Моля за мнение за резултати от ПСР - Хеп С

[mravche_ot_gorata]

Ами, аз не знаех какво да очаквам като отговор от Касата, защото кандидатствах за интерферонова терапия. В критериите към нея, освен генотип 3, изискват Ф2.
 

мравчето

[ralkataaaaaaa]

Мравче,извинявай,мила,но от моето лечение бавно загрявам  значи аз съм фиброза 3 по МИХА,което значело 2 по Метавир,поне доколкото съм чела де,аз се чудя защо Иванова не те е пратила при патолога преди да подадеш документи,все пак е била наясно какъв ще е отговора на Касата.Ти загуби толкова много време,дано сега те одобрят. Аз от теб не разбрах какво е това интерфероново лечение за което си кандидатствала,нали подаде документи за новото лечение И само да ти кажа ,изобщо не очаквай разбиране и помощ от Иванова,тя ми беше загубила изследване за ПСР и излъга куриера,който изпратих да го вземе,че няма такава пациентка при положение,че ме "лекува" от 3 години  Пожелавам ти успех и дано скоро започнеш лечение 

[mravche_ot_gorata]

Рали,  интерферонът е заради генотипа. Генотип 3 се лекува успешно със старата терапия - интерферон и Рибавирин за 6 месеца. Но аз кандидатствах за комбинирана тройна - тези двете и Софобусвир, което е от новите. За тази "тройна" терапия" условието е Ф2 по Метавир, т.е. аз тази част я изпълнявам. Е, така изглеждаше...

Ами, ще видим. 

[Buba]

Мравче и аз чак сега прочетох новините около теб, и без да съм на интеферон не разбрах защо и какво лечение ти отказват/отлагат де, (но аз съм си затъпяла още от предходното лечение ) Значи твоята фиброза Ф2 не е по Метавир - така ли, това може би означава, че по Метавир си Ф1 (ако е така поне това е хубава новина за дроба ти). Ако отговаряш на критериите, както са разписани в момента (защото разбрах, че ги преработват и вероятно от следващата година лечението ще стане още по-трудно достижимо) нямат основания да ти откажат. Ако го направят възразявай писмено и аргументирано. Това, че се опитват да си спестят средства, е ясно и донякъде ги разбирам - цената на лекарството е безумна . Все пак при първите, от които си ти, беше ясно, че ще се прокарват нови пътеки и ще се лутат повече, но доколкото разбирам  при теб все още не всичко е загубено и с тази информация помагаш на следващите. Както винаги ти стискам палци!

[mravche_ot_gorata]

Здрасти, Бубе 

По Метавир е Ф2 (по миха е Ф3). Това е достатъчно за тройна терапия с интерферон, Рибавирин и Софобусвир за генотип 3. Обаче трябва да има "доказана алергия към ДДАС или невъзможност", за да ми отпуснат интерферон. Стана така, че преди хората бягаха от интерферона, а сега... Ирония, а? Човек не знае какво да си пожелае 

Целувки 

[Таня Митева-Димитрова]

Мравке, с английския проблеми нямаш. Защо не напишеш какво ти се случва и не информираш за целия абсурд World Health Organization: hepatitis@euro.who.int .Това им е @ за контакт. Irina Eramova (Polikarpova) Senior Medical Officer е човекът, който трябва да се задейства, предполагам. Чакат те да да станеш по-зле ли, че се ослушват. Или се надяват да ти мине .... Това с "истинския" лекар добре си го писала.
Аз в момента малко се изразходвах откъм ентусиазъм, но не съм се отказала да им пиша за моите си "Б" работи.

[mravche_ot_gorata]

Здравей, Танче, благодаря ти 

аз нямам "доказана алергия" към ДДАС и това е детайлът, в който се крие дяволът в случая. То пък, ако имам алергия, сигурно това ще бъде основание да ми откажат Софосбувир. Струва ми се като нарочно измислено, за да бъде отказано. 

Е, също така не знам как се тълкува "невъзможност" за прием на ДДАС... Вероятно в това тълкувание е вратичката, която може да се използва. 

Иначе на ехо ме гледаха пак и видяха стеатоза, а преди не се виждаше. Доц. Иванова доста се изненада. Възможно е да е от генотипа, поне това е сред характеристиките му.

Хайде, другари, до скоро. Ще пиша като има новини. Благодаря ви, че сте тук.
 
мравчето

[ralkataaaaaaa]

  хайде успех ти пожелавам,миличка,както и на всички други 

[mravche_ot_gorata]

Привет, другари!
При мен нещата пак се закучиха, съвсем в тона на декемврийските празници.
Получих писмо за отлагане на решението. Искат две неща: преразглеждане на биопсията от "независим експерт" и нов протокол, понеже лекарствената комбинация с най-добра икономическа целесъобразност е Софосбувир, Ледапасвир и Рибавирин за 12 седм. Аз като гледам в указанията, тази продължителност и комбинация са за пациенти с цироза, иначе за хора без цироза лечението би следвало да продължи 24 седмици. Като показах писмото на доц. Иванова, тя с хладно презрение процеди, че Ледапасвир даже не е ефективен при моя генотип.

Ми, хубаво, ама ... Струва ми се, че изтеглих късата клечка с тоя генотип. Лесно се лекуваше, вс беше типтоп, ама това лечение вече не го дават.    Четох за новото - софосбувир с велпатасвир (дано да го пиша правилно, все ми се струва, че някои букви ги разменям след средата на думите), което било ефикасно при генотип 3.

Почти съм уверена, че в момента никой не прави генерик на тази комбинация.

Ще го произведат, обаче, сигурна съм, до 2-3 години ще го има. И тогава няма да чакам онези от НЗОК да се смилят над мен. Дали с руснаците, дали с украинците, все ще намеря как да си го купя. Ако трябва, за 3 месеца ще се преместя в Украйна. И други странни неща съм правила.

Е, няма да е голяма изненада, ако споделя, че не вярвам в държавата...

Но да не завършвам така: Весело посрещане на новата година! Каквото си пожелавате сами на себе си, да ви се сбъдне!
 
мравчето

[preslav1980]

Мравче горе главата. Ще я утрепеш тази гадина, но не трябва да сваляш гарда. Дано да те одобрят скоро от ЗК. Няма да им даваш мира - писма, запитвания каквото трябва.

Иначе за генотип 3- лекарството го има. Произведено е от познай кой- GILEAD.

Казва се Epclusa и е одобрено от FDA на САЩ на 28 юни 2016. Струва скромните $74,760. Интересното е, че наистина е революционно, защото лекува всички генотипове от 1 до 6 с до 95% успеваемост. Лечението е 12 седмици. Няма интерферони, няма рибавирини- няма опадване на коса, ниски левкоцити,тромбоцити и хемоглобин. Няма епична битка с себе по време на лечението. Ако не си се лекувала с интерферон- знай, че е доста забавно.  . Минал съм го 2 пъти.

Относно Генерика- ами реално вече се произвежда от някаква си фарма компания Beacon Pharma в Бангладеш. Интересното е, че  нейния генерик, който е пълно копие на Epclusa струва само $840. Казва се Sofosvel. Дори вече е одобрен от FDA на САЩ.




Очаква се  от декември 2016 да е на пазара. Дори вече може и да се поръча. Но нека това бъде последна мярка. Запознай се с всички + и - и си прецени сама. Направи консултация с лекуващите те лекари. Не съм се зачитал тази тройна терапия която ти предлагат от ЗК колко % успеваемост има.  Дано ЗК да те одобрят и всичко да е ОК.

Може Силвана или ти да пуснеш запитване към  ЗК дали има намерение скоро да пусне Epclusa в позитивния списък за лечение на генотип 3.

Най - интересното е, че вече дори не е необходимо изследване за генотип струващо 300- 400лв.

Ако те диагностицират с Хепатит С директно ти предписват Epclusa, защото то лекува всички генотипове. Така се спестяват на ЗК едни 400лв за това изследване.


Повече инфо на:

http://esofosbuvir.com/generic-epclusa-sofosvel-indias-generics/

https://www.beaconpharma.com.bd/product/sofosvel/

https://www.medicineforworld.com/sofosvel-first-generic-hepatitis-c-cure-of-epclusa/


https://www.facebook.com/sofosvel/

 Весели Празници 

[mravche_ot_gorata]

Преслав,

ти си слънчев лъч в декемврийския мрак 

мравчето

[Силвана Лесидренска]

Преслав, много си забавен днес
Да пусна запитване към НЗОК...в момента обмислям как да ги съдя за новите критерии, направо си представям с каква скорост ще ми заотговарят на писмото

За да влезе един препарат в Позитивен списък, трябва:
да е регистриран в ЕМА (европейския вариант на FDA)
да е регистриран в поне 5 държави
българското представителство на фарма компанията да внесе всички необходими документи за кандидатстване
лекарства в Позитивен списък се "вкарват" веднъж годишно, в края на годината, т.е. Епклуза няма да дойде по-рано от 2018

[mravche_ot_gorata]

Здравейте

От Касата ми звъннаха да ми кажат, че съм одобрена и протоколите ме чакат там. 

Утре отивам!

 

[Силвана Лесидренска]

Борбата до кво води Много се радвам, бравооо

[Buba]

Мравче, наистина ли?! Чак не мога да повярвам и аз ! Значи може и с Ф2 или само за твоя генотип? Това е супер новина - много се радвам, чакам още хубави новини     Щом ти проби, започвам да се замислям, че ми е време да се пробвам и аз.