието – защото почни никога не страдам от такова и не съм свикнала да го търпя, депресията – по-обратните причини – че винаги съм на крачка от нея и без да взимам допълнителни стимуланти и косопада.
Мерси, kitaeca1970 и Independent  (още не съм ви запомнила имената) ако искате вярвайте но в момента даже не съм амбицирана толкова да смачкам  вируса, колкото да преживея лечението…. :)

Неактивен tetibulka

  • Топ потребител на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *****
  • Публикации: 2318
  • Пол: Жена
  • Осем години.
    • Профил
  • Вид лечение: Софосбувир
  • Резултати: Повторно лечение
  • Статус: Има близък с хепатит C
Видях че в статистиката за страничните ефекти от Локтерон накрая всички все пак са живи и това определено ме зарадва.

 :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh:
Hang in there.

Неактивен Мери_

  • Администратор на форума - немедицинско лице
  • Степен на активност - Доцент
  • *******
  • Публикации: 2373
  • Пол: Жена
    • Профил
    • ХепАктив - сдружение за борба с хепатита
  • Вид лечение: Интерферон
  • Резултати: В момента съм на лечениe
  • Статус: Хроничен хепатит B
Бубе, изобщо не е задължително при теб да се появят всички странични ефекти, които са описани!!!
Производителите на лекарствата се застраховат като изписват едни дълги списъци от възможните странични ефекти при лечението, но има хора, които почти нищо чак толкова страшно не чувстват. Всичко е строго индивидуално. Никой не може да ти гарантира, че при стандартното лечение пак няма да чувстваш същите странични ефекти както и при експерименталното. Но както вече ти казах избора трябва да си бъде твой. Никой не може да избира вместо теб как да постъпиш в този случай.
Лично аз ако бях на твое място - нали се сещаш какво щях да направя!!! :wink2: :bye2:
Но хората са различни и не всеки може да поеме риска.

Каквото и да решиш, най-важното е, че по единия или другия начин ще започнеш борбата с този вирус!

Поздрави,
Мери
« Последна редакция: Юни 26, 2009, 20:05:25 от Мариана Стефанова »
Сдружение ХепАктив - www.hepactive.org


 


СтатистикиСтатистики за посещенията

Locations of visitors to this page :    Елате в .: BGtop.net :. Топ класацията на българските сайтове и гласувайте за този сайт!!! Гласувай за сайта!  Оцени сайта!

Посетители след 12 Февруари 2007